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我所理解的“多样性”

作者:于丹 2020-03-05

文 | 于丹

今年世界提高孤独症意识日的主题是“包容和神经多样性”。作为一个专业的孤独症从业人员,我觉得我有义务替我们人类家庭中的一员表达一下心声。

作为一个孤独症谱系障碍(以下简称ASD)人士,也许他永远不会向这个社会表达他的需要和看法,也许终生需要你的帮助和照顾,

但是,一个社会的文明和担当体现在如何对待那些处于社会底层和弱势的人。就像时一憨先生在“从神经多样性所想到的“一文中所说的那样,”利用我们人类的智慧帮助我们同类中最弱势的那个部分,让他们和我们一样共享人的权利和尊严,也是对每一个文明人提出的义务要求(郭延庆,2016)。

关于“包容和神经多样性“,最近的文章已经谈论很多,我今天想谈的是如何利用多样性来实现我们今年世界提高孤独症意识日的主题—“包容和神经多样性“,也就是说如何集各方力量来实现对ASD人士真正意义上的包容。

我在瑞典一个孤独症学校从事教育工作,我就以瑞典孤独症情况为例,谈谈我理解和理想的多样性。

1、多方位的政府帮助项目

教育从来都不应该只是政府或只是个人的事,特殊教育行业由于投入大,专业程度要求高,更需要多方面的资金和人员的投入。

在瑞典,ASD儿童被确诊后,就纳入《残疾人援助和服务法》统筹范围,享受瑞典省地区议会、市政府社会保障机构、学校以及社会其他组织和机构对ASD儿童和家庭的帮助项目。

这些帮助项目包括,帮助ASD儿童家长制定康复方案和咨询;为减轻家长负担,给ASD儿童提供短期暂住中心;免费接送ASD儿童上下学服务;由政府买单为ASD儿童提供个人助理服务;通过联系人和伴游制度,帮助ASD人士参与社会,融入社会等措施,以及学校提供的免费资源教师和休息室等项目。

2、多样性的孤独症学校类型

孤独症是广泛性的儿童神经发育障碍,再加上智障、多动、癫痫等共生疾病的影响,个体呈现出很大的差异性。这种差异性,尤其是智商的差异性需要有不同类型的学校来适应ASD儿童。

在小学和中学阶段,瑞典有六种政府全资学校为ASD儿童提供教学服务,(即使是私立学校,其实也是政府投资的)。

这六种学校类型是:随班就读、资源教室(随班就读预备学校)、基础特殊学校(招收智商40—70的ASD儿童)、孤独症训练学校(招收智商40以下的ASD儿童)、资源学校(接收智力正常,但不能随班就读的学生)和政府提供的家教。

3、多样性的专家介入

在瑞典,当孩子的家长怀疑自己的孩子有孤独症的时侯,通常会和儿童护理中心或者社区医院的儿科医生联系,请求他们为自己的孩子确诊。

医院收到家长的调查申请后,通常会组成由孤独症专家、心理学家、教育家、语言治疗师、社会学家以及医生的调查小组,负责对孩子在孤独症、智商、学习水平和能力、语言能力、生存状况以及有无除孤独症外的其他疾病等方面进行全面的调查。

多领域专家的介入,不但能给ASD儿童提供一个更加全面的评估,为日后教育和康复提供一个更为全面的基础,同时,各方面专家从一开始的介入也有利于协调和利用资源。

这也就不奇怪,瑞典在孤独症方面不但有大量的投入,同时,也拥有相当数量的有孤独症知识和经验的教师、医生、社会工作者和康复专家等队伍。

4、多样性的干预手段和方法

由于国情的不同,瑞典和国内采用的干预手段和方法有很大的不同。据我所知,国内的ASD儿童多在民办的机构训练,采用的基本方法是ABA。

而瑞典的ASD学生和其他正常学生一样,在全日制的公办学校上课,因此,采用的教学方法是以结构化教学为框架,然后,根据学生的具体情况,”打补丁“的方法,缺啥补啥,图片沟通系统,社交故事、低情感对待(Low Arousal Approach)等用的比较普遍。

5、学校多样性的学习和训练科目

我工作的学校是专门接收ASD儿童和智障儿童的训练学校。孤独症训练学校执行瑞典教育部颁布的《训练学校教学大纲》。由于训练学校的学生智商较低,发展空间受限,《训练学校教学大纲》更侧重教授与学生切身相关的知识,培养学生与外界沟通的能力以及训练学生的个人生活技能。

《训练学校教学大纲》包含五个科目,并且详细规定了每个科目的教学目的、教学内容和授课时间。这五个科目是:美学、沟通与交流、运动、日常活动和对现实的理解。这五个科目基本涵盖了学生各个方面能力培养。

6、多样性的孤独症教师类型(括号里是我的看法)

在瑞典,从事孤独症教育工作的教师类型主要有:特殊教学老师,最好有小学和初中数学或语文老师教育背景,有工作经验,然后硕士读的特教,方向是孤独症专业或者继续教育读孤独症专业)、副科老师(主要侧重业余活动,有教育背景和孤独症教育背景)和资源教师(有教育背景和孤独症教育背景)。

在我的日常教学中,常常会感到对于循序渐进地教授ASD儿童数学和语言学习能力的缺乏,而在特教行业,拥有这种知识和能力的专家,也成为一种紧俏产品(仅代表个人观点)。

7、多样性的培训和指导

不管是在瑞典还是中国,孤独症专业人士都是少数,而需要掌握孤独症知识的人却很多,这类人士,如ASD儿童的家长、随班就读的任课老师、资源老师等,都迫切地需要孤独症专业人士的定期指导和培训。

在瑞典,省地区议会、市特教资源中心和普通学校的特教负责指导工作,市特教资源中心有定期免费的课程。

另外,瑞典国家特教局也给教育机构的残疾儿童、青年和成年提供咨询和帮助,例如,开办特殊教育课程和研讨会,编写特殊教育方面的教材,开发和推广标准化图库以及特殊教育方面的咨询、调查、研究和发展等。

简单介绍了一下瑞典的情况,尽管政府投入巨大,情况也不是尽善尽美,从我们学校的情况就可见一斑。

纵观国内的孤独症领域,不管是孤独症康复和教学,干预手段和方法的使用,似乎民间走到了政府的前面。从政府的角度,政府失去了孤独症方面的权威性,失去了从总体上构架、指导和调控孤独症教学和康复的能力。

这一点,在最近看郭延庆教授关于ASD儿童的确诊和确诊以后所面临的找专业机构的问题就可以看出。国内急需一个运行正常的孤独症体制的建立。

在世界提高孤独症意识日来临前夕,问候所有的ASD儿童的家长和我的同行们,也问候公众号里的号友们,辛苦啦,为了我们共同的目标,一起加油努力吧!

Lycka till!

 

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