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自闭症领域推动意定监护落地的志愿者组织,爱托付关爱服务中心

作者:ALSO孤独症 2021-05-27

 

星爸周良骅和儿子周博涵

踏进这间办公室的,有耄耋老人、自闭症孩子家长、挺着大肚子的孕妇、隐秘的同性爱人,一位73岁的老人甚至坐着轮椅进来,掀开衣服,肚皮上还连着尿袋。

 

这是上海市某区公证处办公室,办理意定监护业务的日常一幕。人群中不乏心智障碍者家长。

 

过去,这是件挺难的事,2017年新实施的《中华人民共和国民法总则》第33条规定让这一切变成了现实。

 

 

这意味着,监护关系不再受限于血缘、婚姻、收养,所有成年人可自由指定监护人,只要你信任他。谱系家长也可以委托某个社会组织,作为父母失智或离世后孩子的意定监护人,该社会组织将代替父母,为孩子进行财产管理和支出,为孩子的重大医疗决定签字。

 

设想已成现实,你愿意吗?你做好准备了吗?我们将分上下两篇,为家长说说意定监护这件事。上篇,讲述一家致力于在自闭症领域推动意定监护落地的志愿者组织——爱托付关爱服务中心;下篇,通过公证员介绍,告诉您意定监护与法定监护的优先顺序,意定监护的办理流程、监护人选择、何时办理最合适以及是否能撤销等,这些家长关心的问题。

 

注:意定监护的分类,既可以按照设定目的分为,为自己利益设定的监护,如谱系父母为自己找一个监护人;为他人利益设定的监护,如谱系父母为自己的孩子找一个监护人。也可以按照法学的通行分类方法,将其分为广义的意定监护和狭义的意定监护。关于这一概念的具体分类,将在下一篇文章中讲到,本文讨论的情况是,谱系父母为自己的孩子找一个监护人或者社会监护人组织。)

他有时是天使,有时是魔鬼

 

白衬衫、黑西装、蝴蝶领结,1米87的个头,可爱的蘑菇头,还有一双纤细白净会弹钢琴的手。地道上海人,家里经济条件也不错。

 

不论长相还是家世,24岁的上海小伙周博涵应该正是翩翩少年,开眼界、谈恋爱的好时候。

 

“他能这样就好了,结婚生子,有自己的生活,做个平凡人……”20年过去,父亲周良骅仍会触景生情,忍不住这样假设。

 

“钢琴王子”周博涵

 

可偏偏不是,自闭症让一个父亲平凡的梦想变成了奢望。

 

周博涵3岁确诊,医生当时就说,这孩子估计是上不了学了。不幸中的万幸是遇见了钢琴,幼儿园开始,周博涵总爱在班级跑来跑去,根本停不下来,直到一天妈妈带他去上海音乐学院玩,有人在弹钢琴,周博涵坐在那儿听,一动不动,这在过去从来没有发生过。

 

那是这个家庭最大的惊喜。父母立刻给他买了一架钢琴,请来了老师。周博涵属于二级伤残,语言能力、文化知识停留在小学四年级,很多知识和技能学起来慢得很,钢琴水平却高歌猛进,从8岁开始学琴,周博涵凭借钢琴特长读完了初中、高中,考上了上海音乐学院进修班,其后陆续参加各种钢琴比赛并获奖。2017年开始,他陆续发布了三张“星星”系列主题专辑,曾经与廖昌永、李云迪等名家同台演出。

 

“在这个群体里,他已经非常幸运了。”周良骅坦诚。

 

2020年6月,儿子从音乐学院毕业,为了让他有事做,做喜欢的事,周良骅夫妇俩费劲心思。之前在两家高级酒店兼职弹琴的差事因为疫情停了,周良骅又给儿子找了件事填补上,举办家庭小型音乐会,可以为自闭症家长提供喘息服务。

 

周博涵参加综艺节目《忘不了餐厅》。短短几十秒可以记住餐厅里所有陌生人的出生年月日,甚至还能匹配谁的生日跟谁的是一天。让李佳琦直呼:“感觉像看《最强大脑》。”

 

此外,周博涵还有两件与音乐相关的“工作”,一个是在残联的合唱团做钢琴伴奏,还有一个是周良骅发起的“星星相约音乐会”,已经做了10期,实现了常态化举办。

 

“博涵成长得真不错,其他家长一定很羡慕。”听完博涵的现状,小编说。

 

“也不是,他有时是天使,有时是魔鬼。”周良骅实话实说。

 

儿子的身高已经比爸爸高出半个头,有情绪时越来越不好“控制”了。他能正常说话,日常生活基本自理,但自闭症人士在社交和行为上的诸多障碍,还是无法逾越。

 

比如,博涵行事刻板,不知变通。冬天屋里开了窗通风,他进门之后可能感知不到冷暖,也不知关窗,衣服一脱就开始弹琴;每晚睡觉前,一定要把家里每一滴水喝得干干净净,不然就无法安心入眠;对金钱没有概念,不能理解买东西找钱这回事……

 

父亲的余生困惑:我能把他托付给谁

 

74岁的陈慷是上海第一批自闭症家长组织——“孤独症家长联谊会”的发起人之一,他老来得子,40岁才有了第一个也是唯一的孩子龙龙。不幸地,龙龙确诊自闭症,4岁时,他的生母与陈慷分手,离家出走。

 

此后,陈慷独自带儿子长大。进了特校读书,16岁毕业后又因无处而去再次回家。后来,他托了很多关系,把龙龙送进了上海唯一一所公办的重度残疾人养护机构。现在的陈慷白发苍苍,龙龙却还不会自己刷牙洗澡。

 

面临明天就可能来临的意外,陈慷不晓得,龙龙交给谁照料,他才能心无挂念地离开。

 

周良骅和儿子博涵

 

面对死神,家长们最初都会想到自家亲戚、孩子的兄弟姐妹,但对很多家庭来说,这并不现实。

 

“2016年初,我就给他办信托了,虽然办了,可还需要一个监察人来管理。我是独生子,没什么可托付的,我太太的家族也不在上海,我们很希望有一个人来做信托监护人,保证我们的钱能用到孩子身上,我找不到就没法儿放心。”周良骅说。

 

关于信托监护人,此前曾为孩子办理过保险金信托的老家长卢莹,也有过同样顾虑。投保人去世后信托合同才生效,家长看不到信托服务兑现那天,也无法再更改信托合同。在国内,监护人通常是孩子的亲属,卢莹理性地想,“不要去假定监护人会对孩子不利,也不要用大笔的金钱来挑战人性”,她最终选定了壹基金,成为保险金信托的又一个受益人,通过个性化的条款和服务设置,向壹基金每年定额分配捐赠,用于促进心智障碍人士监护监督体系的建立。

 

2017年,周良骅选择的是另一条同样没人走过的路,确切地说,应该是开辟了一条新路。当年,《中华人民共和国民法总则》实施,周良骅看到了一线希望,联合96名自闭症孩子的家长,发起成立了一个“监察中心”,以后家长可以把该组织作为监护人,照料孩子的余生,这就是“爱托付关爱服务中心”(以下简称爱托付)的雏型,

 

在他看来,社会组织比个人存续时间更长久,决策更公正,还能受到社会监督,父母会更有安全感。

 

一次志愿探望实验

 

“爱托付”2017年就朝着意定监护探索了,但这个组织正式被批准却是去年的事,2020年12月14日,上海市普陀区行政服务大厅,周良骅领到了那张等待了3年的《民办非企业单位登记证书》,“爱托付”进入落地运营前夜。

 

监察中心初成立时召开第一届理事会第一次联席会议

 

隔这么久都是在等它有一个主管单位,根据现行法律,一家社会组织在登记之前,必须找到能够起监管作用的主管单位。然而要在上海找到一个部门或街道愿意承担这个风险,又十分困难。
“这是一个全新的事物,很多单位不敢轻易尝试,怕有风险,有的单位同意做主管单位,条件是只能服务本辖区的自闭症家庭,就这样找了两年。”周良骅说,直到普陀区宜川街道愿意接收他们。

 

虽然在这件事情上颇费周折,可这两年,“爱托付”的志愿者家长却没闲着。

 

探索从一场志愿探视实验开始:假如我能长期去探视需要帮助的自闭症孩子(孩子的父母可能已去世,或年龄太大行动不便,或患有大病、家庭贫困等),了解他的需求、身体和精神状况,等我老去,也会有其他志愿者这样对待我的孩子吗?

 

试试吧!

 

志愿者们带上食物、玩具和一份心意,走到这些孩子身边,记录下他的情况,比如呼唤是否有反应、脸色是不是红润、身体是否受伤、看护是否恰当、送去的食物是否充足等,总之就是定期确认孩子的安康,汇总给家长,或反馈给护理机构。

 

比如当时18岁的诗诗,父母离异,母亲重组家庭,父亲带着女儿生活。2018年,诗诗的父亲患了癌症,卧病在床,无法再照顾她,只好把她送到一家寄养机构。“爱托付”受诗诗父亲委托,去探望她。

 

王春燕和诗诗

 

王春燕是参加探望的三名志愿者之一,现场,她看到诗诗几乎没有语言能力,志愿者只能通过她的行为表现,判断她的生存状态。带去的零食,诗诗打开就吃,一吃就停不下来。平时除了一日三餐,就是看电视,做手工。在一节手工课上,诗诗的同伴还突然拍打她的头部。

 

探视结束,王春燕一走出房间,眼圈就红了。“如果父母都不在了,我不知道这个世上还有什么人能够真的关心他们,每次探视完之后,心里都非常难受。”她抽泣着说。

 

除了在机构寄养的孩子,“监察”中心的探视对象还包括在家中生活、处境困难的自闭症孩子。探视中,志愿者要在手机上填写一张表格,表上包括了10多条关于探视对象生活状况的选项,都是志愿者自己设计的。探视结束,志愿者还要当场上传手机定位和相关的照片视频,以证明他们确实来过。

 

“一方面可以让探视对象的家长清晰了解孩子的状况。另一方面是供下次探视的志愿者参考。”周良骅说。

 

探望试运行9个月,开展了115次探视,只有一个孩子的父母要求中断探视,无志愿者家长退出。效果出乎周良骅预料,更加坚定了他由探视起步,做意定监护的决心。

 

眼下,“爱托付”的志愿者和被探望家庭已经签署了探视协议,意味着此前的“探视实验”进入规范化流程,现在是5位志愿者去服务一位对象,一共有70多名志愿者,各个年龄层次都有,保证未来探视能够良性循环。

 

“你可能想象不到,托养机构里有多少大龄自闭症孩子,这些志愿者是远远不够的。现在探望的主要是父母即将无法再探访的家庭,父母年龄七八十岁,孩子三四十岁,他们有的已经很久没有见面,家长只能做到每月给钱。”周良骅透露。

 

“你服务一次,系统就会记录下来,到未来你需要服务时,会有其他家长去探望你的孩子。”周良骅觉得,“爱托付”像一个时间银行。家长的每次探视都相当于在那里存入时间硬币,等到他们过世后,那些时间也会一秒一秒回报在他们的孩子身上。

 

双方家长签订探望协议,相互约定要互相帮助,抱团取暖。

 

未来,他希望这个组织能有专职人员加入,现在都是家长在做,后期可能会牵涉到资金,他们需要更专业的工作人员来打理。还要有固定的办公场所,这些都需要钱来支撑。“希望除了公募基金会能做给我们做定向募集以外,还能得到其他基金会的支持,或者政府购买项目。”周良骅说。

 

沪上另一家意定监护组织已成立

 

今年4月2日,第14个自闭症关注日,小编还注意到一则同样发生在上海的新闻:

 

另一家针对自闭症家庭的社会监护服务中心——上海静安“爱之星”社会服务监护中心,在静安区成立。该中心由音乐家曹鹏先生发起并共同创立,旨在为心智障碍者家庭,特别是自闭症家庭提供监护服务。

 

上海静安“爱之星”社会监护服务中心监事黄绮律师表示,服务中心不仅为自闭症家庭提供服务帮助,还可以接受委托,成为自闭症患者或者其他委托人意定的监护人,或可以接受委托成为自闭症患者监护者的监督人。

 

目前,上海联劝公益基金会、万向信托—曹鹏关爱自闭症慈善信托,都有意积极开展与自闭症相关的慈善公益活动,试图建立一个服务于自闭症家庭的学习、交流、创业、实践、互助等的综合性平台,形成整体综合的良性大循环。据悉,2020年,在万向信托成立的曹鹏关爱自闭症慈善信托,也由曹鹏先生发起的,是国内首个针对自闭症群体的慈善信托。

 

“我是大龄孩子的家长,现在,大龄孩子面临的很多问题没法解决。小龄的有去处,有辅读学校、幼儿园、康复训练机构。但是20岁以上的孩子就没地方去了,他们的将来很成问题 ,是非常让家长发愁的。”陈慷表示,“未来有这样一个渠道,帮助我来监护他,我就寄这么一个希望 ,所以我已经跟‘爱托付’签约,这是互相帮助,这本来就是我为大家,大家为我。”

 

和儿子在一起

 

我们期待,上海之外,在全国不同地区,会有越来越多关爱特殊人群的社会组织顺利落地,缓解一部分家长的闭眼焦虑。而意定监护作为近两年的新兴事物,未来制度上的完善和明晰尚需一定时间和进一步实践,ALSO将持续关注。

 

部分内容参考了《新京报》《人物》《上观新闻》的报道,图片由周良骅提供。

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