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“传奇妈妈”甄岳来: 找到适合中国国情的自闭症康复道路

作者:ALSO孤独症 2021-06-17
甄岳来老师一直挺忙!
前不久,福建省精协在家长中做了个调研——想听谁的课?排名靠前的便是甄岳来和社会性教育。呼声之下,这个周末,甄老师工作室社会性教育高级培训师们带着甄老师原汁原味的社会性教育课程,将在福建省精协孤独症家长培训会上开讲。
这次讲座,甄老师嘱咐几位老师要细心准备,视频要多带些,家长感受会更直观。按她的心意,大老远去一趟,要知无不言,言无不尽,同为父母,她知道家长们的不易,要讲真话,传真经。
精神奕奕的甄岳来老师
 
家长们知道甄岳来,是因为她身上贴着一个“传奇”的标签——她的女儿,完成了义务教育、职业高中教育,20岁大专毕业后找到一份工作,25岁恋爱,26岁结婚,29岁生女。如今,女儿的女儿也上小学了,健康活泼、能言善道,用甄老师的话说,社会性超棒。
提起小外孙女,甄岳来常常满腔感慨与欣慰:“你看,当年我带女儿费了那么大的力气和心血,这不,现在风水轮流转,小外孙女又聪明、又体贴,都给我补回来了!”
诚然,把孩子带成了“传奇”,一定是后辈家长们心心念念想见甄岳来的理由之一,但大家更加服气的,却不仅是因为她的女儿。20多年来,甄老师还义无反顾地竖起了“自闭症儿童社会性教育”的航标灯,向更多的家长倾囊相授,指导他们走上了适合中国国情的自闭症康复道路。
听过她现场讲座的家长说:“甄老师朴实、接地气的话语中蕴涵了太多的生活智慧。我闷头干预了这么多年,是社会性教育把我一棒打醒了,让我真正搞清楚了自闭症康复的‘命脉 ’在哪里。”
 

甄老师社会性教育金字塔。在这个康复体系中,每个家长都可以根据自己孩子和家庭的具体情况,创造属于自己的传奇。
这个3月,小编有幸见到了传说中的甄老师,向她请教关于社会性教育的种种疑惑。虽然手头有很多工作要忙,但她对于每个问题认真翔实的解答,对社会性康复科学的多方论述,让人暗暗叹服,那种感觉跟眼下的季节很相似——如沐春风。
 
近期,ALSO公众号将分上下两篇文章,从理论到实操,让您详细了解社会性教育的真谛,向您交付铸就自家孩子社会性康复“传奇”的金钥匙。
 
有时,我不愿意改成你们喜欢的那个样子
“甄老师,在人们眼中康复得很好的成年自闭症人士身上,还能看到谱系特质吗?”
“能!”甄岳来坦诚、肯定地回答。
哦,“传奇”,并不等于与普通人毫无二致,看来,很多家长在传播“传奇”的过程中,会不自觉地按照自己的心愿美化“传奇”。
“其实,他们终身会带有特质。你我之间聊天,我们社会认知、思维方式都在一个水平上。自闭症孩子不一样,如果不经过社会性教育,他们与我们之间,确切地说是他们与社会之间,一直会是一种排斥关系。经过社会功能的培养,孩子成年后,绝大多数能跟社会,包括跟家人之间形成一种平行关系,这就相当不错了。”甄老师解释。
甄老师愉快地告诉我,女儿可以应付很多家庭生活中的事物,比如各种日常家务,独自外出购物、乘车接送孩子、独自去医院就医等等。当然,太复杂的社会功能,像人际交往,对她仍然有一定的困扰。比如,她一个人带孩子去游乐场玩,从出家门到回家来,时间多长、怎么玩都没问题,但妈妈们扎推聊天时,加入她们的话题对她来说就有挑战了。
甄老师还特别强调:“经过自我意识的教育,一部分孩子其实会意识到自己的特质,也有很多孩子会努力要求自己适应别人、适应社会。但是,让他们最终完全趋就社会的要求,这是不客观、不现实的。比如,我女儿就郑重地声明过——‘我不愿意改成你们喜欢的那个样子,如果改成那样,我会很难受。如果一定要改,我宁愿你们不喜欢我,我不改了!’”
甄老师笑笑:“这个时候,最需要是理解、接受和尊重,但是,有多少妈妈能真正彻骨彻心地做到呢?”她反问,“我见多太多家长,孩子小的时候都在不遗余力,甚至拼命地学习、康复。孩子没大几岁呢就万念俱灰,甚至放弃了。本质上不就是妈妈不理解、不接受孩子吗?”
“我到底要一个什么样的孩子?”
“其实,每个家长都应该自问,我到底想要一个什么样的孩子?”
摘帽?NT?神童?因为有的自闭症孩子有超人的技能,不免让家长想入非非。在不了解自闭症的真相时,很多家长会将心中对孩子的美好愿景当成康复目标去追求。它像灯塔遥遥发光,吸引着家长一步步、一天天为之奔忙。
在对未来美好的憧憬下,家长们“制定”着自己的目标:在机构上个两年,学会听指令、识物品,学会发音,或许就能好了呢。有望上学的孩子,教教识字,练练安坐,学学打招呼……只要能上学了,康复就算完成了。
我们给孩子做的每一个具体课题、具体目标,看上去,都很“正确”,但在甄老师看来,“咱们孩子的康复,并非这么简单。孩子需要长期甚至终身支持,切合每个孩子的终极目标是——教他们学会怎样过生活,学会怎样在社会中生存下去!
 
而打开通向社会,通向生活的大门,钥匙就是社会性教育!
所谓“社会性”,那是但凡人就应该具有的一种属性。每个人都活在人与人的关系中,每个人对自己与别人的关系都要有认知,每个人都要与别人进行交往,要遵守社会的行为规范……这就是社会性!悲哀的是,还没有来到人世,自闭症就已经无情地洗劫了孩子的社会性,将孩子抛弃在荒无人烟的遥远星球!
“融入社会!融入社会!!”不在于喊得多么响亮,在于谁能教我们的孩子“干人事儿、说人话,有人味儿”——它就是社会性教育!
事实已经证明:社会性教育能够让自闭症孩子在应用语言、社会行为、人际交往、情绪情感、自我意识等社会功能上取得可喜的进展,有望让孩子最终走向社会生活自理,甚至社会生活自立;相反,如果孩子的社会功能没有开发出来,不管训练课题多么阳春白雪,桌面成绩多么出类拔萃,训练出来的技艺多么高超过人,不会自我服务,不会服务他人,那么不仅是一个孩子、一个妈妈,一个家庭都永远无法摆脱自闭奴役下的生活!
在中国,一个社会人的养成,首先靠的是家长。女儿小时候对同龄人喜欢的游戏丝毫不感兴趣,几乎没有主动问过“为什么”,基本的生活自理教起来并非容易。上班当老师的甄岳来,回家依然不能下班。从清晨与孩子的第一次对视开始,她在生活中不断创设情境,教女儿解决问题,成年累月,最终让一家人过上了普通人的生活。
社会性教育——就用这把打开社会之门的金钥匙,赋予了孩子追寻幸福的能力,就是这把钥匙,让“丑小鸭”变成了“白天鹅”!
机构能教出活灵活现的社会人吗?
“甄老师,我们家里的物品孩子都知道名称了,那还教什么呢?”
社会性就是教他和别的孩子一起玩吗?
甄老师说,即便讲了20多年,《孤独症儿童社会性教育指南》早在2008年就出版了,但时至今日,从家长们提的问题看,仍然有很多家长没弄清楚“社会性”到底是什么;有的家长虽然知道康复必须做社会性教育,自己却做不下去,当然,更做不出所以然来。
更有不少家长误把社会性教育等同于生活自理。甄老师再次明确,社会性教育涵盖的真正含义应当是:社会功能的塑造与智力开发,还包括模仿能力、注意力、配合能力、执行能力、主动性、计划性等一般能力的培养。
给家长授课的甄老师
在甄老师构建的社会性康复教育体系中,我看到了社会性教育的详细课题。从安全居家、生活自理,到角色认知与自我意识,从社会活动、行为规范,到应用语言、人际交往,从情绪控制、情感表达,再到思维培养、社会认知,还有数学教育、自然与社会常识等。社会性教育涉及到孩子生存需要的多种功能,以及智力教育的多个层面。
在甄老师看来,孩子要去机构,机构要教社会性教育是必然趋势。即便如此,从机构出来之后呢?孩子回到家里,作为父母,您准备好了吗?
甄岳来曾经见到过一名十五六岁的大龄自闭症孩子,每天还在训练沿着线条把一张纸剪成碎片。妈妈说,这是为了训练孩子的注意力和手部精细动作。
当时,甄岳来就觉得不可思议,用大把时间剪纸片,怎么不去摘豆角呢?再问妈妈孩子会自己上厕所吗?妈妈答:“提裤子、系腰带还不太行,要帮忙”。甄老师更加诧异了,难道剪直线比提裤子、穿袜子还重要?
那机构能教出活灵活现的社会人吗?在甄老师社会性教育实验基地某机构的课堂上,有这样一节数学课。
教室里,一个中年女教师面前,规规矩矩坐着4个中重度的大龄孩子。老师带来了一堆包装好的食品,这节课的教学内容是:教孩子判断每个食品是否过期,是否还可以食用。孩子们在老师的引导下,通过寻找包装袋上的生产日期、保质期,通过确定今天的日期等必要信息,进行时间推导,辨别食物是否还能食用。正确辨识之后,孩子还要学习怎么处理过期食品。老师说,没有过期的食品下课后可以吃掉,动机有了,每一个孩子课上都兴致勃勃,跟着老师学习,努力去完成“任务”。这就是社会性教育的课堂。
什么样的孩子不适合社会性教育?
“社会性教育难度太大了,对程度低的孩子,适合做社会性教育吗?”
在甄老师看来,社会性教育的精髓是,在社会生活实际中让孩子遇到问题,然后辅助孩子解决问题;解决问题的过程就是社会学习的过程,问题得到解决,就是对孩子的最好强化,这对于何种程度的孩子都适用
对重度的孩子可以降低任务难度、增加辅助。“尤其特别差的孩子,本身学会一个东西就很慢,泛化迁移能力几乎没有,越是这样的孩子,越应该赤裸裸地直接教功能,更不能再绕弯子了!”甄老师指出。
比如,同样是洗衣服,低起点的孩子要求完成“洗衣服的程序”就可以了,对于较高程度的孩子,不但要“会洗”,还要理解“为什么要洗衣服”、“为什么要使用洗涤剂”、“我洗衣服和家人有什么关系”等。程度好的孩子,不仅要知其然,还知其所以然,教孩子理解做事背后的各种关系及意义。
还比如,对于大龄的孩子,有的父母会想到,如果大人离开家一两天,孩子是否能独立照顾自己?跟随甄老师学习社会性的妈妈朱雪萍就曾经开展了一项训练——睡觉时,让重度自闭的儿子学习自己找被子。她不希望自己的孩子身边没有大人的时候挨饿受冻。
 
妈妈怎么做的呢?平常孩子上床睡觉时,被子都已经铺好了,如果天气冷了,床上又没有被子,孩子会不会自己找被子盖呢?

 

第一步:妈妈把被子故意从床上拿走,放到孩子卧室的沙发上,训练孩子当发现床上没被子时,自己主动把被子从沙发上抱回床上。
第二步:提高难度,把被子放到同屋的柜子里,担心孩子找不到,朱雪萍故意将柜门半开,便于孩子发现被子,然后抱回床上。
第三步:再提高难度,把被子放到其他房间,引导孩子去找被子。
……
甄老师的著作和教材详解了她的社会性教育体系,帮助了很多家长。
很多家长发愁,怎么在生活中寻找社会性教育的课题呢?甄老师说,实衣食住行处处是课题,比如安全居家功能,可以教孩子安全用水、用电的常识和操作,还有独自居家时不给陌生人开门的意识和能力等,这都是关系到孩子生活、生存的必备功能!
 
在人际交往、自我意识等高级社会功能教育上,家长要为孩子量身定制。甄老师在《孤独症儿童社会性教育指南》中早就告诉家长,教孩子学习怎样向别人要回属于自己的东西,怎么向妈妈转述学校老师的话,怎样在必要时告知别人父母的电话,怎么去超市买面包等等,这些工具性交往是一部分自闭症孩子能够学会,也是有必要学会的高级社会功能。
最难教的是社会情感。甄老师回忆,女儿小学时,有一年,班里一位男同学出车祸去世了,消息传到班上,全班哭成一片,她被悲伤的气氛感染,伤心地哭起来。回到家,女儿把这件事告诉了他们,爸爸当即给女儿讲了“永远”的意思,告诉她永远也见不到那个同学了,从此以后他就不存在了。女儿一边听一边哭。甄岳来知道,这是女儿从内心流出的情感,很是宝贵!
所以,社会性教育从来都不挑孩子,它挑战的是家长的教育意识和能力!
孩子的未来怎么办?
 
有一个问题,每想到它,就让家长倍感无力——我走了以后,我的孩子怎么办?对于这个问题,甄老师给了一个很好的回答——形式训练浮云去,生死存亡看功能!
“其实,孩子现在不会做什么,我们都可以教他做。教了他还不会做,我们可以替他做。也可以给孩子留下足够的钱。但问题是,我们的孩子会花钱吗?最可怕的还不是现在的劳累,不是别人怎么看不起我们,最可怕的是,我们不在人世以,孩子怎么生存呢?”甄老师痛心地说。
我猜,甄老师给我们的答案就蕴藏在当下的每一寸光阴里,融化在日常的每一个细节上。正是因为抓住了这一寸一寸的宝贵光阴,正是不放过一点一滴的社会性教育,甄妈妈日夜不停,把时光织成了彩衣,把功能赋予了孩子,使女儿变成了大学生,变成了新娘,变成了妈妈,变成了可以独自飞翔的“白天鹅”!

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