8岁自闭症女孩王美丽一地鸡毛的日子
今日主人公，王美丽。
合肥美丽妈，毫无疑问，她的女儿叫“美丽”，就是上图这位爬上冰箱的姑娘。大概是俩人都爱臭美，所以当妈的一箭双雕，先是给女儿取名为“美丽”，而后顺理成章升级为别人口中的“美丽妈”，这样被喊到名字时，可以同时享受随之而来的“美丽感”。
对此，美丽妈的辩解是：“因为小时候女儿很臭美，我们都喊她‘王臭美’，外婆说臭美不好听，我就很心机地喊她‘美丽’了。”更有文化内涵的说法是：“她爸爸查过了，‘美丽’这个名字五行八卦评分都好，在古文里是非常美、盛美的意思。”
美丽自己对此也有一番见解。有一次，妈妈带她看五味太郎的名词书，跟女儿说起她名字的含义，美丽听后点头表示明白，妈妈便问她“你叫什么名字”，她答“王漂亮”。美丽今年8岁了，大部分时间在机构干预，但学籍挂在学校，有时情绪好了，会回普校的特教班上两节课。
听说美丽妈会熬夜写小说，小编就想邀她来ALSO平台分享，她很谦虚，说自己就是一话痨子，“干啥啥不行，扑街第一名”“没什么特别好的故事，但有一地鸡毛”……
今天的文章出自美丽妈之手，这是一篇看着能让人笑出来的小文，处处在说问题，但又几乎感受不到谱系家庭里常有的愁云惨淡或责任深重，她的失业，女儿的大哭、发脾气，家庭成员间的矛盾分歧，竟被写出了云淡风轻的感觉，是因为天生乐观，还是因为妈妈流畅的文笔营造出了一种不真实感？
读完之后你怎么看？对于美丽目前的情况，您有什么好的建议和意见吗，可以后台留言给我们。下面是美丽妈的来稿。
非要穿妈妈马面裙的王美丽，遗传了妈妈对美的追求。
文|美丽妈
“去年暑假开始，我的日子就鸡飞狗跳了。”
话唠的我像祥林嫂一样，在和别的家长唠嗑的时，时不时就会提到这句话。我以前并不是这样的。
我以前是一个无忧无虑的姑娘，娃娃脸，20多岁时长得像个初中生，每天都快快乐乐的，想学什么兴趣爱好就学什么兴趣爱好，不想上班了就辞职歇一歇，日子过得很潇洒，除去被偷了一个手机，几乎从来没有接受过社会的毒打。
有人说，孩子都是在天上挑妈妈，我有时在想，我闺女是不是就是被我这独具一格的闪光晃瞎了眼，所以她奔着这么好玩的我来了。
失业，我的工资是“一匹马”
我的生活从她的到来开始变得不一样。属大猫的我和猫一样，在月子里就开启了护犊子模式：我看不惯家里所有人的育儿方式，想用我的能量来呵护她。而她也不是一般的小朋友，哭起来可以用一个字归纳，那就是——嚎，所以她身上贴的第一个标签就是——“能吃能嚎”。
吃货王美丽
我是个一米五五的瘦子，怀她使我孕期中度贫血。美丽吃了两口奶粉后，就不愿意再找我觅食，本意是心疼我的婆婆因此与我剑拔弩张，大家都被这犟脾气的熊孩子搞得焦头烂额。后来，好不容易她成为我怀里香香软软的小宝贝，不料又开启了夜哭郎模式：天苍苍，野茫茫，我家有个夜哭郎，凌晨三点哇哇叫，邻居全都要疯掉……
那个时候，大家没觉得夜哭郎有什么问题，就算哭得令人崩溃，也完全没想过夜哭需要看医生，最多是觉得，这个小儿有点难养。
而且，白天她很可爱啊！情人眼里出西施，亲妈眼里出宝贝，谁能拒绝一个长得可可爱爱，而且8个月就开始冒话，满身都是嘴的小百灵鸟呢！
美丽两岁时，我出去上班了。姐姐给介绍了一个工作，在早教中心当行政。这对于宝妈来说真的很贴合。老板很擅长打鸡血和画饼，创业期的早教中心让每个同事都充满了斗志。因为创业期太难招生和招聘，老板说全员试课。这一试，让老板发现原来她的行政文员是块砖，哪里都能搬。
于是，拥有初中教师资格证的我，成为了8个月小月龄宝宝的私教老师。那是我事业的闪光时刻，却也是早教中心的低谷，我们还是不能免俗地倒闭了。缺心眼的我看着搬回家的粉色摇摇马，想起我跟老板说：“这个回头从我工资里扣。”谁能想到，我的工资就是这匹马……
我是双子座，双子座的人思维都很跳脱，所以失业不算什么，我紧跟着就去考了高级育婴师，还盘算着再考一个幼师证，然后进幼儿园。育婴师的证还没拿到手，美丽的诊断证明书就拿在手里了。
居家练习
要不是说话好，她倒像个自闭症
我失业这段时间，美丽讲话开始模糊，语速也开始加快，一开始只是邻居们听不懂，后来我们也听不懂了。我以为是敏感期，还纳闷为什么别的小朋友敏感期结巴，我们家敏感期说外国话。
美丽的幼儿园亲子班上得也不很顺畅，跟着音乐律动完，她就趴在家长休息室哪都不去，哇哇哭，满脑子只有吃。
掏坛摸罐的美丽让爸爸产生了她是不是个多动症的想法，我随口说，她啥也不和小朋友玩，要不是说话好，倒像个自闭症。
那时我对自闭症的理解停留在我曾经代课班上的一个很乖的自闭症孩子，以及《海洋天堂》这样的片子上，我以为自闭症就是不会讲话，也不会和别人玩。尤其是不会讲话，是要老师教了才会的……
幼儿园找我谈话，说孩子看起来确实有点问题。老师说得很委婉，我们也觉得她讲话确实不太对劲儿，于是去医院看儿保科。儿保科大夫问了我和外婆，孩子喜不喜欢转圈，喜不喜欢踮脚，喜不喜欢看轮子等问题。美丽那时候没有这些表现，我还不太开心，觉得医生还真拿我们当自闭症排查啊！
最后，医生用一个摇铃测了美丽的耳朵，然后说，没啥，回去多和小朋友玩一玩……
不知危险，爱登台爬高的王美丽。
我们又回去玩了半个多月。一天，早教中心的老师带着美丽同班同学的妈妈找到我，那位妈妈是我们本地一家机构的老师，她很认真地问我，有没有听过自闭症。
我起初不太信，因为我们看过医生了，但那位妈妈很真诚。我临睡前就打开百度，当看见网上说，自闭症有两三岁出现语言退化情况的，我慌了……好几宿没睡着觉。
我们去了康复科，扫了核磁，此前，美丽在我肚子里时被检查出侧脑室增宽，这次检查发现，那个侧脑室增宽居然还在美丽的脑子里。医生拿不准是不是受这个影响。我们不想到处求医要答案，于是一步到位去了北京，北大六院的刘靖主任写下自闭症，后面连个问号都没打，并嘱咐我们，抓紧干预，先不要想幼儿园。
于是，我们的康复之路开始了。
美丽妈的干预法宝
从鸡飞狗跳到母慈子孝
到了本地机构才发现，原来美丽不是我想的单纯语言退化，她啥都不行，一个拍手她学了一个礼拜。
我也开始了特教的学习之路。机构的康复课、本地的家长讲座、北京星星雨……我都学了。郭延庆大夫来合肥时，我坐在第一排像看大神一样看着他两眼放光，那是我第一次听到ALSO理念。
我兴奋地进了ALSO社群，成为了群里话唠的美丽妈。学“渔计划”时，我排到了青岛的机构，又去青岛学了小半年。在那里，老师看出我是一个学过的家长，但委婉地说，看美丽就像个新生……
美丽妈和美丽
美丽和我在青岛一边学一边玩，看遍了那里的山河大海，还因为支原体感染在医院附近住了俩礼拜。其间，美丽发了一次癫痫，抽了两次热惊，哭了无数次，赖皮了无数次，但也快乐了无数次。半年后，我们赶在疫情前回了老家！
疫情对所有人都是挑战，对天天都想出去玩的美丽尤其如此。外婆在家发面做馍、做饼，想方设法给我们做好吃的；我则开始把ALSO的每日计划、青岛的网校和本地老师的网课揉在一起，选我看起来能教的，每天下午在卧室里，一桌两人开始了宅家个训。
我们一起推球，一起套圈，一起排卡片，玩拼插玩具，起初鸡飞狗跳，后来母慈子孝。
那次疫情在春暖花开时淡去，基层防疫的爸爸回来了，我们快乐地去公园玩耍，去马路遛弯，在暑假过去时，美丽甚至背上了书包，踏进了普校的特教班，成为了一个可爱的小学生。
特教班的课程简简单单，虽然美丽的执笔能力非常薄弱，但每天写写画画的，也很快乐。她快乐，我们全家每个人就都快乐。现在，我仍然会时不时想起那时的时光，感叹它有多快乐。
停药风波
她的夜哭虽然逐年减少，发脾气的频率逐年降低，但不代表发脾气的程度不会逐年递增。只是有时我们会过滤掉这些不开心，选择性地将生活约等于完全快乐。
一切改变发生在去年春天，美丽7岁了。春暖花开，我们想带她出去玩，我们去南京看了鸡鸣寺樱花，然后又坐高铁去北京。我们是带着目的去的，别的自闭症孩子退化后有的语言会恢复语言，最起码也有仿说，她只有一个——“啊”，但又时不时会蹦一个句子或词，语言结构就像云里的空中楼阁，看起来有，实际上又没有。我们想去看看，是不是癫痫失语。
还没到北京，美丽的情绪突然崩了，发疯一样。高铁上的乘客同情地看着我们，一个大叔很认真地走过来和我说，你这个孩子是不是有问题，有没有想过去北京看看？我告诉他，我们看过了，这次就是再来看看的。大叔下火车时又看了看我们。乘务员给我们送来了水，精疲力尽的我们感受到了陌生人的温暖。
这次来北京除了看癫痫，又加了一个看自闭症，在排除了癫痫失语，也排除了雷特，脑电图却抓到了一次大量放电，基因告诉我们，她的热性惊厥居然是我和她爸爸一人给她一条的，我们各打五十大板，带着治癫痫和调情绪的药回家了。
美丽是笑着回家的，在火车站候车检票时，她突然发笑，嘻嘻嘿嘿的笑声回荡在火车站，我们连拎带拽才把笑成一摊泥的她带上火车。
回家以后，她有时发脾气，但不尖叫，不爬高了，上个训时更专注一些。不过开心不过三秒，暑假里她突然连发三次癫痫，整个人情绪爆掉。这也是我为什么在文章开头说“去年暑假开始，我的日子就鸡飞狗跳了。”
她每天都哭，无时无刻地哭，有时用凶巴巴的眼神翻白眼，有时跑到卫生间打开水龙头冲自己，有时趴在大马路上打滚，往嘴里抓灰……日子过得很难熬，学校上不成，机构也上不成，甚至带她去公园玩都完不成。当她揪着我的头发，我们两个在出租车上撕吧的时候，司机师傅一句话也不敢说。
扔垃圾
爸爸是个数据派，叮嘱我把几个药间隔时间拉长一点，记下来每天都是什么时候发脾气，一开始我们找不到规律，后来发现，大脾气有两个固定点，中午10多和下午4点多。然后我们发现有一个药不吃，情绪会好一丁点。
我们把情绪问题归咎于调节情绪药物的戒断反应，但精神科医生认为是癫痫引起的，癫痫科医生认为是情绪问题，最后，我们还是擅自把调节情绪的药停了。对我们来说，药控制得了她的身体，却控制不了她的灵魂，而我们再这样下去，会控制不住自己。
日子有时就像美丽撕的塑料袋
这期间，我有时崩溃到和美丽一起吼，甚至想和她一起死，但她很皮实我很怂，我们两个崩溃时一起急眼，崩溃完了一起干瞪眼，日子过得稀巴烂。
我就像郭大夫说的那种家长，什么都学，但教不出来。无从下手的我和家人的关系也僵了起来，我爸看不得我抑郁，我妈见不得我让美丽哭，我和我妈的情绪都飙升，后来我爸的甲亢也飚了上来，叫我赶紧滚蛋。我妈抹着眼泪送我们回我闲置的小房子，带着美丽啃老的我，终于带着美丽卷铺盖走了。
没人惯着的美丽闹了几天以后，无时无刻想出去玩。好在小房子旁边有两个公园，美丽像脱缰的野马亲近大自然，发脾气的情况也好了很多。
我开始带她用iPad上的snap软件做语言的图片沟通。在我来看，情绪问题如果不能用语言表达出来，孩子会越来越难受，还可能让她形成用脾气来表达的习惯。美丽因为对声音感兴趣，对这种沟通很是配合，现在会主动和我用iPad沟通日常需求，复习学校的儿歌和课题，甚至用视觉提示来巩固安坐吃饭。
除了公园，我们的活动场景还扩展到了小操场、小超市。美丽喜欢逛超市，每次去就让她挑着买一个东西，她一开始不能忍受排队，现在可以自己选好东西拿到收银台放好。
本地家长组织的非洲鼓班，我们逃了不少课，又蔫吧吧地重新回去打，一开始只能独立打“咚哒拍”，后来可以在我托着胳膊肘的情况下，自己跟随老师打一些基本节奏。对我来说，技能学多少我没有要求，这个爱好能让美丽快乐，就是极好的。
她也终于开始回到机构上课，一月一发的癫痫开始变成两个月一发，我们的生活又重新开始缓口气。
美丽爱黏爸爸
我开始克制脾气，和外公外婆开启相爱相杀的远香近臭模式，外婆外公也开始尝试理解我管孩子。爸爸也开始学习ABA，只不过心太软，美丽一句“爱你”，爸爸有时会放弃原则。
我现在还面临很多课题：坚持了大半年的自主尿尿能不能在天气转凉以后继续下去？普小开学了，她能不能回去上一点课？我做饭时，她能不能有什么闲暇技能打发时间，而不是翻出我明明藏起来的卫生纸开始撕……
生活是按起葫芦浮起瓢，这个暑假，美丽又开始尖叫，飚海豚音，万物皆可爬，然后蹦字讲话、开始歪嘴，甚至还多了一些刻板，一旦触及不知道哪个开关，还会大发脾气，不知道是癫痫还没有好透，还是我需要再修炼。
美丽出门喜欢拿一根绳子或者带子用手卷
为了让自己保持开心，晚上她睡着以后我会写写画画；为了让我带她不混沌，我吃完午饭会听一会儿ALSO的课；有时我开心地跟大家一块卷，有时我啥也不想干，懒懒地躺平一天。有时我给美丽放歌听，有首歌里唱“我妈已经三天没有打我了，感觉自己萌萌哒”，我希望我努把力，坚持三天不吼她。
日子有时就像美丽撕的塑料袋，稀碎地满天飞，那就拉着她的小手，陪她把一地碎屑慢慢收拢扫好。
（本文图片由美丽妈妈提供）