首页 文章详情

给你翻译一下自闭症人到底在想什么!

作者:星星雨 2020-02-28

文 | 硕铭

前几天我们和大家探讨了《培训费这么贵,到底该由谁来付!》的问题。

归根结底,钱都是纳税人在付,只不过通过国家和NGO组织的分配与再分配,使得弱势群体能够得到应有的保障。

虽然很多人认为钱是最大的问题,有了钱我可以带孩子做训练,老家不行,北上广、北上广不行去香港,香港不行去美国。

但在自闭症这件事情上最难的并不是钱,而在于文化!

在从事自闭症相关工作后,我才真正明白“能用钱解决的事儿,都不是大事儿”。

1

自闭症不可治愈且伴随终生这句话,不是说出来戳痛家长的,是为了让家长坚定信念,防止大家被那些“无知”的好心人以及“无良”商人的坑害。

我来星星雨的工作的第一个星期(5年前),分别见识了“双螺旋水”治疗法、“舞狮子”治疗法、“干细胞移植”、“高压氧舱”等等一大堆荒唐的垃圾信息。

甚至有个老太太就在星星雨的大门口拽着家长说她的针灸按摩能治自闭症,最可怕的就是真的有家长把孩子往她家里送。

而这,是今天同事发给我的一些资料,一个机构宣称通过修炼佛法来治疗自闭症,并称自己是符合科学的方法。

就在前两天,还会有人跟我介绍周易、古琴治自闭症的方法,从他们一本正经的胡说八道中,我明白,我们工作的目标完全处在两个平行世界之中。

对于我们来说,我们所有的工作的前提都是尊重“自闭症文化”!

自闭症文化

2

文化意指人类行为的分享模式。文化规则影响着人们的思考、饮食、穿着、工作、休闲方式,影响着人们对自然现象的理解,影响着互相之间的沟通,影响着人们交往中最基本的各个方面。

在人类学领域,严格意义上的文化概念是指:

人们以特定的方式思考、感知和行事,因为那是被其所处文化中的其他人教导出来的。

 

自闭症并不真的是文化,严格地说,它是一种早期发育障碍。然而,自闭症也会影响到个体的思考、饮食、穿着、工作、休闲,会影响到个体对世界的理解和他人的沟通等,自闭症人士常常因自己与他人的差异而受到贬损。所以,在某种意义上,自闭症可以被视作一种文化。

在这种文化中,自闭症人士具有独特的文化特征,表现出可预测的思考模式与行为模式。

3

自闭症人士的老师或父母更像是跨文化的翻译。

能够同时理解两种文化,能够将非自闭症环境的要求和规则转译给自闭症人士,以便让他们能更轻松有效地应对。要想有效地为自闭症人士工作,就必须理解他们的文化,了解自闭症的优势和劣势。

我们无数次的强调自闭症不可治愈,不是为了刺激我们的家长或是贩卖某种焦虑,而是要让全社会别把“让自闭症人回归正常”当作我们教育和治疗的目标!

大家工作的目的应是让自闭症人士成年时,能尽可能地适应我们的文化,能够在其中感觉轻松且有所作为。

4

从文化的角度看,自闭症哪些方面需要我们去理解呢?

自闭症人和我们的差异非常多,今天我们只探讨其中的一点。

思维差异

① 难以提炼事物的意义

ASD的世界由一系列毫无相关的体验和要求构成,而这些体验和要求背后的主旨、观念、原因、关联或规则,对他们来说是混沌一片的。

②过分的关注细节

微小的垃圾、线头、图画碎片、没关严的抽屉等等,可能是ASD孩子关注的重点。有些孩子还特别在意其他感官细节,入光线的反射、风扇声、荧光、指尖在布料上的触觉等。

可是,ASD人士对自己观察到的大量细节孰轻孰重的判断能力却很弱。过马路时痴迷于一根绳子而忽视了躲避车辆;或一进入房间就被风扇声吸引却无视一桌子蛋糕。

③分心

ASD儿童往往难以留意父母或老师的建议,因为他当时的注意力可能正完全集中于某个他认为更有趣、更重要的细节上。

某些ASD人士似乎还会被自己内心深处的某些刺激所吸引,也或者被自己内心的认知过程分心,或反复回想某个经历。

无论什么使ASD分心,他们对不断涌来的外部刺激和内心思想,极难抓住重点去理解和筛选。

④具象思维和抽象思维

无论认知能力高低,ASD人士对象征性的或抽象的语言概念的理解非常困难,常常仅局限于对直观描述的事物的理解。

例如一个智商正常的15岁自闭症男孩,在被问到谚语“早起的鸟儿有虫吃”是什么意思时,他答道:“如果一只小鸟清晨醒得早,看见一只虫子,它就能抓住那虫子。”

⑤想法的组合或整合

对于ASD人士来说,理解单个的事实或概念相对容易,却很难利用相关信息将那些独立的概念组合或整合在一起,尤其当概念之间看上去有些冲突时。

这个社交例子相对复杂,曾经有一个ASD男青年,经常定期去固定的地方参加野营,可每次都在不是开花的季节去的。他每次回来都表示自己很想看看盛开的鲜花。有一年,在花开的季节,他和伙伴再次来到野营地点,为了实现自己的这个愿望。一位野营女管理员得知他期待看见花开这么久时,就在他的早餐盘子里放了一朵花,想让他一早起来就能惊喜一下。可是,这位ASD青年看见花时立刻拿起那朵花,冲入厨房找到那位管理员,不是感谢她,而是长篇大论地向她说教不该摘花以及自然保护的重要性。人们向他解释女管理员是一个好人,她摘花是为了表达好意,他仍然坚持认为若她是好人就该知道破坏环境是错误的。

他无法理解两个相互冲突的概念(好人会保护环境,和好人去摘花)怎么能同时正确地并存。

⑥组织与排序

ASD人士在组织和排序上的问题,与他们普遍存在的难以整合多重信息的特征密切相关。组织是指为获得预期成果而将多个要素进行整理。例如,打算出行的人会在出发前准备好各种所需物品,将他们统统放入一个行囊内。再比如,要想成功完成某项任务,必须准备好所有工具和材料。可对于自闭症人士,这种组织能力比较匮乏,因为这要求他们能同时关注现场的环境和预期的结果两个方面,但对于只在意特定的个别细节的自闭症人来说,这种双关注无法顺畅地实现。

ASD人士在排序方面也有类似的困难。例如早晨起来,先梳理了头发之后再去淋浴洗头!有时候做汉堡包,不把肉夹在两个面包之间,而是把肉放在两片面包之上等等。自闭症人士的排序模式表明:虽然他们掌握了复杂过程中的个别步骤,但却未能理解那些步骤之间的关系,或为历届该步骤对于最终结果的意义。

⑦泛化

通常,在某个情境下学会的技能或行为,一旦换个场合,ASD人士就难应用了。例如,他们可能学会了用一支绿色的牙刷刷牙,但是如果换用一支蓝色的牙刷,他们就不愿意刷了。他们能够按照特定的程序清洗盘子,却不知道可以使用同样的步骤清洗杯子。

⑧时间

很多ASD人士在时间概念的各个方面似乎都存在着理解困难。以我们的文化标准看,他们的动作经常要么太快,要么太慢。在很多场合中,似乎”开始“、”中间“、和”结束“这些概念对于ASD人士来说总是不够明确,因而那些令其不快的活动让他们总感觉似乎会”永远“地没完没了下去,这导致了他们表现的总是对自己想要的总是难以等待。

所以,当你为孩子的莫名其妙行为而烦恼、愤怒时,请对照以上的8点差异,说服自己,他们其实是另一个文化里的人,我们要踏下心来做他们的翻译者!

参考文献:

《The TEACCH Approach to Autism Spectrum Disorders》加里·麦西博夫、维多利亚·谢伊、埃里克·邵普勒/编,秋爸爸/译。

ALSO孤独症

ALSOLIFE服务号

ALSOIN