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普小五年想自动退学?爸爸说,那张小课桌支在哪真不是最重要的事

作者:ALSOLIFE 2021-01-11
​起床、扎个小辫、刷牙洗脸,再心满意足吃个早餐上学。加入闹哄哄的早读课,让人头疼的两位小数乘除法、句子越来越长的语文课;下午的课最友好,音乐、美术和书法,可以尽情发挥想象力。

 

照这样看,福建泉州12岁姑娘小函的普小生活似乎跟常人没什么两样。除了数学课和语文课的老师是爸爸妈妈外;再除了,她的小课桌是设在学校一间小小的心理咨询室。但即便如此,小函还是喜欢跟同学们在一块,做做课间操、唱唱歌、写写字。

 

从7岁到12岁,这张普通乡村小学的课桌,小函父母拼尽全力为她坚守了5年。每一年他们变着花样为女儿助攻加分,童年该有的体验和快乐都想让她经历一遍,哪怕她最终还是要回归家庭。

 

01

像老黄牛一样闷头干活、还债、干预

 

住在单位宿舍楼的小函从小就是院里的“网红”女孩儿。一岁多开始就特能哭,撕心裂肺的声音从所住的6楼倾泻而下,把一楼的住户都听得胆战心惊。哭着哭着,全院都知道了,这家闺女有点不一样。

 

不少谱系孩子都被一句老话“贵人语迟”耽误过。小函一岁半还没学会说话,旁人嘴里喊着“没事没事,再等等”,就拖到了两岁多,但小函始终未发一字。直到小函妈不经意地在电视上看到一个关于孤独症的宣传片,又把《海洋天堂》的电影翻出来反复对比,发现活脱脱像极了自家孩子,心里如五雷轰了顶,这才回过神带去瞧大夫,医生给的结论是“疑似”,建议找个机构干预干预。

 

夫妻俩都没这方面的常识,加之身处泉州地区的一个县级市,一时竟不知该拿孩子怎么办。无奈之下,便把女儿送到了当地机构,开始了朝九晚五持续一年的干预。

 

虽然极不情愿,两口子最终还是接受了自闭症可能无法治愈,需要终身支持服务的现状,小函爸成了单位最资深的加班党,那时他月工资才3000多,还要还房贷,多加班就能多点绩效。妈妈除了照顾孩子,还兼职打了很多工,在肯德基卖过汉堡,在小店做过奶茶。

 

小函和爸爸

 

一年干预花费不少,家里日子便紧巴起来,没有条件送女儿到外地找更好的机构,夫妻俩只能武装自己,带着凑来的3万块钱,北上星星雨,报名了两个半月的家长培训班。听课名额只有一个,大部分都是小函爸去上,晚上再传授给妈妈。

 

ABA刚学得有点眉目,要从星星雨学成归家之际,揪心的事又找上门。小函奶奶心脏病发,急需手术,两口子又跟亲戚朋友那四处筹钱,背的债从3万块蹭蹭涨到了10多万。

 

钱怎么就那么不好挣?债到底什么时候还得完?一家人就像老黄牛一样踏上了闷头干活、挣钱、还债的漫漫征程。

 

2016年,小函上一年级时,爸爸会一早把女儿送到学校,紧接着送小函妈到附近菜市场摆摊。小桌支上,保暖裤、袜子等零碎生活用品摆上,就算开门营业了。只是不成想,小本生意还要交摊位费,今天收5块,明天就摇身一变涨到10块,有时忙活半天,小函妈摸摸兜,没有一分钱进帐还倒贴10元,即便开了张一天也没多少赚头。

 

节假日大家出门旅游,小函一家的活动范围从没离过家门口那一亩三分地。“我们也想体验一下被堵在高速上的感觉,但心里知道不能。她爸为了挣节假日的三倍工资都在上班。”小函妈心里苦极了。

 

02

妈妈就是块海绵,挤干了就出去学一点回来

      

债可以一点点还,小函的干预却慢不得。两人如获至宝地从北京回到泉州,把家里的床头柜改成小课桌,轮流上岗给小函开课了。

 

在星星雨学到的干预理念和技能在小函身上有了显著变化,从配对、发音、模仿这些基本内容学起,小函在3岁半时终于有了语言,那些名词、动词从她小嘴里一个个冒出来,很快又连起来,不会说话的小姑娘会提需求了。

 

独立“工作”的小函

 

离开星星雨时,老师给小函制定了为期半年的干预计划。半年过后,孩子不断进步,小函父母感觉自身的知识已经不够用。2012年时微信还没普及,家长们大都在QQ或贴吧里交流经验、传播消息,打听到哪儿有专家的课,宁愿星夜兼程奔过去听课也不想耽误孩子。对圈内诸多老家长来说,那段坐着火车、住着便宜旅馆在全国奔波听课的经历是极其特殊和难忘的,也是非常磨人和损耗精力的。

 

小函妈第一次坐飞机就是到上海听课。当时债还没还清,火车又来不及,就买了头天最晚的飞机票,大夜里十一二点才飞那种。小函爸披星戴月骑着摩托车送爱人到机场,等航班落地找个旅馆凑合几小时,听两天课再飞回来,接着干预。此后好几年,小函妈就是块活海绵,挤干了就出去学一点回来“喂”女儿。
 
如此折腾了很长一段时间,小函父母意识到自己无法持续稳定地为女儿提供最好的干预,于是几经打听,选择了一家在泉州市内的机构,开始了陀螺般地另一种奔波生活。别看泉州位置在老南边,可这个靠海城市的冬天气温常降到个位数,海风一吹让人打个激灵。为赶上9点的课,一家三口6点半就从床上爬起来,把各自五花大绑搞得像个粽子一样后出门,爸爸的摩托车再次立下战功,载着一家人从城市东头奔袭到西头,再坐市际公交花四五十分钟赶到机构。一天课程结束,母女俩再原路返回,晚上到家已经8点多。这陀螺一转不停就是大半年。

 

时间晃晃悠悠,到了小函上小学的年龄,父母给女儿办了缓学,由妈妈带着孩子报名了厦门一所幼小衔接机构,为进入普校作准备。机构教学氛围不错,两个老师带六七个孩子,除了教数学、语文等课程,还会带孩子逛超市、学坐公交车,锻炼他们的生活自理能力。小函妈在一旁如饥似渴似的跟着练,有时老师教得好好的,她一带出去练就不奏效,难免会对着女儿吼两句,吼完又自责,满肚子心酸自己消化,身体也开始小毛病不断。
 

在厦门期间的小函和妈妈

小函学做家务

 

“她妈妈那两年太不容易了。我们都不想留遗憾,只要有用、能试的法子,都要试一试。”小函爸说。

 

03

5年普校,每年一个新招术应对融合挑战

 

有了厦门一年幼小衔接打下的底子,小函顺利进入了一所乡村小学就读。在学校里,她是同学眼中有点不一样的女同学,每天的学习目标不是算对几道数学题或多认识几个词语,而是能不能“安坐”和“安静”,成绩的体现不是得了多少分,而是老师给她画了一个“〇”还是打了个“√”。

 

因为学校没有进教室陪读的条件,小函爸开动脑筋,发明了小本本考核法,本上有个表格,表格里只有两个目标——“安坐”和“安静”。每天上午课程结束,小函要从教室走到办公室,把表格交给数学老师和语文老师打分,“√”代表完成目标,“〇”表示课堂上可能出现了问题行为。

 

“我跟老师说,如果孩子没完成目标,也不要打‘X’,她可能会有负面情绪,画个‘’,大人就知道了。”小函爸介绍,如果当天女儿表现好,中午就会给她一个强化,到小卖部买好吃的。这种方法一直持续到二年级。

 

升入二年级,学习上明显更吃力,成绩也由之前的七八十分掉到60分。这一年,小本本的使用频次开始减少直至消失。但小函爸很快发现,少了小本本监督,女儿的不恰当行为又开始出现,只得又继续用起来。

 

到三四年级,小函的成绩已经很难达到班级平均分,父母开始降低期望,更多把精力转移到行为干预和融合上来。恰巧ALSO此时的行为评估体系进一步升级,超过6岁的小函终于也可以进行免费评估,针对评估报告,父母为小函开展了密集的干预,桌面练习又回到生活中,社交游戏也再次安排上。

 

其间,小函爸曾向校长提出退学的想法。开明的校长了解到他们的难处,给出了折中的办法,把心理咨询室腾出来,上数学课、语文课难度比较大的课时,由小函父母在咨询室上,但早读课、课间操还有其他比较轻松的课,小函可以回教室跟同学们一块学习。这种不太一样的陪读虽然不如家长在教室陪读效果好,但已经让小函父母非常感激,也就有了文章开头描述的小函的校园生活。在那间小小的咨询室里,学不会五年级的数学,爸爸妈妈就教三年级的,课程实在进行不下去,就做一会儿干预,但基本保证了小函生活在普小大环境中。

 

做手工的小函

 

“父母不能把教育孩子的压力完全转嫁给老师,家长始终是孩子看护的主力。”小函爸强调,家长要善于寻求周边资源的帮助。5年普小生活,小函换了3位班主任和3位数学老师,每次换老师,他都会主动跟老师讲明孩子的情况,上课中可能出现的问题以及怎么应对。很大情况下,家长的配合度和主动性决定了学校对孩子的态度,大人可以积极参与到学校的集体活动中,也可以在教师节给学校写一封信表达感谢,这些都会让学校更加包容。

 

04

 结局很温暖,梦想不遥远

 

在父母共同努力下,小函的生活自理能力培养得不错,除了能照顾自己,她还会帮着做些叠衣服、洗碗等日常家务,可以独立到院子门口的保安室签字取快递,也可以到饮料自动售卖机用自己的手机微信支付购买喜欢的饮料。

 

小函放学取快递回家

 

“小函的生活自理能力和遵从社会规则方面比较好的,问题行为相对较少。唯一的遗憾就是在6岁前没有那么多资源学习干预理论和实操。比如ALSO的网课就非常方便,且针对不同家长有不同的课程体系,这么太省心了,要是早点有就好了。”小函妈感慨。

 

小函爸则一再强调,虽然女儿进了普校,但仍然面临学业和融入集体生活的诸多挑战,两人至今存有从学校主动退学的想法。跟保住普校一张小课桌的目标相比,父母只有改变自己才能改变孩子,用科学有效的干预理念为孩子构建一个更具有长远意义的“课堂”。

 

2018年,小函的母亲因为肺癌需要手术,进手术室前,老母亲万般不放心,担心的不是手术能不能成功,而是没有工作还带着一个孤独症孩子生活的女儿今后怎么办。也是在那段时间,小函妈加入了ALSO新零售合伙人计划,并获得了一部分收益。虽然这些钱不能偿还所有的外债,但生活总算从低谷中有了一点起色。

 

“妈,今天又有10个人买了。”“妈,今天有进帐。”现在每当有新的订单完成,小函妈就把这个好消息告诉母亲。希望就这样在几块钱间累积,鼓励着老人好起来,活下去。“我有收入了,妈妈就很高兴。她觉得我这些年一直在赚钱、还钱,过得太不容易,还担心老公扔下我们娘俩不管,以后无依无靠。”

 

“我挺幸运的,遇到了ALSO的3位爸爸。快10年了,我们所有生活都围着孩子转,很辛苦,也很有收获。我妈现在很放心,虽然我没上班,但通过新零售合伙人计划有了收入,还能经常去陪她,特别知足。”小函妈说。

 

去年,一直背着债务的小函一家终于还清了所有外债,今后挣来的钱能全部为这个小家所用了。说起这些,夫妻两人无比轻松,一家人也能到周边景点旅游放松了,这在以前想都不敢想,现在,很多梦想离实现它真的越来越近了。

 

他们就想这样一点一点为女儿未来的路多铺一块砖、再多铺一块砖,直到铺出一条光明的、走得通的路。

 

采访手记

 

65%的妈妈、27%的爸爸全职带孩子,只有一口人工作的家庭数量超过90%。在机构干预的月平均花费为6949元。

 

这是前不久,ALSO通过对8389名孤独症家长的问卷调查得出的结论,也就是说孤独症家庭一边在不停失血,另一边单个人的收入要养活全家。虽然我们早就知道圈内大部分家庭都背负着沉重的经济压力,但当数字赤裸裸摆在眼前,仍然令人惊愕,这背后是多少家庭无以言说的苦闷,又有多少人的生活在摇摇欲坠的边缘。

 

我们深知解决自闭症的问题,一个人不行,一群人才可以;一代人不行,几代人才可以。美好的未来并不是一句空话,要让自闭症孩子生活得更有质量,我们要做的是解决孤独症康复技术的痛点,提高康复行业的效率,降低每个家庭的康复成本,这也是ALSO的使命所在。今天,ALSO致力于为数以万计的孩子提供科学有效的评估方法和干预手段,并时刻审视自己:在同样的成本下,怎样才能变得更好?

 

为了给家长省钱,ALSOLIFE平台已经实现为不同年龄段的孩子免费评估,并开发了各种线上课程,省去家长在全国奔波听课的辛苦。ALSO更想帮家长赚钱,把利润留在业内,为行业造血、为家长赋能,陆续推出的新零售合伙人计划、“渔”计划、影子老师课程都是践行诺言的体现。

 

绳锯木断,水滴石穿。我们很欣慰地发现了很多可喜的变化。阳光打在你脸上,温暖留在我心里。我们希望风雨之后有一种力量正从你的指尖悄悄袭来,有一种关怀正从你的眼中轻轻放出。让往前走的继续走,让幸福的人儿更幸福,而ALSO则不停为你加油,因为我们就是你们的一部分。

 

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