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因为自闭症,这位全职主妇第一次迈入职场……

作者:ALSOLIFE 2019-11-07


2018年8月,已经在ALSOLIFE做了两年志愿者的天佑妈妈,正式成为了ALSOLIFE的员工。这是她有生以来第一份正式的工作,主要负责社群运营,与自闭症家长们建立良好的联系。


多年来,天佑妈妈一直生活在衣食无忧的家庭环境中,从大学毕业到结婚生子,从未进入职场。但当大儿子天佑被诊断为重度自闭症患儿后,她开始面对独自照顾没有语言的天佑,学习如何干预孩子成长,并在这个过程中找到了一份意外的工作,在某种程度上实现了自己的人生价值。

 

第一次走进职场的天佑妈妈,对这份工作充满热情,她说自己最大的满足感在于帮助那些自闭症家庭。因为长期以来,她都是生活在他人的庇护之下,是一个被帮助的对象。而现在,她有机会帮助更多与她有着同样挣扎的家庭,她觉得很快乐。让我们听听天佑妈妈的故事。

口述 | 天佑妈妈

采写 | 邹亦

 01

疑似“双星”

 

与大多数家长听到孩子被诊断为自闭症时的惊愕不同,我从天佑出生那天起,就做好了他是一个问题孩子的心理准备。

 

天佑是个难产儿,他是被产钳夹出来的。出来后头颅内有三处出血,医生说这是产钳伤,‌‌最坏的结果是脑瘫或者癫痫。当时我对这两种病都不太了解,只知道他不可能像正常人一样生活了。

 

到了八个月的时候,他还没有眼神交流,叫他也没反应,肌肉发育也不好,不能坐起来。我就带他到河北老家的一家医院做检查,‌‌医生看了他的情况后说,他有极大的可能是自闭症‌‌。

 

说实话,当时我心里挺平静的。因为难产生下他之后,我就已经做好了各种困难的心理准备。无论是脑瘫、癫痫还是自闭症,对我来说差别不大。

 

到天佑两岁三个月的时候,我带他到北京一家医院找业内一位很权威的医生诊断,专家确定地说,天佑是重度自闭症患儿。那时候我对自闭症完全不了解,不知道这对他的未来意味着什么。


那时候我们家庭条件挺好的,生活上有阿姨帮忙打点,我生孩子、养孩子都不觉得有什么压力,甚至觉得一个问题孩子对我来说都不是负担,只要他能吃能睡,我可以养他一辈子。

 

真正打击到我的是小儿子健健。他与天佑相差16个月,在天佑还没有确诊为自闭症患儿的时候,他已经出生了。我一直认为,天佑的病跟我当时难产有关,所以当顺利生下弟弟之后,我理所应当地认为他会是一个正常孩子。



但最不愿看到的事还是发生了。在弟弟一岁四个月的时候,有一次我带他回河北老家。他与两个同龄妹妹一起玩耍时,我就站在旁边观察,越看心越发紧。

 

那天弟弟的状态跟天佑很相似,眼中根本没有别人,始终自己玩自己的。两个妹妹不时会问他在玩什么,他都没有理会。其实之前已经有人提醒过我注意观测弟弟,但我都没有当一回事。

 

我始终认为,当你心理预判这个孩子可能是自闭症患儿的时候,你越观察他就会觉得他越像自闭症,但也许他只是发育迟缓而已。所以即便有人提醒过我,我也没往心里去。


但那天看到健健的表现后,我开始慌了,觉得他有很大可能就是自闭症了。我立即给老公打电话,告诉他我的想法。他当时没有多说什么,只是镇定地说会尽快预约医生。


那时候我开始意识到,他可能早就已有所察觉了,只是大家都没有把这层窗户纸捅破想到两个孩子都是自闭症,我崩溃了此后一周都是以泪洗面,度日如年。


从老家回到北京后,我们立即将弟弟带去医院检查。医生‌‌看了20多分钟,最终没有给他定性,只是说应该干预。我的那颗心仍旧悬在半空中,那段时间每天带着两个孩子去上课,内心的苦闷难以言表。

 

 02

“无言”的表达

 

万幸的是,在干预了一段时间后,健健逐渐表现出来了正常人的智力水平和语言能力。进入融合幼儿园之后,他虽然显得非常胆小,但人际交往能力和语言表达能力不存在障碍。真是不幸中的万幸了。

 

后来他进入了一所国际学校读小学,老师对说他很乖,虽然成绩偏弱了一些,但各方面表现都正常。终于让人松了一口气。这样一来,我就把更多的心思放在了天佑身上。



事实上,我对天佑的照顾一直比弟弟多,从他出生到现在,我们总共只分开了21天。虽然家中有阿姨和老人,但无论是陪他上课还是在家干预,都是我自己来。


我一直望天佑可以表达自己,最好是能用语言,实在不行用文字或者图片也行。因为随着自闭症孩子长大,他的情绪问题会越来越多。本来一个很小的问题,能够表达和完全不能表达出来是两种截然不同的状态。当他们表达不出来的时候,就会有过激行为。

 

为了让天佑学习表达,我特别选择了对语言帮助比较大的课程,但收效甚微,他到了四岁还没有出语言。后来我就想应该两条腿走路,一边继续学习语言,一边让他学会换一种方式表达自己。

 

天佑对文字有这一种偏好。从小就喜欢我们给他读书,只要他用手指点哪一句话,我们就像点读机一样读那一句给他听。虽然有时候他会让我反复读同一个句子,但我当时没有干预他,心想他愿意读那一句就是读那一句吧。除了书本上的文字,天佑还酷爱广告上的文字。每当我带着他到街上闲逛,他的眼神总是会被广告牌吸引。他不仅仅是看,还要我读出来,他指哪个我就念哪个。

 

后来为了让他更好地认识周边的事物,我给他买了一台相机。每天我们都会上街四处转悠,凡是街上所能看见的东西,不管吃的用的玩的,我都会拍下来,然后洗成相片,教他辨识。我们家有上千张照片,他全部都能识别出来。这种无形之中的练习,加强了他对文字和实物的配对能力,也逐渐形成了他表达自己的方式。

 

记得有一次我们走在路上,他突然跑到一个广告牌面前敲了几下。我顺着他敲的方向看过去,上面写着地铁两个字,我一下就明白了他想去地铁站。他很喜欢地铁站,喜欢在出入口处爬楼梯。

 

这件事让我很触动,突然意识到即便没有语言,天佑也可以表达自己,文字和图片就是他的表达渠道。后来我让老师给他做了一个测试。当时他6岁,字卡可以识别200张,实物与图片配对也非常拿手。我想这就是我们在生活中打下的良好基础。现在他已经完全能用图片与我们交流了。



接下来,我们会练习他将已经掌握的图片慢慢转化成文字。希望他最终能用文字表达自己,我也相信他的文字‌将来‌‌也会用得很好。


 03 

生活自理太艰难

 

虽然在表达上,天佑慢慢找到了自己的方式,但在生活自理方面,他的能力还需要费很多心思干预。

 

首先是厌食。他早中晚的食谱非常刻板,必须是丸子汤、炖肉和饺子。如果把这三个东西换一个顺序,他就会大哭大闹,更别说添新花样了。

 

后来我们听从了老师的建议,让他慢慢尝试不喜欢的食物。比如这顿饭我们吃了面条,他还是要坚持习惯,没关系,让他吃一小口面条,哪怕只是一根。坚持了三年之后,现在面条便成了他的主食。




其次是睡觉。天佑的睡眠是出了名的折磨人,经常到半夜两三点还不睡。第二天起来上课,他一到教室就蔫了,等于浪费了一节课。为了不让这个恶性循环持续下去,我想到了让他锻炼。

 

可是天佑的运动能力非常差,游泳打球根本不可能,于是我想到了走路。最开始的时候,我们是在坐公交车快到家时,提前两三站路下车往回走。之后再慢慢增加路程。



 

三个月之后,他每天可以走10公里,而且生活有了很大的改变,吃饭不用催了,睡觉也变好了。半年之后,他吃饭正常了,睡觉也正常了。‌‌这种锻炼强度我坚持了一年。

 

最难解决的是他上厕所的问题。他非常爱吃米饭,6岁之前很少吃面食。因此大便特别黏腻,总是拉不下来粘在屁股上。多年来我们一直都是给他洗屁股洗裤子,从来没有人在这个问题上责难他。

 

‌‌最近这段时间,为了解决这个问题,我开始尝试用奖励的方式干预他。比如便便顺利掉到马桶里,他就会得到手机加一个辅助,如果拉在裤子上就会有惩罚。同时我在食物中加了蜂蜜和香油,让他排便更顺畅。





随着运动量的增加以及饮食慢慢正常,最近他已经基本能够自己上厕所了。从他一岁开始,我们就一直跟他的便便做斗争,到6岁这个问题终于算是解决了。这个改变让我很有成就感。

 

04 

在职场找到另一种价值

 

回看成为当母亲这几年,无论是大儿子天佑还是小儿子健健,我的生活始终围绕着“自闭症”三个字。

 

相较于其他家庭,我算是比较幸运的,因为弟弟健健的情况并没有那么糟糕。但天佑让我注定不可能离开这个圈子,所以我总是想要帮助那些跟我处境相似的自闭症家庭。




在健健上幼儿园之后,我有了更多可以支配的时间。那时候,我经常会组织一些老师给家长们讲课,然后让群里比较优秀的家长做分享,还会举办一些线下活动。

 

做着做着,家长开始变得越来越多,到最后拓展到了10个微信群。那时候我与另外一个搭档一起干,都是纯公益的,不仅没有收入,很多时候还要往里贴钱。但能够帮助别人,我也很有满足感。

 

后来到了2015年,我们家出现了一次很重大的经济危机。我把家里的司机和保姆都辞退了,由自己独自照顾两个孩子。后来由于种种原因,我退出了微信群的运营工作。

 

在做社群运营期间,我在一次线下活动中偶然结识了ALSOLIFE的创始人泡爹。后来我们家慢慢从经济危机中挺过来,2017年前后我加入了ALSOLIFE,成为了一名志愿者,还是负责社群运营,主要为群里的家长们答疑解惑。

 

这种状态一直持续了一年多。志愿者的工作相对比较自由,那时候我不需要到公司去上班,大部分时间仍是待在家中陪伴天佑。但随着天佑慢慢长大,他的问题也变得棘手。

 

去年天佑7岁,已经没有机构再愿意接收他了。但我又不想把他送到托管机构里,既然有能力自己养孩子,为什么要让别人帮我养,我不甘心。因此从2018年开始,天佑就一直跟着我待在家里。




我一直是一个非常乐观的人,不管孩子处于什么样的状态,绝大部分时候我还是开心的。而当天佑不再去机构了,每天无时无刻不跟我在一起后,生活开始变得有些灰暗。说实话,当时的压力挺大的。感觉自己每天做着同样的事情,做一天和尚撞一天钟,生活过得无趣。表面看起来我还是很开心,但是内心却开心不起来。感觉自己快到抑郁的边缘,经常会有一些莫名其妙的情绪出现。


巧合的是,去年8月ALSOLIFE急需一位负责社群运营的全职员工。看到招聘信息时我第一反应是,还招什么人呐,这不就是我能干的事么?就这样,我成为了ALSOLIFE的正式员工。


表面上看,其实我不太可能成为正式员工。因为家里我已经把阿姨辞退了,只剩下我自己带两个孩子。加上我们家当时住在北京丰台区,离上班的地方需要两个小时地铁,这对我而言是巨大的困难。但我还是想试一试。




为了方便健健上小学,我们把家搬到了奥体中心附近,这样离上班的地方近了很多。同时我又重新请了保姆,在老人帮忙带孩子的情况下,保姆帮忙做些家务也能过下去。


如今我已经在ALSOLIFE工作了大半年,工作并不轻松,常常感觉非常疲惫,基本上是晚上回家把孩子哄睡了之后,我还要接着干活。但即便是这么累,我仍旧觉得有一份工作的生活比之前完全带孩子要好。


起码我的价值不仅仅是做一个家庭主妇,而是能够帮助到更多孩子和家庭。做家庭主妇这么多年,其实我一直生活在别人的庇护之下‌,一直是被帮助的对象。但当我突然发现自己可以为别人做一些事情的时候,能够‌‌帮助别人的时候,实际上我真的感觉挺快乐。


还是那句话,反正这辈子都出不了这个圈儿了,还是希望为这个群体做一些事情,体现自己的价值吧。



△  晓云送给孩子的诗








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