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作为社工或家长, 如何更好得帮助自闭症孩子?

作者:谆仪行为咨询 2020-03-13

文 | 谆仪

(对志愿者或者社工来说)不要因为好心,看到残障人士就想要帮助。最主要的是,我们要把他们当做和我们一样的个体,在对方需要帮助的时候才去帮助。

 

自闭症患者是一群需要接纳、或许会需要我们帮助的人。

 

1:为什么我接触到的自闭症患者相互之间很不一样?

A:举例来说,你也许会接触到2个孩子,一个可以与你正常沟通,似乎很活泼聪明,也许有一些固执,喜欢按照一定的方式做一定的事情,有时对感情的表达方式较为奇怪,你会认为他和我们没有太大的区别。另一个孩子,不会说话,认知很慢,远低于他自己的年龄水平,也有暴力攻击行为。他们两个都被诊断为自闭症,常人完全无法想象这样两个完全不同的孩子都被诊断为自闭症。

 

为什么呢?

 

因为自闭症是一个谱系,是根据行为特点来诊断的,从最重度到最轻度的差距很大,最重度的可能伴随智障,没有语言,认知也远远落后,轻度的可能和我们正常人没什么差别。将他们放在一起时,他们虽然都有自闭症的特点,但因为他们在能力上的巨大差异,使得我们完全无法将他们联系在一起。而他们各自不同的自闭症核心特征,只要满足诊断的标准,他们都会被诊断为自闭症。

 

按照最新的DSM-V的诊断标准,自闭症被统一为一个谱系诊断,没有分类,只按其需要支持的程度的不同,分为1-3个不同的等级。所以,当我们接触到自闭症案例时,不要去假设他的情况,要亲身接触他才能真正了解他。

 

 

2:高功能自闭症的标准是什么?

A:实际上,高功能自闭症并没有严格的定义。在很多研究中,为了让自闭症患者与其他对比组去对比,研究者会通过IQ的测试来对等这两个对比组。或者是在一些适合高功能自闭症患者的特定技能教授时,研究者会将研究群体限定为高功能自闭症患者,并将其所定义的高功能自闭症的标准列在此研究内。

 

所以去查研究时,会发现每一篇研究报告对高功能自闭症都有其独特的定义。但总体上说,这一类自闭症患者的认知或IQ基本上是符合他们的年龄水平的,一般来说,这也是被认定为高功能自闭症的关键点。而在日常生活中,我们一般不会去测IQ,而是泛泛地把认知基本达到年龄水平的孩子称为高功能自闭症。

 

 

3:自闭症患者都不喜欢社交吗?

A:不是,在自闭症诊断标准中,没有指明他们不喜欢社交。实际上是他们只沟通社交上有障碍,行为比较怪异,因为他们的怪异,在社交过程中往往得不到正向的积极的反馈,这有可能造成他们他们害怕社交,所以想社交又不敢去社交;也有可能孩子主动去社交,但因为自闭症的一些核心障碍而表现怪异。

 

所有的这些情况并不代表自闭症患者不喜欢社交。

 

我们不否认在自闭症患者中有少量的患者不喜欢社交,但以此角度分析,在正常人中也有一定数量的人不喜欢社交,所以这并不是他们所特有的特点。因此,当我们遇到自闭症患者时,不要认为“他们都不喜欢社交,他们喜欢自己待着”。事实上,他们只是不知道该怎么办,或是他们在社交中有自己独特的方式。我们需要支持、接纳他们,帮助自闭症的儿童及他们的家长去改善他们的行为,以期更好的融入社会中。

 

4:在给予自闭症患者及其家属支持的过程中,我们需要注意些什么?

A:

第一,对家长的支持:

不能因为孩子的状况好,就希望家长的状况应该就好,而不去担心孩子。接受自己孩子有自闭症,不管是高功能还是低功能都需要时间,其中家长所得到的支持以及其个性和成长经历,都有影响。不同的家庭所希望得到的支持不同,如有的家长希望能实话实说,告知孩子的情况,应该怎么办;有的家长则需要慢慢说,说话需要很有技巧的旁敲侧击才不会打击到家长。

 

聆听、理解;

a,不要说“你不懂”:没有人比家长更了解自己的孩子;

作为专业人员,我们在支持过程中会发现家长做的方法不太适当,换个方法效果会好很多,但我们不能,也不要对家长说“你不懂。”因为每个个体都是不同的,我们虽然比家长懂专业,但家长比我们懂孩子,没有人比家长更懂自己的孩子。

 

要做好支持,就得了解我们的支持对象,不要简单的认为做过评估就能了解孩子,实际上家长才是真正了解孩子的人。有时你认为应该这样,实际上因为家庭的特殊原因却是家长做不到的;有时你认为孩子“能做”,因为一些你未知的原因,孩子未必能做到。所以,在支持过程中,要先去聆听去理解,而非去评价。

 

b,尊重家长的选择:生活方式没有“对”或“错”

我们要尊重家长的选择,每个人都有自己的生活方式,主观选择,我们不去评价,在实际操作上不评价很难,但我们仍应该尽力做到。家长有时选择的生活方式是我们所不认同的,比如,有些孩子喜欢玩手机看电视,家长会认为反正他也是不能上学的孩子想玩手机就玩吧,只要安静就好。对于这样的教养方式,我个人是不认同的,在放任之后造成的沉迷,会在后期带来很多问题行为。

 

但在支持的过程中,这是家长的选择。我会给出一些建议,一些预见,孩子长此以往会如何如何。至于家长会采用何种干预,作何选择,这不是由我决定的。

 

我们既然做的是支持工作,首先需要尊重家长的想法。除非他们想要的是违背了伦理、法律,因我们的工作不能违背这些,否则我们需要对他们的选择表示尊重。我们可以提供建、专业知识,把这些告诉他们,至于他们选择什么,我们需要表示尊重。

 

建议而不是批评;

a,不要说“你错了”:24小时/7天的付出,我们未必比家长做得更好;

在我们提建议时,我们要讲客观事实,而不是说“你错了。”很多时候我们认为应该这样做,而实际上真这么做却非常难。我们只是介入家庭1-2小时,甚至8小时,但是除了家长没有人会和他们共处24小时,一周7天都在。家长是总是伴随孩子的,很辛苦,我接触过的许多家长都是除了工作还要照顾孩子和老人,有很多事情要做,所以很多时候他们无法顾及太多。

 

有些事从行为干预的角度看是不对的,但家长能怎么做?有可能因为生活的压力,使得他现在什么也做不了。所以在我们提供家庭支持时,一定要考虑这些因素。在支持的过程中,没有必要说家长做错了,而是先要表示理解,并且从可能的方向去变化策略,给家长提供可行的建议。

 

从专业角度上说,家长毕竟不是专家,有些策略用得不正确也是正常的,干预是我们要做的事情,如果家长都做对了的话,那我们就失业了(笑)。那我们为什么还要去说他们做错了?所以在支持过程中,我们没有必要说他们做错了。

 

b,理论与实践:考虑孩子与家庭的实际情况;

理论与实践,在实施时存在障碍。我们知道,某个问题采用什么方法是有效的,但一个方法在实施中无法100%做到,那么其有效性会被减弱。实际上在干预中有时会因为环境因素使得你想要实施的方法无法实施,而环境的因素并非我们所知道的。所以在支持的过程中,我们需要了解孩子家庭的实际情况来实践。

 

c,知易行难:不要只讲道理,帮助家长实施;

对家长进行指导,家长表示明白了,但在实施时没有按照你说的去做,并不是家长不听。从明白到去做是一个过程,在我们做支持时,并不能只是去讲,而是要在过程中帮助家长去做,在做的过程中帮助家长实施我们的建议,才能看到效果。

 

帮助从小做起;

我们虽是专业人士,但我们给的帮助并不全是专业相关的。在给家庭支持时,有时他们在当时最需要的并非是你的专业知识,而是你的心,因此我们要看到家庭需要什么。我在新西兰做支持时,是政府的项目,我本应该进入家庭做行为干预,但进入那个家庭时,发现他们最需要的不是行为干预,而是在他家帮他看三小时孩子,让他能有时间喘息。遇到此类家庭,不要急着想我们的专业,而是应当考虑他们需要什么。这类情况是社工经常会遇到的,也是社工的职责范围。国外的社工提供多种类型的服务,行为治疗师在遇到这样的情况也会转介给社工或其他机构。

 

 

第二,对孩子的支持;

首先,了解孩子的特殊需求(这里把孩子几类常见的特点列出,不是穷举,还有很多特点没有列出,我们了解孩子的特点才能给他们提供相应的支持。)

 

认知与行为

a,技能不足

虽然自闭症并不都伴随着智力障碍,但发育的迟缓非常常见。哪怕是高功能或中高功能的孩子,认知能力也有可能低于常人,更不要说低功能的孩子。因为

b,常常需要你提醒该做什么,不该做什么

不能认为“你已经5岁了,你应该知道你要做什么。”我建议大家不要有“应该”的想法。当你看到孩子不会做、该做这件事情时没做,不该做这件事的时候又做了,这时,我们需要去提醒孩子该做什么,需要从正面的角度去告诉他,而不需要也不应该去想,“你都这么大年纪了,你也没智障,为什么不做正确的事情”。我们首先要提醒他们,应该做什么,停止做什么。当使用“停止做什么”的指令时,需要同时伴随“应该做什么”的指令,坚持使用正向的指令。

 

沟通与社交

沟通与社交障碍是他们的核心症状,只是简单举例时,他们也许不明白你的意思。

 

a,他们也许听不懂你在做什么

举例,我接触过一个孩子,他的家人说他对颜色的认知都过关了,在桌面训练时,使用了各种不同的物件,孩子都能正确指认。但在集体课上,当跟孩子说:“站到绿色的方块里”,孩子却完全没有反应。这时,我们需要考虑的是,孩子没有反应是因为仍然没有完全掌握颜色,还是听不懂指令。也许他知道颜色,但不知道你说的“站到哪里”这个指令是什么?

 

只要是孩子以前没接触过的、没做过的事情,他就有可能听不懂你要他们做什么,所以我们不要简单地认为是孩子不听从指令,需要考虑他们是不是“听不懂”指令;这时,我们可以加入肢体的辅助,简化语言,再进行尝试。

 

b,他们也许词不达意;

很多时候在接触自闭症患者时,会发现他们用书上套来的词汇直接用,如果不明白他们的想法,我们可以尝试多种方式去了解他们的意思、对于高功能的孩子,可以问他问题,低功能的孩子可以让他们做出选择,尽量不要因为我们听不懂孩子就放弃与他们的沟通。若有时候他们使用了不良的词汇,你会觉得不舒服。但不要急着生气或郁闷,因为极有可能,那并不是对你的攻击,他们只是不知道怎么表达意思,没有学会正确的沟通,所以工作者不要放在心上。

 

c,常常需要由你来发起互动;

在互动上,有一些孩子会很主动,很有礼貌,也有很多孩子会主动发起互动但方式比较古怪,他们发起互动时,我们要做出回应。有一些孩子不会发起互动,作为支持者,也许有人会认为孩子想自己待着,我要尊重他。对于自闭症孩子来说,未必如此。很多自闭症孩子不和你互动不是“他不想”,而是他“不知道”如何和你互动,当你使用适当的方法发起互动时,他会很高兴地加入你,并表示喜欢你。所以我们应该去尝试,当然,孩子明显表达拒绝的时候,我们不要逼迫他们互动。这里需要注意两点,一是没有发起互动不是他们想自己待着,二是在我们尝试互动时,要根据孩子的具体特点来使用相应的方法,这里没有统一的标准可循。

 

d,他们也许不懂如何正确表达情绪;

在情绪表达上,他们会存有偏差,如果孩子没有学会正确表达情绪的方法,说了一些触犯你的词汇,我们不需要放在心上,不要把他们的词汇和表情看得太认真。

 

e,他们会把你的玩笑当真;

支持者有时在和孩子沟通的过程中会和他们开玩笑,需要注意,他会把你的玩笑当真。在支持的过程中,家长不知道你们做了什么,孩子若把你的玩笑当真,变成了一个坚持,那么会给家长的生活带来困难。如果你开玩笑,需要确认他能够明白,如果某个孩子非常执着与刻板,就要非常小心,不要轻易开玩笑。

 

感觉系统;

a,他们也许不喜欢你的接触、你身上的气味;

有些孩触觉敏感,不喜欢被他人碰触,对于这一类孩子,在服务时最好不要在无预警的情况下去碰触他们。比如,很经常见,我们在看到孩子的时候,会自然地去摸摸孩子的脸、摸摸孩子的头。对于触觉敏感的孩子来讲,你的这一个小动作,就足以让他们在第一次见你的时候就害怕你了。有些孩子对味道很敏感,那么在你提供服务的时候,就需要注意自己身上的气味,衣服要干净,避免使用香水。千万不要以为你的香水味很淡就没关系,气味过敏的孩子可以闻到我们根本闻不到的气味;对于你而言的享受,对他们而言就有可能是极大的痛苦。

 

b,他们也许不能接受别人大声说话;

有的孩子对声音敏感,环境因素我们可以控制,但别忘记了,说话大声也是噪音,特别是陌生人,所以说话要注意,控制你的音量。

 

c,他们也许对疼痛或温度不敏感;

有些孩子对疼痛或温度不敏感,如果去照顾这类,需要更多关注可能的意外状况,以保证他们的安全。

 

d,味觉与视觉;

有很多对味觉和视觉敏感的孩子,但作为支持者,这方面的直接影响较小,在工作中遇到相关的情况,如和吃有关的活动,这时才会有相关。

 

刻板

a,不喜欢新的东西,包括你

当进入一个家庭时,你就是新的事物,孩子一开始不接受你,会想要你离开,或见到你就跑,这是正常的事情.所以不要因此而觉得尴尬,给孩子一点时间去接受新的事物。对于这一类孩子,我们在做支持的过程中,第一次见面时,只是让孩子先知道有人你的存在,并不需要急于去接触孩子。这和我们去普通人家里认识小孩是相反的,去朋友家里见孩子时,我们会尽量吸引孩子的注意力,让孩子喜欢你再建立关系。但对自闭症孩子,在第一次见面时,尽量等孩子来发起互动,如果他主动和你发起互动,那就正常的回应。如果他没有发起互动,那么就让他认识你一下,不要把太多注意力放在孩子身上,可以先和家长聊天,等第二次见面时,再尝试和他互动,互动时要跟着孩子的节奏,慢慢地让孩子接受你。做家庭支持时,我们要记住这一点。

 

b,环境中的某些因素可能会让他们不安;

如果去外面做活动,则需要考虑到他们可能会不喜欢的因素,需要了解孩子对哪些因素排斥,事先做好功课。

 

c,他们做事的习惯、规则、仪式;

这种情况出现,有些也许需要干预,有些也许没有关系。做家庭支持,需要从孩子角度上考虑,行为干预不是支持者的主要任务,所以在支持的过程中,尽量尊重孩子的习惯,而不要因为自己主观的是非判断来和孩子较劲。如果孩子的习惯过于影响生活,这些行为就需要干预,但把这个任务交给专业人士来负责。

 

d,必须把事情做完才开始新的活动;

自闭症孩子常常有转换的困难,有时候必须把事情做完才开始新的活动。我遇到过一个孩子不管后面转换的事情是什么,即使是他超级喜欢的,但在转换的过程,他也会有负面的反应,会不接受转换的要求。在支持过程中,当遇到这一类的孩子,需要提前有这方面的考虑和设计,以期做到平衡过度。

 

其次,怎么做:

要做什么:

a,要向家长了解孩子的情况;

在了解情况时,我们需要学会去提问,对自闭症的特点要很熟悉,提问也是有技巧的,如认知能力、社交沟通的特点、刻板行为、感觉系统低敏或过敏特点等,从这些侧重的方面去问问题。虽然家长很懂孩子,但我们没问到,他们也许不会想到要告诉我们,因此这些是需要我们去问的。

 

我通常会建议家长给孩子做一个沟通护照,请看图例。(点击看大图)

 

上面主要是写孩子的特点,为什么要事先写呢?

 

因为在日常生活中,家长会知道孩子有这些特点,去预感会发生什么事情,有很多有效的预防方法。但比如今天来了个支持者,家长不可能一下子把所有事情都记好告诉他;反而言之,就算家长都记得,并告诉了我们,我们也不可能记得这些长篇大论。所以如果有一个沟通护照,把这一页纸给支持者,并做一些解释,强调一些重要内容,这样会让支持者更快地了解孩子,并且避免一些可能会出现的问题。

 

注意,在做沟通护照时不要做太多页,别做成一本书,做的越多,支持者需要记得的也越多,做不到的也可能会越多。通常而言,做一张A4大小的纸即可,家长可以上网搜沟通护照(communication passport),但大家尽量去看一页纸的例子。我们可以列出孩子喜欢的与不喜欢的,方便支持者安抚孩子,避免不喜欢的事情。给一些指引,如果这样做的话,孩子会很听你的话。可以写“当你按下面的指示做时,你会发现我很听话。”孩子有他特定的习惯,不要用你的习惯去改变他习惯的顺序。

 

沟通护照都是针对孩子的特点去提醒支持者,如果支持者有这样的一个东西拿在手上,相对而言,出现问题的可能性会更小。上面例子里的内容是可以被缩减的,只需要根据孩子的特点把最重要的地方列清楚就够了。记住一个原则,多不代表有效,多不代表好,让一个支持者短时间内了解你的孩子,并遵从你说的原则,越少,他会做的越好。

 

b,先让孩子习惯你的存在;

消除孩子对你的排斥,你在未来支持工作的展开就越容易。

 

c,保持亲切的态度;

保持微笑、注意和孩子说话时的口气、音调、音量,以及用词的正面性。

 

d,逐渐加入孩子的活动;

不要突然间就那么多互动,一开始先观察孩子做什么,在他旁边平行的玩,然后再慢慢加入,有一个逐渐的过程。

 

e,提供帮助和辅助;

要观察孩子,在他需要的时候提供帮助和辅助,告诉他怎么做,该做什么,用亲切的口吻,使用正向指令,而不是命令式的。

 

f,提前预告下一步要做什么;

针对孩子转换的困难,提前预告他什么时候结束,下一步要做什么。

 

g,给孩子选择的机会;

有了选择,你会发现他们的服从会做的更好,这是从支持者、志愿者的角度而言。

 

h,夸奖任何正确的(无错的)行为;

要多给孩子夸奖,夸奖任何正确的行为,甚至于夸奖任何无错的行为,虽然我们说夸奖未必是自闭症孩子的强化物,但不代表我们不使用夸奖。

 

i,保持情绪稳定;

最重要的一点是,保持你的情绪稳定。孩子说了一些触犯你的话,或是做了一些不该做的事情,不要认为他们是故意的。遇到任何情况先保持自己的情绪稳定,再回头看该做什么。

 

不要做什么:

a,不要急于与孩子互动(如:肢体接触、语言);

先观察先了解,让他们习惯你的存在。

 

b,不要使用过多且复杂的语言;

使用简单的指令与日常对话和他们沟通。

 

c,不要使用负面的口吻(语气、词汇);

不要认为这些孩子没有感情,听不懂我们语言中的讽刺,诘难,其实他们是能感受到的,是会影响他们的。

 

d,不要急于给孩子提要求;

如果你的要求是执行不了的,那么你就是在强化孩子“不执行指令”的行为。越多此类事情的发生,不执行指令的行为就越被强化,这样会给家长带来困难。所以要确保给的指令孩子会听,尽量多的让孩子服从你的指令。

 

e,不要从对错的角度来评判孩子的行为;

我们要提供帮助,辅助孩子做正确的事。

 

f,不要只告诉孩子哪里做错了;

我们要告诉他该做什么。

 

g,不要使用命令式的指令;

过于命令式的口气,有可能会让孩子产生反感的情绪,反倒造成他们不愿意去做你要求的任务。

 

h,不建议任何限制孩子身体自由的举动;

有一些行为,在某些状况发生的情况下,出于安全考虑,需要限制孩子的举动,那这时候你可以去做。然而,在与孩子互动或干预他的行为时,不建议任何限制孩子身体自由的举动和措施。

 

 

5:有些志愿者只有一次、两次的服务机会,请问他们如何与自闭症对象进行沟通?如何接触自闭症患儿?

A:其实每个自闭症患儿都有他们的特点,因此现在没有办法具体指导如何完成某一个特例。有时候仅一个问题卡着,后面的事情就不愉快。

 

试举一例,在我之前服务的机构,我们有为自闭症孩子提供社交训练,在其中的一其训练中,训练对象为8-9岁高功能的自闭症孩子,并且这些孩子没有特别严重的问题行为。其中一个亚斯伯格的男孩,他在学校表现很好,在家里会有讨价还价的情况,有很多刻板的特点,但总体来说是很不错的,基本没有过激的行为。

 

在和家人沟通过程中,他爸爸曾经提到一个小信息,给他买东西很容易,因为他只喜欢蓝色,买任何东西只要选蓝色的就好,但在对话的时候这一点并没有被我们注意到。在做社交训练的游戏时,我们使用彩色积木块来让孩子分组,当时顺手拿的积木的颜色是红色和蓝色,而如果我们事先注意的话,我们完全可以选择其它颜色的积木块。

 

很不幸运的是,在抽签时,孩子抽到的是红色积木块。他看见别人有蓝色,他就提要求说“我不要红色要蓝色的”。而在社交训练的场合中,分组是有规则的,遵守社交规则是我们训练的目标之一,当然不能因为他提要求就破坏这个规则,因此我们没有同意他换。

 

从这个点开始到训练结束,他开始发怒,躺地、哭闹、攻击他人,整整持续了大半个小时。所以,在服务之前,我们要做的是去了解孩子,做好准备工作,越多越好。

 

这个准备工作不是说要多少物资,而是要做很多的预防。在工作中要根据每个孩子的特点来思考怎么做。

 

 

6:需要制止或调整他们的不良行为,如上课玩手,拿别人的玩具,保留自己用过的东西等此类行为吗?还是如何去调整?

A:从服务者的角度来说,除非一个孩子的行为影响到他人,涉及到安全问题,你不得不去阻止,才要去阻止这行为。行为不是一个小时的支持就能改变的,支持者、志愿者的任务是带孩子做活动,让孩子开开心心,安安全全,踏踏实实把活动做完。

 

如果要去干预孩子的问题行为,首先会面对的是行为暴增,而不是减少,这样就与志愿者提供支持服务的初衷想悖了。想想我们自己,想做一件事情,被人阻止,你会怎么样?是不是会情绪不好,会反抗?孩子也是一样。所以碰到此类问题,比如说孩子抢了别人的玩具,当然要去阻止,也许会引发一些问题,但可能无可避免,在处理的时候尽量使用缓和的方法,并且保持自己的情绪稳定。

 

如果孩子只是有一些自我刺激的行为问题,我们可以轻声提醒他不要做,但不需要再做更多的干预。至于说这些行为哪些需要干预,哪些不需要干预,怎么去干预,留给专业人士。

 

7:在与自闭症儿童相处的过程中,应当秉持一种什么样的谨慎态度?是否可以进行一些象和正常孩子一样的对话?

A:

高功能的孩子

对于高功能的孩子,你可以也应该象和正常孩子一样与其对话。尝试和他聊他感兴趣的话题,也可以提问,但不宜过多。理解孩子有可能会发生用词不当的情况,如果此类情况发生,你可不回应,但不要斥责,也不要急着纠错。当你和亚斯伯格的孩子争论时,你会发现在是鸡同鸭讲(笑),他们的逻辑和我们的会很不一样。当然你愿意“争论”也可以,但你要示范正确的表达,并且要知道什么时候应该结束争论。和他们沟通时,最重要的是不要使用隐含的意思。

 

我接触过一个孩子,在学校里老师说,回去复习第二章,下周要考试。对于老师的这句话,我们当然知道是说下周要考第二章的意思,但亚斯伯格的小朋友不会,他考砸了,非常生气。妈妈问老师没说要复习吗?他说,“没有,老师只说要复习第二章,下个礼拜要考试,但老师没说下个礼拜要考第二章。”对于高功能自闭症的孩子而言,就少了这个链接,他可能就不会把这两个事情连在一起。在我们和孩子支持的过程中,始终要考虑,他是否是真的理解我们的意思。有时候我们觉得很清楚了,孩子仍然可能不明白。

 

中功能的孩子

对于中等功能的孩子,他们有简单的语言,我们可以根据孩子的能力,使用简短的语言,最好等同于或略低于他们的水平的语言来与他们沟通。因为你是一个新人,说话用词比较新,口音也有影响,所以同样的一句话,孩子的理解能力就会有不同,所以在最初接触时,可能要使用比孩子的实际能力更简单的语言。

 

总体上来讲,沟通要根据孩子的能力,在他的能力范围内使用语言,同样也要表达直接的意思,避免多步指令,有时需要一步一个指令,给出指令后给孩子一定的思考时间,当然你需要看孩子是否需要思考时间。

 

有的孩子需要思考的时间,那你需要等一等他,有的孩子不需要,那么就不需要等待他,以避免孩子刻意延迟执行你给出的指令。你也需要观察孩子的表情与肢体语言,有的时候他无法表达他的语言,所以你需要关注孩子的肢体动作和面部表情,这也是沟通的一个方式。最后当然还是要多给予夸奖与肯定。

 

低功能的孩子

低功能的孩子有很多是没有语言的,有些会使用他的沟通工具,你需要了解孩子的沟通工具(如:图片)。有一些孩子没有任何的沟通工具,只使用肢体语言,那么你就特别要注意到他的肢体语言和表情的变化。

 

了解孩子的活动安排与程序,这个很重要,这是他无法告知你的。在你和他说话时,尽量使用单词加上手势提示等辅助,使用活动相关的用具材料来帮助孩子理解你说的是什么,说完时让他去做,你还需要提供辅助(注意力度)帮助他开始,并且始终保持温和的语气口吻。

 

 

8:孩子有问题行为,在家庭支持的过程中,需要考虑哪些因素?

A:向家长了解情况,在支持过程中,支持者进入家庭的目的不是为了干预问题行为,你的支持是为了把活动做好,或陪孩子开开心心把这1小时过完。所以在此过程中重要的是预防,而非干预。

 

行为干预是交给行为干预师来做的,社工和志愿者要做的是做好预防,减少问题行为发生的可能性,这是重中之重。在问题行为发生时,尽量做到不强化问题行为,为什么要说这点,因为你预防做的再好,问题行为也无可避免。

 

在问题行为发生时,能不强化问题行为,就可尽量去做。比如你带着孩子去公共场合,需要很快让孩子安静下来,这时候不得不强化问题行为,没有办法。但只要有可能,我们需要尽量不强化问题行为。

 

除非参与在干预的项目中,否则在支持的过程中不针对问题行为进行“干预”。

 

干预是一个有计划的过程。干预某个问题,是根据孩子、家庭、环境因素的特点加上专业人士的知识来设计的,不同的BCBA设计的计划有可能不同,但一般而言,BCBA能给你的干预都是实证支持的方法,因此,这是个有计划的过程。

 

在执行过程中,所有的参与者都需要持续统一干预,这是干预有效性的保证。如果你不是干预计划的一份子,你做了行为干预,可能会和我们正在做的项目会有冲突。也许会帮了倒忙,所以在支持过程中,不建议大家去做干预。

 

另外,注意不要凭自己过去的经验随便给予建议,每个孩子都不同,以前的经验不是基于科学实证支持,未必能帮到你现在支持的孩子。

 

 

9:什么是BCBA?

A:BCBA是委员会认证的行为分析师,是一个美国的认证资格,我们的专业是应用行为分析,目前在自闭症干预的领域,ABA是首推的,具有实证支持。获得BCBA资格之后,可以独立工作,提供服务。ABA的服务主要有2种模式,一种是综合式的,主要用于早期干预,对孩子做综合评估,设计综合训练方案,帮助孩子建立技能、认知。还有一种是焦点式的,解决问题,家长或客户提出孩子的特定问题。比如说家长提出说孩子在公众场合暴露生殖器,我会对他做出评估,然后设计方案,是一对一的工作,再交给下面的人执行,我会跟进执行的过程,帮助解决特定的问题。

 

中国现在有本土的BCaBA,他们是认证的副行为分析师,就是助理行为分析师,是在BCBA下一级的行为分析师,他们也有非常过硬的ABA的知识,他们也可以设计方案,但他们的活动必须在BCBA的督导下面进行,所以你遇到BCaBA你可以问他的督导是谁,因为他们每个人都有自己的督导老师。

 

 

 

10:预防可以做什么?

A:根据行为的功能,来做对应的预防

针对实物强化的行为:

a,移除引发孩子问题行为的刺激,比如:孩子特别喜欢玩手机,看到就一定要拿,拿到手上就不肯放下,那么尽量不要让孩子看到手机。

b,当孩子看到想要的东西并且表达想要的欲望时,如果是可以给的,那就辅助孩子正确提要求,根据孩子的能力,有语言的让他说,没语言的让他用手指出,或者拉拉你,然后给予。

c,如果无法给予,在拒绝的同时,需要告诉孩子什么时候可以得到,比如:我们先吃饭,然后可以吃蛋糕。告诉他什么时候可以得到,比告诉他不行,效果会好很多。

d,允许孩子遵从刻板的行为习惯或仪式,当你打断他的仪式或不让他做时,会出现问题行为。你的任务并不去做行为干预,所以尽量尊重孩子的习惯或仪式。

 

比如进电梯一定要由孩子来按电梯,或把电梯从1-10都按一遍,这些是问题行为吗?

是。对生活有没有影响?有。要不要干预?要。

 

但干预不是你的工作。如果你想太平过完这一天,或是你支持的2个小时,你可以允许他的刻板行为。在操作时,记得你可以先下指令,比如,进电梯时,你让他把电梯按一下。反正都是要按,你说了他再做,反而可以强化他的听从指令的行为。

 

逃避指令的行为;

a,减少直接指令,给予选择。你没有要求他做,那就减少逃避的机会,你可以给他选择,在有选择的情况下,孩子的逃避情况会相对减少。

b,给予辅助,可以减低任务难度,并且减少孩子逃避的机会。

▶使用亲切或中性的口吻,不要让你的指令听起来是命令。

▶穿插孩子喜欢和不喜欢的任务,告诉他先做这个,再做那个。

 

逃避嫌恶环境刺激的行为;

a,避免呈现嫌恶的环境刺激。比如:他很怕吵,那么可以不使用发出噪音的设备。

b,如果不可避免,给予提前通知。比如:在经过盥洗室的烘手机之前,提醒孩子机器的位置,让他走另一侧。

 

吸引注意力的行为;

a,保持相对较高频率地给予孩子注意力。

b,注意力始终跟随孩子的正确行为,这样会很大程度上减少吸引注意力的行为。

 

自我刺激的行为;

a,保持孩子有事可做,他没事做的时候,就会做他认为最容易的事情。

b,移除引发孩子问题行为的刺激,比如:孩子特别喜欢摸他人的丝袜,在支持时,不要穿丝袜。

c,安排能提供类似刺激的活动,比如:孩子喜欢跑动,和孩子玩跑跑停的游戏。孩子喜欢闻气味,那就给他一个适当的闻各式各样气味的活动。

 

 

11:当问题行为发生时该怎么办?

A:我们的目标是不强化问题行为,所以可以按照下述方式进行尝试。

保持你的情绪稳定;

不斥责孩子、不威胁孩子、不使用惩罚策略。

 

牢记目标:在问题行为发生时,尽量不强化问题行;即在问题行为发生时,不满足行为者的目的;

 

a,实物强化是为了得到某样东西,因此在问题行为发生时,不给予孩子要求的东西。

 

b,逃避强化,在问题行为发生时,又哭又闹,就是不想做:尽量辅助孩子继续从事活动,如果是为了逃避环境中的嫌恶刺激,不要立刻带他走,不移除环境中的嫌恶刺激,等这一阵问题行为过去后再移除。

 

c,注意力强化:在安全的前提下,最大程度的忽略,减少和孩子的互动:无口语指令,无目光对视,无肢体接触。等到他的问题行为停止后,再给予注意。

▶如果必须阻止孩子行为的时候:先使用肢体辅助,在这种情况下,能避免口语指令与目光对视的话,还是尽量避免。

▶在危险情况下:使用口语指令,并且使用严肃的语气,同时给予肢体辅助,让他能马上停下来。在支持过程中牢记,始终以孩子的安全为第一位。

 

d,自我刺激:尽量不要使用口语指导孩子,比如有的孩子喜欢晃手晃身体,你可以轻轻的把手搭在孩子身上,提醒孩子停止,指导孩子从事其它活动。即使在你提醒的当时,孩子会停下自我刺激的活动,几分钟后又会开始这样,你可以重复使用同样的方式来提醒孩子。对小年龄的孩子给家长的建议也是一样的,自我刺激的行为,干预需要依靠自我管理。5岁以下的孩子不考虑自我管理,以你的提醒为主。

 

自我刺激行为如何干预?

 

泛泛来讲,不谈个案,一般建议对象为认知年龄5岁以下的孩子,家长提醒孩子停下来,这个提醒的度要越来越轻,一开始需要口语加肢体辅助,然后慢慢变成只需要肢体辅助,到最后可能只需要你手一动他就停下来。家长需要能做到接纳和不厌其烦。等孩子大一些有自我管理的能力,可以做干预。我们曾做过高功能,甚至中功能、低功能的孩子,自我管理的干预。只要孩子到了年龄,都有一定效果。

 

不可避免地,我们有时不得不强化孩子的问题行为,不必对此感觉内疚。

a,行为干预是一个长期的过程,并不会因为一次使用正确的策略而马上改善,同样也不会因为一次没有使用正确的策略而恶化。在分析了形势后,比如在公众场所,不能让孩子又哭又闹,必须让他安静下来,可以给他想要的,并不要担心因为你的一次干预,让他的行为恶化到某种程度。

 

b,但使用持续统一的干预原则/程序,是有效干预行为的重要原则之一。还是希望大家坚持基本的行为干预原则,尽量做到预防,尽量做到干预。做到这些对孩子的行为干预有帮助。

 

12:我们可以做什么?——自闭症患者与家庭需要的支持

每个专业的人做不同的事情。

教育训练,早期干预,持续干预,照顾者教育;

 

专业的支持;

就学,需要有专家的建议帮助孩子建立适合学校的行为,如何在学校学习的技能。就医,往往看医生是孩子不喜欢的过程,也需要专业的支持。在孩子参与其它社会活动时,每一种情况都不一样,孩子可能需要学习新的技能去适应,所以也会需要专业人员的帮助。

 

家庭支持;

家长在照顾孩子的过程中十分不易,需要家庭支持。行为干预是必不可少的,虽然资源不多,但不代表不存在。照顾者休息与调整,在国外会油政府出资,雇佣专人去照顾孩子,让家长休息。精神解压,有没有人可以讲一讲。

 

信息与资源;

要找信息很容易,但哪些是有用的,这才是难点,所以需要有专业的机构帮你找正确了解自闭症及其干预,诊断、训练、培训讲座及其它相关问题信息。在新西兰是有人专门做此类工作,自闭症家人可以提问。如青春期,我想告诉孩子什么是青春期,应该怎么做?当家长向专门机构提出这个问题后,这个机构中的专家应当会去帮助搜索相关信息,投送给这个家庭。虽然信息未必能直接帮助家长解决问题,但这个支持至少尽可能保持了信息的科学性和正确性。

 

家庭互助(我们有着一样的语言);

家庭互助会,是一个让家长可以倾述的地方。参与这个互助会的,都是自闭症孩子的家长,家长所说的关于孩子的任何事情,对于一个不了解自闭症的人来讲,可能很难理解,对于另一个家长,却能感同身受,彼此心领神会。互助会是非常好的能让家长放松减压的地方,但家长自己无法组织,所以是需要专人来做这个事情的,也能提供社交的机会,如中低功能自闭症患者社交的机会。

 

理解与接纳;

我们需要做的是,让更多的人了解自闭症,让他们学习接触这类孩子,我们应该怎么做,让更多的人接纳与包容自闭症患者。我们需要让更多的人知道应该怎么做,在接纳之余,如何更专业的去应对。

 

13:国内现在有各种疗法,不谈效果,但至少是无害的(no harm)怎么给家长应该评判的标准,让家长有个评判的能力,什么是有害或者无害的疗法?

A:建议:孩子年龄小,早期干预是关键,孩子时间是有限的,但怎么分配时间是家长来决定的,我建议先把时间分给有实证支持的办法。很多人宣称他们的治疗能治愈自闭症,很多人传动用一些家长最心动的方面的承诺来吸引家长,比如让孩子开口说话,比如帮助提高注意力,比如提高理解能力。

请大家相信,如果这些方法真的有效,科学就能证明。

而事实上,目前市面上流行的很多方法,并没有足够的科学实证来支持他们在自闭症干预方面的有效性,比如动物疗法、地板时光、基于运动的干预(movement-basedtherapy)等,所以大家在选择的时候要谨慎考虑。你或许报着万一有效的想法想去尝试,但同时,也请你考虑万一无效,事实上更大可能是无效的,你会浪费孩子多少的宝贵时间?

主持人:自闭症目前没有痊愈的方法,但我们可以利用一些实证的方法去干预,早干预早治疗,去帮助自闭症的孩子。

 

 

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