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二胎时代:我的自闭症兄弟

作者:星星雨 2020-03-02

文 | 星星雨

这是一篇老文,当年二胎还是奢望,现如今二宝已是常态。可对于我们自闭症家庭来说,二宝很早以前就是普遍现象了,因为国家希望家庭通过“再生一个”的方式,解决老大们的善后问题。可事情真能如我们所愿吗?

我十二岁那年,有一天,十一岁的弟弟把我的脸给咬伤了,第二天恰巧是我们班的照相日,我不得不带着明显的咬痕回学校。当坐下来准备照单人像时,我只好告诉人们那都是猫干的好事。说起来,从小到大,因为这个自闭症弟弟,我常常遭遇尴尬和郁闷,这件事只是其中之一。

类似的倒霉事还有很多,至于好事情。。。。。。呵呵,说实话,还真想不出几件。

我知道,家庭中的兄弟姐妹对残障的孩子给予了点点滴滴无私的爱护、关注和支持,这种温情常常感动世间的人们。我也觉得这的确很棒很美好。但对于我们中的许多人来说,因为涉及到一个自闭症谱系的亲人,那就变得复杂起来了。要在我们之间建立充满温馨和亲密的关系,我们面临的挑战来自方方面面。普通家庭里兄弟姐妹之间的玩耍、吵闹、争宠,因为自闭症的原因,变得毫无公平可言。

以下是我们经常要面对的情形,如果兄妹中有一个重度自闭症则更甚:

我们经常错失和家人一起外出活动的机会,要么看不成电影、要么下不了馆子、要么没法去度假,凡此种种,不一而足;

带朋友来家玩的时候,常常碰到让你难堪的事情;

经常要面对一些莫名其妙的行为,而且,有时候还会成为暴怒或者暴力的目标;

不管你愿不愿意,家人们总是希望你赶快长大,就因为你是那个要承担责任的人;

因为父母几乎把所有时间和精力都放在自闭症的孩子身上,你会觉得自己就像那个兄弟姐妹中最被忽视的老二。

这些事情可谓滋生愤懑和不满的沃土,然而你又会为自己的这些不良情绪而自责愧疚。因为说到底,即便是孩子,我们都知道,这个病患亲人的残障是与生俱来、无法摆脱的。

匮乏的研究

在与自闭症相关的各种研究中,只有关于自闭症对同胞关系的影响的研究,为我们这种需求被忽视的感受作了有限的回应。当然,我们对此能够理解,因为大多数的学术研究重点集中在患童身上。(根据美国疾病控制和预防中心的报告,在美国,每88名儿童中就有一个自闭症谱系儿童)。

然而,辛辛那提儿童医院儿童心理学家,少数研究同胞兄妹相互关系影响的学者之一,Ryan Macks却说:应当谨记,相较大多数孩子而言,那些家中同胞是自闭症的孩子,他们要面对的问题至少要多出一倍。

对于自闭症给家庭带来的影响和压力,人们已经做了大量的研究,但实际上,大多数研究都集中于自闭症对父母的影响。

身为家庭医生的我,既有一个自闭症的弟弟,又有自闭症的病患,最让我纠结的是,关于自闭症对同胞关系的影响,人们做的研究还是太少了。

除上述以外,还有少量的研究倾向于围绕学术表现、情绪障碍和社会特性来进行,而这些研究也还远未能形成定论。

2006年精神发育迟缓协会杂志的一份研究述评指出:当一些研究者正在揭开(自闭症给同胞关系带来的)“有害后果”时,另一些研究者却发现兄妹们间的关系调整得还不错,又或者他们面临的挑战处于低层次和不显著的水平。

2007年哈佛大学精神病学的一份评述对此作出了回应,文章谈到,在对“令人苦恼的焦虑、内疚和愤怒等形式的情绪反应”的研究和对“更多的调整适应性问题”的研究中证明,(与自闭症患者相处)除了使一部分人从中吸取了经验教训之外,其他人似乎并没有受到影响。

这些研究采用了不同的方法,但即便如此,我们也不应惊讶于其结果的自相矛盾。正如世上没有两个相同的自闭症一样,因应不同的家庭情况,他们的同胞兄妹也有各自不同的适应方式。

资料显示,能用于研究自闭症家庭中可能决定同胞兄妹的反应的线索不多。一些研究报告指出,一般来说,大家庭中的人比在小家庭中的人做得更好些;双亲家庭比单亲家庭好些;高功能儿童的家庭比低功能儿童的家庭好些。当然,良好的家庭财务状况也意味着可以带来较好的行为结果。

另外,出生顺序也是个问题。根据Macks的研究,“大部分的研究发现,如果你比你的自闭症同胞年纪小,这事儿就变得没什么大不了的,因为你是小的那个,责任压力会小很多。”而对于当姐姐的或者做哥哥的那个来说,在他们和自闭症弟妹之间,就得来“一个大的调整”。

Charley Moskowitz是纽约的一个社会工作者,他正在在从事一个计划,旨在帮助孩子适应家中的残疾同胞,Moskowitz说,以多年的观察和经验来看,很明显,“不同家庭中的同胞关系,因其各自的特点而采取了各自不同的调适方式。”

Moskowitz把那些非自闭症的兄弟姐妹们集中在一起举行了一天的活动,让孩子们有机会倾诉经历、发泄不满,检视各自的感受,并在同龄人中相互取经。

他们重复着相同的那几个话题,Moscowitz说:“这些孩子感到负担很重。他们既感到被忽视,又觉得家里总是处于混乱不安的气氛,对他们来说,一切都不那么正常。”

她补充道:“这些孩子没法把朋友带回家,因为他们自闭症的同胞经常情绪或行为失控,以至于把全家弄得一团糟。”

父母的作用

我理解这种感受。在我少年时期,有一次,我和一个男孩约会,那天,就因为要在家等他来接我,弟弟被我锁到了另一个房间。说实话,这不是什么好事,就算现在说出这个秘密也让我觉得挺不好受的。但我知道,其他人在当时也会有这种冲动。

Rukmini Basu,一个来自Mclean16岁的女孩,也有这样的感受。她21岁的哥哥Arko患有自闭症。她告诉我说:“我相信,如果是在小的时候,朋友来访一定会让我感到尴尬,因为我不敢想象当他们看到我哥哥时的反应。我一定会想办法不让朋友见到他。”

在公众场合一样困难。其中一个原因,Macks说,很多谱系内的孩子外表一切正常,他们没有异于常人的身体或面部特征。但当他们当街尖叫发脾气时,面对路人,你难免不感到尴尬。Macks说。“人们不知道这个孩子有自闭症,所以,当他们遇到这种情况时,常常质问家长和同胞:‘你们怎么不好好管管孩子?’”

根据Macks和Moskowitz的研究和观察,如何处理孩子在公共场所发生突然的情绪失控或者让人生气的行为,以及对孩子日常行为的干预,对于自闭儿家长来说,是一件非常重要的事情。Macks说“我们所知道的一件事情是,父母的心理健康和应对技能,是影响同胞兄妹们处理这类事情方式的主要因素。”

性别因素也是一个方面。男孩相对来说要比女孩轻松些。Mack说,这可能是因为,在照顾残障同胞方面,男孩被赋予的责任往往要比女孩少。

Basu的母亲也确认了这种模式,她说:“在我心里,女儿从来就不是一个孩子。”Sharmila Basu承认,在女儿小的时候,她就告诫道:“在外面你要照顾好弟弟。”

18岁的Claire Smith有一个15岁的自闭症弟弟。她这么描述自己的这种心情:“我努力使父母不必为我操心。尽量不惹麻烦。。。。。。尽量不让他们担心。。。。。。我努力使自己更有责任心、更有耐心,尽己所能为父母分担一些工作。”

美好时刻

撇开责任和义务的负担,Smith谈到了和弟弟之间的一些美好时刻。她说:问题的关键是要能够保持幽默感,要知道,总有笑声取代恼怒的时候。“很多时候真的很有趣,”Claire说,“他做了很多可爱的事情。”

她回顾了最近发生一件事。同时患有耳聋和自闭症的弟弟迷上了给门厅拖地的活儿。他站在门外,把爸爸刚刚给他的交代用手语为自己重复了一遍。Claire选择弟弟行为中有趣而不是尴尬的一面,并欣赏这一刻,她说:“看到自己的弟弟在和拖把交谈,我不觉得有谁会笑话他。”

除了这些少之又少的时刻,研究人员和一些同胞兄妹们自己都发现,这种手足之间相处的经验可以产生长期的效益。一些研究报告表明,那些和家中自闭症患者一起长大的人们往往更善解人意。“他们成年后常常能够处理棘手的问题。”Macks说,“因为,他们早已经学会妥善处理公共场合的尴尬境遇,学会了如何更好地驾驭谈判。

事实上,在一个“没有人口统计风险因素”、意即不是单亲家庭或不存在经济问题等风险因素的稳定家庭中,Macks说,“人们广泛认为,有自闭症的兄弟姐妹可以带来大量积极的正面经验,同时伴随着有限的长期负面影响。”

对于上述观点,Basu和Smith都予以了认同。Smith说:“我觉得自己的责任感更强了。。。。。。对于照顾他人是怎么一回事也有了一定程度的体会。”我觉得我比一些朋友更耐心,我变得更加成熟,成长得也更迅速。”Basu补充说。

尽管面临诸多挑战,但即使有可能,这些孩子也并不想改变现状。正如Smith所说:“希望他不同于现状就等于抛弃他。我可不想抛弃他。”

Macks要强调的一点是:“大多数自闭症或其他残疾儿童的兄弟姐妹最终都会做得很好。”但他相信,人们存在一种误解,即:如果一个孩子有一个自闭症的同胞,那就等于宣判他将“终生陷于激烈的奋争中。”他说,这未必是真的,“大多数人都处理得相当好。”

可是,当我们适应并吸纳社区所有自闭症孩子,为其争取支持,使之获得特殊的教育,满足其职业和医疗需求的时候,我得说,我们不该忘记那些兄弟姐妹们,无论他们适应得多么好,对于家长,教师,治疗师,医生和研究人员来说,这些孩子的需求都不应该被忽视。

至于我自己,现在已经能够很好地适应年已45岁的自闭症弟弟,但我所面临的挑战仍然层出不穷。我怀疑Smith, Basu她们以及其他人也都一样。

 

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