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“来了就是家”,最大42岁,已有50名自闭症孩子在这儿长期生活

作者:ALSO孤独症 2021-06-15

一个闭娃就够家长操心了,养一打50个,是种什么体验?

 

在河北省唐山市丰南区,有一家星愿自闭症服务中心(以下简称“星愿之家”)。这里常年生活着50名来自全国各地不同年龄、不同程度的自闭症人士。小的8岁,最大的42岁,这其中就包括星愿之家创始人刘小宋23岁的自闭症儿子鹏鹏。

 

星愿之家正门

 

因为自己有一个患自闭症的儿子,刘小宋走上了圈内创业这条路。这几年磕磕绊绊,合伙人接连退出,托养中心几度易址,她都没有放弃,就想给孩子们一个家。

 

今年元旦后,为了新冠肺炎疫情的防控需要,刘小宋早早就和星娃的家长进行了沟通,挽留外省市的孩子留下来过年。她和大伙挂灯笼、贴对联,锅里煮上猪肉大葱的饺子,24名留下的孩子穿上爱心人士送来的新衣,再演几个拿手的节目,年也算热热闹闹过了。

 

2021年初,疫情下星愿之家孩子们的特殊春节。

 

“快到点了,我得给孩子们做饭。”“再过两天吧,厨师才回来一个。”年后,小编几次联系刘小宋,她都忙得不行。当地几个员工回家过年了,她又当厨子又当保洁,一个人顶10个。据刘小宋说,星愿之家离她的家开车就5分钟,可她已经几个月没回家了。

 

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从4人合伙创业到一人单打独斗
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鹏鹏是8岁的时候在北京,被贾美香大夫诊断的。此前几年,由于鹏鹏说话、认知能力比较好,尽管老师多方提醒“带儿子去医院看看”,刘小宋和爱人却一直没有充分注意,忙活着自己的服装生意。直到上一年级,老师反映,鹏鹏会脱了袜子在教室里转圈,一个人无缘无故傻笑,这才慌慌张张带去北京,直接确诊。

 

刘小宋一家

 

意识到事情的严重性,夫妻俩回到老家,把儿子送特校、送机构,开始各种康复尝试,但效果并不明显。此后,鹏鹏的情况直线下滑,语言越来越少,开始出现打人、自伤的情况。

 

刘小宋便萌生了自己带鹏鹏的想法,开办一家集教育、托养和看护等多种功能的特殊关爱服务中心。很快,她卖掉了家里赖以生存的服装店,联合到了3位有意向的家长,专门从唐山市找了专业的老师,在于家泊村租了一间老房子,从便宜的地方收来旧的桌椅板凳,自己刷漆、改造,一部分家长也把孩子送了过来,教室、生源、老师都有了,“事业”似乎开始顺利起步。

 

创业不易,只要自己能干的事情,刘小宋都亲自上手。

 

“我这个人干事一根筋,总想着要干就干好,哪怕我多干点都行。但开始创业后,我们四个人的分歧逐渐显露出来,想法经常不一样。尤其刚开始,很多方面都需要投钱,又看不到回报,4个人先是分了两波另起炉灶,可那俩人没干多久就坚持不下去了;再后来,跟我合伙的那位家长也退出了,只剩下我一个。”刘小宋回忆。在那3年多的时间里,由于遭受师资匮乏、资金严重不足的困扰,服务中心几乎一年换一个地方。最后跟她合伙的那位家长在退出时告诉她:“我们两家4个大人的工资搭进去都不够干这个事情,越干赔得越多,实在干不动了。”

 

在刘小宋看来,康复中心不比其他机构,自闭症儿童的管理是相当复杂的,基本上老师和学生比例是1:2,很难让一个老师去照顾3个孩子,精力上难以达到。且康复中心接收的都是8岁以上的孩子,正处于或即将进入青春期,食量大得惊人,一周能吃下500斤粮食。

 

创业伙伴四散,灰心丧气的刘小宋想着,反正儿子也已经大了,就不要操心别人家的孩子了,在圈内创业这件事就此放下。刘小宋又干回了之前的服装生意。

 

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心意再起却遭遇投资人反悔
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许是对星愿之家有执念,2017年,刘小宋做服装生意这一年,还干了另外一件事。到当地另一家机构免费“帮忙”,给鹏鹏换了一个在机构学习的名额。

 

“孩子都不用你管了。有没有想过自己开一家?”机构负责人试探。直勾得刘小宋心痒痒。考虑到这家机构的师资和运营经验,刘小宋动心了,最后跟对方达成一致,由机构出资建设,刘小宋负责外联。

 

于是,2017年初,她再次卖掉了一家人赖以生存的服装店,又一次扎进特殊教育领域,准备二次创业。

 

不管年龄大小,刘小宋照顾每一个孩子都尽心尽力,为他们端屎端尿,洗澡剪发,让每个孩子都干干净净的。

 

“找了好几个地方,房租起码也要百八十万,我就找到了当时丰南区的相关政府部门,残联、妇联等单位的领导出面,帮助协调场地,支持我们把这个事业做起来。”刘小宋说。到了2017年底,事情进展顺利,区领导非常支持,帮助刘小宋争取到了不少政策优惠,眼看着年底就能把合同签了,年后就让机构运转起来。

 

就在这时,事情又卡住了——投资人不知怎么想的,不愿意再投资

 

刘小宋傻眼了,房租谈好了,区领导出面协调了,上面很重视,投资人后悔了,刘小宋不知道应该怎样面对领导们的关心,那个年,她没有过好,也过不好。

 

过完年初八,刘小宋作了个决定——租吧,我一个人干,名字还叫星愿之家,反正也早有这个想法。卖服装店的钱就这么着,一下子都扔进去了。

 

星愿之家面向所有自闭症人士,让很多家庭看到了希望,很快吸引了广东、浙江、山东、内蒙古等地的不少家长前来,自闭症孩子很快达到了五六十人,且吃住都在这里。

 

相比于一线城市,星愿之家的收费并不很高,这让刘小宋很快陷入入不敷出的境地,由于资金匮乏,星愿之家不得不通过募捐来维持运转。冬天的棉被、棉褥和棉衣,夏天的空调,还有吃饭用的柴米油盐,都是靠当地爱心人士的捐赠,对此,刘小宋一致心存感激。

 

有人质疑刘小宋能走多远,有人心疼刘小宋就劝她不要做了,对这个问题连她也不敢明确回答,但是她说有了星愿之家,50个自闭症孩子就能享受到家庭的温暖,就有了康复的希望,同时也为社会分担了压力,一种成就感就油然而生。2017年,刘小宋获得唐山市丰南区第六届道德模范。

 

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八方支援,孩子们不用再搬家了
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考虑到刘小宋的切实困难,丰南区政府特别批示将区光荣院旧址租与刘小宋办学使用。2018年初,在区委、区政府的积极协调和帮助下,刘小宋的丰南星愿孤独症康复就业服务中心在原丰南区光荣院旧址正式开办。新校址占地15亩,主体建筑为三层楼房,可容纳床位96张。目前,已有学生50人,工作人员27人。

 

终于有了一个安稳的家,哪怕劳累心里都是美滋滋的。

 

站在新家门口,刘小宋没忍住,放声哭了出来——她终于摆脱了风中柳絮四处飘荡的日子,孩子们有家了。“这点,我一定要感谢政府,我为什么能支撑下来,是因为有政府在支持、在提供保障啊,就连这个院子的卫生,当初都是园林绿化部门帮助整理的。”刘小宋说。

 

这里的孩子到底过得怎么样?他们平时在干些什么?”小编问。

 

“我只能说大白话,你说的很多专业知识和术语,我都不怎么懂!”刘小宋操着一口地道的唐山话跟小编解释,显得有点不自信。

 

据小编了解,在康复中心,有专门的老师对孩子进行康复训练,从简单的认知到生活自理,教孩子们做些力所能及的事情。但由于都是大孩子,老师们的确面临着形形色色的挑战,他们中的多数人,十几岁了还不会说话,有的连一个字都说不出来,用哭叫、自我伤害、攻击他人的行为来表达意愿、不满和要求。有个孩子,16岁了,刚来时不会看人、眼神空洞,总低着头,刘小宋会拍拍他的肩膀,用鼓励的眼神看他,让他参与机构里的各种活动。还有一个江西来的孩子,刚来时衣服上满是破洞,满身污垢,家人说他一年四季不让换衣服,又打又闹。经过老师们的安慰疏导,现在他能够自己换衣服和鞋子,能够自己整理内务。当他打电话给家长时,家长激动得泣不成声。

 

洗澡

 

星愿之家最大的自闭症人士有40多岁,男性,老师们定期会给他洗澡。“有的老师刚来,不适应,就比如洗澡这件事,很多老师不敢,我说那怕啥,他就是个小孩子,我就给老师们示范,念叨着说 ‘XX,我来给你洗澡’,像照顾亲人一样照顾他。”刘小宋说。

 

为了能让星愿之家得以维持和运转,刘小宋与社会爱心企业合作开设辅助性就业项目,如面点加工、芽苗菜微工厂、手工缝纫社、干洗店、手工包制作等。一系列辅助就业项目既教会孩子生存技能,又丰富了生活。

 

学校有蔬菜种植基地,动物养殖基地。孩子们在这里除了学习文化知识、声乐表演外,还能在院子里种种菜、饲养小动物。但刘小宋不满足于此,她说,新的学校房屋充足,要逐步设立残障孩子托养、康复、特殊教育、辅助性就业等项目,要开设文化教育、电脑培训等课程。不仅要让孩子们快乐,还要掌握一技之长,为逐步融入社会做准备。

 

一块出门团建,手拉手过马路。

 

自种的蔬菜不仅改善了孩子们的饮食结构,让他们变得更健康,很多孩子戒掉了爱喝可乐、吃膨化食品的习惯。与此同时,也成为星愿之家与外界村民沟通的“融合剂”。“孩子们难免有时候在院里大喊大叫,扰得周围的人休息不好。我们就把种的蔬菜送给他们吃,渐渐大家也就理解了。”刘小宋说。

 

写 在 后 面 的 话

 

刘小宋说一口地道的唐山话,总让人印象深刻。她几次强调,自己不像大城市的机构老师们那样,没经过专业系统的学习,不懂那么多专业科学的理论,“治理”孩子们各种各样的行为问题,都是她和老师们长时间摸索出来的。比如很多孩子爱喝饮料,一旦不给就会大吵大闹,过去家长们往往会做出让步,刘小宋却“狠得下”这份心,不给就是不给,哭闹不能得逞,慢慢喝可乐也就少了。还有个孩子经常用手捅喉咙,开始工作人员给他戴上了厚手套,但是他就连带手套一块塞进嘴里,刘小宋就在孩子腰间系了一条绳,让他的手够不到嘴,过了一段时间,捅喉咙的毛病改掉了,绳子也用不到了。

 

刘小宋并不觉得自己的日子过得悲苦,她心里挺光明,挺有希望的。每天跟这么多孩子在一起,解决一个个问题,看着他们日益变好,她挺知足。

 

过生日

 

她是个务实的人,缺什么了,就想办法去解决,比如眼下最想解决的是星愿之家没暖气的问题,孩子们冬天只能吹空调,费用太贵,她希望这一两年能尽快实现集体供暖。

 

在跟刘小宋的聊天中,小编才知道,这里的孩子几乎家家都有难以言说的不幸。有家庭贫困的,有父母离异的,还有的双亲都有残疾。出于对刘小宋的信任,他们把孩子长期托养在这里。有的父母在外地,平均一年才来看一回;哪怕近的,孩子吃完年夜饭,就又给送回来。对很多孩子来说,刘小宋和这里的工作人员已经是比他们父母还要亲近的了,也有人喊刘小宋“妈妈”

 

提起未来,刘小宋说,她想把星愿之家打造成一个大龄自闭症患者的托养中心,为他们的未来发展提供各种支持,从生活到技能培训、就业甚至养老服务,让孩子们有处可去。她说,面对未来可能发生的很多问题,只要站在家长的角度去考虑,坚持初心,答案就会变得简单

 

为刘小宋点赞,把福气送给这里的每一位孩子!

ALSO孤独症

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