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患有阿斯伯格是什么样的体验?

作者:星星雨 2020-02-28

文 | Jude Welton

大家好!我叫亚当。我患有阿斯伯格症,我通常把它简称为AS。我想告诉大家什么是阿斯伯格症,我的感觉是什么样的;以及,大家怎么样可以很好地帮到我。

从外表上,你看不出来我有阿斯伯格症。我看起来就和大多数其他男孩子一样。但是,你也许注意到了我身上一些与众不同的地方。这是因为阿斯伯格症使我的行为举止和人们预期的不一样。像所有其他人一样,有阿斯伯格症的人本身各具特色,而阿斯伯格症对每个人的影响也各不相同。因此,尽管其他有阿斯伯格症的孩子会和我有许多相同的地方,但却不是完全相同。

患有阿斯伯格症意味着我有某些特殊的才能,也意味着我有某些特殊的困难。比方说,我的记忆力极佳,对我感兴趣的东西知道得很多。我擅长数学,电脑,并且对诸如恐龙、足球、火车和鸟类的知识都很丰富。

但是,患有阿斯伯格症意味着我在某些方面面临着困难,而这些困难在一般人眼里根本不是什么难题。我的主要问题即是人们所说的“社交意识”--- 正确地理解别人、与人相处对我来说是个挑战。

读懂他人的情绪和语气

对我而言,读懂别人的表情是件难事。因此,我无法完全正确体会别人的感受。

大多数人意识不到但却是自然而然的就知道别人的想法和感受。大多数人能够理解身体语言 --- 表情、手势和身体动作所传递的感受和想法,以及人们想要做什么,为什么要做。就好像他们只要看着别人的脸,看到他们眼里的表情就能读懂对方的感情。他们能从别人说话的方式上揣摩出别人的感情。有时候人们把这叫做“默契、心有灵犀”。大多数人不需要别人教他们怎么“领会”别人的意思,他们自然而然地就学会了。 

但是,对我来说,要理解别人的身体语言,知道别人是怎么想或别人感觉如何是件很难的事。我无法自然而然地学会这些东西,我一定要别人教我这些。 

你也许注意到了我有时候会将目光从你身上移开,这样就不用直视你的眼睛。这并不表示我不在听你讲话,也不表示我对你有敌意。这只是因为看着别人的眼睛有时候会让我感到迷惘困惑,很不自在。

语气

尽管我明白别人说的每个词,但却难以理解别人说话的语气以及其中暗含的意思。

当人们以嘲讽的口气说反话时,我有时候会觉得迷惑不解。比如,有人想表示糟了,却说:“这下可好了!”我就蒙了。还有,比喻也让我费解。对于玩笑我亦有同感。 

这是因为患有阿斯伯格症的人只想着字面意思。他们认为每个词就是表达字面上的意思。如果我误解了你说的什么话,你如果能耐心解释一下,就能帮我理解你的意思。或者,我不明白的时候,你可以帮我解释笑话或比喻的意思。这对我也很有帮助。 

对我来说,分辨一个友善的玩笑和一个恶意的捉弄不是件容易的事。别人通常能够分辨这两者的区别,但我却不能。这会让我感到紧张,有压力。我可能会觉得别人很不友好并因此而生气。但事实上,别人是友好的。 

我能懂很多有些人无法理解的事情,比如数学、电脑和历史。但是请你们明白一点:在别人来说再明显不过的事情我往往却不能理解。 而当我觉得困惑、有压力的时候,我可能会说或做些让人不快的事。但这不是我有意要做的。如果我做了这样的事,请告诉我、让我知道。

和别人一起玩 

有时候,我发现自己很难和别人一起玩。

不能自然地与人达成默契使得我很难和别人一起玩,有时候也不明白为什么大家不是像我想的那样做事情。如果我对别人正在做的游戏、或别人期望我做什么感到迷惑不解,即使我真得很想玩,我也可能害怕加入到别人一起玩。有时候,对我来说事情发展的太快,我对自己要做什么糊里糊涂,不知所措。 

我可能只想玩自己能制定规则的游戏。这并不是说我霸道。这只是因为如果我能制定游戏规则,我就会有安全感并且不会发懵。 

你要是能温和友善地提醒我做集体游戏要轮着来,或者多花点时间向我解释游戏的规则,我心里就不会慌,不害怕,也愿意和大家一起玩。 

还有,请理解我有时候需要一个人静静地呆着。如果一个人患有阿斯伯格症的话,周围的世界可能看起来会是非常吵闹、混乱。而我有时候就是需要自己一个人,静静地呆着。

噪声

噪声对我而言意味着痛苦。

大部分有阿斯伯格症的人在感官上或多或少有些问题 --- 他们的味觉、触觉、嗅觉、视觉或者听觉可能非常敏感。但对每位阿斯伯格症患者来说,他们的问题不尽相同。阿斯伯格症对每个人的影响不一样。 

有些人可能痛恨皮肤接触到某种物质,比如别人的身体。有些人对疼痛的感觉非比寻常 --- 有的人轻轻碰一下就觉得疼,也有人对大部分人都感到疼的碰撞却没反应。有些患阿斯伯格症的人对食物的某种气味、味道或质地感到难以接受。对我而言,最大的问题是噪声。

如果我是在一间人声嘈杂的房间或商店里,或者置身于嘈杂的操场,或者别人大声地对我说话而且速度又快,我就会感到恐慌、觉得难以忍受。还有,比如烘手机突然响起,我的耳朵会觉得受到伤害。有时候我会捂住耳朵来阻挡让我觉得痛苦、迷惑的声音,这时候我特别想跑开。

突然发出的声音会让我感觉心慌。在我因为身处吵闹声中而表现不高兴的时候,如果你还能够表现理解的话,对我来说是个极大的帮助。

让人迷惑的群体

我经常发现和一群孩子呆在一起让我困惑,紧张。而这种困惑紧张又会让我很不开心,会让我表现得很不友好。

通常,和一个我了解、喜欢的人在一起会让我觉得最舒服。有时候,特别是当我身处一群人当中的时候,我会对别人做什么,以及他们为什么会做这件事觉得不可思议。而这又让我觉得紧张得要命。我常常发现自己在和一群孩子一起时很紧张、不知所措。这使我生气,也可能会使我做出看起来很不友好的举动。 

如果我对人们正在做的事情感到迷惑不解,我会感到受挫,变得生气,并且会说或做些看起来不友好的事。但其实我并不是想要不友好:这通常是因为我觉得不自在、迷惘。  

而有时候周围的声音和情景就会让我觉得难以接受。如果我一下子遇到许多陌生人,我往往无法分辨他们的脸。这让我感到困惑。如果教室里很吵,我就很难集中注意力,而且常常注意不到别人在和我说话。我可不是有意的。 

大部分人能下意识地过滤掉周围环境中的不必要的声音、景物或气味。但是因为我有阿斯伯格症,往往就做不到。有时候我对外界的一切感到难以承受,我就需要找个安静的地方来帮我冷静下来。

意外的变化

当有什么意料之外的事情发生,或者事先没有得到通知的改变计划,我可能会感觉难以适应并且及其不快。

对像我这样有阿斯伯格症的人来说,外部世界是个混乱的地方,无法理解。按部就班--- 事情总是以一样的方式、一样的顺序发生 --- 才会令我感到安全。按部就班地做事,我就知道下面该做什么。我喜欢这样。变化意味着会有我不知道的事情发生。我不知道如何应对这种变化。

如果我事先有所准备,应付变化就容易得多了。所以,如果我们打算要一起做事情,而你需要改变计划,请提前告诉我。这样我就能准备好。患阿斯伯格症的人通常不喜欢惊喜。

不管怎么样,做新事情总是有吸引力。只要我为一个新体验做好了准备,而且有人准确地告诉我需要我做什么,会发生什么事,我往往很愿意试一试。如果能把要做的事情写给我而不是只是口头告诉我,那就太好了。

运动技能

我有时候真是烦死了,因为我的胳膊不像我想象的强壮。

患阿斯伯格症的人通常在运动技能方面有问题。就是说他们往往不能随心所欲地控制、协调自己的身体活动。他们也许动作笨拙,接球、踢球时失误,或者在体育课、舞蹈课上无法模仿老师的动作。

对我而言,主要是我的肩膀和手臂没力气。但是我会进行大量的锻炼来提高自己,我正变得越来越强壮,协调性也越来越好。

如果我运动时出现一些困难, 你的同情和宽容会让我好受些。如果你要帮助我教我怎么做, 请耐心指导。我也许会要你慢慢地反复地演示给我。

如果你要教我运动动作,请不要和我面对面站立,并排站着对我来说容易理解你的动作。你要和我面朝同一方向,站在我旁边或者站在我前面。这样的话,我学起来就容易多了。如果我们能都面朝镜子可能也会有很大的帮助。

兴趣爱好

当我干着自己有兴趣的事情时,我觉得开心而又放松。我真的很喜欢电脑和恐龙。

大部分有阿斯伯格症的人都有特殊的兴趣爱好。其他人的兴趣和我的可能不同,比如他们喜欢星星,火车,或者赛车。当我在电脑跟前,或者当我在读、写有关恐龙的东西,我感觉非常开心,放松。并且我觉得此时真的是很容易集中注意力。 

有时候,我会忘记一个重要事实:并不是每个人都和我有相同的爱好,对于你们来说我也许说的太多了。所以假如我没完没了地谈恐龙,我大概就需要你帮我换个话题。请拿出耐心。谈论我熟悉了解的事情让我觉得有安全感, 有自信。但你可能就要提醒我你想谈些其他的事情。我大概是无法从你的脸部表情读懂你的心思:你已经对我的话题听厌了。 

当有阿斯伯格症的人长大后,他们可能会成为他们的兴趣领域里的专家。像我一样,很多电脑专家在小时候就对电脑很入迷。他们中的一些人就有阿斯伯格症,像比尔·盖茨。

什么是阿斯伯格症

为什么叫阿斯伯格症呢?你会一辈子都有阿斯伯格症吗?

阿斯伯格症是根据一个人名命名的。他在上世纪40年代的时候跟孩子们在一起,这是他的工作。阿斯伯格症并不是一种疾病。它是一种影响人大脑处理信息方式的状态。

有阿斯伯格症意味着我的大脑善于处理诸如事实、数据方面的信息,却不会处理那些让人明白其他人在想什么,有什么感受以及人们怎么交流等诸如此类的信息。男孩和女孩都会有阿斯伯格症,但是男孩的比例远高于女孩。

没有人确切知道为什么有人会得阿斯伯格症。它是种与生俱来的东西,但要等到年龄稍大些的时候才会被人注意到。阿斯伯格症会伴随我一生,但是随着年龄的增长,我也能学会那些其他人自然而然毫不费力就能学会的东西。有朋友和大人的帮助,阿斯伯格症就不那么难应付。

阿斯伯格症也给人带来好处。有阿斯伯格症的人往往具有创新思维,能够成为自己感兴趣的领域里的专家。一些著名的科学家和艺术家,像爱因斯坦,都有阿斯伯格症。谁知道呢,我有可能某一天也会成为一个恐龙专家,或者开发出一种全新的电脑语言。

 

 

 

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