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资深妈妈在儿子21岁生日的五点感悟

作者:马凌冬 2020-03-28

文 | 马凌冬

 

《语言行为方法》一书的作者 Dr. Mary Lynch Barbera 头衔众多,归根结底,她首先是一位对自闭症康复事业充满热情的妈妈,也是我十分钦佩的一位家长。她对于理论和实操的结合讲解得非常透彻,观察事情视角独特,她曾指出自闭症干预中常犯的三个错误,给出的建议也很平实中肯 。作为一名注册护士,博士级BCBA和自闭儿母亲,Mary Barbera 深知自闭症儿童的家长需要付出的辛苦,比任何有其他诊断的孩子的家长都要多。 从儿子卢卡斯三岁生日前一天的自闭症诊断,到前不久庆祝卢卡斯21岁生日,回顾近20年作为家长和专业人士双重身份的经历,Mary 与大家分享了她的五点感悟。

 

1)自闭症之旅几乎肯定会是一场马拉松长跑,而不是短跑。这场马拉松的路线也不是笔直的,而是像过山车一样。你可能觉得事情进展得很顺利,然后突然就发生一些别的事情。正如你所知道的,当你在帮助孩子康复,处理千头万绪的时候,生活在继续,其他的事情也会发生,比如死亡、失业、经济困难和离婚,这些事件经常会更影响孩子。即使这些外部事件不发生,你的孩子也可能会发展出自闭症以外的别的医学问题,比如卢卡斯在六岁的时候出现运动抽动症,当他青春期时,开始表现出自我伤害与攻击行为。

 

 

2)医学问题,如腹泻或便秘,严重的睡眠和进食问题,癫痫,运动抽动和任何疼痛都不是自闭症的一部分。我相信卢卡斯和我所认识的大多数自闭症儿童都有其他需要彻底评估和治疗的医学问题,但是不要让医务人员或行为矫正专家让你相信这些问题都该归结为自闭症。

 

3)无论你的孩子是2岁, 12岁,还是20岁,家长要持续记录孩子进步,并保存有关医疗问题、并发症的数据。我知道的最好方法是专门为自闭症准备一本日历,把新的治疗方法、药物或维生素记录下来。卢卡斯小的时候,一次在我开始给他服用含有铜的多种维生素后,他出现了严重的行为问题。和许多自闭症儿童一样,卢卡斯的身体不能很好地处理铜。你也可以同时跟踪孩子的睡眠、社区活动的成功和问题行为的发生。近六年来,我每年都会准备这样一本日历,这些数据让我们弄清如何通过ABA加上药物治疗,帮助卢卡斯克服神经系统问题和过敏症,并将他的主要问题行为降低到零。

 

 

 

4)自闭症的康复是有可能的,特别是对那些受轻度影响,并在2岁半之前就开始干预治疗的儿童,ABA几乎总是会带来巨大的进步。即使对年龄较大的儿童,ABA也很有效果。仅仅因为卢卡斯没有从自闭症中康复,并不意味着你的孩子不会。好消息是即使孩子们并没有康复,ABA仍然会带来巨大的变化,特别对于年幼的孩子。即使ABA开始于年龄较大的儿童,青少年,甚至成年人,你也会看到效果。

 

 5) 当危机到来时,你首先要确保自己先带上氧气罩。当你为孩子的医疗和行为干预服务奔走的时候,你真的必须先要照顾好自己。每个人都只有一次生命,即使面对自闭症,你也需要学会享受生活。自闭症给我的生活带来了很大改变,但我总是设法努力达到目标,并尽力帮助我儿子,后来我开始帮助更多的人。祝卢卡斯二十一岁生日快乐,正如我在《语言行为方法》中序言提到:“本书献给卢卡斯,他教会我如何无条件地爱,如何怀抱希望而不奢求,如何珍惜一路上的点滴进步”。

 

 Mary Barbera  在过去的近20年中,不断用热情鼓励自闭症群体,并用丰富的专业知识帮助家庭和治疗师。她为自己制定了到2020年,通过临床治疗和线上线下培训,帮助200万名自闭症儿童的目标,并为更多的孩子争取服务。希望她这几条建议能让老家长有所共鸣,对新家长有所启发。

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