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“两会”提案 |为自闭症患儿开设专门学校,纳入义务教育,残疾人就业创业纳入优惠政策扶持范围

作者:ALSO孤独症 2021-06-17
2021年3月4日下午3时,全国政协十三届四次会议在人民大会堂开幕,两会时间正式开启。
目前,在小编浏览到的众多新闻报道中,已有多位政协委员、人大代表针对自闭症等特殊人群的评估、上学、就业、安置等迫切需求发声。这些声音关乎每一个特需家庭的福祉,关乎未来政策的走向。从今天起,ALSO小编带你看两会,听一听那些从人民大会堂发出的关切之声。

 

01

为自闭症患儿开设专门学校纳入义务教育

 

全国政协委员、上海外国语大学法学院副教授黄绮拟提交一份提案,题为《关于为自闭症患儿提供专门特殊教育机会的建议》。建议国家为自闭症患儿提供针对性的特殊教育培训机会,开设专门学校,并纳入9年义务教育体系。

 

图片来源:©政协头条

 

黄绮提出了四项具体建议:

 

1.国家应为自闭症患儿提供针对性的特殊教育培训机会,提供人财物和场所的保障。除了纳入9年义务教育,开设专门学校,还应从学前教育班就开始干预,因为自闭症患儿的矫治年龄越小越有效果。

 

2.加大针对自闭症的师资培训力度,弥补人才空缺。师资配备要以确保充足的教育干预的师资数量为标准。

 

3.加大筛查和医学甄别力度。要采取早期诊断、早期干预、长期治疗的干预原则,在幼教阶段即进行自闭症筛查,并按幼儿成长发育过程进行多轮次筛查。到达学龄入学前,开展医学甄别,症状轻微的适教患儿可进入普通学校融合学习;症状较重的患儿应给予专门的教学环境,开展有针对性的治疗性学习。

参加普通学校融合教育的自闭症患儿,除了要配备有特殊教育资质的教师专门看护和陪教,还要允许比普通学生有更长的完成作业和考试的时间,甚至作息时间也可以根据情况进行调整,以取得正常教学效果。

 

4.自闭症患儿不宜混同在智障儿童的特殊学校中学习,因为他们有学习能力,这与“唐氏综合征”的儿童情况恰恰相反。

 

“自闭症患儿不是智障儿,如果给予适合的环境和针对性的教学方法和训练,他们是可以完成学习和进行行为纠正的。”黄绮表示。

 

黄绮在上海工作,采访中,她提到一个身边的例子。这个例子也是ALSO公众号今年1月曾经提到的一位采访对象——96岁的国家一级指挥曹鹏(孩子们都喊他“曹爷爷”)。10多年来,这位耄耋老人放弃晚年悠闲自在的生活,带领一家三代人全情投入到对自闭症群体的关怀中,用音乐和爱帮助星星的孩子走出孤独世界。除了艺术上带给孩子们熏陶和快乐,曹鹏一家还和上海某公益基金会共同作为委托人,成立“曹鹏关爱自闭症慈善信托”,并率先出资百万,注入首批爱心捐款。曹家人的心愿之一,就是为孩子们建立一所自闭症学校,打造适合他们的学习体系(点击阅读“爱音乐更爱曹爷爷”,这位96岁的“孩子王”何以赢得星星少年的心)。

 

曹鹏先生及夫人(右下)、女儿曹小夏(左下)为孩子、家长上音乐课

 

来北京参会的一个多月前,曹鹏的女儿曹小夏邀请黄绮看了一场“天使知音沙龙”举办的音乐会。舞台上,自闭症孩子们唱歌跳舞十分活泼,完全打破了人们对自闭症群体的刻板印象。曹小夏告诉黄绮,音乐能够打开他们的耳朵,在此过程中,试着把语文数学等文化课程加入,能起到非常好的效果。

 

这种坚持和尝试让黄绮感触良多,因此在继去年全国两会期间,提交加大对自闭症患儿家庭及服务机构的政策支持的建议后,今年她再一次为这一群体发声。

 

此前,ALSO小编也曾向家长讲述过谱系爸爸老叶10多年来锲而不舍,为了更多孩子有个地方读书、融合,倾家荡产想开一所融合学校的故事(点击阅读被拆迁、被欺骗、被误解,想做件好事怎么这么难)。其间艰辛、委屈,哪怕是谱系家长恐怕也是难以感同身受。也可见,开设自闭症孩子的专门学校,是很多家长和组织机构难以凭借一己之力就能轻易达成的事业。

 

“我们有聋哑学校、盲童学校,也应该有自闭症学校。”黄绮说。实际上,黄绮的这一建议早就写进了教育部2021年工作要点中,在“进一步提升特殊教育发展水平”这一点下,其具体举措就包含了“鼓励20万人口以上县特殊教育学校建设,推动孤独症学校建设。”
02
残疾人就业创业纳入优惠政策扶持范围

 

“近年来,残疾人社会保障水平逐步提高,残疾人康复服务面逐步扩大,残疾人教育明显推进,残疾人就业状况逐步改善,然而,促进残疾人就业工作仍然任重道远。”全国政协委员、内蒙古扎兰屯市副市长杜明燕表示。

 

图片来源:©新浪视频

 

为此,她建议:

 

1.将特教学校毕业生就业创业纳入优惠政策扶持范围,确保每名有就业愿望的毕业生都能享受政策帮助。

 

2.鼓励残疾人自主创业,免费为有创业意愿的残疾人开展创业培训,设立残疾人创业基金提供就业援助等。

 

3.推行残疾人职业资格证书制度,实现特殊职业教育培训正规化、专业化、学历化。

 

4.科学合理设置专业,探索校企合作、定岗定向培训等方式,为残障学生提供更多就业机会。

 

与杜明燕一样,关注特殊群体就业及职业技能培训这一需求的,还有全国人大代表、贵州省务川仡佬族苗族自治县特殊教育学校教师石慧芬。

 

疫情期间,石慧芬在用手语给孩子们上网课。图片来源:©多彩贵州网

 

石慧芬所在的特殊教育学校位于遵义务川县,为全县智障、听障、自闭、脑瘫、多重残疾儿童提供教育服务。平时在学校,石慧芬教学生们做手语,也要求他们努力张嘴说话。但每当到公共场所上实践课,这些听力障碍的学生就会突然变得很安静。

 

“孩子们很聪明,他们知道,张开嘴发出的叽里呱啦的声音,会让周围的人投来异样的眼光。”石慧芬很心疼。

 

这种让人心疼的场景,石慧芬常遇到。一些智力障碍的孩子刚到学校时,不会穿衣洗漱,找不到厕所,不懂怎么排队。一些自闭症儿童,在入学前,家中大多已花费了好几十万,做康复治疗,有些家庭因病致贫,不堪重压。

 

2018年,石慧芬当选全国人大代表,她在当年全国两会上提出“希望有关部门能够进一步关心特殊群体学生就业问题”的建议。建议很快引起当地政府和相关职能部门重视。当年8月,“无声饮品店”开业。4个月后,由国家开发银行援建的“暖冬书吧”也开业了,石慧芬的8个学生顺利实现就业。

 

2019年,石慧芬把“推广听障人员教师资格认定、将自闭症的康复经费纳入医保”等建议带上全会两会。她相信,这些建议就像种子,一定会在特殊孩子的心里生根发芽。

 

03
适当提高对自闭症儿童的救助标准

 

“我国自闭症儿童数量已超千万。我在走访中也了解到自闭症儿童家庭的不容易。比如我前不久走访过的一户自闭症儿童家庭,为了照顾‘星儿’,他们卖掉两套房子,现在只能租房子住。”全国人大代表、东莞巴士有限公司党群工作部副主任余雪琴说。

 

对此,她呼吁政府、社会要给予这个群体更多的关爱和帮助,建议要适当提高对自闭症家庭的救助标准。考虑到“星儿”在逐渐长大或到成人仍需康复或家人照顾,除了要补助孩子干预费外,还应当适当给予父母学习和生活补助费用。

 

图片来源:©东莞阳光网

 

为什么要提高自闭症儿童的补贴标准,想必天下所有的谱系父母都有深切感受。

 

65%的妈妈、27%的爸爸全职带孩子,只有一口人工作的家庭数量超过90%。在机构干预的月平均花费为6949元。

 

这是2020年,ALSO通过对8389名孤独症家长的问卷调查得出的结论,也就是说孤独症家庭一边在不停失血,另一边单个人的收入要养活全家。虽然我们早就知道圈内大部分家庭都背负着沉重的经济压力,但当数字赤裸裸摆在眼前,仍然令人惊愕,这背后是多少家庭无以言说的苦闷,又有多少人的生活在摇摇欲坠的边缘。

 

除了经济上面对的巨大压力需要缓解,余雪琴还建议,加强对自闭症儿童干预机构的支持和管理。各地要根据本地区自闭症儿童的数量和分布情况,科学合理的设置干预机构,方便自闭症儿童就近进行干预;要督促干预机构完善各种功能,提高干预的能力及质量,让自闭症儿童的病情得到及时、系统、有效的干预;有条件的地区建议聘请特教资源老师,如儿科医生、康复专家、特教人员、心理治疗师、社工、保健医生、艺术教师、行为矫正师等。

 

从2004年至今,余雪琴已经在东莞生活了17个年头。她自称是“外来务工人员代表”,为弱势群体发声。2020年,余雪琴将全国两会上提交了3份建议。她呼吁,鼓励和引导残疾人利用“互联网+”等形式自主就业创业,加大财政投入,通过购买服务促进心智障碍青年支持性就业,用就业帮扶残疾人、心智障碍青年自强自立。

 

障碍人群新型就业的案例。©中国新闻周刊

 

“对心智障碍者群体而言,支持性就业即由支持性就业服务机构派出就业辅导员,全职辅导和监督心智障碍人士的实际工作,使其能够在普通企事业单位获得稳定、有收入的工作机会。但从传统的残疾人保护性就业向支持性就业逐步转变,目前仍面临不少难题。”余雪琴说,对此可借鉴其他地方先进做法,加大对心智障碍青年支持性就业的政策扶持,政府可通过税收、财政补贴等经济手段,激励用人单位增加对心智障碍青年就业各个环节的支持。加大政府财政投入,支持社会力量参与心智障碍青年就业帮扶,拓展就业培训项目,开发适合心智障碍青年的就业培训项目。

 

关于就业辅导员在心智障碍群体就业中发挥的重要作用,ALSO曾经采访过一位有着8年一线工作经验的就业辅导员分享经验,详情可点击上岗后被解雇!警惕——哪些做法可能会影响孩子未来的就业机会一文查看。

 

 

04

建立儿童收养后关爱回访制度,鼓励收养病残儿童

 

全国人大代表、陕西省律协副会长方燕将提交一份《关于完善收养制度的建议》,呼吁完善儿童福利保障体系,鼓励收养病残儿童,并建立收养后的关爱回访制度,以此保障被收养儿童合法权益。

 

图片来源:©正观新闻

 

部分具体建议如下:

 

1.将被收养后病残儿童的治疗费用纳入医保体系,由国家全额负担重病重残儿童的治疗、康复费用。

 

2.设立“绿色直通车”,按照就近就便的原则上学,对于需要特殊教育的孩子实行送教上门,还可考虑回到儿童福利院继续上学。

 

3.建立全国范围内的儿童福利机构、特殊学校或其他可以相关机构的联动机制,以解决病残儿童就学中的实际困难。

 

4.由民政部门牵头,联合妇联、残联、团委、社会慈善机构等组织形成合力,落实关爱和回访机制,实现对被收养人的长效保护;还可以设立关爱基金,拓宽社会组织和志愿者的参与渠道。

 

5.将存在虐待、侵害被收养人情形的收养家庭,应根据情节不同区分级别建立“黑名单”,纳入我国信用信息系统。

 

05

我们真的能被听到吗?

 

上个融合学校都这么难,

等我老了、走了,我的孩子怎么办?

谁来照料他的生活起居?

谁会在他人身权利受到威胁时站出来保护他?

 

这些心里话是包括自闭症群体在内的很多特需家庭的共同焦虑,让人无力的是,这份焦虑我们无法抹平,大部分家庭改善自己的孩子都要花上漫长的时间,外在的环境、舆论的氛围,光想一想,就要喘不过气了。

 

我们的声音能被听到吗?

 

答案是肯定的!

 

什么时间?

 

答案是,现在!

 

有用吗?

 

有用!

 

2018年的全国两会上,全国人大代表、内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会提出建议:将自闭症儿童康复补贴训练标准提高至每人每年1.5万元至1.8万元。经过国家相关部门的认真研究,她的建议被吸收,自2019年起,内蒙古等地的补贴标准提升至1.5万元,部分沿海地区提升至1.8万元。

 

2020年两会期间,全国政协委员、中国残疾人艺术团团长邰丽华就建议,由教育部门主导,出台《普通学校实施融合教育指导办法》替代原《随班就读办法》,为更加系统保障特殊需求儿童的教育权利发挥实效。同年,教育部就印发了《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》,以实际行动回应民生关切。

 

感谢这些委员、代表为特殊群体发声,正是他们每一次认真负责的履职,特殊群体的更多需要正逐渐被看到,大环境每改善一点点,群体中的更多人拥有了融入日常生活甚至拥有了人生出彩的机会。

 

两会开启,相信会有更多为心智障碍群体发声的声音,ALSO将持续关注。两会期间,你的哪些声音想被听到,可后台留言,多一份转发,就多一份被关注的可能。

 

文章素材来源于新华社、澎湃新闻、中新网、贵州都市报、多彩贵州网、i东莞的报道。

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