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「现在不是他离不开我们,而是我们年龄大了离不开他了」

作者:ALSO孤独症 2020-08-05

我们不求孩子完美,不用替我争脸,更不用帮我养老。只要这个生命健康存在,在这个美丽的世界上走一遍,让我有机会与他同行一段……

 

对这段话我很是感同身受,于是告诫自己:换个方式去爱孩子!只要他们健康,快乐,足矣……

 

前两天跟我姐聊天时还说起,姐姐的女儿很优秀,从小就住校,十几岁开始就不在爸妈身边了。她说,现在哪个三十多岁的孩子还能一直在家里陪着爸爸妈妈啊,我真还是挺享他的福的。

 

想起杨绛在《我们仨》里说的,我们三口人在一起,日子和谐、岁月静好,就够了。

 
以上这段话是虎子妈妈三十多年来养育虎子的感悟。
 
今年虎子33岁了,目前有一份“自由来去”的工作,大部分时间虎子都沉浸在自己的兴趣里,研究数学题,搞搞音乐与绘画,闲暇时独自乘车去郊区游玩。
 
最重要的是虎子成为了家庭最忠实的陪伴,妈妈说,不是孩子离不开家庭,现在反而是家中的二老已离不开虎子的照顾了。

 

/口述、图片/ 虎子妈妈 

/采写/ Anne

 

01
残酷的现实
虎子出生时是顺产,与同龄孩子相比没有任何异常。我们家庭温馨、周围环境祥和,也没什么不利他成长的因素。他很乖长得很可爱,家人都喜欢抱抱他,教教他,大概两三岁他就认识很多字。
 
因为我要上班,他八个月就被送到了单位的托儿所,老师说,他是班里第一个能从1数到100的孩子,但就是没有对话的能力,问话也不回答,不合群不听指令目光也不对视。
 
我姐是协和医院的医生,她很早就看出虎子有问题,也提醒过我,因为别的孩子已经伶牙俐齿地说话了他基本还不会连贯说话,只做动作没有语言。比如想到外面玩就用手一指说“外”,想喝水就拿着杯子递给我说“水”,逼急了就只能说两个字,喊他也不回应。
 
一开始还担心他是聋哑,看过专科医生。但他外表发育都正常,各种检查都做过,核磁共振也没查出任何毛病,当时就自我安慰觉得可能只是语言发育迟缓吧。
 

△ 虎子小时候

 

慢慢地到了4岁左右,已经能明显看出他的情况不太正常。但上世纪80年代大家对这样的症状还没有认知,父母也总是埋怨我没有好好地教育孩子。还是姐姐观察细致,她带给我一本有关儿童自闭症的论文,文中列举的症状都能跟虎子的行为对得上。

 

我紧紧抱住我心爱的宝贝心情难以言表得沉重,然后就开始焦虑地四处求医问药想办法,无论多难我对他始终都没有绝望。

 

虎子4岁时我带他去了儿童医院做检查,见到陌生人他完全不配合,大声叫喊挣扎,起来就跑没影了,测智商的医生认为他智力低下。我不甘心,之后又带他去了北医六院,诊断结果是疑似自闭症。

 

记得那天我拿着诊断书脑子一片空白,领着他漫无目标地走了两个多小时,想清楚之后我知道,从此必须面对他终身不愈的残酷现实,重新调整自己的人生计划,要为孩子做出必要的牺牲。

 

转眼虎子到了6岁该上学前班了,送他进入我单位旁边一所北京著名的重点小学,因为不懂得课堂纪律,他两次被退学,无奈我只好办理了停薪留职自己在家教他。

 

1993年我和另外两位同病相怜的妈妈一起找到个幼儿园借了间教室,招了六七个孩子,办起来当时国内第一所民办自闭症儿童训练班。

 

△ 当时办的民办自闭症儿童训练班

 

没过多久,幼儿园觉得这些自闭症孩子影响到园里孩子上课,还有很多家长也来抗议,幼儿园就把我们辞退了。之后我们居无定所,辗转多处后在海淀培智学校后面一个准备拆迁的平房里落了脚。

 

这时候已经有十几个孩子了,我们聘请了两个幼师毕业的老师,教学很大程度上都是在探索。自己找有关的书钻研写的教学大纲和训练方法计划,每天排出课程表一对一上课,白天晚上都跟他们混在一起,经常是白天累了一整天,晚上也不能睡个踏实觉,真是身心俱疲,这也是当时家长实在没办法采取的抱团取暖的方式。

 

到了学龄,我们也只好放弃别人挤不进去重点小学,转到虎子爸爸所在单位的子弟小学,我也改行调到附近的学校当老师,这样为的是能跟孩子上学放假同步。

 

02
跌跌撞撞到高三
虎子刚开始上小学时,坐在教室最后一排的角落里,跟别的孩子有个三四米的距离,我就像辅导老师一样坐他旁边。他坐不住的时候,我就领他到校园里转一圈,下节课上课时再回来,慢慢也就能坐住45分钟的一节课了,感兴趣的课也瞪大眼睛听了。
 
这样坚持了一个月左右,我就不跟着他进教室了,站在教室外面从窗户里看着他,放学回家我就远一点跟着他。因为学校和家都在我们大院里,来往车辆也很少,安全性很高,学校不算是名校,课业也轻松些,老师都是本院里的职工,加上我又特别配合老师的工作,每天积极辅导他完成作业,他学习基本跟得上。
 
班主任吴老师是个优秀教师,也因为他在这个班,校长决定让吴老师一直带这个班到小学毕业。我觉得虎子很幸运,这里很适合他,他也喜欢上学。每天早早穿着校服自己跑去上学。
 

 △ 班主任与坐在最后一排的虎子

 

虎子一开始很刻板,比如只认上学回家这一条路,把他领到别的路上,他也要先拐到回家的路上之后再走上学的路。上厕所也只认一个坑位,有同学就捉弄他,把他常用的那间锁起来,他进不去,就下节课再去……后来很多刻板行为也有所改善。

 

在普通学校的好处就是能跟正常孩子在一起,对他是个良性刺激。他是热爱学习的,尤其是数学,一二年级都是年级速算第一名,直到高三数学也能及格,理化和地理也不错,但语文、历史、政治、英语就相对不行。

 

 △ 虎子(黑板前白衣少年)在96年加入了少先队

 

那时他的作文、论述、表达都不开窍,但记忆力超好,喜欢的东西过目不忘,每学期买新书时我都会把教师备课手册一起买了,老师讲什么我就照着书给他辅导什么。

 

作文每次我就给他列出提纲或写好范文让他记住,这样他总算读到了高三,但想通过高考上大学是不可能的,那时候也没有适合的高等院校会接收他,这样只能回家待业了。

 

03
面对歧视
我和虎子爸爸都是恢复高考后第一批考上大学的,我们在农村劳动生活过,经历过天灾人祸和曲折艰辛,我们不怕困难,孩子是上帝送给我们的礼物,什么样都能接受。但外人的不理解和对一个无力反抗的人士欺凌,尤其是身体上的伤害,令我们对现实社会心生出一种悲凉。

 

那时候,虎子上普通中学,虽然能多学些知识,但最大困扰就是有同学总是欺负他——基本上是每天。被呵斥、打一拳、踹一脚都是常见的,比他小的孩子路上都可能欺负他。

 

但我从来不到学校告状,我跟老师说,在学校出了任何事都有家长负责,我特别小心谨慎地不给学校和老师添麻烦。我想,孩子不懂事,家长总要懂事吧。但得知他被人霸凌我也是心如刀绞,还是他爸比较宽容,劝我说,欺软怕硬是人的本性,只要他自己不苦恼,把这些事很快忘了,你就不要耿耿于怀了。

 

有一次他被同学打得很重,耳膜穿孔,老师就打电话让家长来接,他爸不让我去,他自己把孩子领回来去了医院。我怒不可遏去派出所报了案,派出所警官跟打人同学的家长谈了,那个家长来我家道歉。我心里还是忿忿不平,但虎子爸却说,忍一步风平浪静吧,大家都是一个院儿里的。像儿子这样没有任何自卫能力的人,监护人的责任更大,得罪了别人当我们照顾不到他的时候,他会吃更大亏的。

 

当时这么忍气吞声也挺窝囊的,但后来打他的那个孩子再也没有欺负过他,现在那个孩子也三十多岁娶妻生子了,见到我还会不好意思叫我一声“阿姨好”。

 

还有一次,虎子在路边饭馆门口看到一辆崭新的摩托车,上面贴满了花花绿绿的广告。他特别好奇,就围着摩托车前后左右地看。这时饭馆里冲出来四个喝得醉醺醺的男人,说他是想偷摩托车,不由分说就合伙打他。他捂着脑袋赶紧跑,眼镜也被打碎了。

 

还好那饭馆就在我们院门口,院里的人都认识他,就把那四个醉汉拦住了。当他跑回家我见到时,后脑勺被石头砸破了,鼻子和嘴里都在流血,眼睛红肿乌青。等我回过神来跑去现场,人都散光了,也没有监控可查,真是吃了哑巴亏。

 

虎子是我母亲帮我带大的,也是母亲的心头肉,那时正是我母亲癌症晚期住院,虎子被打的第二天,我去医院看护她,母亲经常处于昏迷状态。我当时悲痛抑制不住,趴在母亲的耳边喃喃自语说:“虎子被人打了,我没有保护住他.....”母亲就睁开了眼睛四处找他,嘴里还呜呜地叫他。每当想起那个场景,我就泪眼模糊……不过,吃一堑长一智,这个深刻的教训之后他知道躲来者不善的人了,也知道看人脸色了,也没再惹过这种麻烦。

 

在单位面对同事我对孩子的态度是既不宣传也不回避,努力不耽误工作也不需要别人的同情照顾。有一天我和一位同事因为工作上的事争吵,明显是我占理,没想到她恶狠狠地说:“活该你儿子是个傻子,这是报应!”我一时语塞愣了一会,强忍住夺眶而出泪水扭头出了办公室。

 

我心里过不去这个坎儿,后来有半年多都没和她说话。年底单位聚会时,她主动来找我,说让她感动的是我儿子每次见到她都叫她“王阿姨好”。正是善良无邪的儿子帮我化解了矛盾,是他教会了我宽容大度也让我更加自尊自爱。

 

04
相依相伴
                                                        
虎子现在的自理能力和表达能力都在进步,他特别渴望有工作有朋友,每天都写日记、写信、拍照片、做习题发朋友圈,如果有人给他点赞就特别高兴。
 
他很喜欢做数学题,周围有同事朋友的孩子高三毕业,数学书就留给我,他就一本一本地做。那些三角函数和几何题他可以用很多方法证明出来,后来的数学都是自己琢磨自学的,经常为解题烧脑到深夜。半夜做出一道题也会兴奋地把我摇醒给我讲一遍解题过程。
 
虎子还无师自通地拉手风琴、弹电钢琴,会唱的歌他不看谱子一般都能弹下来,游泳滑冰画画敲鼓也都不错。
 
△ 虎子敲鼓时充满激情

 

他还喜欢做饭炒菜炖肉,做菜时一般我给他打下手,提醒他怎么做,做完饭还要督促他收拾干净,做事要有始有终,我不在家时,他会给我做好饭菜,还把碗扣在上面怕凉了。

 

去超市买东西,虎子每拿一件东西就在心里把钱数算好,如果跟收银员的价钱对不上,他会问一下为什么,我出门时会给他把当天要做的事列个清单,吩咐的事他都会照单完成,他勤快听话精力充沛,家务事只要他能干我都指使他干,然后以鼓励为主。

 

△ 闲暇时爱好游泳

 

在我们言传身教下,虎子也变得有眼力见了,我走在后面他会帮我拉着门,看我拿重东西就上来帮我拎。家里的事看见了都会主动干,在外面他也经常帮助邻里搭把手,社区有各种活动他都参加,大家称他是“暖男”。我们家还曾经被社区评为五好家庭。

 

现在一家人去国内外旅游都是虎子整理箱子背行李,拉着我爬到山顶,游泳的时候当我的“救生员”,是我离不开的大“保镖”。现在他情绪基本稳定,爱好也广泛。我们的生活也理顺了,所以现在不是他离不开我们,而是我们年龄大了离不开他了。

 

 △ 画画也是一项兴趣爱好

虎子方向感好,很少迷路,家人开车就让他坐副驾上,我们都叫他“导航仪”,他喜欢看地图,家里的四壁墙上也挂满了地图,所有的地铁线路他都能背下来,坐过的公交车的起点终点和经过站,他都记得很清楚。
 
现在所有的远郊区县甚至天津他都自己去过,头一天查电脑计划好时间,早早就背着大包赶头班车出发了,包里放些吃的喝的、卡证和手机,当天去当天回。而且现在很在意自己的形象了,出门前刮胡子换上干净的衣服,在外面吃东西也知道讲卫生。
 
有一次他早上坐火车去河北的野三坡,已经晚上7点多了给我打电话说,妈妈,我等了一个小时都没等到公交车,长途进京方向的公交车晚上6点就停止了。我赶紧说,你等着,我和爸爸开车去接你。路上他着急就给我一直打电话,结果把手机打没电了。
 
最后一次联系时我跟他说,让他在大路上亮灯的地方等着,我们就一边开车,一边到处找,终于在一个路灯底下发现了他。看见我们的车,他张着胳膊飞奔过来,大叫着“妈妈——”像久别重逢一样,我一句也没有责备他,反而表扬他冷静会自己想办法能明确说清楚地点。
 
此事以后他有了时间概念,知道先看好返回车的时间。我觉得这些深刻的教训对他都是良性的刺激。世事洞明皆学问,人情练达即文章。

 

05
世界那么大,我要去看看
虎子今年33岁了,在区办残疾人就业的医疗设备厂上班。一开始是给生产线上的医疗用品折叠包装打生产日期。因为比较单调,干了几天他就跑去跟经理说,这活儿太简单了,我男子汉,力拔山兮气盖世,要干重活儿。
 
经理说,那你就去卸货搬运吧,或者去办公室帮人家打打字。又干了几天,他就写请假条说:“春天这么美,我要去看看” “夏天百花盛开,我要去看看”“博物馆有新展,我……”
反正每天编个理由,早上去上班,中午假条一交饭也不吃就溜走了。一开始经理还打电话问我,怕他会丢,后来习惯了,对他也不再要求什么了,来去自由。
 

现在比较困扰的是,虎子没有朋友,其实自闭症孩子对朋友跟正常人一样也是有选择标准的,而且眼光还很高。而往往他喜欢的人都是很忙的人,无暇顾及他,我也要求他不能打扰人家。

 

以前没有微信的时候,我每天会用邮箱以各种人的口气跟他通信,以我们认识的叔叔阿姨哥哥姐姐的身份跟他聊天。让他觉得朋友很多,他有什么问题,你当面说他会急,但写成文字他反复读就比较能够接受,然后他就会写检讨,表示改正。

 

写邮件也锻炼了他的文字能力,比如我会以某老师的名义,纠正他的词语用法,他现在词汇量越来越大,用词也越来越准确,经常会用很多当下的新名词。现在他每天在我们自家人的群里长篇大论地写所见所闻,亲朋好友们都积极回应他,谁有空都跟他聊几句,他也乐此不疲。

 

人们总以为自闭症不合群,其实他们特别渴望有一个群体可以和睦相处,可以交流,可以有展示的机会。每次有演节目的环节,他都特别积极地要求上台,唱歌弹琴或者伴奏。

 

经常有人聊起:要孩子是为了什么?传宗接代还是养儿防老?看到一个很令人感动答案:为了付出与欣赏。

 

我们不求孩子完美,不用替我争脸,更不用帮我养老。只要这个生命健康存在,在这个美丽的世界上走一遍,让我有机会与他同行一段……嗯,不用太快,也不用太急,平静地看着他每天进步一点点,也就挺好。

 

-END-

 

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