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自闭23年,磨没了幻想更坚强

作者:星星雨 2020-03-02

文 | 老马

 

我的儿子叫小昕,现今已经23岁了。

小昕是一个很特殊的自闭症孩子,自从诊断之后,情况就一直不好。

逐渐全部失语,莫名其妙的急躁,各种刻板行为,自残每一种自闭症孩子明显的行为特点,他全都占了。。。

小昕是个人见人爱的孩子,出生在一个幸福的家庭,大家众星捧月,视其为掌上明珠。

孩子在二岁半时,异想不到的事情发生了。

孩子逐渐出现了与正常孩子不一样的表现,还伴有逐渐失语,以及很多莫名其妙的刻板现象。

当时我们家庭都很着急,我们带这孩子就诊于北京医六院和儿童医院。多径诊断,初步断定为儿童“自闭症”。

天黑了!

90年代的我们,对这一无所知的病症吓傻了!随之而来的是无奈、无知、焦急、无助、无能为力、等等、等等!!

之后是我们和现在大多数家长一样,开启求医、诊断、治疗的过程。

扭曲布制品、爱不释手的依恋物、躲避镜头、声音敏感,小昕对周边世界非常缺乏安全感...

 

在接下来2岁半~4岁一年半的过程里,我们带孩子看了十几家医院,拍了所有能做的脑功能检测片子,都是脑部未见异常。紧接着我们有给孩子做了各种理疗,按摩、针灸、等等、等等。

最后的治疗,接近于残酷。

头上扎十多根针,背上扎十多根针。手腕上扎上针管抽血,超出大人式的强按摩,一上午就要做四小时。连续三个月,每天都做。

最后孩子看到医院就挣扎、大叫、打头等等,我们的心都碎了!

我们在当时,出于无奈的情况下,孩子按照医生们的要求,给孩子服用了大量的抑制脑神经、以及大量服用了刺激脑速度的药品。

孩子到最后服药的效果有时都达到了面红耳赤、兴奋、亢奋、脑部有难受的感觉,手拍头等等。最终我们停掉了所有西药。

一年半的时间,一晃而过。孩子在这点时间里,看了很多医院,受了很多罪,添了很多的毛病。

在小昕4岁过后的某一天,发生人生转变和命运转变的时刻。

我们偶然在中国青年报,看到了一篇关于“院训自闭症儿童”的文章,听到了一个机构的名称“星星雨”。

在“星星雨”学习的前期,我们家庭成员明白了什么是自闭症,制定了针对孩子目前阶段的首要解决的问题的计划。

在生活自理方面首先下手。

当时刻自四岁之前只吃一种食物——土豆。

在老师的教导和家长的配合下,经过长达5个星期性行为干预。孩子开始慢慢的放弃抵触,开始接受其他食品,后经过半年多的控制、孩子最终得以吃很多食物。

到如今孩子基本什么都吃,特别会吃,是个美食家。

在孩子成长中由于家长的急于求成,孩子也在不同程度受到了很多不良的影响,造成孩子出现逆反倾向。

小昕是个很敏感的孩子,脾气很大,爱听表扬,爱让别人注意自己,在八岁过后的很长一段时间中,我们家长给孩子的压力很大。

比如:我们让孩子同时学习各种不同的培训方式。加大运动量、大运动感统,一天下来各种学习大约要八个小时以上。

孩子特别烦躁,没有任何方向感。

后来造成长达三年左右的自残现象,孩子只要一听到指令和要完成的运动环节,就开始猛烈打腿和打头部,最严重的时候孩子的脸部都被自己打的青肿,满脸全是紫淤。

没办法,我们只能不让他参加课外培训,停止在东城培智学校的学业,在家人的陪伴下,24小时监督,有时候还要把手绑起来。

越是这样,孩子与我们家长的对抗越白热化。

2006年在孩子十三岁时,“星星雨”成立了大龄儿童养护班。小昕进入了他人生转折的养护训练班。

刚刚进班时,我们怀着忐忑的心情,将孩子送到学校,当时正是孩子自残比较厉害的阶段。我们也不知今后的发展是怎样。

来到养护班,吴良生老师与几位当值的老师共同研究了小昕这一个案,认真分析了他现阶段着重应解决的问题和解决方案。

首先我们将生活简化为“两点一线”,即学校—家庭,并且保证“两点”的要求和解决问题的模式要一致!

长时间的培训、控制、指令、完成、奖励,经过几个月的一成不变的模式,孩子开始有变化了。之前是多次打,慢慢的频率下降。

刚开始是需要老师两只手同时辅助,慢慢地放开两手,指令也随着要求多了一些,就是这样根据孩子近一段表现,及时改变计划,提高要求、安抚心态,慢慢调整,及时奖励。

孩子在养护班二年的时间里,自残现象逐渐没有,从刚刚开班的家长联系卡,每天自残数十次,到最后二年后,联系卡上消失了自残现象。

二年、600多天,老师们缜密的计划,辛勤的辅导、耐心的培训、认真的家长沟通、舒缓紧张、终于接受。太不容易了!

在“星星雨”养护部五年的学习生活过程中,孩子的变化太大了,以至于学习结束后,我们家长都感觉这五年过的太快了,孩子的自身改变和外界的后天帮助得到了完美的体现。

“星星雨”养护部成立至今已经10年了。

我儿子也已经23岁了,很快就24岁了,是个大人了。我们做家长的陪伴孩子走过了24年。

回想孩子这二十四年的风风雨雨,我们感慨万千,真的太不容易了!

作为一自闭症家庭不易!

作为一个自闭症孩子不易!

作为一个自闭症家长不易!

作为一个自闭症老师最不易!!

要说的话太多,不知从何说起!经历的事情太多,不知从何解决的!

千言万语!尽在不言!

 

                                                小昕爸爸

                                        2016年10月20日夜

 

 

 

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