首页 文章详情

秋爸爸科普自闭症|大龄自闭症孩子都去哪儿了?

作者:ALSO孤独症 2021-06-10
秋爸爸是双胞胎自闭症孩子秋歌、秋语的父亲,医学分子生物学博士,复旦大学遗传学高材生,北京协和医学院副教授。科学理性的思维、脚踏实地的实践、助人为乐的性格,让秋爸多年来一直活跃在圈内,热心于为自闭症群体发声,致力于传播实证有效的干预知识,为家庭赋能,推动行业进步。
2017年,秋爸登上《朗读者》的舞台,从自家秋歌秋语的故事说起,向全国观众真实呈现了自闭症群体的生活境况和现实需求。2021年在新京报《师说Talks》上,以及在澎湃新闻上,秋爸再次受邀开讲,他的这次发声,感性经历之外还有更多理性思考。
转眼,秋歌秋语已经18岁了,让我们来了解一下秋歌秋语长大成人、上学、安置的那些事。看看作为父亲的秋爸,日常是怎么陪伴儿子成长的……
01
谱系家庭离婚率比预想的低
在小编接触到的很多家庭中,大部分都是妈妈在带孩子,爸爸负责挣钱。巨大的经济压力、焦虑的带娃日常撕扯着很多家庭的幸福。
在2020年,ALSOLIFE研究院联合中国残疾人康复协会、北京大学人口研究所共同开展《关于中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况的调查》中,有一组数据让秋爸稍感吃惊——自闭症家庭当中,夫妻离婚率比他预想得低,学龄前前离婚率为3%,进入学龄期到16岁以前的离婚率为5%。2019年民政部给出的数据,900多万结婚,400多万离婚,两者相比的“名义离婚率”高达43%。

 

“怎么看待这个数据?我更愿意从积极的角度来理解,夫妻双方为了我们孩子的未来,可以拧成一股绳。当然,也可能有另外一方面解释,那就是自闭症带来的生活压力,真离婚的话,单独任何一方都难以承担起自闭症孩子的养育义务。”秋爸解释,本身父母双方一起照顾孩子就已经是一场漫长的博弈,在这个过程中,夫妻双方都是彼此最重要的支撑和扶持。
也很欣慰地看到,《调查》中还有一个数据显示,诊断后家长对夫妻关系的自我评价平均得分是正值

 

 

02
“冰箱母亲”理论仍阴魂不散
现实中,很多谱系家长除了面对孩子本身带来的种种挑战,还会承受一些外界的误解。比如上世纪40年代开始流行一时的“冰箱母亲”理论,责备说自闭症的出现是因为母亲的不管不顾造成的,有些母亲甚至因为这种污名自杀。
现在认为,自闭症是古已有之。但这个词最早是由美国一位儿童精神科医生奥利·凯纳在1943年首次提出来的,用来概括一系列特定的行为。同一时期,奥地利儿科医生汉斯·阿斯伯格也首次描述了有这些症状的儿童。两人也被公认为是自闭症研究领域的先驱。
但局限于当时所处的历史年代,弗洛依德精神分析学说盛行,凯纳早期把自闭症的病因归罪到家长的情感冷漠上,成为“冰箱母亲”理论的雏型。
到了1960年代,美国出现了一位号称是弗洛伊德门徒的布鲁诺·贝特尔海姆博士,大力宣讲这套“冰箱母亲”理论,并备受推崇。导致当时的医学界和心理学界普遍认为,自闭症是由于家长尤其是母亲的冷漠、养育方式刻板造成的,是一种心理疾病。这位贝特尔海姆还为此发明了一套治疗自闭症的方法,将孩子跟父母完全隔离开来,送到特定机构训练,治疗的方法包括让孩子去触摸一个冰冷的女性石雕,从而感受“母亲”的冷落,并放任孩子在训练中的打人、自伤等各种问题行为,名之为“释放内心被压抑的本我”,与妈妈的冷漠进行抗争。
这套理论让当时的家长一面背负着沉重的道德耻辱标签,一面还忍受着心爱的孩子被强行从身边带走的痛苦。(布鲁诺·贝特尔海姆晚年患上忧郁症,在84岁高龄时选择用塑料袋套在头上窒息而死。)
值得庆幸的是,陆续有很多专业人士站出来,通过严谨的研究数据证明了“冰箱母亲”就是骗人的伪科学,早已扔进了历史垃圾堆。
然而时至今日,相同的理念仍然阴魂不散,时不时会有人来跳出来训诫家长:“孩子为什么得自闭症?因为你们的教育方法不对,是你们的冷漠导致了自闭症。”这种事情在普通幼儿教育市场当中,尤其是兜售所谓的儿童成功学的地方仍能看到。
03
上学难,半数自闭症孩子熬不过一年级
从能上学的那天起,秋歌秋语一直在公办的义务教育特殊学校上学。
关于上学,每年进入4月,一部分小龄家长已经开始焦虑了,当下正是各地小学开始对学区的适龄儿童进行摸底的时候,我们的孩子能去什么样的学校,报名会不会被拒绝,是上普通小学还是特校,对家长来说非常纠结。
秋爸回忆,秋歌秋语那会儿,普通小学接受自闭症孩子入学融合教育的资源非常有限。根据划片,秋歌秋语还能进入一所北京市重点小学,但考虑到儿子的情况,秋爸心里已经有了答案。
“还是不死心,趁着报名,我还去那所曾经也是自己母校的重点小学看了看。看到教学环境的设置,看到校门上那些‘xx中心’和‘xx基地’大铜牌和各种竞赛奖状,我虽然难过,但还算比较理性地认识到,这里不适合他们,特校能给他们更好的帮助。秋爸说。

 

游戏时间
这些年,融合教育在我国有了一定发展,普校能提供的资源越来越多,孩子进入普校读书已经比过去容易很多。说到这里,不得不提一下ALSOLIFE免费提供给家长的入学评估系统——“EPES评估”(翻译过来即“普通公立小学入学融合必备能力评估系统”),该系统由ALSO和青岛梦翔的专家团队共同完成,是一套涉及儿童行为、认知、常规等多方面的基于功能性技能的评估系统。其最大特点是技能考量是基于正常儿童的发展水平,为准学龄和适学龄(5.5岁~6.5岁)的孩子进行针对性评估,找出技能差距,并给出有针对性的安置建议。
秋爸透露,在刚刚完成的《关于中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况的调查》中,关于自闭症孩子入学的数据是:超过60%的孩子进入了公立义务教育系统,30%的孩子在干预机构继续干预,剩下将近10%的孩子居家。
《调查》显示,在接受义务教育的孩子中,1/4在特殊学校,3/4进入了普校。这其中,又有一半以上的在陪读(家长亲自陪读的占了绝大多数)
然而,进入普小的孩子又能熬多久呢?《调查》给出的数据非常不乐观:一半以上的孩子在一年级就会退学;能读过四年级的自闭症孩子不超过20%;继续读到六年级甚至升入初中的,则更少。
而在退学的孩子中,深知熬不下去家长主动退学的约占1/3;而占2/3的那些被退学的孩子中,90%以上是应学校要求,还有8%是遭遇了普通学生家长的投诉,认为班级里不应该有特殊孩子出现。
秋爸分析,这里边一方面是家长期望值可能过高,不甘心,硬试也要试,另一方面,是现有的融合教育资源严重不足。“融合教育的开展我们普遍想到的是这能够为自闭症孩子提供更好的学习环境,帮助他们进步。但还有另一个重要的意义常常被忽视,那就是教育普通儿童如何与身边存在障碍的同伴共同学习生活。这在当今更多宣讲‘要竞争、要拼搏’的环境下,被提及的机会很少。”秋爸指出。
在融合教育发展方面,发达国家的一些经验可以参考:普校老师在学习、上岗过程中,有一门课是必须要学的——特殊教育,这是他们获得普小教师资格认证的基本要求。
04
未来不敢多想
如今,秋歌秋雨应该已经过了18岁了,两个孩子在北京市健翔学校读高二。
接到高中录取通知书啦(来自秋爸微博“秋歌秋语秋爸爸”)
“这得益于国家相关政策的推进,原先自闭症和残疾儿童接受的是9年义务教育,很多孩子上到16岁就无学可上了。现在,至少在北京,在试行特殊儿童的12年义务教育,希望这能产生首都的示范效应。”秋爸介绍。
2020年世界自闭症日的宣传主题——“长大成人”。将目光对准自闭症人士向成年期过渡转衔的诸多问题。今年的主题“共同努力,关注和消除孤独症人士教育与就业障碍”,同样用心良苦,将大龄自闭症孩子何去何从的问题再次搬上桌面。
秋歌秋语18岁时,秋爸与几位跟小哥俩一块确诊、一块干预、一起成长的孩子家长一道,给他们办了一个成人礼,希望孩子们今后的成长路能更顺溜一点,更懂事一点。
时间过得很快,再读一年多,哥俩儿的高中也就结束了,他们未来的生活怎么安排,一肚子自闭症知识的秋爸心里其实并没底。
“义务教育之后他们怎么办?再往下说,我们死了他们么办?像这种问题,说实在的,我们家长有时候都不愿意去多想,想起来就会痛。”他说。
尤其对秋歌秋语来说,两个都是重低典,一直需要有人提供帮助,现在在特校里,也常年有两位阿姨全天陪伴。秋爸同时提醒,即便很多高功能的自闭症孩子,也需要时不时提供帮助,以避免他们在社交场合跌跟头。
说到大龄自闭症孩子的安置,秋爸提到了坐落在安徽省金寨县的星星小镇,由自闭症家长投资建设,按照家长和成年孤独症“双养”模式,集康复、教育、托养、养老等综合性服务为一体,形成自闭症人群生命全程的支持。
“能住进星星小镇的都是极少数,总体来说,如果单靠家长自己的力量肯定不行,需要政府、社会多方面的支持。现在也有很多家长和社会组织在探索,毕竟随着孩子进入大龄,这方面的需求会越来越强烈。”秋爸说。
记得秋妈曾经说过一句无奈又动情的话:“我只能要求自己好好活着,我活到100岁,这样能陪他们达到70岁。
05
当志愿者不能光凭一腔热心
随着对自闭症群体关注度的上升,一些爱心人士和组织开始把时间和精力投入到了为这个群体开展志愿服务上来。志愿服务初期,很多志愿者会遭遇一些挫折,比如跟自闭症儿童互动过程中,孩子显得比较冷漠,甚至逃避互动。
“唉呦,这孩子怎么冷冰冰的,我都跟他互动半天了,他干脆扔下我,跑到一边石头草叶玩了半天。为啥,为啥?”有志愿者疑惑不解。
贝贝被罐头割伤手指,在医院打破伤风针。边打边吃薯片,还算顺从。但手指缝针这事太难配合,不得已放弃,只包扎。(来自秋爸微博“秋歌秋语秋爸爸”)
其实,熟悉这个群体的人一下子就能解释这个问题,本来他们最大的障碍就是社交。但不知道的人光凭一腔热情,的确很难让我们的孩子“看上一眼”。
在秋爸看来,要想真正帮助这个群体,志愿者要有心理和技能上的双重准备。你的示好不一定能带来期待中的情感回应,但如果有专业知识加持,志愿者就能发挥不小的作用。
比如,很多康复机构里经常有家长培训,志愿者可以在特教老师带领下,在安全区域,帮助照顾一下孩子,使家长能够脱身学习听讲座。或者为家长提供喘息服务,志愿者专业、安全地照顾孩子,夫妻倆可以去看电影放松一下,这些都是很有益的志愿服务。
06
我是孩子后爹,怎样!
生活中,我们很少见到自闭症孩子。这也是外界对这个群体不熟悉的原因之一,因为见得少,所以不了解。
对谱系家长来说,带自闭症孩子出门,需要很大勇气。他们要面临孩子可能走失、随时因为莫名的原因发脾气、可能伤害自己或他人等风险。
秋爸有过很多次带秋歌秋语出门的难忘经历。比如,去吃麦当劳,儿子可能趁大人不注意,径自跑到别人桌拿薯条就吃。这种情况下,秋爸秋妈的做法是——坚决不给。哪怕儿子大哭大闹、躺地上打滚嚎叫也不给。有的闹起来,秋爸要抱住儿子,防止他伤害自己或别人。
你怎么这样?你这人你是当爹的吗?就一个薯条,给他不就行了。”很多次,都有热心人站出来“主持正义”,觉得秋爸的做法完全没有必要。
众目睽睽之下,家长的压力会很大,秋爸有时会跟周围的人挤眼,暗示大家这里面“有事”。可当舆论汹涌而来,他也会急眼:“我是孩子后爹,想怎样!”一句话,立马把周围人镇住,达到情急之下没法儿清楚解释的目的。
2011年,赶上微博打拐的风潮,陪读阿姨带9岁的秋歌秋语放学从人民大学坐地铁回家,孩子突发情绪问题,场面比较激烈。由于阿姨是小姑娘,也是新手,立马陷入手忙脚乱、四面楚歌的境地。这时候有围观群众过来问:“是你家孩子吗?”本来保姆就要紧紧抱住孩子,已经觉得很尴尬,加之这不友好的质疑,就产生了冲突。结果有人立马报警,地铁下一站就有几个警察围了过来,以为有人在拐孩子。秋爸接到警察电话,只能奔赴现场解决。
孩子在公共场合出现情绪问题,你该怎么办?
现在,很多家长已经积累了处理这类事件的预案,比如把孩子抱到楼梯间等人少的地方处理;比如在孩子身上准备紧急联系卡,上面会注明孩子的情况,告诉他们孩子是自闭症,请大家宽容谅解,还会注明“您不围观,就是对我的最大支持。”了解情况后,人们一般会自动离开。
另一个让人比较棘手的问题是走失。ALSO的工作人员也接到过不少找孩子求助信息,这时,求助信息会通过ALSO社群中家长的传播迅速扩散,提醒家长、热心人多留意、多转发。
秋歌秋语也有这样让爸妈心急如焚的时候,还不止一次。
2014年12月底,秋语坐26路公交车到终点站也不下车,于是司机领他回车队,安全员报警,在派出所,秋语写出了家里的电话号码。
2015年5月,兄弟俩在人民大学站上厕所,同行的一位保姆也去上厕所,另一个新来的保姆注意力完全被秋歌吸引,秋语则溜出来窜上刚好进站的列车。他的书包在车厢内被捡到,后来清华附近的一家酒店经理发现他,交给了警察。
秋爸呼吁大众,如果在大街上见到像没有人照管的自闭症孩子,可以先稳住孩子,报警寻求帮助,尽快让孩子回到父母身边。
注:本文中提及的部分调查数据来自ALSOLIFE与北京大学人口研究所等共同完成的《中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况报告》。

ALSO孤独症

ALSOLIFE服务号

ALSOIN