首页 文章详情

“给500块,我替你们把他扔山沟里”,那个又聋又哑的“唐宝宝”如今怎么样了?

作者:ALSO孤独症 2021-06-11
今天,我们不说“星娃”,说“唐宝宝”。
妈妈们大概都知道,孕检有个项目叫唐筛(“唐”是唐朝的“唐”,不是糖果的“糖”),全名唐氏综合征筛查。不用空腹,在孕期(9周—21周)去医院抽血、做B超,再结合临床其他信息,如孕周、孕妇年龄、体重等的综合分析,得出胎儿患有唐氏综合征的风险。
在我国,唐筛是每个孕妇必做的重要检查。如果筛查结果是高风险,医生一般会建议家长考虑不要这个孩子,因为很有可能生下来是唐氏儿。
正常人为两条染色体,21号上多一条。
比起星娃,我们生活中“发现”唐氏儿的概率更大。他们因其可爱憨厚的模样被亲切地称为“唐宝宝”“唐宝”。由于比普通人多了一条染色体,导致了他们有着包括“国际脸”、肌张力低、语言和运动发育迟缓、认知障碍等特征。据国家卫计委统计,我国每年大约有2.6万名唐氏儿出生,平均每20分钟就会出生一个唐氏儿。
2011年,联合国大会正式将3月21日命名为“世界唐氏综合征日”,就源于唐氏儿所具有的独特性——21号染色体三体。
同为心智障碍群体,他们也是我们的同胞。在“世界唐氏综合征日”来临之际,小编带你走近河南商丘,今年88岁的黄云香奶奶家,看看她和她的心头肉、唐宝小毕的生活。
01
发善心抱回智障儿,亲父却跑了
黄云香在商丘远近闻名,很多老百姓都知道,她家里有个“傻孩子”,还不是亲生的,是30多年前从东北捡回来的,一直养在身边。
88岁的黄云香奶奶和她捡回来的“唐宝”小毕
 
尽管88岁了,但从照片上看,黄云香一头花白头发,精气神还不错。“傻孩子”小毕今年35岁,1986年生,今年是他来到这个家的第32个年头。
 
故事还得从上世纪90年代说起,那时黄云香夫妇跟儿子徐志月生活在一块。大概是在1990年(具体年份因年代久远,徐家人已经记不清楚了),黄云香跟邻居拉家常时得知,在村里租房的毕姓打工仔,带着一个大约3岁的“傻孩子”过日子,生活窘迫,挺可怜。黄云香夫妇心生怜悯,主动来到毕家了解情况。得知,这个打工仔的妻子在小毕出生时大出血,难产而死,留下出生时就严重缺氧的小毕。当时,小毕体重只有6.5公斤,比正常孩子个头小,也不会走路。他上头还有两个哥哥,一家4个男人3个孩子,日子过得捉襟见肘。
1998年时的小毕
“嫂,你可怜可怜我,帮我带带这个孩子,我得出去打工,养活一家人吃饭。”小毕的爸爸哀求。看到眼前凄惶的日子,黄云香夫妇便将孩子临时带回了家,想着帮小毕带两天。
这一举动当下惊扰了一大家子人。徐志月见父母抱来一个残疾孩子,怕老人受罪,就让把孩子还回去,没料到,再登家门,打工仔却不见了。
小毕陷入无父无母的境地,左右想不出来一个办法,心地善良的黄云香夫妇就这样收养了小毕。家人陆续给他落了当地的户口,还办理了残疾证,可以享受一些补贴。
02
不跟着我们,他死了咋办
两口子还带小毕去了医院,大夫说是唐氏综合征。至今,小毕也不会说话,又聋又哑,交流全靠比划。
自从家里多了这么个特殊孩子,黄云香夫妇几乎没睡过一个整觉。“屙尿不知,冬天拉在热炕上,那味打鼻子。伺候他可遭老罪了!”黄云香说。
徐志月也说,东北的冬天零下30多度,家家都不开窗户。小毕在母亲屋又拉又尿,味道呛人,家里的火墙上烤的全是尿芥子(北方很多地区管一些布头,或者擦些婴儿污秽脏物的抹布叫芥子),导致冬天他一般都不进父母屋。他也没想到,父母一辈子生养了6个儿女,却花费了照顾所有孩子的精力和耐性,伺候这个“傻孩子”。
老照片中的黄云香和小毕
唉呀,这些酸甜苦辣,我们是没尝着,全让我爸我妈尝了!”徐志月感慨。
在老两口的精心呵护下,小毕到6岁半学会了走路,全是徐志月的父亲两手拉着,像教小时候的他一样教会的。但小毕那时还是随处大小便,不会说话。
其间,曾有“好心人”找到黄云香夫妇,拐着弯说:“你们老两口养活这个傻孩子图什么,全是负担,不如给我500块钱,我替你们把他扔到山沟里去。”老两口闻听此言,顿时火冒三丈,当即把来人轰了出去。
“不跟着我们,他死了咋办?这可是一条命啊!”回想起这一幕,黄云香仍心疼得不行。
03
“谁养他”,一次史无前例的家庭会议
日子就这样过。随着小毕长大,徐志月两口子从黑龙江南下到河南郑州打工,黄云香夫妇带着小毕来到山东,跟女儿生活在一起。
黄云香有6个子女,各自成家后,虽然家里条件谈不上多富有,但日子都过得去,儿女也都孝顺,为母亲养老送终都没问题,可考虑到跟母亲如影随形的小毕,未来的挑战和负担就大大增加了。在“谁来养活两个人”的问题上,2012年黄云香的老伴去世后,徐家人曾专门召开过一次严肃的家庭会议。
徐家早先的全家福
“这次家庭会议是我家有史以来规模最大的一次。”徐志月强调。会上,每位家庭成员都发了言,在赡养老人的问题上,四儿子积极表态,愿意抚养,让徐志月很感动。“当时我在家主事,条件又相对好点,最后就把这事担了起来。”徐志月说。
因为事业发展得不错,2014年前后,徐志月的儿子徐立坤在商丘买了新房子,特地选了一楼,没跟爸妈商量,徐立坤对家人宣布了一个消息:“我准备上山东,把奶奶接到郑州养老。”听见儿子这么说,徐志月心里美滋滋的,儿子孝顺,不仅知道要给父母养老,还知道照顾奶奶和小毕。“那脾气跟我一样!”徐志月骄傲地说。
就这样,带着心爱的小毕,黄云香从山东奔了河南,住进了孙子买的新房。
04
亲儿说,这“傻儿”是我爸妈的心头肉
来到商丘后,因为黄云香一直与小毕住一个房间,徐志月专门为俩人收拾出一间大卧室。
“小毕虽然不会说话,智力仅相当于几岁的小孩儿,但很懂事、孝顺,也爱干净。”徐志月的爱人张秀杰介绍,小毕天天给黄云香端洗脚水,看老人不高兴了,会搂着老人脸贴脸地腻歪她、哄她,实在哄不好,他会哭。
小毕呢,他知道徐家人对他的爱和付出吗?
有一件让人动情的往事。
2012年,黄云香的老伴走了,屋里少了一个人。因为不明白这个像父亲一样的人去哪儿了,小毕一连好几天都在家中各个屋子里找人,用手比划着问“人去哪了?”黄云香比划着告诉他:“人死了,入土为安了。”
他眼泪立马就掉下来了,他有感觉,我瞅着也挺心酸的。”徐志月回忆。按山东当地习俗,人死后要连续烧三年纸钱。到第三年,徐志月带上母亲和小毕回老家上坟,“我们几个兄弟姐妹还没开始哭,他(小毕)站在我爸坟头前,眼泪啪嗒啪嗒地掉,让人感慨,我们还赶不上一个 ‘傻子!’”
徐家兄妹也知道,这辈子,黄云香和小毕谁也离不开谁了。
其实,刚搬到商丘时,一家人曾合计过把小毕送到当地福利院照顾,毕竟老人年龄越来越大,已经照顾不动了(小毕发脾气时,偶尔会打人)。为此还专门请相关部门发文件到黑龙江那边核实相关情况,反复确认之后,河南当地福利院开绿灯第一时间“接收”了小毕。
没想到,送福利院不到一周,小毕便被黄云香接了回来
原来,黄云香在外边听人说闲话,说小毕又聋又哑,在福利院肯定活不长久。这一听,她立马不干了,吆喝着儿子开车去福利院,一定把小毕接回家。搞得福利院的负责人哭笑不得:“惊动了那么多领导才送了进来,不到一星期就接走,手续麻烦着呢。”
麻烦也不怕,黄云香和小毕,必须在一起。黄云香打定了主意。
05
因为他,孙子差点没娶上媳妇
在徐家,孝道是家风,正因如此,智障的小毕才得以融入到这个大家庭,得到了其他家庭成员的认可,庇护。
“毫不夸张地说,小毕是我爸妈的心头肉,谁对他不好,那就是对我爸妈最大的不孝。”徐志月说,看到父母含辛茹苦照顾小毕,他们兄弟姐妹六6人不仅转变了观念,而且纷纷当起了父母的帮手,把半路空降的小毕当成了自家人。
帮忙收拾卫生
 
35年如一日,徐家人的善举也温暖了周边的人。整个小区都知道小毕的情况,人们见到他们一家人,会热情地打招呼,对小毕也充满了善意。出门溜达回家的小毕,偶尔还会带着一堆好吃的,甚至换了一件新衣服回家。
作为照顾小毕的第三代人,孙子徐立坤也有个故事。
徐立坤37岁才结婚,这个年龄已经挺大了,不是他不够优秀,是谈了好几个女朋友都嫌弃他家有个“傻子”,怕嫁进门去徒添负担。
但徐立坤很执拗,处对象的第一个条件,就是不能嫌弃小毕。“不是没有善解人意的好姑娘,是适合咱家的好媳妇还没遇到。”他劝慰父母。
最终,一位商丘姑娘走进了这个家庭,她不仅不讨厌小毕,而且对他照顾有加,会带他逛公园,给他买衣服,面对旁人异样的眼光,也是落落大方。
被一家人宠爱的小毕
在徐家,小毕是一家人的团宠。他喜欢打游戏,徐立坤把新买的iPad给了他;家里做啥好吃的,也都先给他尝。
如今,徐立坤自己也有了女儿,一家七口四世同堂过得其乐融融。
写在后面的话
这两天,徐志月给当地媒体打了个求助电话,大概意思是,现在小毕的户口还在黑龙江鸡西市,要领取残联的补贴,需要跑3000多公里回去,小毕至少得俩人陪着,花费也不少,能不能通过各方协调,把小毕的户口迁到商丘。
“这个事情,相关部门已经知道了,在推动,有眉目了。”徐志月高兴地说,他非常感谢政府在小毕这件事上给予的人性化照顾。
不能忽视的是,徐志月今年也64岁了,照顾小毕的接力棒已经传到了他手里,过去是黄云香给他洗澡,现在是他,再未来,就是儿子了。
根据《中国出生缺陷防治报告(2012)》显示,目前我国已有100万唐氏综合征患者,每年新增2.3万—2.5万例,平均每20分钟就有一例唐宝宝出生。有的人听到唐氏综合症,感觉跟自己关系并不大。事实并非如此。任何一对普通夫妇都可能生出唐氏儿,这与人的种族、血型、学历、地位无关。
与自闭症一样,每位来到世上的唐宝宝也都需要我们的关爱和保护。小毕出生在一个不幸的家庭,但自从3岁阴差阳错遇到黄云香夫妇,他就是万千唐宝宝中一个幸福的唐宝宝了。
徐家人的大爱和善举,他们对小毕余生接力传承的照顾,让人感佩!
老实厚道的徐志月在跟我说完这一切之后,专门嘱咐小编,“写这篇稿子的重点不是宣传我们家,是要告诉年轻人,要尊老爱幼,对残疾人要有爱心,多给他们些帮助。”
“毛主席不是说嘛,一个人做点好事并不难,难的是一辈子做好事,我母亲和我爸才是真的不容易,我们后代都会把这种精神传递下去的。”徐志月乐呵呵地说。
(本文部分素材来源于商丘网的报道,图片由徐志月提供。)

ALSO孤独症

ALSOLIFE服务号

ALSOIN