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粉色自闭症

作者:马凌冬 2020-03-28

文 | 马凌冬

 

像很多高功能谱系人士一样,Sarah Hendrickx 在她40多岁时才被诊断为患有自闭症。不同于很多谱系人士,诊断前Sarah一直从事自闭症的研究与治疗。Sarah 拥有硕士学历,出版过6本自闭症书籍,做过1000多场培训。加上丈夫患有自闭症,儿子和几位家庭其他成员也被诊断或被怀疑有自闭症倾向,很显然,自闭症对Sarah来说并不陌生。但为什么自己的诊断姗姗来迟? Sarah的回答是:”首先,因为我是女性;其次,我一直用我的逻辑思维来研究人,而不是物品。如果你的特殊兴趣是人,那么很少有人会怀疑你在自闭症谱系上。” Sandra Hendrickx 根据自己的经历讨论了自闭症女性患者在诊断和支持方面的独特挑战。

 

诊断

走进任何一个自闭症儿童集中的特殊教学课堂,男孩在数量上都处于主导地位,我的经历是一个班10几位学生,通常一个女孩都看不到。自闭症发病率的报道是男孩是女孩的四倍。

 

亚斯伯格症专家 Tony Attwood 提出 2:1的比率,他主张女孩的实际发病率比报道的要高,只是很多女孩没被及时发现。Attwood 指出自闭症诊断的标准包括了大量对男孩的采样,很少有女孩。面对女孩,专家需要从不同角度询问问题并观察问题行为,否则她们很容易被漏诊,因为她们“看起来没那么自闭”

 

很多女孩在3岁以后才得到自闭症诊断,如果是阿斯伯格或高功能自闭症,8,9岁以后才有诊断的也不少。原因是与同龄的自闭症男孩相比,女孩的问题行为要少,语言能力普遍高。表面上丰富的词汇量掩饰了她们社交方面的缺陷。女孩的模仿能力也通常比男孩好,通过模仿,社交能力的落后就显得没那么严重了。

 

 

独特的挑战

女性谱系人士在青春期和进入社会后,有哪些独特挑战?Sarah 的感受是小的时候女孩社交能力比男孩好,到了青春期,女孩的社交情感世界变得日益复杂,谱系女孩会比男孩面临更多的挑战。另外,男性的社交行为普遍要比女性简单很多,男孩在这个阶段反而好过一些。

 

谱系女孩由于解读别人情绪情感的能力不足,在敏感的青春期经常会遇到社交危机,比如不会平时跟朋友们保持联系,友谊即便建立起来也难以维持;在关系中听不出来对方的弦外音,话外话,经常受挫;不懂如何获得同伴注意,有时采取极端的做法,惹人反感,从而产生自身低价值感。Sarah提到她到现在也不懂为什么女孩子会长时间谈论包包和时尚,但她可以从逻辑的层面理解,做些功课后,她也能跟大家热聊包包,表面上看着合群,甚至讨喜,实际上这些种种“装”经常让她感到疲惫。

 

学业方面,由于自闭症人士的逻辑思维能力强,女孩经常会表现出男性化的兴趣,比如飞机模型,木工和汽车等。由于缺乏社交技能,过分要求完美,她们很难跟小组合作,看起来孤僻傲骄,不容易让同学和老师喜欢。很多女孩为了逃避真实世界中的复杂的社交关系,拒绝长大,希望自己能永远生活在理想的卡通世界里,因为这让她们感到安全。一位17岁的亚斯伯格女孩说: “我只想做一只猫,过简单的生活”。 

 

对应策略与支持

1)创造适合自己的生活生活在“非自闭”的社会中,谱系人士要想找到一种适合自己的生活方式,一份能发挥自己特长的工作,需要花精力去尝试和创造。Sarah 自己在就业方面扬长避短,避免在人际关系复杂的大公司供职,根据自己的兴趣,选择了独立的工作形式。另外一位女性自闭症患者,尝试过很多工作,都不适合,目前在从事按摩师的职业,她觉得终于找到了适合自己的工作:“来按摩的客户都是来放松的,不是来社交的。经常很快就睡着了,我在昏暗的灯光里,享受着轻柔的音乐,也可以休息。这个工作对我来说很是得心应手。”  

 

2)不跟别人比较,尤其是跟NT(正常发展)的女孩比较。这种比较毫无意义,只会让你感觉不好。Sarah建议家长从小教孩子与自己的诊断和平相处,坚信 “我不比别人差,只是跟别人不一样”,同时更要肯定自己的长处。

 

3)找到兴趣小组和精神导师与其装作对包包和时装感兴趣,内心痛苦无比,还是要发掘自己的真正爱好,找到跟自己有共同爱好的“组织”,与有共同兴趣的人建立有意义的关系。天普也是靠共同爱好,帮她度过了最难熬的青春期的社交危机,发展出友谊,并找到了精神导师,大大增加了自我价值感。

 

4) 家长细心观察并及时给予支持。男孩感到挫败时,会把不满情绪向外宣泄,女孩则更容易在情感方面采取关闭状态,把负面情绪封起来,而这种隐性行为很难被家长发现。得不到及时疏导,女孩更容易得抑郁症,有的还会通过嗜酒等来自我排解。家长不要觉得女儿在学校没有问题行为,看起来很乖,就万事大吉了,需要细心观察,及时给予支持。

 

5)注意感统调节。Sarah特意把家选择在安静的郊区,家是她神圣的心灵净土。外面忙完了,回来可以完全做自己,这对谁都重要,对谱系人士尤其重要。”过了很多年,我才意识到我并没做错什么,我只是不同。于是我不再装,不再努力获得别人的承认和赞同。我在家里完全放松,自闭一阵,连续吃同样的食物,并穿一个款式的衣服...”

 

我一直很喜欢读自闭症谱系人士的亲身经历与感受。Sarah 作为一名女性谱系人士,一名专业人员,妻子和妈妈,有非常独特的视角和真实经历。有关更多亚斯伯格症和女性谱系人士的信息与支持,请参考她的官方网站:http://www.asperger-training.com/

 

 

 

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