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星星小镇,自闭症孩子的乌托邦

作者:ALSO孤独症 2021-05-27

图为金寨所在的大别山,文字为星星小镇孙军老师创作。

 

虫子适时从墙根下钻出,伸伸沉睡一冬的懒腰,仰头唱起了喏;

 

燕子立在院墙上,叽叽喳喳向里张望,几只鸡鸭、一群呆鹅,在院角自己的地盘引颈高唱;

 

春风偏不进家门,在院子里淘气,捅捅这朵花,又挠挠那株草,逗得孩儿们哈哈笑……

这是星星小镇16名孩子的春天。不管有人质疑它是空中楼阁还是呜呼哀哉“去不起呀去不起”,孩子们全然不顾成年世界的烦恼忧愁,已经在这里开始2021年的生活了。

 

无论如何,我们都无法忽视,也不能不“围观”星星小镇的诞生、现在和未来。今天,我们邀请到星星小镇初创股东罗意爸爸,再谈小镇发展。他的解读或许能让我们跳出“星星小镇就是个乌托邦”的窠臼,而将目光盯在更实际的问题上,比如小镇的运营,如何实现可持续发展。

罗意爸爸

早期公派留学欧洲,化学博士及EMBA。有3个孩子,小儿子罗意今年23岁,自闭症人士。目前罗意爸爸老骥伏枥,把安置罗意当成一项事业。为了儿子,他隐去了自己的名字,成为人们口中的“罗意爸爸”。

 

01

儿子胖了4斤

4月21日,罗意生日,他23岁了。

 

罗意一年大部分时间跟父母生活在大连。眼下,他正在金寨享受花开和暖阳,一直要待到5月底。罗意爸爸说,没什么主动语言的罗意无法明确告诉他,在小镇快不快乐,能明确的是,金寨一个月,宝贝儿子胖了4斤。

 

“心宽体胖,我觉得集体生活是适合他的。”他乐呵呵地说,还细心搜集了各种证据,揣摩儿子对小镇的满意度。

 

 

罗意和爸爸、妈妈。

 

“4月初到了金寨,前一个星期天天喊着要回家,搞得我心里有点酸,想着赶快去看看,被他妈妈拦住了。最终还是忍不住去了,见了我‘爸爸,爸爸’地叫,还挺高兴,但没说要回家。”让老父亲甚是满意,还有个证据,通过老师发来的视频,他观察到,晚上9:30儿子就睡了,比在家早得多,早上7:30才醒,睡眠质量也是好的。

 

“我们不能等到躺在床上手脚不能动了,后悔没给儿子妥善的安置。趁着我们还能动、还能干,这件事一定要做。”罗意妈妈说。星星小镇的诞生,让50多岁的罗意父母不得不再度被坚执锐,打起精神再为罗意奋斗二三十年。

 

尽管罗意并不知道“母亲”对他意味着什么,或许只是个给他拿东西、穿衣服的人,但母亲明明白白知道,儿子是身上掉下的肉,母爱就是在她活着的时候,能给儿子做多少就做多少。

 

令罗意父母欣慰的是,他们老骥伏枥为儿子建的这个家,他适应得还不错,再努力努力,还能更好。

 

罗意的进步是看得见的。早上7:30起床,他自己穿衣叠被,早餐过后,可以参加8公里/4公里徒步,回来后帮忙摘菜做饭或打篮球,罗意爸爸说,儿子刀工了得,绝对切得整齐,无半点残次。

 

中午有两小时午休,罗意没这个习惯,也能安稳躺在床上。下午,大家会做些各自感兴趣的事,帮厨、清扫、仰卧起坐、跳格子……晚上,罗意会沉浸到他喜欢的手工编织里,一天下来很充实。

 

要知道,过去20多年,他一直被爸妈放在心尖尖上,确诊后妈妈全程陪伴,还有两位老师照顾。在小镇,他在学习独立生活。父母们也学着退到一边,习惯两个月不见儿子,可以忙点工作或去哪儿旅游一趟。

 

02

小镇现有50个股东

 

星星小镇刚出来时,很多家长心里也燃起过一股希望的小火苗——我的孩子能不能去星星小镇?

 

结果,小镇的股东招募通告使许多家庭望而却步,有人甚至因此否定了星星小镇的未来,这么高的门槛能持续运营吗?

 

星星小镇2019年发布的股东招募通告截图

 

至今,星星小镇一直在招募新股东,2018年、2019年分别发布了两次招募通告。据悉,小镇现已有50个股东家庭,也就是说,会有50名孩子确信无疑地入住。从创业时的15人到50人,小镇发展初具规模,有了更多可能性。

 

首先,孩子们可以开展更多活动,很多项目有了实施的可能性。其次,50名股东的投资足以满足于小镇现有的建造设想,甚至之前预计两期的建设规划,现在能一期完成。

 

暂定的目标是126名孩子和家庭入住小镇,总体承载家庭数量在126个。”罗意爸爸介绍。小镇在招募到100个股东后,会暂停招募。主要出于两方面考虑,第一为了小镇的有序传承,规模太小传承不够,太多会影响整体管理,100个是比较理想的家庭数。

 

有家长找到罗意爸爸,表示砸铁卖锅也要进来。在他看来,勉强未必合适,进来以后家长可能会很焦虑,毕竟后面还要支付每个月的生活费用。

 

也有部分家长持观望态度,觉得星星小镇是乌托邦空想。对于这点,从一个概念,到拿下小镇的地块,再到现在开工建设、孩子们已经开始的生活,“乌托邦”的标签是否因为大部分家庭的“去不起”心理还是它真的无法实现,仍需时间检验。

 

但有一点要说明的是,星星小镇的股东们并不是很在意这个标签,置身其中,他们更热衷埋头做事。“星星小镇是孩子们永久的家,我们对风险的评估和重视要远超外面的家长,现在更多地是列出问题、解决问题。”罗意爸爸说。

 

03

明年底后年初正式入住

 

动工!图为一栋楼的地基垫层。

 

4月23日,在噼啪的鞭炮声中,挖掘机隆隆作响,挖下星星小镇开工建设第一铲——打桩啦!目前,工人已进驻工地,开始施工。在场的家长们心潮澎湃,按照建设规划,到明年底后年初,小镇就能正式入住了。

 

工程有序推进,星星的家园指日可待,股东们并不十分着急赶进度,大人们的想法,自己孩子的家,得好好建,哪怕工期拖点也要保证质量。

 

想更直观地了解星星小镇建设进展吗?打开视频一目了然。关注“ALSO孤独症”视频号,更多干货等你取用。

 

按计划,小镇建成后,孩子们要跟父母分开住在不同区域。6名孩子一个单元,过集体生活。每人都有单独的起居室,都朝南,有公用的生活空间、厨房、卫生间、洗浴间。老师也专门留了房间,照顾孩子们的生活。一个单元的面积300平米,可以说相当不错。

 

罗意爸爸考察过欧洲一些国家及日本、中国香港等地的自闭症安置机构,在比利时,照顾一名自闭症人士的护理人员约为2~2.5个,日本是2个,香港则是一个大房间住十几个人。

 

同样的成本下,怎样让孩子们在金寨过上更有质量的生活,创始人们反复思索,最终决定转换思路,从孩子、父母这种寄生、依赖关系,转换成培养他们在集体中生活的能力。

 

“这点很重要。这些孩子都是家里的宝贝,且情况不同,罗意喜欢埋头做事,情绪爆发时却很激烈,小满很温和,会整天黏着你,怎么把这些不同的孩子放到一起,让他们有规律、有质量、有尊严地生活;还要讲求成本,花同样的钱,护理质量又很好。”创始成员们为此思虑良久。

 

思考的结果体现在很多设计细节上,比如考虑到孩子们的尊严来自于劳动,因此,为每个孩子建造平均40平米的工作跟生活空间,可以做自己擅长的事。

 

让人兴奋也是很多国外的机构都不具备的条件是,紧邻小镇建筑有一块32亩的流转土地,按照用途,只能用于农作、园林跟养殖,非常适合孩子们发挥。“我想象不出罗意自己在家里,会有这样的条件。”罗意爸爸说,不得不提的还有已经步入正轨的星星家园。

 

04

起初也不是很舍得送孩子去

 

说起星星家园,就要提到小镇的另一位发起人——小满妈妈余华女士。金寨是小满爸爸的老家,2016年,小满一家从北京回老家住了段日子,离开城市的喧嚣,小满在这里出现了难得的放松状态,那时余华便有了在金寨成立星星家园的想法。

 

很快,在三面环山的金寨县老城区,一栋闲置的希望小学经过装修,成了小满另一个家。星星家园从最初只是余华带着小满去临时住几天的落脚地,慢慢发展成有几名老师和孩子共同居住的地方,后来更有了双养的想法。

 

直到更多家长走进金寨,从家园到小镇的想法走向成熟,推动星星小镇横空出世。

 

在星星家园,小满曾在那里种菜、画画、做手工,帮附近一个酒厂粘包装盒。现在,更多的小满们在家园提前开始集体生活,静等不远处的星星小镇拔地而起。星星小镇特殊群体康养中心也已成立,用来培养专业的养护老师

 

 

做手工的罗意以及星星家园的居住环境,到星星小镇后,就可以单独住大房子啦。

 

星星家园的功能很明确,是孩子们从五湖四海入住金寨的训练中心、转化中心,在这里适应集体生活后最终进入星星小镇。还有一个作用是借机培养一支骨干老师队伍。”罗意爸爸说,金寨不像北京、上海,找老师并不容易,但培养老师要提早,不能等小镇建好了现学现卖,星星家园恰好是这样一个平台。

 

相较于受过严格专业训练的ABA老师,家长们倾向于懂一些专业,但更懂得生活的老师陪伴孩子,了解他们的脾性、生活规律,遇到问题也会用行为干预的原理解决。

 

“快两年了,最开始4个孩子到现在17个,老实说不容易。刚开始,我们自己的股东家长也不是很愿意送孩子去,舍不得嘛。”罗意爸爸坦诚,“现在,星星家园已经运转起来了,后面还有很多排队等待的家庭。老师不仅有爱心,也很投入、负责。”

 

05

世界很大,他们走出去了

 

“星星小镇选址并非城市,自闭症人士如果长期生活在环境优美但人际闭塞的山区,没有融合的环境和机会,和把他们隔离在自己家有什么区别?”

 

人群中并非没有议论。如何融入人群,与外面的世界产生联系,这是小镇团队思考的问题。

 

罗马不是一日建成的,星星小镇也不是。现在,探索的步子又往前迈了一步。刚刚过去的4月26日、27日,包括罗意在内的15名自闭症孩子,脱离父母的看护,在老师带领下,去了临近的城市武汉,在江汉路逛街,坐轮渡过江,登顶黄鹤楼。

 

这么多孩子一起出行,对星星家园来说是首次,是挑战,也是锻炼和融合的机会。

 

 

“坐公交车到高铁站,到达武汉后,再坐地铁到酒店安顿好,然后去外面的饭店吃饭,上黄鹤楼……真的是很感动,要做到这种程度,不容易。”罗意爸爸感慨。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

武汉之行

 

结果令罗意爸爸很满意,但出发前,他可是操着老母亲般的心。“非常担忧,罗意此前从来没在集体中待过,机构也没去过,普通孩子到陌生环境中都可能不适应,更不用说罗意这样的孩子,变换位置、场景,他都会有情绪,出问题可怎么办?”罗意爸爸事后回忆。罗意刚到的第一天还发过脾气,晚上不睡觉,把房间的凳子、柜子都推倒了,衣服也撕掉。罗意爸爸能理解,儿子第一次离开父母去游玩,任何问题都可能激发他的情绪,好在后期表现非常好。

 

放下出发前老师们预想的种种顾虑,以及嘈杂的环境对孩子可能造成的影响,孩子们的表现整体平稳。当个别孩子出现问题行为时,老师们并不慌乱,及时处理,使得突发事件没有对周边环境造成影响。在汉口江滩,孩子们身处熙熙攘攘的人群或坐或耍,怡然自得。一些素不相识的武汉市民友好地上来和领队老师攀谈,了解孩子们情况。

 

06

孩子们处在一块“蛮有意思”

 

做星星小镇之前,罗意爸爸对自闭症人士的集体生活没有任何关注。后来有了星星家园,他开始留意家园中自闭症孩子怎么跟其他伙伴相处。

 

有一个男孩,吃完饭会自己把碗收走。“怎么会有这么乖的孩子?”他纳闷。

 

但后来才了解到,男孩也不是看起来那么乖巧,发起脾气来照样厉害。只因为他一直在集体中生活,对集体规则比较熟悉和配合。

 

兴趣支配下,罗意爸爸进一步发现了孩子之间奇特的“互动”:他们不会直接对话,但有一种相处方式跟平时很不一样,比方吃饭,罗意吃完了,大人还没吃完,他会一直盯着对方碗里的饭,直到你吃完或自行处理掉,否则他会帮忙倒掉。这来自于罗意对万事万物“未完成”的焦虑,碗里的饭要结束,垃圾要倒干净,牙膏快挤完还没挤完时,他最闹心。

 

可在星星家园,罗意表现得很自然,他会把自己的吃完,眼睛扫过别人,其他孩子没吃完,也不会去找“麻烦”。

 

罗意爸爸觉得,这也许是集体生活的魔力吧。

 

07

建好就得住进去吗?

 

按计划,小镇明年底后年初就可入住,房子建好了,孩子们和他们的父母要立马住进去吗?如果不住进去而是仍然在各自的城市生活,没有星星的小镇还叫星星小镇吗?

 

“当然是按照自己的自愿,但我们鼓励提前入住。”罗意爸爸回答,如果大家都不入住,小镇的营运就会不稳定。事实上,很多家庭非常急切想要把小孩送到小镇来,因为孩子逐渐长大,父母看护遇到很大的挑战。

 

罗意爸爸希望,通过星星家园的过渡和适应,孩子们能够逐渐习惯小镇的节奏,他们也有耐心,通过这两年孩子们在家园不停地进进出出、来来回回,最终和小镇融为一体。“罗意妈妈就完全放松,说小镇建好了,马上就把罗意送过去,因为罗意在里面很快活,问题行为减少了很多。”

 

08

你看不见的风险可能是?

 

作为新兴事物,星星小镇的建造是集体智慧的结晶,每一位股东都得把这件事当成自己的事来办,他们知道有风险,风险可以预防和规避,但不能因此不去行动。

 

创始人们反复强调的一个观点很重要,星星小镇的性质跟所有的机构都不一样,它的本质是谱系家庭间的互助,通过家长合力,给孩子们建造一个永久居住的家。

 

为了家的运转,每位股东都要具有非常强的风险意识,财务上的、营运上的、法规上的。

 

“我个人认为,营运是巨大的风险,营运不好,生活质量达不到,问题层出不穷,概念再好也没用”罗意爸爸一针见血。还有一点是小镇的传承,目前,股东们的目标、理念高度一致,这是小镇的向心力所在。

 

很多经济条件非常好的家庭,完全有能力自己建一个类似的小镇,为什么选择入股的方式?就是考虑到小镇的传承。早期,罗意爸爸也曾试图在上海给儿子建一个有6个家庭入住的小小镇,甚至聚齐了有意愿的家长,但当他开始仔细分析小小镇的发展,算来算去发现,人的问题无法解决。“我岁数最大,去世了,身边这些家长也都50来岁,等最年轻的一个也去世了,这些孩子谁来接?”他找不到答案。

 

直到星星小镇想法的诞生。

 

预防风险的手段也是多元的。对自闭症孩子来说,家长就算留下了财产,他们也不懂如何使用和分配。因此,星星小镇也会借助信托机制,保障孩子未来的生活。

 

小镇的股东都是小镇的拥有者,孩子住进去,与小镇是长久托养关系,小镇自然而然会成为信托机制当中重要的组成部分,可以成为监督人或是监护人。

 

09

儿子,为你战斗直到最后

 

罗意爸爸有3个孩子,前面两个已经非常独立,罗意是他最挂心的。

 

“但我知道,他总是要独立,只是形式不一样,哥哥姐姐是完全独立,罗意是需要我们安排、有辅助的独立,不管愿不愿意,最终我们会离开的,他也必须独立。”罗意爸爸说。

 

罗意,我的儿子,爸爸陪你慢慢走。

 

对于10年、20年后的生活,“天伦之乐”这样的词并不适合罗意爸爸这样的父亲,他始终关心的是,罗意能否在有支持的情况下独立生活。

 

我会花所有的精力在他身上,一直到我最后。晚年肯定不是拉着他,天天让他跟我生活在一起。我会想到,他很好地融入了金寨,我跟他妈妈不会太打扰他,剩下的一切美好都是老天的额外馈赠。”他早已规划好了一切。

 

10

你关心的其他问题

Q:

怎样实现小镇成员的流动?

在招募时,创始人已经注意到这个问题,因此在年龄上会进行细分,孩子的年龄跨度约在18岁——25岁。随着小镇成长,有的孩子会去世,新的成员又进来。

 

另外,我们不着急马上招满这100个股东名额,也是为未来可能的变动预留空间。

Q:

会接受外来投资/资助吗?

外面有资金进来,我们欢迎,但如果以某些条件来改变我们的结构或控制权,那是不行的。

Q:

其他心智障碍群体可以申请吗?

这是我们愿意做的事情,只是还没有去做。

 

目前为止全部是谱系家庭。出于以下几个原因,一是家长不是足够专业,对自闭症最为熟悉。二是,唐氏也好、发育迟缓也好,我们很愿意在他们的群体中介绍星星小镇,但需要一点准备、联系。

Q:

出现意外如何应对?如孩子生大病或意外离世,甚至有家长担心会不会出现虐待。

这是我们的家,我们不是委托给别人,小满妈妈等家长、老师常住小镇,还有专业的老师,跟机构完全不同。家长每天能通过视频实时观看孩子们的情况。

 

出现大病,家庭首先要照顾。在孩子监护人去世或不能履行义务的情况下,星星小镇会继续承担责任,信托制度的运行也是为了防备意外的发生。

Q:

中途有股东想退出怎么办?

星星小镇对股东的选择有很高的标准,每一位股东的加入都是经过反复讨论和考察的,并且认缴了资金。非常铁杆。

 

当然,在一定条件下,执意要退出。比如,有新股东进来的话可以出去,但应该不会出现这种情况。

 

结 尾 的 话

 

对了,额外赠送,多告诉您一件事:罗意爸爸叫罗洪文,罗意妈妈叫尚瑶。在星星小镇,所有家长都以“XX爸爸”“XX妈妈”的名字互称,以致于一些大人间也不晓得彼此的真名。

 

铁汉柔情罗意爸爸

 

“我们为孩子背上了‘爸爸 ’ ‘妈妈’的称呼,所有人重新开始,做星星小镇就是为了他们,我们本身并不重要,孩子是最重要的。”罗洪文说。

 

部分内容来自“金寨星星小镇”公众号,图片由罗意父母、星星小镇提供

 

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