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呼吸自闭症的一天

作者:马凌冬 2020-03-28

文 | 马凌冬

“自闭症是一种存在的方式。它无处不在,它使每一次经历、每一种感觉、知觉、思想、情感和遭遇都有了色彩。”(Sinclair 1993)

孩子刚被诊断为自闭症的几年,家长是最累的。疲惫之余,新家长会羡慕一些资深老家长。比如我的好友Georgia 一家,就处于 “令人羡慕” 的阶段。Georgia 的儿子两岁时被诊断为自闭症,现在15岁(大家叫他“怨怨”)。怨怨不但英文讲得流利,还会讲西班牙语;不但能在正常学校混,数理化还很出色。Georgia 早就不再左手抓ABA,右手抓 OT,PT,ST 了。孩子恢复得这么好,家长是不是能歇歇了?至少不提自闭症,踏踏实实过几天“正常”日子?

 

不可以!家里任何一位成员有了自闭症诊断,全家人需要每天呼吸着自闭症。过“正常”日子谈何容易?再说什么是“正常”,谁来给 “正常” 做一个可测量可观察的操作性定义?

趁着没开学,我上周与Georgia一家去洛杉矶北部的海边玩了两天。普通的暑期渡假,看看一天下来,家长如何无时无刻地感受着,呼吸着自闭症。

Georgia 租的酒店式公寓坐落在沙滩上,窗外是无敌海景,推开门就是南加州最温和,最安全,最美丽的 Carpentaria 海滩。

8:30-9:30am:怨怨起床了,冲下楼来。我刚要问他想去哪里吃早餐,还准备说笑话逗逗他,怨怨先开口了:“我说过今年暑假哪儿也不想去,就想在家呆着,让我爸陪着我,或者我自己呆着更好。你们偏要我来,这个地方巨无聊!”  Georgia 看了我一眼,小声说:“寻求注意力”! 我点点头,配合她实行计划性忽略,没吭声。

离海不远有个火车轨道,火车行驶的声音从远处传来。怨怨从小痴迷火车,马上窜到阳台上去张望。屋里暂时安静下来, 大家趁机商量等下去哪里吃饭。

9:30-10:30am: Georgia 试图说服怨怨跟大家一起外出用餐。怨怨说他最近一直在外面吃饭,长胖了,希望在公寓里面自己做;查看冰箱后,又说食材不全,没法操作。一个小时就这样过去了,大家失去了耐心,开始往外走,怨怨犹豫一下,跟了上来。

10:30-12:30pm:进餐过程中,怨怨一直拿刀叉用力杵盘子, 不吃饭。Georgia 飞快地瞟了我一眼,从嘴型我猜她在说:“注意力!” 好,继续消退,不给注意力!过了一阵,问题行为没有降下来,反而愈演愈烈。怨怨慢悠悠地说:“你们忘了我对牛油果过敏吧?这个沙拉我不能吃。还有,酸奶里面有坚果,我也不能吃。” Georgia 一拍脑袋: “不是注意力,是逃避,逃避过敏源!”  带着歉意,Georgia 请服务员重新做一份,去除牛油果和花生。

12:30-1pm:终于吃到“安全早餐”。一行人从餐厅中走出来,已经中午了。Georgia 想起来不远处有一个地方可以看羊驼,提议一起去。其他三个孩子都欢呼起来,怨怨也觉得有些好奇,一起上了车,没抗拒。

1-3pm羊驼!不是一只两只,而是一大群,圆滚滚的,  很呆萌!

养殖场的讲解员使尽浑身解数,教给孩子们分辨 alpaca 和 lIama,羊驼样子可爱,性情温和,喜欢亲吻小孩子,吃苦耐劳。孩子们跟羊驼拍照,喂红萝卜,玩得很开心。怨怨也挺感兴趣,但全程拒绝互动,最后干脆骑在栏杆上,一条腿在里,一条腿在外,大声宣布:“这羊驼又丑又危险!我已经找到了农场的紧急出口,如果它们冲过来,别怕!都跟我跑!”

大家面面相觑,羊驼们可能也觉得有些诧异:“我怎么就又丑又危险了呢?”

我忍不住悄悄问 Georgia:“ 做了两年的认知行为治疗( 怨怨的“认知行为治疗”),你觉得有用吗?”  Georgia 苦笑:“还是有一些用吧,他抱怨的方式进步了,讲话比以前要委婉一些,还加些黑色幽默。但核心问题没解决,还是抱怨大王,看任何事物都很负面”。

3-5pm:大家都想去看海豹,怨怨说有味道,不去;我投其所好,提议海豹的不远处有个火车站,可以顺便看火车。他说火车开得快,旁边没护栏,会不安全。情急之下,怨怨爸爸带他先回酒店,其余人开车去另一个海滩看海豹。

5-7pm:回到公寓都累了,不想出门,晚餐改成在院子里烧烤,饭后一起去海滩散步看日落。怨怨晚餐吃得挺开心,饭后回到房间,拒绝外出。散步的时候我们跟孩子们拉出了距离,憋了一天,两位妈妈终于可以聊自闭症了。

“我住在湾区的表哥,他家老二很明显有自闭症倾向,我怎么提醒他们都不承认,眼看孩子给耽误了,有什么办法?”  

 “你上回请的律师助手给力吗?抽空把她电话给我。怨怨也不能老在家里上学,他说他在家里才感到安全,可我快疯了!”

“还三天就开学了,我们还不知道去哪个学校。学区到现在不做决定,这合法吗?明天回去我得给律师打个电话 。"

7-9pm:回来后,怨怨提议去游泳池游泳。他跳水的动静很大,旁边几个带小孩的家长面露不悦。怨怨不以为然,一米八的大个子,不断表演高台跳水。我们提醒了几次,没什么改进,也只能厚着脸皮佯装不知。期间游泳池里另外一个孩子表现出很严重的问题行为,我和 Georgia 交换了一下意见:“这孩子?..."  "我观察一阵子,应该不是自闭,是惯的,外加一些感统失调...”  

 

 

普普通通的渡假一天,不上学,不工作,但不能不谈自闭症。游泳池边,两位妈妈终于可以放松一下,回放今天的照片。照片里怨怨一直黑着脸,抱怨得昏天黑地;其余人一直在笑,笑得阳光灿烂。我们真是内心强大的一群,点赞!回顾过去的10多年,两个家庭一路互相扶持,心中非常感恩。要是说老家长有什么可羡慕的,我觉得不是孩子康复得有多好,生活有多正常,而是心态。越是打心底里完全接受,把自闭症当作一种存在的方式,我们越容易豁达;越是把不正常的日子当作正常来过,我们在这条路上会走得越远

 

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