自闭23年，磨没了幻想更坚强
文 | 老马
我的儿子叫小昕，现今已经23岁了。
小昕是一个很特殊的自闭症孩子，自从诊断之后，情况就一直不好。
逐渐全部失语，莫名其妙的急躁，各种刻板行为，自残每一种自闭症孩子明显的行为特点，他全都占了。。。
小昕是个人见人爱的孩子，出生在一个幸福的家庭，大家众星捧月，视其为掌上明珠。
孩子在二岁半时，异想不到的事情发生了。
孩子逐渐出现了与正常孩子不一样的表现，还伴有逐渐失语，以及很多莫名其妙的刻板现象。
当时我们家庭都很着急，我们带这孩子就诊于北京医六院和儿童医院。多径诊断，初步断定为儿童“自闭症”。
天黑了！
90年代的我们，对这一无所知的病症吓傻了！随之而来的是无奈、无知、焦急、无助、无能为力、等等、等等！！
之后是我们和现在大多数家长一样，开启求医、诊断、治疗的过程。
扭曲布制品、爱不释手的依恋物、躲避镜头、声音敏感，小昕对周边世界非常缺乏安全感...
在接下来2岁半~4岁一年半的过程里，我们带孩子看了十几家医院，拍了所有能做的脑功能检测片子，都是脑部未见异常。紧接着我们有给孩子做了各种理疗，按摩、针灸、等等、等等。
最后的治疗，接近于残酷。
头上扎十多根针，背上扎十多根针。手腕上扎上针管抽血，超出大人式的强按摩，一上午就要做四小时。连续三个月，每天都做。
最后孩子看到医院就挣扎、大叫、打头等等，我们的心都碎了！
我们在当时，出于无奈的情况下，孩子按照医生们的要求，给孩子服用了大量的抑制脑神经、以及大量服用了刺激脑速度的药品。
孩子到最后服药的效果有时都达到了面红耳赤、兴奋、亢奋、脑部有难受的感觉，手拍头等等。最终我们停掉了所有西药。
一年半的时间，一晃而过。孩子在这点时间里，看了很多医院，受了很多罪，添了很多的毛病。
在小昕4岁过后的某一天，发生人生转变和命运转变的时刻。
我们偶然在中国青年报，看到了一篇关于“院训自闭症儿童”的文章，听到了一个机构的名称“星星雨”。
在“星星雨”学习的前期，我们家庭成员明白了什么是自闭症，制定了针对孩子目前阶段的首要解决的问题的计划。
在生活自理方面首先下手。
当时刻自四岁之前只吃一种食物——土豆。
在老师的教导和家长的配合下，经过长达5个星期性行为干预。孩子开始慢慢的放弃抵触，开始接受其他食品，后经过半年多的控制、孩子最终得以吃很多食物。
到如今孩子基本什么都吃，特别会吃，是个美食家。
在孩子成长中由于家长的急于求成，孩子也在不同程度受到了很多不良的影响，造成孩子出现逆反倾向。
小昕是个很敏感的孩子，脾气很大，爱听表扬，爱让别人注意自己，在八岁过后的很长一段时间中，我们家长给孩子的压力很大。
比如：我们让孩子同时学习各种不同的培训方式。加大运动量、大运动感统，一天下来各种学习大约要八个小时以上。
孩子特别烦躁，没有任何方向感。
后来造成长达三年左右的自残现象，孩子只要一听到指令和要完成的运动环节，就开始猛烈打腿和打头部，最严重的时候孩子的脸部都被自己打的青肿，满脸全是紫淤。
没办法，我们只能不让他参加课外培训，停止在东城培智学校的学业，在家人的陪伴下，24小时监督，有时候还要把手绑起来。
越是这样，孩子与我们家长的对抗越白热化。
2006年在孩子十三岁时，“星星雨”成立了大龄儿童养护班。小昕进入了他人生转折的养护训练班。
刚刚进班时，我们怀着忐忑的心情，将孩子送到学校，当时正是孩子自残比较厉害的阶段。我们也不知今后的发展是怎样。
来到养护班，吴良生老师与几位当值的老师共同研究了小昕这一个案，认真分析了他现阶段着重应解决的问题和解决方案。
首先我们将生活简化为“两点一线”，即学校—家庭，并且保证“两点”的要求和解决问题的模式要一致！
长时间的培训、控制、指令、完成、奖励，经过几个月的一成不变的模式，孩子开始有变化了。之前是多次打，慢慢的频率下降。
刚开始是需要老师两只手同时辅助，慢慢地放开两手，指令也随着要求多了一些，就是这样根据孩子近一段表现，及时改变计划，提高要求、安抚心态，慢慢调整，及时奖励。
孩子在养护班二年的时间里，自残现象逐渐没有，从刚刚开班的家长联系卡，每天自残数十次，到最后二年后，联系卡上消失了自残现象。
二年、600多天，老师们缜密的计划，辛勤的辅导、耐心的培训、认真的家长沟通、舒缓紧张、终于接受。太不容易了！
在“星星雨”养护部五年的学习生活过程中，孩子的变化太大了，以至于学习结束后，我们家长都感觉这五年过的太快了，孩子的自身改变和外界的后天帮助得到了完美的体现。
“星星雨”养护部成立至今已经10年了。
我儿子也已经23岁了，很快就24岁了，是个大人了。我们做家长的陪伴孩子走过了24年。
回想孩子这二十四年的风风雨雨，我们感慨万千，真的太不容易了!
作为一自闭症家庭不易！
作为一个自闭症孩子不易！
作为一个自闭症家长不易！
作为一个自闭症老师最不易！！
要说的话太多，不知从何说起！经历的事情太多，不知从何解决的！
千言万语！尽在不言！
小昕爸爸
2016年10月20日夜