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大福为啥看世界(二)残疾人的尊严

作者:星星雨 2020-02-28

文 | 田惠萍

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1988年,我从德国回来,1989年秋天,我的儿子杨弢被诊断为孤独症。 那时诊断的标准是DSM-III,孤独症的正式名称不是今天大家熟悉的ASD(孤独症谱系障碍),当时的名称叫做婴幼儿孤独症。孤独症具有先天性、终身性和影响大脑功能这三个基本特点,所以被列入发育障碍群体中。但在当时,孤独症被认为很可能是叫做儿童精神分裂症的一个亚类型。

杨弢被诊断的时候,我根本不知道什么是婴幼儿孤独症,连听都没听说过,不仅是我,后来才知道,全中国只有三个半医生能开诊断书,之所以还有半个就是当时北大第一附属医院另一位教授,他能临床上识别,但是他不开诊断,他会推荐到儿童精神科。1989年,对像我田惠萍这样的知识分子,从任何意义上说,都是阴暗的、绝望的。

 我在以前的媒体采访中,谈及过我与医生的对话,即“三问三答”,这“三问三答”改变了我的一生。

:孤独症是什么?

:是一种婴幼儿期的发育障碍。

:那怎么治?

:原因都不知道,所以目前没有办法可以治。

:那将来会怎么办?

:将来我不知道,我没有见过成年的自闭症人士,我只是在美国读书的时候,曾经在临床上、老师在课堂上讲过。

这个医生并不年轻了,50年代就留学回国,那个时候在美国的医学院教科书里面就已经有关于婴幼儿孤独症的描述了,但是在中国大陆的医院里工作那么多年,他从来没有见到过成年的自闭症人士,但他说将来生活自理应该是做不到的,建议回去生二胎。

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这之前,生活给予我的,是前途辉煌,是春风得意,是用什么形容都不为过的惬意。

“当我第一次见到你的时候,我的感受就是两个字“妒嫉”,一个女人所想要的你全都有,身材、相貌、学历、职业,家境,还有当时作为77级的大学生,在大学留校任教的老师里面,你是第一批分到房子的,你有房子、你有儿子,你还出了国,那叫票子(因为当年出国就意味着发财,你能拿外汇),这叫“三子”,我当时就想,我就要成为这样的人。十年以后我真不想成为你了。等到我知道你因为弢弢的事情,我必须跟你坦白,我有点幸灾乐祸,我心想这个女人也有倒霉的时候。”这是我当年的一个年轻的同事,2002年我们见面的时候她跟我说的。

是什么让她改变了对我的感受?年轻是对生活和未来的规划我就不说了,我想说的是哪怕国门再打开,社会再发展,因为我的这个儿子,我也走不出去了。很遗憾从当时到现在,从1989年到2019年,中国大陆这30年来,各个领域都在发展,但是有一个领域的进展几乎为零,就是如果一个家庭有一个终身性的残障成员,社会保障性照料与服务这个领域的进展几乎为零,我说的是社会保障体系里的进展,而不是今天的中国到处贩卖的产业进展。

有一点我也要跟大家说,我们那一代有很多东西不及你们这一代,但是在这一点上比你们幸运,那就是在探索知识的时候,不会被任何门户性的东西挡在门户之外,我们是自己到图书馆,去检索到卡片,关于孤独症的所有资料,去查它发表在什么地方,查研究团队的背景,查研究结果是在科学研究的第几阶段,是探索阶段、初步结果阶段还是结论阶段,我们会去查这个,我们写所有的论文,已有的论点一定要有出处。

你们这一代的家长,在这方面不像我们那么难,到图书馆找到卡片,递给管理员,管理员到后面去把中国大陆偷偷影印的国际上一些专业领域的杂志拿过来,你根本不可能拿回家,也不可能有机会拍照,也没有什么复印,都是抄。我们那时候是用这样的方式,但是我们直接找到的是科学研究的成果,而不是今天大家在门户网站上灌输的一大堆垃圾。所以今天的年轻人,你们活在一个什么都太快的时代,关于什么是孤独症,孤独症的特点是什么?一定要自己追根溯源的查找。我那时候找了这样的资料,所以我从来没有为杨弢病急乱投医、四处流浪、四处求证,我从来没有过。

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为什么我就觉得我不可能再周游世界了呢?支撑我这个结论的有以下几个事实,

在中国,如果一个家庭有一位终身性的障碍者是谁负责照料?不管这个人是出生就是残障,还是中间因为事故或者疾病或者老年中风瘫痪,谁负责照料?家长、家庭成员。不管是小的照顾老的,还是老的照顾小的。我很早就明白,对于这样一个终身性的残障人士的照料,在中国只赋予了家长责任,我们对于孩子是孤独症的恐惧,不是来自于现在,而是来自于未来,因为对一个人生命尊严的保障性照料,绝不是一个家庭能够提供的,它超出了一个家庭的能力,对我们来说是过分的要求,是这种恐惧,所以我就觉得我这一辈子肯定就要去照顾他了,除了我还有谁呢,但是我也知道我照顾不了他,我今天年轻我还可以带着他,我有一天老了呢,我觉得我照顾不动,所以我对活着的意义产生了怀疑,我为什么活着。

人在不同的阶段对这个问题的回答是不一样的。如果我活着就意味着去照顾另外一个人的话,对我不公平!

这是80年代末田惠萍的想法,但我从来没有给你们家生一个传宗接代的孩子、好好的完成任务这样的想法,我当时想的就是:我一辈子都照顾你,那我呢?

我当时在我的哲学笔记里写到,放弃他对他不公平,人们都会谴责我,我也会谴责我自己,但是放弃我就公平了吗?我不要求我比杨弢更优越,但我跟他是平等的,如果生命存在只意味着对它践踏的话,那我就觉得结束它更人道,这可不是一个轻松的决定,我一个人不能走,我得带着他走,我们俩一块走,于是我开始找伦理上的支持点,也就是说我带着杨弢一块走这个决定是正确的,我要找这个支持点,因此我做20多万字的哲学笔记,我在哲学领域、神学领域里面找答案。

答案找着了吗?当然,所以我今天神气活现还站在这里,和杨弢和大家来分享人生。

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年轻的时候,你觉得你过不去,不是因为那个坎儿太高,是因为我们太弱,我们脑子里的东西太少,或者说我们有太多的杂念。就像当时的我觉得周游世界已变得不可能。我要为杨弢的尊严而活着,当我把这个事情从伦理学上、哲学上、思想上都想通以后,我很无奈,死都不行。我看着杨弢,心里在想:因为你,我连死的权利都没有了。

但对我来说这是“涅槃重生”,“向死而生”带给你的是一种力量,你连死都不怕,连带着你最心爱的人一起死你都不怕,活着有什么可怕的呢,所以我一定要活着,但是我有一个执着的追求:只要活着,必须精彩,绝不屈从于任何世俗的价值观,我不管我周围的人,哪怕像那位姑娘跟我说的“说实话,我多少有点幸灾乐祸”,别人异样的眼光对我来说没有任何作用,或者说我根本看不到。

我在不同场合讲课的时候,总是会收到一些关于孩子“异常行为”的问题,提问题的人迫切地向纠正,但为什么要纠正,什么样的行为要纳入纠正,如果你是家长要背的跟我一样熟。

第一,因为这个举动对自己和他人的生命及健康有潜在或者直接的危险;

第二,因为这个动作,干扰了他的学习性的活动,这里的学习性活动是怎么穿衣服、怎么吃饭、怎么听指令,因为这个动作,其它的无法操作;

第三,因为这个行为,他进不了社区,什么叫进不了社区呢?就是社区生活受到阻碍,走出家门的公共场所都叫社区。我有一个主题讲的就是”孤独症人是社区的一部分,走出家门的都是社区。

如果孩子因为这个带不出门,这三项符合一项的行为,我们要纳入矫正的范围。如果一项都不符合的,那叫异常行为。孩子的有些行为不是影响他走进社区,而是影响他的家长走进社区。

我一辈子没有为面子活过,这是我最轻松的地方,在中国,我见过太多因为面子而损伤尊严的事情,在各个领域。一个贪官,当别人把钱给他的时候,行贿的时候,不接,不接就是没面子,可是你接了的时候,作为一个国家公务人员,你基本的尊严在哪里?

对我来说我执着追求的就是一件事:生命的尊严!

生活在中国大陆,如果你必须照料一个终身障碍的家庭成员,生活真的是不容易,我把它叫做劳累的、繁忙的、沉重的,但是这三个词不会否定精彩这两个字,也就是说田惠萍就是这样,我一直到现在都很自得自意,我劳累着、忙碌着,我背着一份沉重的包袱,但是我精彩的活着。 

30年过去了,弹指一挥间,我觉得那时纠结我的所有问题都有了答案,我那时给自己订立的人生目标,今天,可以说我实现了,就是今天我的这个主题“带着大福看世界”。   

2007年,我应德国方面的邀请参加两个活动,前后相差三个星期,前后要在德国呆一个月,我当时跟主办方说我不可能离开我儿子这么久,但你们又只支付一次来回的机票。当时弢弢是周末回家,我见他的间隔最多两个周末,过了两个周末就太难了。主办方说没问题,连你儿子一块邀请。

这次不是我个人旅行,而是工作旅行。我带他在德国参观,从早期干预到成年孤独症人的各种设施,我国外的同行们和在这个领域工作的资深人士,见到杨弢都说,作为凯纳自闭症人,他真棒,那是第一次,我带着杨弢享受工作旅行。

未完待续

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