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自闭症的六大谎言

作者:星星雨 2020-02-28

文 | 田惠萍

切莫养着骗子,害着孩子

今年年初星星雨给我安排一个培训,在北方的一个城市,主办方派了一位家长来接我,一个父亲带着孩子,从他的城市到北京单程都要4个小时,可想是很辛苦的,到我家楼下接了我马上返回,来回是8个小时,孩子5、6岁,学龄前后的样子,陪同的还有位老师。

上车之后我说晚上没有休息好,我要休息,路上不聊天,我说这话的原因:一是我从不回答哪个家长单独跟我提出的问题,因为我做了几十年家长培训工作,没有见到一个问题只属于一个家庭,家长提出的问题要跟更多的人去分享;二是他在开车,如果聊孩子的问题免不了让他分神;第三个很重要,我的耳朵是有点问题,我之所以嗓门大是因为我听不见,我在家看电视邻居能上来敲门,说我们家声音太大了。所以我们一路上没有交谈,到达目的地后,我觉得他可能实在忍不住了,这么辛苦开车来回,想得到些VIP服务,我能理解。

在办理酒店入住的时候,他说:田老师,你看看我这个孩子。我路上观察了4个小时,我一直都在观察,我就跟他说:关于你的孩子,我只说一句话,他肯定不是孤独症。

星星雨不负责诊断,我们做的只是诊断后的社会服务,我们一直跟家长说你要去拿诊断书,诊断是医疗环节的任务,但是我必须得说这个孩子肯定不是孤独症!关于孤独症怎么识别,孤独症的特点这些不是我这一次来讲座的重点,我觉得全中国没有几个人比我更熟悉的,就这样的专题讲座我讲了几百场上千场了。

说句实话,我经常在星星雨培训时这么说,如果你现在的生活计划是有孤独症就没日子,非得把他康复好了才过日子,我就只能祝福你的孩子被误诊。就全世界来说如果一个早年拿到过诊断书,后来完全没有孤独症典型症状表现的成年孤独症人的话,到现在没有别的答案,就是误诊。

我原本以为他应该欣喜若狂,但这位年轻的先生傻眼了,说了这么一句话:我把公司都关了。我反问他:为什么?

我这些年跟中国的孤独症江湖是隔绝的,这得益于我不开微信,没有微博。我的世界很干净,如果你的世界被污染,微信就是个渠道。

在一些培训、讲座的场合,通过家长提出来的问题,我看到现在中国的孤独症江湖充斥着不少谣言和谎言,这些谣言和谎言契合了人们内心的某种愿望,给绝望中的人们带来某些希望,所以人们会更去关注它追逐它,有了这些需求,它们就更有市场,我把这些谣言或谎言总结为以下几点:

【谎言一】

如果孩子被诊断了孤独症,

家里得有一个人辞职

要带着孩子到四处奔波、背井离乡去训练。当今国际上的发达国家及地区,包括中国的台湾和香港,如果一个孩子被诊断为孤独症,作为国家的法律法规、社会设施、中央财政等要承担的是什么?

孤独症人所需要的是长期终身性的支援性措施。不同的阶段有不同的专业,保障这个群体的终身性正常化的生活涉及到国家的卫生福利、教育支援、就业支援、生活安置等多个环节的衔接。

如果这个孩子现在是非治疗性的,就要确定这个孩子要享受什么?三岁享受什么,五岁享受什么,七岁享受什么,十岁享受什么,成年以后怎么办,老年以后怎么办,这是一个国家的法律和政策的任务。

我在意大利见到过一个女孩,一个障碍程度较重的自闭症人士,完全没有有意义发音,在我跟她和她妈妈接触的四个小时里,这姑娘唯一能发出的声音就是“呜呜”,她当时16岁……这次见面发生在2007年的6月份的意大利布里克森,这位姑娘那一年的7月份普通学校高中毕业,再开学要进入布里克森大学。

一个人能否上学是权利问题,与能力无关。如果一个国家从幼儿园开始已为盲人、聋哑人、发育障碍的孩子提供受教育的机会,这就是一个国家的文明进展程度和发达程度。而不是这个国家的人们手上拿的手机有多么先进。美国加利福尼亚州,大概五年前,我们在那里访问他们的残障人士州立办公室。这个部门要为加州5万自闭症人,从诊断到成年到老年,每年的财政支出是7亿美元。虽然支付方式支付渠道也非常复杂,但如果你获得批准,家长的支付额度是零。

你觉得你辞职多长时间,能替代这个体系?两年?三年?四年?如果没有完整的完善的体系化、制度化、法律性的社会保障体系,一个家庭有一个终身的障碍者,难道在经济上不是要留更多的储备吗?

在星星雨的家长培训课堂上,我就问第一天来上课的家长们,回答是“都辞了”。我反问,你们为什么要辞职,是中国的社会福利已经飞跃式地改善了?还是有生之年,你们能享受到这样的福利?我看到台下的他们频频摇头......

【谎言二】

孤独症早期抢救性康复

孤独症早干预、早见效,现在叫作什么“早期抢救性康复”!好像错过这个“早期”,这些孩子就完了。

这些人都“脑残”吗?

如果这样孩子们能够实现你们所谓的“康复”,那加州政府何不把这7亿美元投入去建“个训室”、“感统室”“游戏室”,让这些孩子的家长都辞职陪孩子训练,这样就可以进入常规的学校体系,然后就业、然后成家立业......

我现在要跟大家说早干预早见效这句话是错的。

我们面对的,首先是一个孩子,一个生命,如果他病了,我们让他去检查打针吃药甚至做手术,我们对他实施干预,从这个层面说是早干预早见效。但是所有这些都是有限定条件的,是有前提的,前提是你现在对他实施的干预肯定是无害的。但你怎么知道现在对他做的这些没有伤害他,你所实施的干预方式有依据吗,有研究报告吗?有标准吗?早干预,早见效,是有前提是,即如果你的干预方式是正确的,那么越早干预,这种干预对生命的影响越大,如果这个影响是正性的,那么就是良性的影响;如果这种干预方法是不科学的,那对孩子的伤害将是你无法估量的,后果也许是你承受不起的。

我们这一代的家长(50后、60后),在孩子小的时候交流的都是怎么让我的孩子混进学校去,如果我孩子是自闭症,带着他在社区怎么生活,你们去追溯一下,我们这一代家长没有哪一个是到处流浪的,早期都是在社区里边带着孩子过日子,在社区里的沟通,为孩子开拓更多的空间,让社区去理解他们,现在很多没有得到科学验证的方法用在孩子身上,以为新的就是好的。

但在全世界都明白的一个基本常识是,凡是涉及生命的干预,越新的,安全系数越低,一定让你孩子使用的是老方法,越老临床安全数据越高,这些方法上哪里找?迄今为止全世界最具权威的,更新最及时的,是美国的DSM,目前是第五版。

【谎言三】

高功能或阿斯伯格的孩子经过训练可以“摘帽”

到现在为止,没有任何研究报告或研究结果为此提供证据,DSM-V仍然而且十分明确地把孤独症归为发育障碍。

发育障碍的三个特征,第一个就是终身性。

现在的自闭症圈不乏这样的故事,关于某个孩子好了的故事,孤独症的个别化差异是第五版已经明确的,第四版先明确了他们有五种不同的亚类型,第五版不再按这种亚类型划分,除了已经找到基因层面原因的雷特综合征,其他四种不足以划分孤独症个案样本之间的差异。孤独症有多少种类,一个人一种,孤独症的个别性差异很大,所以不要简单地听故事,找样版,找励志标本。

如果一种干预方法不属于上面列举的三种的任何一种,那就更不要用。不要抱着侥幸心理,万一奏效呢,杨弢对于我田惠萍的分量是万分之一万,我的杨弢就这么尊贵。而你的孩子对你轻到了只有万分之一吗?哪怕是万分之九千九百九十九的伤害?田惠萍最成功的是伴随杨弢33年,我所做的一切对他都是零伤害。在现在的自闭症江湖,首先保证我们的孩子不受伤害,你就成功了。

DSM第四版期间,我读过关于高功能研究报告的全部英文版。第四版初期,这个世界对孤独症还有幻想、有梦想,相信有找到原因的可能性。在第四版中期到末期的时候水落石出,正如甄岳来老师说得,孤独症像块顽石,最终你必须接纳水落石出。也就是所有的搅和都是没有意义的,你最后仍然要面对这块漂亮的石头。

现在关于孤独症有一个共识,就是孤独症人不是智力障碍,是智力表现的障碍。智力是要表现出来的,比如说我一直都认为我是一个方向感十分差的人,30年前我和我的同伴在布拉格,那时用的是地图,没有导航,我没有按照地图的指示走到了我们要去的广场,所以如果你没有这方面的需要,你的某些智能能力是不会展现出来的。我们要做些什么,能让他们表现出他们的智力,不是改变他们,是改变我们,就像盲人可以独立地走在社区里边,靠的是盲道,导盲犬,或声控的红绿灯。每一种障碍者群体的特殊需求,都对这个社会的转变提出了最大的要求,适应这种要求转变的社会是进步的社会。

【谎言四】

基因检测可以识别自闭症还可以预防

我下面的这张图就是我们的合作团队,北京大学生命科学院即北大生物系提供的,他们的合作团队的另外一方,就是美国的基因研究团队,就是全球基因库的研究团队。

基因研究和应用的确有很多突破,两个星期前,我的一个特别好的如同亲人般的朋友被诊断为肺癌晚期,非小细胞肺癌这种腺癌,目前可以做基因检测,基因检测可以识别你的癌细胞种类,如果基因检测识别到了就说明找到了靶点,使用靶向药效果就非常的好。

我为什么要这么说呢?就是说基因的研究的确给人类在生命层面带来了很多希望,但是关于孤独症,我在这里我要给大家看一个幻灯片。

我不是学生物的,我不懂,我们跟魏丽萍老师团队沟通过,我先用科普的方式给大家讲解这张基因图,生物学研究在第四版期间的重大的突破之一就是发现自闭症人是多基因突变。这张图汇集了全世界的自闭症人士的血液样本信息,包括星星雨都为研究项目提供了血液样本,从这张图可以看到没有一模一样的样本。

因为我的朋友去学习肺癌的相关知识,能够检测出来的人类基因当中的癌细胞仅仅是万分之一。即便能检测出来了,也不一定有靶向药,自闭症原因的检测离这种现状还很远,基因检测可以识别雷特(Rett综合征),因为它是单基因突变,但做不到预防,因为检测到的时候已经发生了,预防暗含着一个毛骨悚然的事情,叫早期堕胎,这在世界伦理学上是有争议的。生命从什么时候开始?胚胎时候就开始吗?还是出生以后才算?在国际的伦理学上一直是有争议的。中国政府对外也从来不说我们同意早期识别后的堕胎。

在基因这个层面,离治疗自闭症还很远。但我知道国内会有人卖基因,因为你们这一代人有一个问题倾向,认为什么都是越新的越好。这种倾向在生活中随处可见,不要以为基因的概念卖得新、卖得神秘,但凡不能给你解释清楚的,都不要信。

【谎言五】

孤独症是一种病

这种认识首先来自于翻译时的歧义。

在汉语里,“病”指的是“疾病”,即英文”disease”,但是在国际上,比如说,我今年在南非参加的国际联盟的交流会议上,孤独症用的是“disability ”或者”disorder”。也就是现在大家都知道的ASD(Autism Spectrum Disorder),在第四版的时候叫PDD(Pervasive Developmental Disorder),即全面或者广泛性发育障碍。

不管是”PDD”还是”ASD”中的D都是”disability”,”disability”就是能力缺损,叫障碍。

国际上从未用过”disease”这个词来表述孤独症,没有把它定义为一种疾病。所以我们的孩子不是病了,我们的孩子是有障碍。

障碍和疾病区别是什么,疾病可能导致障碍,比如有人视网膜脱落、青光眼、白内障,有可能导致视力下降或失明,视力下降或失明就是障碍,是视觉障碍。

但不是所有的障碍都是疾病导致的,比如说,我现在戴老花镜,也就是说我也有视觉障碍,但我的“老花眼”是我得了什么病导致的吗?不,这叫“退行性”,就是我年龄大了,老了,但老了是一种疾病吗?不是,但会带来一些障碍,大脑的障碍、行动的障碍、视力的障碍。

在座的这么多年轻人都戴眼镜,难道近视都是得了什么病导致的吗?近视是对视觉障碍的一种描述,是因为你的聚焦出现问题,要戴眼镜,把聚焦拉远点,我是聚焦太远了,戴眼镜把聚焦拉回来,这就是障碍和疾病的关系,戴老花镜并不能治疗我的老花眼,同样,带近视镜也不能治疗你的近视眼。但并不是任何一副老花眼都适合我,也不是任何一副近视镜都适合你,这就是个别化。戴眼镜是支持性的、辅助性的,我们不会辞了职专门戴,戴两年就不用带了,一对一地戴,24小时戴,妻离子散的也要带戴......

面对疾病,要用医疗手段,即英文medical treatment,或者控制或者治愈,面对障碍,treatment前面就没有medical 了,就不是医疗手段了。面对孤独症不是在面对疾病,所以什么中药啊、针灸啊都没用,中医关于孤独症在临床的基础研究都没有,在国际学术上认可的论文为零,所有的科学都不是某个人某天忽然发现的,都是传承,没有我这一代人使用过的叫作282的那种慢的要死的电脑系统,就不会有今天你们用的这个。

所有关于要治好孤独症的话都是谎言,都是欺骗。

虽然我嗓门大,但我知道在中国大陆,我的声音特别弱,我20多年来一直都在辟谣,但一直都有家长去养骗子、害孩子。什么药都不要吃,零药物,先做到这一点。

针对神经方面的药物尤其慎重,市面上的所有的药物没有针对自闭症核心障碍的,我们的孩子惨到了没有拒绝的能力,你能扳开他的嘴给他塞进去,但人的基本尊严在哪里,就为了一个面子,有一天可以带着孩子光宗耀祖,神气地回到自己的社区吗?

请思考两个字“人性”。面对障碍,我们要提供是支援性的服务,因为这副近视镜,你可以像常人一样的去生活,因为这副老花镜我也可以像没老花的时候那样阅读,这是支援性的,轮椅对于肢体障碍者是支援性的,不是治疗性的。

自闭症是社会交往的障碍,面对这种障碍配备的是设备设施,是从教育培训到生活安置的方方面面。因此,为盲人建立了盲校,全世界每个民族都有自己的盲文,为聋哑人建立聋哑学校,于是我们有了手语,汉语有汉语的手语,英语有英语的手语,德语有德语的手语,但这些手语和盲文都不是用来治疗他们的障碍的,是用来支持和支援的,英文的support。

上述美国的国家标准中有效的方法,有效性指的是有效的支援性,而不是有效的治疗性。手语是一种很有效的辅助沟通工具,但盲人不需要,我们并不会否定手语的有效性,这就是“特殊需求”。

带着杨弢在国外旅行,我最习惯说的一句话就是:我是一个残障人士的陪同,所有的特权都是给予有特殊需求的人的,不是给予特别有钱或特别有权的人的,这是文明社会的特征,带杨弢在被称为世界上三大最美的乡村之一的英格兰科沃尔德地区旅行,在这个乡村小教堂里,我跟牧师说杨弢是障碍人士,即“disability”,牧师回答我:在我们这里,他是特殊需求人士,即“people with special needs”,连障碍这个词他们都觉得有歧视。

【谎言六】

孤独症孩子就是语言有障碍

这是自闭症江湖的卖点,江湖,跟科学没有关系,江湖依据是玄学,连神学都没有,凡是有答案叫作科学,凡是没有答案,需要终极探索的叫作哲学,在两者之间建立人们的精神和心灵联系的是神学。多读书,提高我们对常识的认知,我们的常识有多高,上当受骗的概率就有多低。

孤独症不是语言障碍,孤独症是社会交往的本质性障碍。人说三岁之前的孩子不懂事,三岁之后就开始懂事了,懂得的这个事儿,就是社会交往。

社会交往包括对社会交往规则的理解:看得见的,具有强制性的成文的宪法和法律。看不见的,不成文的风俗、习惯。我们的行为受这些规则的制约,自闭症人在有声言语使用上的障碍,源自于他们对规则的不接受,不能接受。

比如,杨弢绝不进女厕所,但他不用解释为什么只能去男厕所,只要不进女厕所就可以了,这种行为和规则之间的联系要经过训练才能慢慢建立起来,这个联系建立的过程就是行为管理,行为管理能够帮助他建立起规范的行为,有了这种规范的行为,我就可以带着他周游世界。

再比如,我手里拿着的这瓶水,我能喝,你也很渴,但你会上来从我的手里拿走去喝吗,不会的,因为这不是你的,你知道它的所属,你只能拿属于自己的东西,在星星雨培训班上,有人问我什么是社会交往规则,我说三岁之后的家教,从小学到大学接受的所有教育都告诉我们人的公共行事规则。但这种交往规则不是只有孤独症人士不知道,有些人是缺乏教育,或者他的思维方式的野蛮性,使他知道也不遵守。有些人是生来大脑不能完成对这种规则的理解,这是两个维度的问题。

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