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11个方面 -- 爱一位自闭症人士会让你变得更好

作者:马凌冬 2020-03-27
文 | 马凌东
我的大儿子杰克逊刚满11岁,我在想: “这11年到底去了哪里?”                                                         
杰克逊患有自闭症,他的语言能力较低,对他来说最具挑战性的是阅读理解。像很多人一样,我以前对自闭症的知识仅限于达斯汀·霍夫曼在《雨人》中的表演。过去的11年中,杰克逊教给我很多宝贵的品质,让我成为一个更好的人。为了向儿子致敬,以下从11个方面谈一谈,为什么爱一位自闭症人士会让你变得更好。

1)你学会了宽容

把东西放进漂亮的盒子里很容易。这是黑色,这是白色,这是直的,这是弯的。对于患有自闭症的人士,从来都不容易。当事情应该向右发展时,事情会向左发展。当一些事情合在一起看起来很不错时,它们反而会分崩离析。从前我会用“愚蠢”来形容这种情况,现在想起来我是多么地错误。在自闭症社区中,更准确的描述是“不同”,而不是“不够好”。杰克逊在任何方面、任何形式上都不是“不够好”,他只是“不同”。他比我厉害,虽然我很幸运,我的父母教育我宽容所有的宗教、文化和信仰,但杰克逊教会了我如何宽容所有人。每个人都有各自的挑战,这些挑战应该得到认可。

                                                                                     

2)你学会了耐心

我妈妈是第一个告诉我没有耐心的人。也许因为我是独子,基本上我想要什么就有什么。我清楚地记得我妈妈说过:“耐心是一种美德”,我花了几十年时间才理解这一点。如果我在过去11年中表现出更多的耐心,那要归功于杰克逊。杰克逊对时间几乎没概念,即便我安排了紧急的事情,他也不在乎。正如我说的:这是杰克逊的世界,我们只是路过而已。有些事情杰克逊做得很快,但大多时候他非常放松。这迫使我自己放松,让他按自己的步调做事。当你爱一个自闭症患者时,你要学会用不同的方式呼吸,后退一步,让事情自然发生,而不是强迫别人。

                                                                                      

3)你懂得了不同意义的进步

11岁的杰克逊的大部分语言都来自“脚本”,换句话说,他听到一首歌或一部电影的台词,然后他会重复。有时他会一遍遍地重复(通常被称为“循环”)。迄今为止,我只听过杰克逊讲过一句不是直接从电影或歌曲中来的完整句子,那句话是:“爸爸?” “是的,杰克逊?“ “我能喝点水吗?” 我的心跳加速,差点哭了:“当然可以! 如果你这样讲话,你可以得到任何你想要的东西。” 当这件事情发生时,杰克逊已经9岁或10岁了。对很多人来说,这听起来不可思议。大多数人都希望他们三岁的孩子可以少说话,但我不是。一想到要和杰克逊谈话,我就激动不已,因为这是不可能的。他的回答大多是单音节,你问一个封闭的问题,他会回答你简短的一两个字。当你爱上一个自闭症患者,你会明白进步对不同的人意味着不同的事。你会重视并庆祝很小的进步,因为每一步都算数。

                                                                             

4)你获得了不同的幸福感

杰克逊是我的第一个孩子,他教会我幸福常常来自于迷失在自己的内心。有时候,杰克逊没在看电视或电脑,也没玩iPad,就会无缘无故地咯咯笑。我会想 “他脑子里在想什么?”我也会问他:“是什么这么有趣,杰克逊?”我从没有得到过回应,他通常会继续咯咯笑,对此我也没有意见。当你爱一个自闭症患者,你会发现幸福可以简单地存在。如果说自闭症只做了一件事,那就是它几乎将杰克逊与其他人的意见和反馈隔离开来。所以如果杰克逊要快乐,没有什么能阻挡他。

                                                                                                     Photo by JilWellington on Pixaby

5)你会想起音乐的力量

我从来都不擅长运动,但我一直与音乐有着深厚的联系。杰克逊在这一点像我,他也几乎没什么运动才能,但一直被音乐吸引。杰克逊一直喜欢唱歌,在家人的鼓励下,我们让杰克逊上钢琴和歌唱课,这给他带来了巨大的变化,简直改变了游戏规则。当你爱一个自闭症患者时,你就会明白,你所爱的人会在某个领域真正蓬勃发展起来。对于杰克逊来说,音乐一直是他的一个关键领域。

                                                                                                    

6)你会想起跳舞的乐趣

杰克逊5岁左右,我们开始经常带他看电影。他会看完整部电影,然后当电影结束,片尾字幕开始滚动时,他会冲出座位开始跳舞。多年后,一切都没有改变,只有他的舞步改变了。当我们带他去看电影时,他会从座位上跳下来,一路跳到电影播放完。有时他会站在座位前,有时会一直走到屏幕前,尽情地跳。起初我有些担忧,因为不想让他引起不必要的注意。随着时间的推移,我看到他做这件事的时候全身都点亮了,他根本不在乎别人是否在看他。他会一直跳,直到他自己觉得应该停下来。有时我们买DVD在家播放,同样的情景也会在客厅出现。杰克逊会在电视前跳舞,直到电影播放完,进入菜单模式。当你爱一个自闭症患者时,你会发现某些东西会带给他无限的乐趣。

                                                                               Photo by Cliker-Free-Vector-Images on Pixaby

7)你学会更好地沟通

当你的孩子像杰克逊一样很少说话,交流就有了一个全新的意义。你必需学会体会言外之意。当杰克逊难过或生气时,他显然找不到表达的词语,我们也并不总知道真正的原因,只能假设情况不严重,先让他冷静下来。当你爱一个自闭症患者时,你会发现交流可以来自许多不同的地方,有时可能只需要一些面部表情。如果语言不能在关系中起作用,我们就必须走出传统的对话,通过更深的探索来解决问题。

                                                                                                         

8)你知道独立的重要性

杰克逊一直用独特的方式自给自足。他很早就会用尽可能少的语言得到他想要的东西,因为对他来说讲话太难。对于父母,这有些令人沮丧,但实际上它帮助杰克逊更好地成为他自己。当你爱上一个自闭症患者时,你会明白并不是所有孩子的进步都发生在“父母/孩子团队”中。杰克逊的大部分能力都在游戏中或在他的个人成长过程中学会的,只需要他自己的投入。当然,自给自足的优势是独立学习技能,让自己进步;劣势是不懂得他人帮助的价值。

                                                                                               Photo by TheDigitalArtist on Pixaby

9)你会仔细品味每一句话

关于沟通,杰克逊可以在很长时间内完全陷于沉默。他可能正在从事一项全神贯注的任务,或者完全没发现交流的必要性。但对我来说,从他嘴里说出的每一个字都是礼物。当你爱一个自闭症患者时,无论他的语言表达能力很高、很低或根本没有,你都会敏锐地意识到一点:我们所谓的“正常人”浪费了很多语言,从没真正有效地传达自己想要的东西。

                                                                                                     

10)你明白触摸的重要性

如果你让杰克逊给别人一个拥抱,他通常会的。他是个很有爱心的人,但他不主动发起这些互动。很多时候,当家庭成员走过来,他会转过身,背对他们,而不去拥抱他们。他主动发起互动的时刻总是特别甜蜜。有时他会把头枕在我的胳膊或膝盖上,拉着我的胳膊搂着他,我会抚摸他的头发,揉他的背,给他需要的关爱。就像一条加重的毯子对谱系上的许多人来说是一种安慰一样,当你爱一个自闭症患者时,你会了解他们的局限性,以及他们对情感和注意力的需求。有时候,他只需要一个温暖的拥抱,这会让他感到安全。

                                                                                                              Photo by OmaW on Pixaby

11)你知道外面的世界几乎没什么意义

杰克逊生活在自己的世界里,几乎对外界的影响视而不见,他注意不到周围的人们在做什么,如果有人取笑他,我也不确定他会不会知道。有时候我想如果我不关心别人对我的看法,我自己的生活会怎样?如果我不受他人意见的影响,我是否能取得更大的成就?杰克逊生活在这种心态中。这是他的世界,他的规则,他的剧本。几乎所有他的一切都来自于一个纯真好奇的地方,没有任何欺骗或恶意。如果我希望他永远保留一个特质,可能就是这个:不被别人的批评所干扰,不被别人觉得他能做或不能做的事情所束缚,这是一种天赋。当然,有时候我们需要别人的反馈来帮我们进步,但当你爱上一个自闭症患者,你就会知道他们的世界很重要,他们对那个世界的控制也很重要。每一个时间表,每一个习惯都会影响他们在这个世界中的运作能力。

                                                                                                        

此文写给我的儿子杰克逊。我写的关于你的一切,希望有一天你能读到,有一天你会明白。在那一天到来之前,你要知道家里所有人都无条件地爱你。你不仅是一个特殊的男孩,也是一个幸福的男孩,还是一位很棒的大哥哥。你让我每天都努力地工作,不断付出并尝试,这样我才配做你的爸爸。

 

生日快乐,我的帅哥。爱你的爸爸。

 

本文译自  “11 Ways Loving Someone With Autism Can Make You a Better Human Being”,作者  Jason Leenaarts, Janurary 2019

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