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这件事今天不做,10年后我们很可能无路可退…

作者:ALSOLIFE 2021-01-11

​10月22日,由陕西省残疾人联合会,陕西省咸阳市委、市政府,爱尔公益基金会共同主办的“灿烂历程,携手同行——第三届爱尔助残公益行动”在古城咸阳举办。

 

中国市长协会顾问、爱尔公益基金会创会会长陶斯亮,中国人民解放军空军指挥学院原副院长、朱德总司令嫡孙朱和平,以及来自陕西、内蒙古、甘肃等地40余家省区市残联系统的领导及残疾人康复管理工作者应邀出席活动。

 

这次活动中,我们欣喜地看到了一些在孤独症康复领域有代表性的医师、行业机构的身影。如北京大学第六医院主任医师、中国残疾人康复协会孤独症康复委员会主任委员贾美香教授,ALSOLIFE创始人泡爹等

 

会上,精神矍铄的陶斯亮首先向大家的到来表达感谢。她表示,爱尔公益基金会虽然只有5岁,但成立以来,基金会坚定地为弱势群体、残疾人服务,不遗余力团结社会各方力量解决社会热点、难点、痛点问题,通过公益项目的影响力促进了政府关注及政策导向。

 

 

说起来,陶会长对孤独症有着很深刻的认知。她曾比喻:“如果脑瘫儿的救助是块硬骨头,孤独症的救助就是一根铁棒槌。与脑瘫儿多在偏远落后地区、多为农村娃、多是贫困家庭不同,孤独症儿童多在城市。随着国家医疗卫生事业的进步,脑瘫儿在减少,孤独症儿童却逐年增加。为什么会这样没人说得清,直到现在发病机理还没有找到。”

 

20年前,陶斯亮首次接触到这群孩子,看到漂亮机灵却不怎么爱与人交流的宝宝,看到为了孩子不遗余力接受培训的家长,她深切体会到了这个群体的挣扎与不易。2019年4月,“爱尔启明星工程——孤独症儿童关爱行动”大型公益项目正式启动。

 

今年7月6日,ALSO与爱尔公益基金会签订战略合作协议,成为“爱尔启明星工程”的合作单位。基金会还与ALSO共同发起“爱尔尽忱自闭症公益项目”,支持自闭症双胞胎家庭或其他特殊困难家庭开展居家干预。

 

为此,ALSO的每一位成员都很欣慰,在大家的共同努力下,前进路上的灯光又多亮起一盏,而这能带来的是很多家庭幸福指数的提升。

 

会上,泡爹以自身创业的经历,强调了孤独症科学干预的急迫性,并提出一套系统的解决方案,利用科技力量为行业赋能,提高干预效率,降低干预成本。

 

现在,小编梳理了此次活动中泡爹的演讲精华,以飨读者。

 

 

 

2014年,美国疾病预防与控制中心公布的自闭症发病率是110:1;2020年3月26日,这一比例变成了54:1。

 

短短6年,发病率提升了一倍。自闭症在美国的发病率,已经超过了先天性代谢系统异常、先天性免疫系统异常以及先天性脏器发育异常三种先天性恶性疾病的发病率之和,更可怕的一点是,自闭症几乎是所有疾病里最劳民伤财的一种。

 

2014年,美国一年在自闭症领域的总投入是2360亿至2620亿美金,这个数据又是什么概念呢?2014年底,也就是马云成为中国首富那一年,阿里的市值是2613亿美金,相当于美国一年在自闭症领域要投入一个阿里巴巴。而2019年,湖北省武汉市的GDP也才16223亿人民币。相比之下,同样是美国政府公布的数据,美国在2014年为癌症患者的医疗投入是870亿美金。

 

为什么孤独症干预要花这么多钱呢?孤独症谱系障碍是一个非常广泛的群体,每个孩子都有独特的发育基线,即使相同年龄程度相仿的孩子,每天的学习内容和学习速度也不尽相同,导致孤独症干预的师生比例远高于普教,而且早期更多依托于一对一教学,投入极大。但为什么这样的负担之下,我们还要坚持投入?

 

文献表明,经过早期密集干预的孩子,成年预后的成本要比未成年低2/3,请大家注意,孤独症干预的意义并不是更高的创造了社会价值,而是避免了成年后更多的资源投入,降低了损失。

 

我们知道,爱尔启明星工程强调的是:早筛查,早诊断,早康复,早融合,实际上这四点是在构建孤独症干预领域的基础设施。但和美国相比,我们国家的在孤独症康复上还存在诸多痛点;主要体现在两方面:一是组成康复的基础设施资源匮乏,最硬件的资源是人,截至2019年底,我国大陆只有不到150名BCBA和BCaBA,我们同样欠缺适合中国儿童发育特征的评估工具、课程体系以及基于这些生态的内容产品。二是对康复效果缺乏标准化、量化的评价体系,因为孤独症的病理特质(不能治愈)以及多样性(能力程度表现不一),导致孩子在机构训练一段时间后,到底有多少进步、多少技能是在机构获得的、进步速度是否变快、康复效率是否变高、最终的康复成果是否与最初预期判断相符等这些问题,无法进行量化。

 

 

ALSO·IN的康复效果管理系统

 

前不久,我们联合中国残疾人康复协会、爱尔公益基金会、北京大学人口所共同开展《关于中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况的调查》,共有8389名孤独症家长有效的填写了问卷,其中一些数据给我们带来了很大的震撼,其中65%的妈妈、27%的爸爸全职带孩子,这意味着只有一口人工作的家庭数量超过了90%,而在机构的平均花费这一栏,这个数字达到了6949元,相当于孤独症家庭一边在不停失血,另一边只有一半血液能补充进来,还要负责日常生活的各种费用。然而,绝大多数家庭并不能真正解决孤独症的问题,意味着在长期失血后,我们可能会留下一系列后续社会问题。

 

从商业角度来讲,这个行业无外乎存在三类机会:

 

 

 

第一类是通过对服务升级,对从业者进行更专业的培训,施行更专业的机构运营管理,提升单次服务的价格。

 

第二类是通过信息和人的聚合,降低信息和实体产品的生产成本、研发成本,降低家庭的平均花费,企业在这个过程中留下合理的利润。比如ALSO的渔计划,80小时系统的学习ABA理论及干预方法,只要北京到郑州的两张火车票钱,大幅度降低了家庭学习成本。

 

第三类是搭建中台和数据体系,未来实现人工智能对人工的替代。

 

显然,二和三更代表行业发展方向,这也是科技的意义——提高效率,降低成本。

 

我们在线上通过ALSOLIFE帮助每个家庭快速评估,生成评估报告和每天的训练计划,指导每天的干预,整个服务内容是免费的,到目前为止已经服务了20万个自闭症家庭。

 

最终,我们希望用科技的力量为人赋能,让人变得更智慧、更有经验。我们时常遇到这样的家长:我想要有丰富经验的老师。但哪有那么多有经验的老师啊?很多机构发展十几年就积累了几十个老师,每个老师都像宝贝一样。所以很多新机构会把有经验的老师挖过来重新包装,把机构重新装修,然后价格就提高一倍。新瓶灌老酒并不真正解决行业问题,解决痛点的方法应该是:我们如何赋能年轻老师,让他们利用信息化系统,学习到前面所有人的经验和能力。举个例子,我们正在收集最出色的教师,形成数据,他们怎么决定去教一个孩子、每天教什么、如何教。我们现在每天可以形成10万条数据,再把数据交给计算机去深度学习,计算机学习后再和督导决策结果对比。我们期望,未来计算机做出的决策结果,能和最出色的老师做出的决策结果一致,那每个老师在教学时就有一个隐形督导在手把手教他。

 

 

AI对人工的替代

 

科技时代,遵从信息化——数据化——智能化的规律,可以实现很多想法。比如ALSO·IN系统每天都会给家庭留作业,通过一些居家小任务,泛化和巩固白天已经掌握的内容,这样家长回家以后也知道今天应该教什么、怎么教,孩子学到了技能后还能给家长获得勋章奖励。我们希望干预对家庭来说是个快乐、理性、有成就感的过程。机构只是拐棍,我们早晚要扔掉它,但通过在机构的日子能够清晰知道未来如何做才是离开机构的前备条件。

 

更大的挑战在10年后,随着国力进一步提升,我们的福利制度将逐渐与一线发达国家看齐,但同时我们也即将步入老龄化社会,年轻劳动力越来越匮乏,单个劳动力的成本会大幅上升,孤独症家庭未来的挑战还会增加。

 

而科技的发展,就是解决一切问题的关键。

 

未来,我们会有机会么?!

 

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