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有一个自闭症弟弟是怎样一种体验?

作者:ALSO孤独症 2021-06-10
一直想找一位NT姐姐,说说她和自闭症弟弟的故事。
后来电影《我的姐姐》上映了。
——你等等我不行吗?
——我的人生不是只有你一个人啊。
——我只有你了。
几句对话让电影院的观众把口罩哭成了面膜。
 
电影结局,当养父母家拿出了一份协议,明确希望姐姐签下协议之后,再也不要见弟弟了。姐姐却在犹豫了很久后扔下了笔,抓起弟弟的手跑了出去,两个人开心地踢起了足球。
电影《我的姐姐》剧照
一个极具争议的结局。从电影开始,它抛出了一个又一个问题,最后却没有给出明确结果,反而是一个模棱两可的收尾。
 
那谱系家庭的姐弟呢,是更加复杂和多变的。我们很想知道姐姐们的想法,于是就有了下面这篇出自NT姐姐的文章。
文+图|源 源
 

命里笃定的弟弟

在我中考的时候,妈妈怀孕了。刚开始知道这个消息时,我是有点惊讶的,因为老爸一直觉得养我一个就够了。
其实,我并没有觉得弟弟的到来会让我失去爸妈和爷爷奶奶的宠爱,因为我从小性格比较内向,很多时候都是一个人在家玩,我对弟弟的降临充满了期待
姐姐源源和弟弟睿睿
中间有个小插曲,妈妈怀孕几个月的时候,他们准备去打掉这个孩子。那天,爸妈很早就去了医院,我其实并不知道他们有这个打算。但很巧的是,我头一天晚上做了一个梦,一个关于弟弟的梦。
我梦到有个小男孩,他和同龄人在一起玩自行车,我在远处看着他,他叫了我一声“姐姐”。梦醒了,我想把这件事告诉爸妈,但是发现他们两个都不在家,我跑去店里问店里的阿姨,阿姨告诉我,爸妈去医院了,好像是不打算要弟弟。
我愣了,只是呆呆地在店里坐着等他们回来,也没什么精神,心里感觉空落落的,想着我又没有弟弟了吗?
中午的时候,爸妈回到店里,我问他们打了吗,他们说“没有”,我心里的大石头这才落了地。他们说B超看到孩子已经成型了,舍不得。期间护士又说了一句:“别人想要二胎都怀不上,你们还舍得打了啊!”我当时特别开心,我感觉我的梦肯定会很灵验,我笃定地告诉我妈,一定是个弟弟!
 

“我有件事要给你说”

我高三的时候,弟弟快3岁了,但是基本不怎么说话,平时跟家里人都没什么交流,还有一个最显著的特征,就是喜欢转盆子、盖子。当时我并不懂,只是觉得他很高冷。我跟朋友聊天的时候,他告诉我:“我搜了你弟弟的这些问题,是自闭症的表现。”
我当时不敢往这方面想,可以说根本接受不了。怎么会是自闭症呢,他身体也没有其他异样,有的小孩儿是说话晚啊,有的小孩儿也会喜欢转盆子,不会的,一定不会的。
弟弟
高考前,爸爸来学校看我,给我加油打气,让我不要紧张,正常发挥就行。但是,我发现有点不对劲,爸爸的眼睛非常浑浊,脸色蜡黄,满脸的疲惫,看着一下子老了10岁。我感觉到家里肯定发生了什么大事。
我高考结束回家后,爸爸让我坐在客厅里,说“我有件事要给你说。”他坐在我对面,刚说了“弟弟”两个字,声音就开始变得沙哑,后面的话都是从嗓子眼里憋出来的了。他说:“弟弟——被——诊断出来是——自闭症。”我当时没有哭,也没有很崩溃,我拿纸巾给爸爸,叫他不要哭了,安慰他说:“没事的,有的自闭症小孩儿很聪明的,说不定睿睿以后也很聪明。
 

我这个宠弟狂魔

其实,自从我朋友告诉我“自闭症”这个词后,我就开始用手机查这方面的资料,当我发现每一个症状都和弟弟的表现十分契合的时候,我就知道会有这一天的,自闭症会变成了全家的“噩耗”。
爸爸告诉我,去医院诊断的时候,医生说,孩子就是自闭症,没有必要去大医院再做检查了,也治不好。我能体会到父亲那一刻的崩溃,因为只是听他的描述,我都已经哭得不成样子了,真的是撕心裂肺的痛,哭的时候会觉得心脏绞在一起。
宠弟狂魔源源,看睿睿的笑脸就知道了,开心。
自那以后,爸爸说少晒点你弟的照片,他担心有些人会带有色眼镜看我们。我是个宠弟狂魔,我的同学和朋友都知道我有一个可爱的弟弟,因为他小时候肉嘟嘟的真的特别可爱,我经常忍不住发他的照片。在高三最紧张的那个阶段,我桌子上面都是放的我弟的照片。我每周都想回家看他,我写作业就让他坐我旁边。
我不会觉得有这样一个特殊的弟弟很丢人,自闭症孩子是星童,他们的眼睛很亮很清澈,他们只是来错了星球,是这个星球不太适合他们生活。
 

当同学拿自闭症开玩笑时

弟弟确诊后,家里就有很多关于自闭症的书,因为除了特教老师平时教的那几个小时,大多数时间都需要家长干预。
我的态度在弟弟确诊后发生过很大转变。我高中复读了一年,第二年选择学医,第一志愿选择的是儿科,但是没有录取到,后来我被调剂到了康复。选择学医肯定是有弟弟的原因,因为以前我不知道自己想做什么,对未来的规划很迷茫。
姐姐
但第二年复读,我就是下定决心要去学医,虽然治不好弟弟,但应该会对他有帮助。可能是第一志愿没有被录取,大一一年我的状态都不是很好,回家也不陪弟弟玩,看到他的时候甚至想逃避,他平时跟我们也没有什么交流,更不会叫“姐姐”。
大二的时候,我们专业开始学习康复治疗的课程,老师讲到关于自闭症章节的时候,我全程都没有抬头,班上同学开玩笑说“我自闭了”那些梗的时候,我眼泪已经在眼眶里打转。真的只有感同身受了,才能感觉到对于自闭症的无奈、对患病儿童的痛心。
大二开始,我重新拾起初心,开始认真学习,从年级倒数变成了前几名。因为我意识到,即使不是儿科医生,只是一名治疗师,我也有自己的使命,比起医生,我们跟病人接触的时间更长,更需要学好理论知识和实操。
 

我不觉得他丢人

放假回家,我经常和弟弟一起玩,加上爸妈的干预,弟弟有了很大的好转。我也会一个人带他出去玩,在我们家附近有很多商圈,我会把他放在儿童车里推出去转转,带他去有小朋友的地方。
弟弟还是有很多刻板和怪异的行为,带出去难免会被说,你们家孩子怎么这样,说他没家教,指责我们家长不会教。我一般会跟别人解释我弟弟有点特殊,受过白眼,也会收到别人的理解甚至是暖心的安慰。

姐姐说,这张图并不是什么美好愉快的姐弟二人郊游图,而是她在“收拾”弟弟,手里还拿着棒,以示震慑。

 

无论怎样,我还是喜欢带他出门,我不觉得丢人,带他出门教他规则,这都是我作为姐姐需要做的。而且弟弟现在很乖,我带他出门陌生人都不会发现他有点特别。我爸妈都很爱我,不会说因为弟弟生病冷落了我。我都已经是个成年人了,我可以照顾好我自己。比起争宠,我作为弟弟的家长,应该多教他,多关心他,也要更爱他才对。
疫情期间,我和爷爷奶奶一起在老家照顾弟弟,爸妈回四川绵阳做生意去了。我和弟弟在一起待了5个月左右,这是我上大学以来第一次这么长时间跟他相处。也是在这期间,我发现睿睿真的是个很可爱、很聪明的小孩。我喜欢给他拍视频,记录他成长的点点滴滴。
 

以后姐姐就是你的伞

我们在老家的幼儿园给他报了名,我天天接送他放学。因为幼儿园离家很近,我就在他上课期间去看下他的表现。
上课的时候,他不太能集中注意力,需要老师辅助才能跟得上,但是他不会影响其他人。
下课的时候,我看其他小朋友都离他很远,甚至有一些小朋友还会打他,他觉得小朋友是在跟他玩。我自己就在外面抹眼泪,正常小朋友肯定不喜欢和他玩。那时我在想,没事的,以后姐姐就是你的伞,我不会让你受欺负的,我更会好好带你,让你变得越来越好。
婆婆身体不好,就是我给弟弟做饭,弟弟对我做的饭还很给面子,在老家的那段时间,脸都圆了一圈。周末我就骑车带他去广场玩,给他买好吃的,带他去逛超市,表现好的时候就奖励他一个新玩具。
逛商场
最让我印象深刻的是,有一次我把车停在路边,去马路对面的超市买东西。我叫他把车看着,我马上就回来(弟弟现在能听指令,叫他待着他基本不会乱跑)当时在超市耽搁了一会儿,我害怕他看我半天没回来等着急了,想着赶紧付完钱回去找他。
这时,就听见他背后在叫我,我当时很惊讶,因为我没有想到他会来找我。他看到我高兴坏了,我是又惊又喜,想着又有点后怕,他是第一次单独过马路,第一次主动来找我。我问他怎么敢一个人过马路,但是他还是沉浸在找到了姐姐的喜悦中。
对普通孩子来说,这是个很普通的小事。但睿睿的举动让我看到了他的进步,他的独立勇敢还有对我的感情。我就是他的小家长,看着睿睿一点点的进步,我真的特别欣慰,虽然他还是最依赖妈妈,但是从一开始的零交流到现在主动找我、和我手牵着手散步,我能感觉到他对我的依赖。
最近看了子枫妹妹的电影《我的姐姐》,电影里最让我感动的就是姐姐和弟弟之间的亲情,可能我付出的会多一些,但是我也不会觉得不公平,他们这种孩子就是需要监护人,爸妈老了,自然是我来继续照顾他。
我觉得我不是“伏弟魔”,生命不是他能选择的。虽然他有些缺陷,但也给我带来了许多感动和快乐,既然来到了这个世界成为了我的弟弟,我就会好好爱他的,我依然还是那个宠弟狂魔。
我跟我现在的男朋友提过我弟弟,他很能理解我,在我消极的时候他会鼓励我,说睿睿已经很乖了,以后肯定会越来越好的。
假如睿睿能完全理解我的话,我会告诉他,我们都很爱你。以前时常会想弟弟要是个正常孩子多好,能健健康康的多好。但是现在我已经换一种角度了,正常的孩子会面临各种压力,升学、就业、婚姻等等,能像睿睿一样永远当个孩子也是件幸福的事情。
我今年大四即将毕业,目前的打算是做言语康复,不光是睿睿,我也想帮助更多的自闭症小孩。希望千千万万个像我们这样的自闭症家庭看到希望,因为黑夜无论多么悠长,白昼总会到来的。

女女长大了,懂事了

文|睿睿妈妈

 

看了电影《我的姐姐》,又看了女女的这篇《我的姐姐》,眼泪不由自主地流,感觉自己还是很幸福,女女长大了,懂事了。

 

2013年12月25,圣诞节,一个特殊的日子,我们三口之家迎来了睿睿,也许是上天特别的安排,才会选择这么特殊的日子来到爸爸妈妈的身边。

 

睿睿半岁时,特别喜欢转盆子,锅盖,喜欢看霓虹灯,有着一些不一样的爱好,那时候还不知道也不懂“自闭症”这么个词。

 

快一岁了,睿睿也不会走路,不主动叫“爸爸、妈妈、姐姐、奶奶”,感觉发育总是比同龄宝宝慢,眼神也不跟家人对视。因为种种原因,睿睿爸爸给我提出好几次,带睿睿去查听力,查智力,但固执偏见的我总觉得睿睿没问题,他会说简单的字比如“a”“o”“e”,会说“妈妈”“爸爸”……

 

时间到了2016年3月28日那天,睿睿2岁3个月的时候,睿爸带上我和睿睿去儿童医院检查,我永远记得那一天,医生用了不到5分钟时间问了我们一些问题,然后填了几张表,最后确诊睿睿是孤独症。当听到这几个字的时候,我没有掉眼泪,我真的不信这是事实,回到家里我打开电脑,查询结果跟医生的结论一模一样。

 

我傻了,哭了,泪水跟卸了阀门的洪水似的,止不住往下流,嚎啕大哭。闺女又面临高考,压力好大,好大。

 

睿睿从2岁4月开始干预,直到现在睿睿7岁3个月。干预的这5年里,他变化很大,目前在读学前班啦!老母亲甚是欣慰。之前不会表达自己想要的,现在他有需求都会给表达出来,想吃的,想玩的都会主动说出来。现在知道爸爸妈妈、姐姐,爷爷奶奶的名字,认识各种颜色、形状,还会写一些简单的字,对于我来说,都是非常知足的。现在我带睿睿出去逛超市,也不像以前那样乱跑,会听妈妈的指令了,会等待了。

 

睿睿,妈妈想对你说:“5年,这5年妈妈的辛苦没有白付出,你的努力妈妈也很是高兴。一起加油吧我的小蜗牛,你慢慢地爬,爸爸、妈妈还有姐姐始终是你有力的肩膀。

ALSO孤独症

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