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得知身患自闭症后的五种反应

作者:星星雨 2020-02-28

文 | 美妮

作者是阿斯伯格女孩美妮。

就读于忻州师范学校生物系,目前是休学状态。

美妮作为谱系人,有着圈内父母遥不可及的智力和沟通力,但就是这样,步入学生时代的她,在“疯子”、“白痴”、“别人都行就你不行”的标签下艰难前行着。

她确实是最特殊的那一个,不甘隐忍的她,选择用理性反击着不理解谱系的人们。

美妮是我们近期推荐的第二位阿斯伯格作者,她们除了都是女生外,没有任何的共同点,包括她们的谱系特质。

尊重多元,珍惜每一份真诚的表达。

我是美妮

我为孤独症谱系代言。

我以孤独症谱系为豪,

它是我的一部分,并使我完整。

我直到成年后才得到了这个诊断,总之,我并不认为这“很迟”――毕竟,获取诊断什么时候都不会迟。

如何说呢?对于我而言,“诊断”只是一次机遇,让我能够理解和接纳自身的独特性,我也感到如释重负……不需要按照“家长和老师”的期待来强迫自己成为“非己”了。

对于“得知自己是谱系”这一个事实,我看到了不同的人,非常“多样化的”反应,我总结了五类典型的状况,与你分享。

第一类 痛苦型

这类人为此感到痛苦,他们并不能接纳这个事实,他们在挣扎――对于他们而言,可能会想“哦,上帝为什么不能给我‘正常’的心智”,或者,“我为什么不是普通人(typical development)”。

当然,我为他们这种“毫无意义的忧伤”感到怜悯――他们应该先学会关怀他们自己,从而才能赋能于自身。是这种观念使他们“自我矮化”,我有一个问题:“何为正常?”

事实上,比起“正常”,我认为“功能良好”这个词汇更和我心意,我可以断定,这一类人并不能“功能良好”,因为他们被抗拒和绝望所淹没,他们没有“自我效能感”,甚至否认了一切自身的价值。

【自称博士的刘姓女士,开办诊所号称治疗自闭症】

第二类人 妄图脱帽型

第二类人在上述的基础上,萌生了一种“妄想”――他们想“脱帽”或者“变得常人化(按他们所言,变得‘健全’,变成‘TD’)”,他们可能接受“诊断结果”,但是却厌恶自身的特质,他们讨厌自己是“这个样子”。

怀着“病急乱投医”的心态,他们可能拼命想抓住一根“救命稻草”。然而,业界人士都知道的一条“规律”是:如果你看到广告声明他们可以“脱帽”“治愈”,那么证明某搜索引擎又作恶了。

近期我看到各种荒诞不经的“疗法”,从“反疫苗”的“顺势疗法”,到认为“自闭症是婴儿期创伤性应急障碍”的“精神分析”(1,弗洛伊德的棺材板压不住了;2,还记得“冰箱母亲理论”吗?这一次它换了个名堂又卷土重来了!),甚至还有“国学班”和“诵经”等毫无依据的、反智的“方法”……

此外,我非常讨厌“治疗”这个词,我认为“干预”和“指导”这两个词更好。治疗针对的是疾病,可以说治疗疟疾,治疗肝炎(具体的疾病)。如果说治疗XX,就是意味着“消灭XX的(危害)”。所以,治疗这个词本身是带有歧视性的观念,因为这意味着ASD不能作为一种人类的特质(或者神经发育的类型)来被接纳,而被认为是异常、障碍或者“疾病”,这有碍于人格平等观念的传播。而干预和指导是意在赋能于ASD,使他们能够更好地行使自主决策权。

再次,对于“健全”的定义,这值得商榷,但是“忠于自我”应该是最基本的一条。终日带着“面具”生活的“人,面具下面是畸形的心灵;而“精神麻木”和“庸庸碌碌”才是真正的“不健全”。

健全,在我看来,便是自我实现(self-actualization),自我实现的本质是充分发挥自身的特质所带来的益处,而不是想方设法“消除他们”,来“和周围的人一样”。个性的丧失,相当于自我的死亡。

不信自者,神弗福也!放弃“妄想”,接纳并欣赏自身的特质,这种状态,这才是打开通往“功能良好”之路的大门钥匙。

第三类人 佛系精英型

第三类人完全接纳了谱系本身,只不过由于社会偏见,他们不得不“故作正常”。比起谱系本身的“社交问题”,社会偏见才是导致他们被边缘化的主要原因,毕竟,ASD人士已经付出足够的努力了。他们功能良好,极有可能会在各个业界取得成就。

【西尔维斯特史泰龙的儿子也是自闭症】

第四类 勇士型

而第四类人便是ASD中的勇士,他们不甘于受“社会偏见”的压力而去“故作正常”――他们作为勇敢而理性的“自倡导者”,希望通过以自己的真实面目来向社会宣告“世界需要各种各样的心智”“人生而平等,在尊严和权利上”,去尝试改变“社会偏见”本身,改变公众对ASD的“刻板印象”,改变ASD目前的“被边缘化”的现状。

BTW,我不认同媒体所宣传的“身残志坚”这样的价值取向。自我实现的渴望普遍存在于人类心灵的最深处,只是有些人忙于生计或者追求功利而逐渐被遗忘。

第五类 神经多元性倡导型

第五类人,(国外比较常见),他们是狂热的“神经多元性”倡导者,他们为自己是ASD而感到非常骄傲。

他们反对任何对ASD的“治疗”(事实上,应该称作是“干预”),他们希望把ASD,ADHD等踢出诊断体系,就像当今的“性取向自由”被接纳一样,而作为“神经发育类型”被接受。我对此不做评判。

但是身为谱系,确实,一些“通则”的学习是有必要的。而且,如果不通过干预,如何才能让世界听到谱系的声音?他们可以学会使用图像交换系统等无障碍设施,他们可以出版书籍,他们甚至可以公开演讲(TED上有不少ASD演讲者)。

至于我,最开始刚得到诊断时,我是第五类人。我感到这感觉非常棒,很多名人都是这个样子。当时我最害怕的便是我的特质(我与生俱有的某些能力)消失,所以那时的我“反感任何干预”。

但是我“复学”之后,我在学校(大学)多次“闯祸”(我只是想表达我的想法而已,但是手段可能“过分”),学校多次威胁“开除学籍”,我不得不成为第三类人,但是感到非常痛苦。因为我需要这个“学籍”,但是我却不能表达自己的真实想法。

直到这个学期,我也闹过“退学”的风波,我当时的感觉是“麻木的”,毕竟,我真的不知道何去何从。目前我仍保留学籍,我只是在观察,如果有更好的机会,我再做决策。

【在实验室中的美妮】

至于现在,我尝试向讲师们用较温和的手段表明我的观点(反驳环节移到了课后),有时候甚至得到了赞赏。黄律师曾经启发我“我有自主决策权”,我感到,第一次感到“自由”――“原来家长的过度保护本来是一种伤害,我完全有理由去争取我的事情我做主;毕竟,目前我已经成年了,家长管制的‘合理性’已经不存在了”。从这开始,我便有意识的成为了第四类人――“自倡导者”(虽然说我之前也发过自倡导的文章,《偏见与歧视》)。

【美妮的笔记】

我参加了融合中国的 2019心智障碍家长组织网络年会,在自倡导分论坛,我做为自倡导者,第一次当众发言。当然,这也是我有史以来第一次得知《残疾人权利公约》,天呐,我感觉太晚了。

祝福我们的美妮,也祝福每一个与众不同的人

 

 

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