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“我以为自闭症弟弟是外星人”,有一个自闭症弟弟是怎样一种体验

作者:ALSO孤独症 2021-06-09
小编从一位妈妈的朋友圈看到这样一个小视频,瞬间就被暖到了。视频里的女孩是一位还未满16岁的NT姐姐李雨菡,她对面是妈妈和7岁患有自闭症的弟弟轩轩。因为高一住校,姐弟俩很久不见,隔着学校栅栏,轩轩通过抚摸感受到了姐姐,很开心。令人欣喜的是,雨菡还是位爱写作的小姑娘。很早之前,她就把弟弟写进了作文,研究他这个“外星物种”。我们先从姐姐初一这篇500字的小作文看起,走进这对姐弟相爱相杀的生活。
来自星星的小胖猪
有人说,你是星星变的孩子,有人说你是小蜗牛变的孩子……你是谁?你永远都是我的小胖猪。
他皮肤很白,像“太后”一样。有一颗门牙已经被虫蛀,但仍不影响他的颜值。
他很贪吃,小时候啃过墙,吃过蜗牛,喝过加糖的醋。这一点为苦恼处理五花肉的我解了忧,方法是什么?塞进他嘴里。
这两年迷上了零食,无论饼干和薯片放在哪里,只要有一把高椅子,你总会看到他嘴角的不明渣子。
他傻。我暗地里欺负他,他从不告状,至今还区分不清姐姐和妈妈。别的小朋友能说会道,聪明绝顶,他只是傻乎乎地笑着,嘴里说着他的“外星语”。
也许,在他的星球,他是一个普通人,或是一个音乐家。他记得所有听过的音乐,虽然唱出来口齿不清。
他星球的入口可能是滚筒式洗衣机,要不然他为什么老是盯着它看。
可能他的星球以胖为美,最近我给他洗澡时,发现他增肥了不少,就像一只又白又胖的小猪。
他很思乡,尽管身处地球,依旧保持着故乡的习俗。
小胖猪已经成为我生命中不可缺少的一部分。他见证我的成长,插足着我的人生。
尽管现在他与我们不同,但我相信总有一天他会变成地球人,和我们幸福快乐地生活在一起。
“姐姐,幸福是什么?”亲爱的小胖猪,你能这么问我已经很幸福了。
闪亮登场的小胖猪——弟弟轩轩
是不是一篇思维非常活跃,想象力很丰富的小短文(请自行忽略文中少数几处不完美的比喻和表达),让人对这对姐弟及其一家人充满了好奇。下面这篇文章,是姐姐今年“五一”假期中完成的,讲述了她和弟弟的故事。
文|李雨菡
万众瞩目的“小老头”
2013年8月16日,我被正式摘除“独生女”的标签,拥有了一个弟弟。
那一刻到来前,十几双眼睛紧锁着产房大门,我正思考着如果有个弟弟会是什么感觉,一声啼哭牵动了所有人的心弦,真的是个弟弟。我忽地想起半年前,我在某寺庙的祈福树下许的愿——希望妈妈肚子里的是个男孩。
由左至右分别为姐姐、妈妈和弟弟。
亲戚们都跟着婴儿的方向涌去。我望向产房半天,问身边的大人:“妈妈在哪儿?”他们告诉我妈妈在做产后手术,我这才跑去病房,长辈抱着婴儿,他已经被洗干净了。
初生婴儿的胎毛紧贴皮肤,啼哭声不绝于耳。他的皮肤净是褶皱,就像一个小老头。喝奶的时候眼睛会开一条很小的缝,我看见他的眼睛,黑亮的。趁大人不注意,我会好奇地围着他转,用手戳他的脚丫,然后他就哭了。长辈发现后大声“警告”我不要碰他,我讪讪放手,便去别处晃了。
我不想做姐姐
“去给你弟弟泡奶粉。”
“给他换尿不湿。”
“给他洗澡。”
“去……”
不知道每个家庭的长子或长女是不是都有这样的经历,当家庭出现新成员时,就和父母一起围着他“公转”。
小小孩的确很“烦人”,会咬人、会大哭、会随时大小便……总之,弟弟出生,我的烦恼也多了。不过,我也多了一项乐趣——比弟弟。
弟弟没有让我失望,在别的同龄人抱怨弟弟、妹妹怕生又爱哭时,我就会骄傲地说,我的弟弟摔倒都很少哭,而且从出生就一点都不怕生。
如果烦恼只是泡奶粉等杂事,我就不会这么敏感了。真正的麻烦是,大人经常跟我说:“你就不能让一下你弟弟?
给弟弟洗澡,他把打印机里的红墨水搞出来涂了一身。
我被这句话困扰了许久,也感觉过弟弟的到来剥夺了曾经爸爸妈妈对我全部的宠爱。所以有段时间,我进入了叛逆期,不怎么听话,也不十分关心弟弟,但这无法改变我是个小孩的事实,所以我一“哄”也就好了。
大概是一个暑假,我正为妈妈逼我吃弟弟吃过的米糊而生气。她突然和我说要去武汉玩几天,我立马吃完了整碗米糊,还洗了碗,然后狗腿地凑到她面前说:“真的吗?”
“真的,顺便给弟弟看看眼睛。”妈妈回答。弟弟爱斜视,我们都知道这个问题。得到肯定的答案后,我去逗弟弟,挠他的痒痒,听他咯咯笑。
“妈,我弟他几岁了?”
“快两岁了,具体我算算……”
当年的我没有听到妈妈的后话,也没意识到一个问题,弟弟还不会叫“妈妈”。
再细想一下,弟弟奇怪的地方越来越多。喜欢圆形的物体,玩汽车别的小朋友拿着汽车在地上推着走,他是把小汽车翻一面转它的轮子;甚至有时看到别人穿的衣服上有一个大大的纽扣,他也会忍不住伸手抓着玩;还拿着我们家的锅盖在地上转;有时他会无意识地哼歌,但从没听到他和我们说一句话,甚至叫一声“爸爸”“妈妈”。
 
针刺舌头,我可怜的弟弟
轩轩和我隔了9岁,这个间隔不像十几岁,能使我以一个近似成人的心智去照顾他、包容他,也没法儿像拥有5岁左右间隔的姐弟一样走“朋友路线”,两条路都走不通,我选择了兼而有之。
然而,还没等我过把姐姐的瘾,医生突然告诉我们,轩轩是一个“星星小孩”。当时,所有的人都无法接受,大人还想尽了法子,要把轩轩治好。
“奶奶怎么走了?”我问。(有段时间,妈妈有几个星期出去学习,奶奶就带来照顾我们)
“这几天,你奶奶有带他出去吗?”妈妈答非所问。
“发生什么事情了吗?”我问。
“你奶奶前天带他去了一个乡婆子那儿,她说弟弟不会说话,肯定是舌头有问题,就叫那个婆子用银针把他舌头下面韧带拉断,就是这儿,扎穿,用针。你说他该有多疼?”妈妈不忍再说下去了。
我听完后,惊得不能自已。
 
“我告诉过她,叫她不要信那些东西,医生都诊不出来的病,一个乡下婆子用针就能解决?”妈妈心疼又生气地说。
此时,我望向正在玩玩具的弟弟,他依旧很开心。我眼睛有些酸涩,“我可怜我的弟弟”,这是我的第一感受。
星星=天外飞星
对于弟弟的确诊,爸妈很悲伤,我起初倒没多大感觉。小孩子不会考虑太多,我甚至不清楚“星星”代表什么。
还有一件想起来较为好笑的事,我曾经为弟弟写了份“研究报告”。那时以为“星星”就是指外星人的意思,所以我一直以为弟弟真的就是“天外飞星”。每天,我都会找段时间研究他有什么异样,可惜没坚持一个月就不了了之了,因为弟弟发烧时去医院抽出来的血是正常颜色(之前以为外星人的血是紫色或绿色的)。后来,这份“研究报告”被我不知道放到哪里去了,今天也只是看到他一张满月的照片才想起来。
哪怕明白“星星小孩的意义”后,我依然没有放弃自己的“研究”。我要一条一条地验证他身为星星小孩的特征,大概我是把他当作了一个“新物种”。
首先,根据以往在小说、电影里汲取的经验,他一定很高冷。可我的弟弟却是一天到晚笑个不停。这也勉强算个特异点吧,因为我们不知道他为什么笑。
其次,有些孩子可能会用尖叫或打人的行为表现自己的不满,而弟弟需求得不到满足时只会泪汪汪。
再次,会有刻板行为。这个早期倒没出现,现在有一点点。弟弟对音乐很感兴趣,很多歌曲听一两遍就会哼了,有时一整天都在重复那两句。我没觉得这个刻板行为有什么不好,听多了就把它当成背景音乐了。
后来,弟弟像其他星星的小孩子一样开始学习。我旁听了机构老师的课,又受妈妈影响,也会帮弟弟训练腿脚或手臂,养成了抓他的手去表达我的意思的习惯。直到今天,我每次回家还会无意识地抓住他的手。
再后来,弟弟开始学名词,例如“妈妈”“爸爸”之类,经常几个月甚至几年都学不好,阿拉伯数字也是妈妈教的。我曾尝试教弟弟学些词语,最终都以失败告终,结果不是他哭就是我怒,时间长了我的耐心也在弟弟的磨砺下变得更强了。写到这个,心情颇为复杂,这应该算是好事吧。
 
梦想嘛……治好弟弟的病
像每个小孩子一样,弟弟有不少毛病。他会爬遍家里每一个衣柜寻找零食,拆家功力与哈士奇有过之而无不及。放着他不管,不到半个小时,应该是不到10分钟,再去看他时,家里就像遭了贼,而那个“小贼”则会在一片狼藉中,用极为天真无邪的眼神看着我。
我只能将蠢蠢欲动的拳头藏在身后,细声细气地对他说:“我们一起收拾吧。”其实他根本就不会收拾,收拾残局的不是我就是妈妈。“小贼”后来学会归位了,翻出的东西只要不是很多都能复位,甚至从角落里翻出的东西都能“复”到位。
我们一家人都爱宅,连累弟弟不能经常出去玩,再加上他早期体弱多病,很多时候出门就是去医院。这让他对出游有种迷之执念,有时半夜会把我们拉到门口,说要出去玩。
只要能出去,天气也无法影响他的心情,甚至路程远近他也不在意。在我们累得气喘吁吁时,耳边还会响起他放肆的笑声。现在,大部时间他都知道跟着我们,我们说“停”他都会停下。弟弟有时会出奇怪的声音,我只要小声制止,他就不会说了,尽管几分钟后又会恢复。
身边的朋友也都知道我有一个这样的弟弟,而且他们都被我科普过一遍相关知识。我从来不晒弟弟,因为没有手机,但我的作文、日记里总会出现他的身影。
 

弟弟过生日,姐姐为他做了蛋糕。
 
尽管我擅长文字,却没办法写出我对他的情感用亲情来形容有点太简单。不过有种听上去有点奇怪的感情倒是真的,那就是——感激,弟弟成就了现在的我,尽管算不上优秀,但比起从前进步了不少,对人或事更懂容忍、担当和坚持。
高一开学时,班上的同学轮流上讲台自我介绍。我是这样说的:“爱好是画画、写作、弹古琴。”“梦想嘛……治好弟弟的病。”
几个月后,我和同桌谈到那次自我介绍。同桌说,她就是在那个时候记住我的,因为我声音是女生中最大的(有点不好意思)。前段介绍时我一直不笑,以为我很凶,后来提到梦想的时候,才突然笑了,她就不觉得我凶了。我问为什么,她说我笑得有点憨憨的感觉。
有一天,我翻弟弟小时候的照片,顺带翻了我的,才发现我们这对相貌不相似的姐弟,笑的时候却像模仿秀。我曾经看过一本小说,里面说人轮回时,七魂六魄会被打散,然后装进不同的身体。那么我和弟弟的灵魂里,是不是也会有一部分从前属于一个人呢?
 
那我就做你的卫星吧
我今年快16岁了,要成年了。曾经,妈妈对我说过一句话:“我不希望你因为弟弟,影响你自己的梦想或目标。”
我回答了一句我想去坚守一生的话:“他就是我的未来,怎么会影响我的目标。”弟弟让我有了生活目标,教会了我如何怀着一颗善良的心对待别人,这些远比一个普通小孩能给予我的多得多。
所以,我爱他、照顾他,不仅因为他是我的弟弟,也是因为我想保护一个星星小孩所拥有的纯洁心。“如果你要成为行星,那我就做你的卫星吧。”
我们是母女但处得像朋友
文|轩轩妈妈

轩确诊后那段日子,是我人生中最难熬的时光。周围人对自闭症不了解,说我让他看电视看多了,没带他出去玩,才导致他性格孤僻,公婆说我带孩子不小心把他脑袋摔坏了,直到现在还这么说的。

 

老公长期在外地工作,典型的钢铁直男,很少有语言甚至行动上的关心(但只要对孩子好的干预训练他都很支持)。那段时间生活都是灰暗的,看不到前方的路,每天人都恍恍惚惚的。

 

因为当地没有机构做干预训练,只能去附近的城市干预,便把女儿放到一家私立学校寄宿,两个星期回家一次。

 

机构一待就是两年,刚来那一年人,真是快要崩溃了,看到一些大龄孩子,总是联想到轩大了就是这样的话,我们怎么办呢?轩轩能力不是很好,奶瓶和牙刷天天接触,他指认几个月都指认不了,天天嘴巴里哼着歌,一年了还不会仿说一个字。每次回家听到最多的声音就是:“轩轩有没有进步啊?”没有一个人问我,带着轩在外面辛不辛苦?

轩轩体质不好,经常扁桃腺发炎,一发炎就高烧。有天晚上高烧惊厥,我吓得六神无主。打电话给我医院的同学,她帮我打了120。当时冬天,我穿着一条秋裤和拖鞋,套上羽绒服就抱着轩往马路跑。像这样因为发高烧住院一年都会有几次,每次都是我一个人带着他。有次轩住院了,我太累了也跟着生病发烧,还要硬熬着陪他在医院打吊瓶。为母则刚,做了母亲之后,真的不知道自己身体里隐藏着多大的力量。
两年后,我排到了北京星星雨的家长培训,心态和对干预的认知都得到了一次提升。从北京回来,我边学知识边培训,考到了中残联的上岗证,赶上家乡有新开的机构,就应聘进去做了特教老师。我买了ALSO很多教具还有课程,希望能陪伴轩轩,也能帮助像他这样的孩子。
现在,轩轩能听懂很多日常指令,也学会了表达需求和感受,能在幼儿园听老师的话,乖乖坐好。虽然学业跟不上,但整体还算温顺听话的孩子。
轩是一个爱笑、喜欢唱歌的孩子,我都不知道他到底会唱多少首歌,不管儿歌还是流行歌曲,你只要起个头,他都能唱几句。轩还是很听话的孩子,不管在家里哪个角落玩,只要我喊一声,他都能来到我身边。他还有一个好习惯,全家就他一人做得最好,就是每次出门进门时,把换好的鞋放在鞋架上摆整齐。
现在看我们家轩轩觉得哪儿都很可爱,他不会跟我说一些贴心的话,我就教他,每当我觉得累,就对他说:“轩,说一句妈妈最喜欢听的话”。轩就会说:“妈妈我爱你,我要照顾你一辈子。”
姐姐一天天长大,前几年带着轩在外地干预,忽视了姐姐。还好姐姐是个懂事孩子,这么多年一路走来,也看到了妈妈的不易。现在我和姐姐相处得像朋友又像母女,每次放假回来,她叽叽喳喳说着学校的事情,从客厅跟到厨房,再说到卫生间,没完没了。
可能是受我影响吧,姐姐说未来要从事特教工作。她觉得和轩轩这样的孩子打交道,是件简单又快乐的事情。但未来的路很长,只想她现在好好学习,遵从自己的内心,做想做的事情,开心快乐的生活就好。

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