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这些年的干预是为了什么?

作者:马凌冬 2020-03-27

文 | 马凌冬

 

资深妈妈 M 约我在学校附近的咖啡馆碰面。刚过万圣节,咖啡馆里很热闹,鬼节的装饰还没撤下来,空气中到处充满着南瓜味的咖啡味道。今天有两组妈妈在这里聚会,一组是学校家长协会的负责人,在筹划即将到来的运动会和义工的安排;另外一组是我们,在谈论“IEP进程语言课” 和 “Pasadena那个新的社交技能训练小组,到底适合什么水平的孩子?”  两组家长的孩子在同一所学校就读,但谈话的内容基本毫不相关。我相信如果另外一组偶尔听到我们这边的谈话,会觉得我们是在说外语,但这确实是多年来自闭症圈内家长聚会的基本状态。

 

M是我家长圈的好朋友,这位内心强大、头脑清晰的妈妈一直是我多年来的指路明灯。这次她给儿子开完IEP,绷不住了,原因是为了给儿子争取一间特殊私立学校,几次被学区拒绝,现在唯一出路是跟学区打官司,做最后一搏。M很沮丧地跟我说,昨天她老公拿着两个大账单,一个来自律师,另一个来自私立学校,长叹了一声:真不知道这些年的干预是为了什么?

 

这时候M的女儿跑过来,告状说哥哥笑话她看日本动画片。哥哥理直气壮地说 这些日本动画片很幼稚!” 女孩子反驳:每个人都喜欢不同的东西,你这样讲话没有人会喜欢你的。哥哥垂头丧气地说:无所谓,我本来就没朋友。”M 苦笑了一下,暗地里跟我交换了一下眼神,意思是说 看见了吧,我这个自闭症的儿子,仍旧自闭!

 

自闭症的特质总是存在着,核心问题就在那里,没有办法根除。那么 这么多年的干预,到底是为了什么?” 即使是最坚强、最理智、最有韧性的家长,也有脆弱的时候,陷入深深的自我怀疑。往前看,满坑满谷的焦虑;往后看,一大堆的自责与否定。碰到这种时候,有两个方法能帮到我:1)与身边的铁杆家长朋友聊一聊。我说的铁杆,是指跟你的理念相同的家长。身边有一两个这样的朋友是件很幸运的事,她们的建议和帮助一般都很在点子。调侃也好,发泄也好,聊完了你会觉得在这条路走起来并没那么孤单;2)很多时候,由于家长每天跟孩子在一起东跑西颠做干预,我们容易只盯着不足而忽略了孩子的进步。最有效的重建信心的方法是把孩子以前的录像拿出来回放,哪怕是几个月前的录像,相信你一定能看到进步,然后真心赞扬一下自己和孩子的共同努力。 

 

自闭症核心问题不能治愈,但可改善。 采用“半个杯子是满的”这种积极思考方式,在对比中突出进步,更能发现坚持长期干预的种种好处

 

1. 学习技能

空杯子 C在学校没朋友,这让他很郁闷。每天妹妹回家,C就缠着她讲话。妹妹上了一天学,回家后想放松,不想说话,再说妹妹从小就充当副治疗师和玩伴,这么多年她已经感到很累了,C还总是不厌其烦地缠着她。

满杯子:C现在已经具有谈话和沟通的基本技能。别忘了他小时候不说话,后来会说一些,但是跟谁都不愿意说。现在他虽然还不擅长跟同学沟通,但回家后追着妹妹说,我们不能说他没有进步。

 

2. 减少问题行为

空杯子:上次过生日,C不能忍受别的孩子改变规则,当场把桌子掀了。

满杯子:小时候C经常是一言不合就全面躺倒崩溃,现在虽然偶尔还会失控,但是很明显他的思维灵活多了,很多琐事已经影响不到他的情绪。

 

3.社交

空杯子:今年万圣节晚上,一直热心于政治的C扮成川普去要糖。邻居跟他开玩笑,说政治观点不同,不给糖。他立刻就急了,拉开架势跟人家辩论这次的总统选举。

 

满杯子:很多时候C还是不能读懂别人的“画外音”。比如他通常只按照字面意思做出反应,无法分辨别人是认真的还是开玩笑。但是比起以前,这种情况在逐渐减少。如果有家长和治疗师在旁边给予辅助,他知道先停顿一下,像分析数学题一样分析一下别人的社交信号,再做出反应。这是很大的进步。


4感统

空杯子:还是万圣节,C在来到一家门口敲门要糖,这家的秘密喷雾机关突然开启,像在草丛中放了个烟雾弹,并伴随着各种诡秘的声音。C被吓到,坚决要回家,一家人只能打道回府。他的举动惹得别人侧目,这么大的男孩子,至于吗?

 

满杯子:今年碰到了特殊情况。前几年的万圣节,C还是很开心的。他从小就对很多东西敏感。没有小时候ABA的“系统脱敏”训练,他不一定能适应万圣节这种场合。有人说这只是孩子的一个发展阶段,即便不干预,长大也可以慢慢自然脱敏。也许吧,但是一定会晚好几年,积极的干预让孩子没有错过太多童年的乐趣。

 

5家长自己的学习过程

家长对自闭症的了解越多,就越能对孩子的未来做出规划,没有人比家长更了解自己的孩子。干预的过程也是家长自己学习的过程。在自闭症干预的路上摸爬滚打多年的资深家长,还能帮助新家长。自闭症谱系太广,无论孩子五岁还是15岁,无论是所谓的“高功能”还是“低功能”,这条路走下来,每个家庭都会面对独特的挑战,自闭症的孩子要在一个非自闭的环境中生活,谈何容易!方静老师最近在恩启会客厅的访谈为了孩子,我们要做一枚坚果,提到家长要降低期望,不断努力” ,也就是客观地看待孩子的障碍,抱着真实的不躲避的态度,但同时不放弃努力。这条路很长,家长确实要具有发展性的眼光,用几年时间做前期准备,避免打无准备之仗。

 

为了取得最佳的长远效果,这些年的干预,尤其是早期干预具有事半功倍的效果。对于正常发展孩子来说,语言和社交能力可以说是“天性”;对于在自闭症谱系上的孩子来说,我们的目的是经过长期不懈的干预来弥补他们的不足,培养他们的“第二天性”。这些技能可能永远不会成为自闭症孩子的强项,但是希望通过反复训练,存储在他们的行为技能库中,需要的时候可以启动。

 

很多时候家长和老师做了半天努力,短期内看不到显著效果,心情容易沮丧,但请相信没有白做的功课。电影【海洋天堂】的结尾,李连杰扮演的父亲已去世,文章坐公交车的时候还能记得爸爸教他的路线,  能遵守过马路的规则,这个场景直接对 这些年的干预是为了什么?”给出了最好的回答 -- “每一步都算数”。

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