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小卡片,大用途

作者:马凌冬 2020-03-27
文 | 马凌东
最近参加了一个生日聚会,13岁的男孩,患有阿斯伯格综合症。这个男孩功课很好,连着几年代表我们学区参加大洛杉矶地区的数学竞赛。他最大的挑战是  -- “不能输”。记得10年前我第一次见到他,他的ABA治疗师正在训练他”输得起” 的技能 。治疗师跟他玩一些对抗性游戏,示范输赢并没什么大不了。然后又故意设局,把搭好的积木“不小心” 碰倒,学习化解挫败,沮丧等情绪。经过多年训练,他进步很大。没想到这次他在自己的生日聚会上大大沮丧了一把。 

生日在 Lazer Tag 举行(激光枪游戏场), 孩子们玩了两场,很过瘾,吹了蜡烛,唱了生日歌,兴致勃勃地准备进入到最后一场。我出去接了个电话,回来时候,过生日的男孩已经把桌布掀了,一边哭一边踢椅子。男孩妈妈说:“ 嗨,输了!本来没关系,这次输给了临时加入的两个大孩子。这两个大孩子藏在隐蔽的地方当狙击手,把他们都打败了。我儿子立刻大叫不公平,然后全面崩溃!我才知道这个地方改规矩了,不认识的人也可以混着一起玩儿,麻烦大了!”  这时候 Lazer Tag 的服务员看到满地狼藉,过来指责:“这么大的孩子,怎么没规矩?”  孩子妈妈的朋友看不过去,跟服务员吵了起来 。。。好好的生日聚会,在一片哭闹声中结束。

 

服务员如果从没接触过自闭症孩子,她不会理解一个看似正常的13岁的孩子怎么会有这样的行为。她的想法是:“哪个孩子来我们这个地方会不高兴?这家长怎么带的?真没教养!”  这类无知的指责,自闭娃的家长们并不陌生。就像半个多世纪前,多数美国人并不了解自闭症,更不明白妈妈们抚养患有自闭症儿童的困难。当时很多人指责这些妈妈是“冰箱妈妈”,是因为她们自私冷酷,因为她们本身缺乏母爱,毫无温度,孩子们才会这样。

 

从Lazer Tag 出来,我问男孩的妈妈:“小卡片呢?”   她郁闷地说: “没带。这几年以为程度好了,用不着了。以前跟钱包一样不离身,今天要是有张卡片就好了!”   

 

小卡片是什么?

跟普通名片大小一样,便于携带,也非常实用。在这种情况下可以用来减少误解,避免冲突,还可以跟陌生人普及自闭症知识,得到大家的理解和帮助。

 

小卡片为什么有用? 

让家长跟周围所有人都解释自闭症是怎么回事,是不切实际的。这时候小卡片就能派上用场。比如在迪斯尼排队,孩子不能等待,开始大哭大闹,旁边的人在皱眉头。这时候家长忙着对付孩子的行为问题,不可能跟前后左右都讲一下自闭症。我们可以掏出卡片,分别给排在前面后面的几个受影响的家庭;同样道理,坐飞机坐火车孩子闹情绪时,家长可以给乘务员一张,再递给邻座的陌生人一张。

 

小卡片上写什么?

 

简洁版

 

什么样的家长让孩子在公共场合如此无礼?

我的孩子不是没有教养,他患有自闭症。

了解自闭症知识:http://www.cautism.com (写上您喜欢的网站)

 

委婉版:

 

很抱歉我的孩子打扰了您。每50多个新出生的孩子中就有一个患有自闭症。这些表面上看起来很粗鲁的行为是我孩子对付这个世界的唯一方法。如果这是您第一次接触自闭症,请怀有感恩之情。如果您想进一步了解有关自闭症的知识,请上网:http://www.cautism.com (写上您喜欢的网站)。谢谢您的耐心与理解,希望您度过美好的一天!

 

直白版:

 

我的孩子患有自闭症

请您理解我的孩子不是坏孩子,我们也不是不称职的父母。患有自闭症的孩子经常发脾气,有时情绪崩溃。您很难想象我们每天要对付这些是怎样一种情景。您可以瞪着我们,也可以在背后议论我们,但这些都起不到帮助的作用。请在您批评之前先丰富一下自闭症方面的知识。像我们这样的家长需要很多支持。如果需要了解有关自闭症的知识,请上网:http://www.cautism.com (写上您喜欢的网站)

 

今天如果带了小卡片,在冲突升级之前,就递给了服务员,那么我们得到的很可能是同情和理解。大家离开后,服务员如果照着卡片,上网学习十分钟,社会上就又多了一个了解自闭症的人。下次有类似的情景出现,在冲过去指责 “被惯坏的孩子” 和 “没教养的家长”之前,这个服务员一定会想一下。

 

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