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自闭症是疾病还是神经多样性?

作者:ALSO孤独症 2021-06-07
  
 
 
 
 
 
 
 

 

ALSOLIFE第六季微课

神经多样性人群的多元化沟通

刘丽容

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

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LSOLIFE

  刘丽容

  
  圣地亚哥州立大学言语语言听力科学系教授
  国际语音语言治疗协会(IALP)前主席
  美国言语语言听力协会(ASHA)多元文化事务委员会前主席

 

 

正式进入这一期微课前,我们先来熟悉一个概念——神经多样性。相信很多读者对这个概念并不陌生,2016年,这个词写进了当年的世界自闭症日主题中——“包容及神经多样性”。
“神经多样性”是自闭症人士比照“生物多样性”提出的一个名词。认为人类大脑和心智的差异与多样性是人类多样性的一部分,是自然的、健康的、有价值的;不存在某一种或某一类所谓“正常的”人类大脑或心智类型;和其他人类的多样性,如种族、性别、文化、性取向等一样,神经多样性会受到社会权力互动的影响。
知乎上有一个专门关于它的提问:什么是「神经多样性」?如何看待 2016 年世界自闭症日的主题中「神经多样性」这一提法?
众多回答中,有一种声音,对“神经多样性”这一提法持有反对意见。
 

 

他们认为,障碍就是障碍,疾病就是疾病,残疾就是残疾,是泾渭分明的。我们不能说“这个人不是心脏病,只是心脏的表征跟别人不同”。同样的,某某人有自闭症,不能完成普通人大脑的功能,我们不能说仅仅是表征不同。
实际情况是,自闭症人士不仅不能和普通大众正常交流,他们互相之间也是不能交流的,由于兴趣范围狭窄、行为模式刻板,这一群体的生存能力是很低的,他们的生活、上学、工作都存在诸多障碍和挑战。
在这样的现实下,还能乐观地幻想自闭症群体和普通人之间只有差别而无差距,对谱系家庭来说是非常残忍的。“多样性”这个词汇只会模糊这个界限,容易给更多对于自闭症不了解的人一个非常不好的心理暗示“自闭症没什么问题,只是不一样。”而这样的宣传口径只会增大自闭症诊断和干预的难度。
针对“神经多样性”的提法,北医六院郭延庆教授曾经在他的微博文章《从“神经多样性”所想到的 》中有过一番思考——“这些词汇,与其说是对着医学来说的,到不如说是对着哲学和人类学来说的。”
在郭延庆教授看来,这个提法的意旨是针对现实存在的问题,而不是对着未来的理想来说的。现实存在的问题是什么?是孤独症谱系障碍人士的生存权、发展权、教育权等一系列作为一个人士应有之义的权利在世界范围内(不局限于一国家、一地区)得不到保障甚至遭到忽视和剥夺(只有更糟糕的,没有完美的)。我们提出这样一个口号,其实质应该是意在缓和和减少这种忽视和剥夺。
由此,我们还能想到圈内另一个大家经常挂在嘴边的词——“NT”,即神经典型发育人士,其实也就是正常人的意思。和神经多样性人士一样,这两个概念都是自闭症群体在争取平等对待,而不是被当作病患对待的运动中提出的。
刘教授更希望人们应该对人群的多样性有了解,并且抱持宽容的心态。社会不要忽视特殊人群的存在,要去考虑他们的需要。在此基础上,社会要创造条件让特殊人士发挥所长。
除了“多样性”这个概念,微课还提到了“多元性”。要教会自闭症孩子学会沟通,家长首先要能接受的一个事实是——沟通的方式是多元的,包括了肢体、口语、文字等多种方式。
在我们很小很小,甚至还没有记事时,其实就已经开口说话了。除了在妈妈的肚子里的那几个月,我们一般还会花大概一年的时间去聆听外面的声音,并学习分辨哪一些是语音,哪一些是声音。
与此同时,我们也开始进行一些玩声 (如:咕咕,笑)。在这个过程里,婴儿开始探索自己的口腔和声带的运用。慢慢他们的玩声会变得越来越复杂,就到了他们牙牙学语的阶段,意思他们会说出不同的音节……
对于有语言障碍的孩子来说,这个过程中的每一步,都可能比别人走得更加艰难,需要家长们更多的耐心、陪伴与支持。
刘教授提到了一个数据,正常婴儿学发音的过程中,通过听、看、模拟等方式,需要大概至少5000次的练习机会才能学会,自闭症人群需要听和学的则会比这个数据多得多,尤其是听进去之后,神经如何处理,更需要一系列复杂的转化。
本次微课中,刘教授从沟通的多样性讲起,侧重口语沟通,从口腔器官如何合作发音、不同语义对自闭症孩子接收信息的影响、ASD儿童是如何察言观色的等方面,向我们展示自闭症人群的多元化沟通,以及我们如何更准确地接收和理解他们传递出的信息。
文章部分内容来自于郭延庆教授2016年的博客文章《从“神经多样性”所想到的》,并综合了知乎关于“什么是「神经多样性」?如何看待 2016 年世界自闭症日的主题中「神经多样性」这一提法?”的部分回答。

ALSO孤独症

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