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「乘风破浪」的自闭症老家长们都掉过哪些坑?

作者:ALSO孤独症 2020-07-24

 

​写在前面
据报道,我国直到上世纪80年代初才有首例自闭症患者确诊;2020年,近40年过去了,第一批确诊的孩子已到知天命的年纪,而他们父母多已垂垂暮年。
 
世界上最有力量的人,不是那些炫耀肌肉的人,而是那些负重前行而不为人知的人。40年来,一批批的老家长因孩子的确诊而走上了一条普通人难以理解的荆棘之路。
可以说,自闭症家长是世界上最矛盾的一群人,有时他们觉得活着比死了还痛苦,但大多数时候又希望自己能尽量活得久一点,保护孩子更久一点。
 
不可置否,与自闭症孩子相伴相生的生活模式是老家长们摸着石头过河淌出来的一条路,用科学的方法指导,同时结合着生活的经验。
 
老家长们掉过的坑、走过的冤枉路都是后来者宝贵的财富;老家长的建议与忠告都给家长们许多启示。
 
曾来ALSOLIFE分享过经验的森友奶奶与康康妈妈,她们就有话对新家长说:

 

 

 
希望家长从小就培养孩子有规律地生活,每天干什么都有一个大概的时间表。家长要接纳孩子。不要自己先对孩子看不顺眼,要真心接纳,让孩子能够在比较宽松的环境下,在他能力许可的范围里去做事、学东西。
家长不要给孩子太大压力。家庭和睦非常重要。家长之间当意见不统一的时候能够互相谦让、协调,这样孩子才能在一个比较宽松的环境中生活。
森友奶奶
 

 

 

遵循:普通教育(学校)和个别化教育(家庭)结合,培养生活适应能力,未来可以放手。

牢记:以生活感知为基础,以治理开发为依托,以社会功能为目标。

实现:工具性社交,学会简单地与人相处,不打扰别人。
时间管理:规律生活、学习、休闲娱乐。
好习惯养成:做家务的习惯、运动习惯。
培养休闲、娱乐、爱好。
如果可能,要发展同伴、同学友谊。
康康妈妈
 

 

 

在ALSO的大龄和学龄群,我们也发出了如下一份问卷「老家长心里话」,收集到老家长们的金玉良玉,希望他们发自肺腑的心里话对您未来干预孩子有所帮助。
 

作为老家长,回望过去,在教养孩子方面,你走过哪些冤枉路,有怎样的经验与遗憾?对于小龄家长们又有哪些忠告与建议?

 

01

 

1、明确机构是做什么的,在机构要学什么。在机构训练,一定要通过训练孩子家长自己掌握方法,更长的路需要家长陪孩子走。

2、贪多求快、互相攀比是教育孩子的大忌。

3、千万不要说为了孩子就不管家庭了,你的家庭幸福和睦才是孩子最大的福份,孩子需要来自家庭的支持。

4、收起所有的抱怨委屈,在孩子面前你是积极乐观、阳光灿烂的。可以把自己的困惑和有相同经历的家长分享,可以在适当的时机和你的爱人分享,但千万不要每天都是孩子的愁事,一定要说一说孩子的进步,不要给爱人太大压力。如果家长自己觉得扛不住了,找个不被打扰的地方,使劲哭一场释放释放。

5、对孩子心平气和,奖励要大胆夸张。惩罚要有理有据,让孩子明白什么不能做,什么是家长的底线。不要对孩子打骂、挖苦,要找到最适合的惩罚方式。

6、爷爷奶奶姥姥姥爷都是隔辈人,尽量不要把孩子都推给他们,他们身体吃不消,而且教育方法多数以哄惯为主,对孩子成长极为不利。

 

by | 家雨妈妈

 

02 

 

1、孩子有差距就得干预,不要再三找医生诊断,那样只是浪费时间,家长不要当鸵鸟。

2、家长一定要学习!学习!学习!机构只是一方面,主要还是得靠家长。谱系孩子就是拼爹拼妈。

3、全面接纳孩子,爱孩子,良好的亲子关系是一切的基础。纵有疾风起,人生不言弃。加油!

 

by | 喆妈

 

03 

 

走过的冤枉路

1、针灸。童童接受过一年的针灸“治疗”,当时还是抱着侥幸心理,加上家庭成员的因素。但是,这真的是无效的,现在想想特别后悔,特别对不起孩子。

2、听统。这个只针对听觉敏感的孩子,对自闭症无效。孩子是否听觉敏感要去专业靠谱的医院诊断。做完听统容易引起孩子兴奋,还有诱发癫痫的隐患。

 

忠告与建议

1、家长要学习科学的、专业的干预训练知识和技能。一方面可以在家里开展有效的家庭干预,更好地帮助孩子,加快孩子成长的脚步,提升孩子的各项能力。另一方面,家长也拥有了辨别机构所提供的服务是否科学有效的能力,拥有了区辨一些方法、“疗法”是否具有科学性、是否是骗子疗法的能力。

2、家长选择机构时,一定要实地考察,确认机构使用的是科学的、有效的、靠谱的干预训练方法。也要考量授课老师的专业度,教学质量。考量机构或老师给孩子制定的IEP计划是否契合孩子的实际情况。

3、在自闭症这个江湖中,有各种各样、五花八门的“神奇疗法”,深浅不一的坑。家长们一定要擦亮眼睛,不要被那些“保证治愈”、“独此一家”、“神奇案例”给蒙蔽了,心存侥幸心理,到最后后悔莫及。很多血淋淋的教训放在我们的面前。切记!切记!

 

by | 上海童爸

 

04 

 

1、及时诊断干预,痛哭完撸起袖子就去学习干预,不要浪费时间在诊断上。

2、相信自己会是孩子干预路上最好的老师!苦学,勤学!

3、难过时别跟自己死较劲儿,向远处看看,再想远一点。爱孩子,更要爱我们自己!

 

by | 顺顺妈妈

 

05 

 

走过的冤枉路

做基因检测,做核磁共振,花钱买感统课。

 

忠告与建议

远离不靠谱治疗,谱系孩子尽早干预才是王道;去正规医院做评估确诊;去正规机构进行干预。

 

by | 法法妈

 

06 

 

走过的冤枉路

机构工作人员告诉我做康复后也只是会好一点,这让我失去了所有的信心;作为家长没有系统地学习干预知识。

 

忠告与建议

自闭症康复,没有捷近,只有做康复训练这一条道,千万别走错了路。

作为孩子家长的我们,努力系统学习科学的干预方法,用有实证科学有效的方法教孩子才是王道。

 

by | 小磊妈妈

 

07 

 

1、瑶瑶小时候吃大量的保健品。总认为长大就好了,自己欺骗自己,不能面对现实。漫无目的的四处奔波,寻找治疗方案,浪费了很多的宝贵时间,错过瑶瑶最佳的干预年龄,后悔莫及。

2、孩子一旦发现与同龄儿不一样,要尽早去专业的医院找专业的医生就诊。

3、干预训练是一项长期的工作,家长们要持之以恒,坚持到底,不能半途而废,保持好自己的心态,保护好自己,有健康的身体,乐观的心情,孩子才能有更大的进步。

 

by | 真瑶妈妈

 

08 

 

走过的冤枉路

两岁半一干预就开始桌面训练,有些太早了;没有控制好自己情绪,有时会打孩子,使得孩子没有自信,情绪化;没有重视孩子对周围的关注和眼神训练。

 

忠告与建议

小龄的时候重视孩子玩的能力,不能截长补短,要扬长避短;重视自己的情绪,理解孩子,培训自己舍得花钱;对孩子低要求,低期待,高质量训练。

 

by | 家雨妈妈

 

09

 

走过的冤枉路

给孩子吃过很多药,包括打针,针灸,最早的时候,看到舟舟做的那个广告——脑力智宝,给孩子吃了好几个疗程,把孩子胃都吃坏了;请神婆叫魂,盲目地有病乱投医。

 

忠告与建议

干预是治疗自闭症最好的方法,越早越好,给孩子安全感和信任感,给他创造并帮助他实现价值感。

大龄自闭症孩子情绪是关键。早干预,提高孩子的认知能力,会对长大后的自闭孩子的情绪有很大帮助。

 

by | 听羽

 

10

 

1、孩子从小进行了不合适自己的篮球训练。打篮球要求速度快,团体配合好,反应度和肢体要求度都很高,但维反应迟钝,团体配合能力有限。一起学习的同学们都进入了高级班,我们还呆在基础班,对自信心影响极大。

2、过于强调社交,进入青春期后躁动不安,天天都要往外跑,但环境融入不佳,造成焦虑抑郁倾向。

3、不要别人学啥有效就跟风,最后孩子跟不上,长年累月形成“习得性无助”的精神障碍。

4、根据孩子的实际能力,选择一两项兴趣,不要过于看重成绩和学业,培养高质量的独处而不是低质量的社交。

 

by | 维妈

 

11 

 

1、吃了很多调节神经系统的药,浪费时间和金钱。

2、花高价格做了干细胞渗透,孩子受了不少罪,家长也花了很多钱,感觉没什么用。

3、要坚持机构干预,耐心配合训练,家里互动也很重要。

 

by | 畅畅

 

12 

 

1、不要盲目给孩子做康复训练,要有针对性。知道孩子最欠缺哪方面。比如孩子语言迟缓伴有情绪问题,先让孩子情绪稳定下来才能接受语言训练。

2、如果家长情绪不好了,请在保证孩子安全的前提下,自己放空一下,把不好情绪释放出去再来陪孩子。孩子很敏感的,家长的情绪会潜移默化地影响孩子。星儿家长一定要学会自我管理情绪,才能带着孩子负重前行。

 

by | 孩儿妈

 

13 

 

1、想消灭孩子的所有行为问题,结果每时每刻都在纠错,孩子无所适从,家庭鸡飞狗跳。(自己还觉得做的都是为孩子好,理直气壮)

2、盲目跟风,别人家孩子用什么方法训练,无论花费多少,也想试试。了解自己孩子是一切干预的前提,适合的才是最好的。

3、干预从孩子擅长的事情或活动开始,这样起效快,能增加家长和孩子的自信,坚持才有动力。强项可以带动弱项。否则体验都会半途而废。

4、接纳是良好家庭环境的基础。我们家庭能提供的是支持,不是把孩子“扳”过来,家长和孩子是伙伴,不是对立的警察与罪犯。

5、抓大放小,社会规则的底线必须遵守(如:如厕必须在厕所,隐私部位不能暴露,遵守公共场合的规则)。忽略一下特质行为,比如:小声的自言自语,尊重他的个性喜好。

6、建立信任,答应的事情一定不能食言。不能敷衍、欺骗孩子。

 

by | 博识妈

 

14 

 

走过的冤枉路

打破头都要去上普小,还是没上着;训练太强烈,难度太大,反而对孩子情绪影响不好。

 

忠告与建议

适合孩子的学校才是最好的;必须学习专业知识才能陪伴孩子健康成长;生活自理第一位,还要加上孩子的爱好培养。

 

by | 爱博博妈

 

15 

 

走过的冤枉路

以为药物和仪器治疗可以把孩子治好;没有申请缓读;1岁半发现孩子和别的孩子不一样没有去医院确诊,而是相信别人的长大了就会好。

 

忠告与建议

及早干预,越早越好;去学不要去选所谓的名校,适合孩子的就是最好的;生活能力优先于学业。

 

by | 哎呦芝麻狐

 

-END-

 

 

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