「现在不是他离不开我们,而是我们年龄大了离不开他了」
我们不求孩子完美,不用替我争脸,更不用帮我养老。只要这个生命健康存在,在这个美丽的世界上走一遍,让我有机会与他同行一段……
对这段话我很是感同身受,于是告诫自己:换个方式去爱孩子!只要他们健康,快乐,足矣……
前两天跟我姐聊天时还说起,姐姐的女儿很优秀,从小就住校,十几岁开始就不在爸妈身边了。她说,现在哪个三十多岁的孩子还能一直在家里陪着爸爸妈妈啊,我真还是挺享他的福的。
想起杨绛在《我们仨》里说的,我们三口人在一起,日子和谐、岁月静好,就够了。
/口述、图片/ 虎子妈妈
/采写/ Anne
△ 虎子小时候
慢慢地到了4岁左右,已经能明显看出他的情况不太正常。但上世纪80年代大家对这样的症状还没有认知,父母也总是埋怨我没有好好地教育孩子。还是姐姐观察细致,她带给我一本有关儿童自闭症的论文,文中列举的症状都能跟虎子的行为对得上。
我紧紧抱住我心爱的宝贝心情难以言表得沉重,然后就开始焦虑地四处求医问药想办法,无论多难我对他始终都没有绝望。
虎子4岁时我带他去了儿童医院做检查,见到陌生人他完全不配合,大声叫喊挣扎,起来就跑没影了,测智商的医生认为他智力低下。我不甘心,之后又带他去了北医六院,诊断结果是疑似自闭症。
记得那天我拿着诊断书脑子一片空白,领着他漫无目标地走了两个多小时,想清楚之后我知道,从此必须面对他终身不愈的残酷现实,重新调整自己的人生计划,要为孩子做出必要的牺牲。
转眼虎子到了6岁该上学前班了,送他进入我单位旁边一所北京著名的重点小学,因为不懂得课堂纪律,他两次被退学,无奈我只好办理了停薪留职自己在家教他。
1993年我和另外两位同病相怜的妈妈一起找到个幼儿园借了间教室,招了六七个孩子,办起来当时国内第一所民办自闭症儿童训练班。
△ 当时办的民办自闭症儿童训练班
没过多久,幼儿园觉得这些自闭症孩子影响到园里孩子上课,还有很多家长也来抗议,幼儿园就把我们辞退了。之后我们居无定所,辗转多处后在海淀培智学校后面一个准备拆迁的平房里落了脚。
这时候已经有十几个孩子了,我们聘请了两个幼师毕业的老师,教学很大程度上都是在探索。自己找有关的书钻研写的教学大纲和训练方法计划,每天排出课程表一对一上课,白天晚上都跟他们混在一起,经常是白天累了一整天,晚上也不能睡个踏实觉,真是身心俱疲,这也是当时家长实在没办法采取的抱团取暖的方式。
到了学龄,我们也只好放弃别人挤不进去重点小学,转到虎子爸爸所在单位的子弟小学,我也改行调到附近的学校当老师,这样为的是能跟孩子上学放假同步。
△ 班主任与坐在最后一排的虎子
虎子一开始很刻板,比如只认上学回家这一条路,把他领到别的路上,他也要先拐到回家的路上之后再走上学的路。上厕所也只认一个坑位,有同学就捉弄他,把他常用的那间锁起来,他进不去,就下节课再去……后来很多刻板行为也有所改善。
在普通学校的好处就是能跟正常孩子在一起,对他是个良性刺激。他是热爱学习的,尤其是数学,一二年级都是年级速算第一名,直到高三数学也能及格,理化和地理也不错,但语文、历史、政治、英语就相对不行。
△ 虎子(黑板前白衣少年)在96年加入了少先队
那时他的作文、论述、表达都不开窍,但记忆力超好,喜欢的东西过目不忘,每学期买新书时我都会把教师备课手册一起买了,老师讲什么我就照着书给他辅导什么。
作文每次我就给他列出提纲或写好范文让他记住,这样他总算读到了高三,但想通过高考上大学是不可能的,那时候也没有适合的高等院校会接收他,这样只能回家待业了。
那时候,虎子上普通中学,虽然能多学些知识,但最大困扰就是有同学总是欺负他——基本上是每天。被呵斥、打一拳、踹一脚都是常见的,比他小的孩子路上都可能欺负他。
但我从来不到学校告状,我跟老师说,在学校出了任何事都有家长负责,我特别小心谨慎地不给学校和老师添麻烦。我想,孩子不懂事,家长总要懂事吧。但得知他被人霸凌我也是心如刀绞,还是他爸比较宽容,劝我说,欺软怕硬是人的本性,只要他自己不苦恼,把这些事很快忘了,你就不要耿耿于怀了。
有一次他被同学打得很重,耳膜穿孔,老师就打电话让家长来接,他爸不让我去,他自己把孩子领回来去了医院。我怒不可遏去派出所报了案,派出所警官跟打人同学的家长谈了,那个家长来我家道歉。我心里还是忿忿不平,但虎子爸却说,忍一步风平浪静吧,大家都是一个院儿里的。像儿子这样没有任何自卫能力的人,监护人的责任更大,得罪了别人当我们照顾不到他的时候,他会吃更大亏的。
当时这么忍气吞声也挺窝囊的,但后来打他的那个孩子再也没有欺负过他,现在那个孩子也三十多岁娶妻生子了,见到我还会不好意思叫我一声“阿姨好”。
还有一次,虎子在路边饭馆门口看到一辆崭新的摩托车,上面贴满了花花绿绿的广告。他特别好奇,就围着摩托车前后左右地看。这时饭馆里冲出来四个喝得醉醺醺的男人,说他是想偷摩托车,不由分说就合伙打他。他捂着脑袋赶紧跑,眼镜也被打碎了。
还好那饭馆就在我们院门口,院里的人都认识他,就把那四个醉汉拦住了。当他跑回家我见到时,后脑勺被石头砸破了,鼻子和嘴里都在流血,眼睛红肿乌青。等我回过神来跑去现场,人都散光了,也没有监控可查,真是吃了哑巴亏。
虎子是我母亲帮我带大的,也是母亲的心头肉,那时正是我母亲癌症晚期住院,虎子被打的第二天,我去医院看护她,母亲经常处于昏迷状态。我当时悲痛抑制不住,趴在母亲的耳边喃喃自语说:“虎子被人打了,我没有保护住他.....”母亲就睁开了眼睛四处找他,嘴里还呜呜地叫他。每当想起那个场景,我就泪眼模糊……不过,吃一堑长一智,这个深刻的教训之后他知道躲来者不善的人了,也知道看人脸色了,也没再惹过这种麻烦。
在单位面对同事我对孩子的态度是既不宣传也不回避,努力不耽误工作也不需要别人的同情照顾。有一天我和一位同事因为工作上的事争吵,明显是我占理,没想到她恶狠狠地说:“活该你儿子是个傻子,这是报应!”我一时语塞愣了一会,强忍住夺眶而出泪水扭头出了办公室。
我心里过不去这个坎儿,后来有半年多都没和她说话。年底单位聚会时,她主动来找我,说让她感动的是我儿子每次见到她都叫她“王阿姨好”。正是善良无邪的儿子帮我化解了矛盾,是他教会了我宽容大度也让我更加自尊自爱。
他还喜欢做饭炒菜炖肉,做菜时一般我给他打下手,提醒他怎么做,做完饭还要督促他收拾干净,做事要有始有终,我不在家时,他会给我做好饭菜,还把碗扣在上面怕凉了。
去超市买东西,虎子每拿一件东西就在心里把钱数算好,如果跟收银员的价钱对不上,他会问一下为什么,我出门时会给他把当天要做的事列个清单,吩咐的事他都会照单完成,他勤快听话精力充沛,家务事只要他能干我都指使他干,然后以鼓励为主。
△ 闲暇时爱好游泳
在我们言传身教下,虎子也变得有眼力见了,我走在后面他会帮我拉着门,看我拿重东西就上来帮我拎。家里的事看见了都会主动干,在外面他也经常帮助邻里搭把手,社区有各种活动他都参加,大家称他是“暖男”。我们家还曾经被社区评为五好家庭。
现在一家人去国内外旅游都是虎子整理箱子背行李,拉着我爬到山顶,游泳的时候当我的“救生员”,是我离不开的大“保镖”。现在他情绪基本稳定,爱好也广泛。我们的生活也理顺了,所以现在不是他离不开我们,而是我们年龄大了离不开他了。
△ 画画也是一项兴趣爱好
以前没有微信的时候,我每天会用邮箱以各种人的口气跟他通信,以我们认识的叔叔阿姨哥哥姐姐的身份跟他聊天。让他觉得朋友很多,他有什么问题,你当面说他会急,但写成文字他反复读就比较能够接受,然后他就会写检讨,表示改正。
写邮件也锻炼了他的文字能力,比如我会以某老师的名义,纠正他的词语用法,他现在词汇量越来越大,用词也越来越准确,经常会用很多当下的新名词。现在他每天在我们自家人的群里长篇大论地写所见所闻,亲朋好友们都积极回应他,谁有空都跟他聊几句,他也乐此不疲。
人们总以为自闭症不合群,其实他们特别渴望有一个群体可以和睦相处,可以交流,可以有展示的机会。每次有演节目的环节,他都特别积极地要求上台,唱歌弹琴或者伴奏。
经常有人聊起:要孩子是为了什么?传宗接代还是养儿防老?看到一个很令人感动答案:为了付出与欣赏。
我们不求孩子完美,不用替我争脸,更不用帮我养老。只要这个生命健康存在,在这个美丽的世界上走一遍,让我有机会与他同行一段……嗯,不用太快,也不用太急,平静地看着他每天进步一点点,也就挺好。
-END-