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“他并不可怜”,自闭症孩子需要的不是特殊对待,而是自然接纳

作者:ALSOLIFE 2021-01-11

​“有好多种孩子喔,活泼的,内向的,调皮的,有些别扭的。每个人都不同,就算不同也没关系,有各种小孩,也有各种大人。光,你是怎么看这个世界的呢?”(日剧《与光同行》)

 

 《与光同行》海报

 

自闭症孩子知道自己和别人不一样吗?
 
如果他们察觉到自己“不一样”,会是什么样的感受?
 
他们是怎么看这个世界和人的呢?会觉得“正常人”很奇怪吗?
 
他们会不会因为自己给别人造成麻烦而不安、难过或愧疚?

 

在小编最近看的日剧《与光同行》中,患有严重自闭症的孩子——光,有这样一段画外音:“我知道妈妈有许多梦想,你希望能跟我一起散步,一起聊天,想要跟我一起做许多事情。你一直都很期待我的出生吧。但是对不起,妈妈,我并不是你梦想中的那种小孩,我跟大家不一样,对不起。”

 

这是导演猜想的,光的内心活动。他正在独自低头玩耍,丝毫不搭理一旁的妈妈,心里却充满了内疚和爱。

 

孩子出生前,妈妈幸子给他取了这个充满希望的名字,“光”,意味着光芒、灿烂和温暖。但随着光渐渐长大,他与普通孩子的不同也越来越凸显出来:语言发育迟缓,极端刻板、挑食,不理睬身边的人,情绪问题尤为严重,还伴有自残行为。

 

光被诊断为自闭症。面对愣住、迷惘的幸子,医生特意跟她强调:“自闭症无法像感冒那样痊愈,这个缺陷会跟随他一辈子。”

 

丈夫雅人忙着工作,独自在家照顾光的幸子常常被弄得精疲力竭,束手无策。有时光为了找到自己想要的东西,恨不得把整个房间翻过来,幸子只能不停地跟在后面收拾。光哭闹的时候,只能等他自己停下来,再怎么劝都没用,邻居还误会幸子虐待了孩子。

 

最让幸子难过的,是丈夫和婆婆的不理解。光确诊前,他们固执地认为光没病,是幸子多虑了。光确诊后,他们又把责任推到幸子身上,认为是幸子没有好好带孩子,才让光变得这么冷漠而奇怪。

 

丈夫责怪幸子

 

《与光同行》首播的时间是在2004年,它真实地展现了当时人们对自闭症认识的普遍不足:不了解自闭症是怎样一种病,不知道怎么治疗或以为靠吃药就能够治好,认为导致自闭症的原因是“冰箱妈妈”……

 

面对孩子和家庭的巨大压力,幸子自己也陷入了深深的自责与绝望之中。

 

直到一位叫里绪的老师出现。她救了幸子和光。

 

里绪在附近的七月小学“牵牛班”当老师。七月小学是所融合学校,而“牵牛班”里都是有些障碍、落后的孩子。里绪告诉幸子,自闭症绝对不是由教育方式或亲子关系造成的,而且,“每个孩子都拥有成长的力量”。这给了幸子莫大的安慰。

 

里绪是第一个告诉幸子,孩子的病与她无关的人;也是第一个让她知道,孩子的未来还有希望的人——牵牛花教室里的孩子,“每天精神地背着书包来上学”。

 

幸子见完里绪后回到家,看到用锡箔纸反射光线的光,第一次有了希望

 

被里绪打动的幸子将光送到了“牵牛班”。光是幸运的,他不仅有了里绪这位耐心、负责,愿意从光的视角去观察和理解他的好老师,还有开明的校长和一群老师们,尽最大可能为光创造了良好的上学环境。慢慢地,一些起初对光有些排斥的家长和同学,也都开始接纳和拥抱他。

 

而在家里,幸子也不再是孤身奋战,丈夫和婆婆逐渐转变了态度,还有幸子的妈妈,都帮着一起照顾光。周围邻居,甚至偶然遇见的陌生人,都对光表现出了谅解和善意。

 

当然,这经历了漫长的过程。

 

同时,光也在一点一滴地进步,学会叫“妈妈”,在音乐课上能安坐的时间越来越长,和同学牵手去上学,在同学的帮助下给番茄幼苗浇水,学会做家务,在妈妈难过时摘下路边的花儿摆在她面前……

 

光也依然会闯祸。虽然频率减少了,但还是时不时情绪失控乱扔东西,会尖叫,会用头撞墙,会把沙拉酱弄得满屋都是。进步也是蜗牛式的,而且可能退步,今天会了,明天又不会了。

 

光与很多自闭症影视作品里的主角不同,他没什么特殊天赋,或者在哪一方面才能过人,他只是一个普普通通的自闭症孩子,症状还较为严重。而幸子,也是一位普通的妈妈,“普通地教养”着自己的孩子。她虽然对光的要求很低,会包容光的一切,为了光一点点小小的进步而欢欣雀跃,但仍和大部分家长一样,忍不住拿光跟别的孩子比较。为什么琴美——同样是身患自闭症的孩子,可以乖乖听老师的话,而且画画特别好;但光好像什么都不擅长。

 

幸子的心声

 

学校运动会,孩子们要一起跳“老鼠进行曲”,但光始终学不会,也不愿意学,甚至戴上帽子、听见音乐都受不了。明明知道这对光而言本来就不容易,幸子却想着一定要让他做到,不能丢脸,因为怕光被别人嫌弃。

 

幸子说:“我答应了光的朋友,光会和大家一起跳的。”

 

里绪老师追问幸子:“你是为了其他人而努力的吗?”

 

幸子只是着急。虽然光还小,但她已经在为光的未来考虑。她不敢想,如果将来自己不在了,光该怎么办?按照光现在的情况,就算他以后能进入社会,也始终需要陪伴和支援,“他这一辈子都需要其他人的手,他没办法靠自己活下去”。

 

“就算只有一天也好,我一定要比光长寿才行。我不能死在他前面。”——这是不是许多自闭症孩子家长的想法?

 

里绪老师却对幸子说,光不只可以靠幸子的手。他可以靠别人的,靠许许多多人的手生活。

 

里绪老师和幸子商量,让学校里的音乐老师带光去商店买他喜欢的哈密瓜味零食——钱是光平时帮着做家务攒下的奖励。这是光第一次离开妈妈的手出门,但像里绪和幸子希望的那样,他全程都很听话。

 

虽然过程中出现了小状况:零食在之前买的时候正打折,现在恢复了原价,他们带的钱不够了。

 

音乐老师跟店主说,怕光会闹脾气,可不可以先把东西给他,待会儿过来补钱。店主了解光的情况之后,表示剩下的钱不用付了。但音乐老师坚持要补,她说:“光他并不可怜。”

 

音乐老师的话让商店老板一脸错愕

 

是啊,作为自闭症孩子的母亲,幸子已经习惯了别人看见她和光时,总是投来怜悯的眼神。可是,光能感受到他是“可怜”的吗?不能。所以我们也别把光看成可怜的人,他只是生活在一个“稍微与我们不同”的自闭症世界里。他依然有他的人生。

 

除了被怜悯,幸子的日常就是道歉,道歉,道歉。跟老师道歉,对不起,光又给你们惹麻烦了;跟同学道歉,对不起,光他不是故意打你的;跟家人道歉,对不起,是我没有看好孩子;跟陌生人道歉,对不起,我的孩子有自闭症,他不是故意闯进你家的。

 

光曾闯进一个老妇人的家里两次。第一次,老妇人批评幸子,我身边也有朋友的孩子是自闭症,可是人家教得很好,孩子很守规矩。自闭症不是家长的借口。

 

第二次,战战兢兢的幸子以为又会被责怪,一个劲儿地道歉,老妇人却说:“希望有天你可以不用再像这样老是得跟人道歉。希望有天整个社会都能自然接纳像光这样的孩子。”

 

从第一次到第二次,老妇人态度的转变,或许也象征了这个社会对自闭症认知的进步,对自闭症患者的理解和接纳,在向着好的方向发展。

 

陪伴了光一年多的里绪老师要离开了,她要去进修,系统学习自闭症知识,希望未来可以帮到更多孩子。她也觉得,光可以,而且需要适应不同的老师,她不可能一直在他身边。

 

里绪老师送别会上,幸子替光“说出”他的愿望

 

电视剧以里绪老师的离开,和光要面对因为新校长而变得完全不一样的校园环境结束。看到最后,虽然忍不住为光担忧,却又直觉地相信,光一定可以的。

 

光,我们知道你很努力。你可以变好,你可以在自己的小世界里闪闪发光。最重要的是,你没有错,你不用道歉,不用因为自己跟别人不一样说对不起。

 

里绪老师写了一封信,跟光,也是跟幸子道别。她写道:

 

“我每个月的实际收入大约是28万日元,一直单独住在租金65000元的小公寓里,一忙起来就会以买来的便当解决温饱问题。没有结婚的打算,更没有对象,朋友也不算多。不过就像你照自己的意思活着,我也照自己的意思活到现在,以后我也打算照自己的意思继续活下去。我觉得自己的人生真是美好……“

 

“骗你的,其实有时我也会觉得自己的人生还真是乏味,所以,能认识光我真的很快乐。跟光和幸子的相识,会成为快乐的回忆。“

 

光,看,你不是只带来麻烦,你也带来了美好。因为你而美好,因为你的特别而创造的美好。

 

里绪跟幸子道别,也感谢让她遇见了光

 

我们希望,能有更多人像里绪老师一样,看到光的闪光点,理解光、欣赏光,也希望“有天整个社会都能自然接纳像光这样的孩子“的“有天”,能够早点到来。

 

而我们每个人,也都不需要因为自己的“不同”而怀疑或难过。不管是被人指指点点,34岁了还没结婚的里绪老师,还是永远都跟别的孩子不一样的光,是你,是我,我们都独一无二。

 

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