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自闭症家庭的爱情与责任

作者:ALSO孤独症 2021-06-18
今年春节撞上了情人节,你是怎么过的?有没有趁着这个由头浪漫一下,奢侈一把。
 
毕竟自孩子被诊断后,大的全围着小的转了。有的丈夫在外打拼,妻子带着孩子外地康复,小两口饱受两地分居之苦,长期分离也撕扯着家庭的婚姻幸福。

 

今天公众号头条,我们留给了广东河源的一对老夫老妻——攸妈和攸爸。春节前,攸妈曾带来过关于自闭症男孩青春期注意事项的分享,(➻“小男孩儿长大了”|关于自闭症人士青春期不得不说的那些事19岁的攸攸被细心的攸妈养育成了一个懂事乖巧的小绅士。

公主和王子隆重登场
前不久,小编忍不住好奇,又给攸妈留了个“谈情说爱”的“作业”,有幸分享了她和攸爸相识相恋的过往。自闭症改变了这个家庭原本的走向,面对老天爷带给所有谱系父母的考验,他们的爱情是会被消磨殆尽还是浴火重生,听攸妈细细道来。

我嫁给了那个每晚骑摩托车“尾随”我回家的男人

河源虽地处经济发达的广东,但听说过的人并不多,这里地形90%以上是山地、丘陵,所辖五县曾全部是贫困县,每年都需要国家支持。

出生农村的攸妈早早就懂事了,护校毕业分配到医院上班,父母、弟弟、妹妹一大家子都由她照顾。年轻时的攸妈对爱情和家庭的憧憬也简单朴素:“找个三观一致、家庭背景、生活阅历相当的人,结婚生个孩子就够了。”
攸爸攸妈经别人介绍认识,从恋爱到领证,只用了一年。由于双方工作原因,攸爸经常出差外地,攸妈医院夜班频繁,俩人谈恋爱聚少离多。
 
年轻时的攸爸攸妈

“主要看中了他的憨厚老实,不喝酒、不抽烟、不打麻将、不去KTV,除了工作就是回家看看电视、看看书,是个简单的人,性格也温和善良。”攸妈总结。

 

女人一感动就容易动情,攸妈值夜班,攸爸常常偷偷骑着一辆嘉陵摩托车等在每晚她必经的路口,一路“尾随”攸妈安全回家。起初攸妈并没有觉察到,直到一天邻居跟她说,你找的男朋友真好,每天晚上送你回来,他那摩托车的声音跟打雷一样很特别,一听就知道是他。她听完又想笑又感动。

 

到了要接受丈母娘和亲朋“检视”的时候。出发前,攸妈发现他衣柜里一件“像样的”衣服都没有,果断带他去了当时河源最好的时装店,买了一套白衬衣和西裤。“我现在还记得那件金利来白衬衣,当时花三四百块买的,当年一个月工资也就几百元。”

 

那时刚好是夏天,为了让攸爸看上去更斯文,攸妈“命令”他袖子也要扣上。隆重亮相的攸爸甚是精神,长辈们左看右看,里里外外透着满意,给了“通过”票。让攸妈乐不可支的是,出得门来,攸爸跟她吐露实言:“本来见你的亲戚就紧张,衣服又是长袖,大夏天的,我热得都透不过气来了。”

 

2000年,这对小恋人修成正果,步入婚姻殿堂,互相约定——死生契阔,与子成说。执子之手,与子偕老。

 

辞掉铁饭碗创业,公司员工遭遇意外

2001年9月11日,爱情的结晶攸攸降生,他们升级为攸爸攸妈。攸攸两岁前,攸爸还是经常外出搞测量,碰到那些跟攸攸一般大的孩子,他心里痒痒的,总想抱一抱、逗一逗。
殊不知,家中一岁多的攸攸已显示出了些许异常,别的孩子都会走路了,攸攸还很难站稳;别的孩子喜欢车,推着它们跑来跑去,攸攸却把车翻过来,不断地转小轮子;逗他吧,眼睛盯着你看不了几秒就溜走了,再大一些,连天天带他的奶奶也不理了……
攸妈从医,敏感地觉出了不对劲,一家人带攸攸去了中山三院,最终确诊。攸爸徒劳地反复挣扎和查询确证之后,也不情愿地接受了现实——攸攸是名重度自闭症孩子。
勤勤恳恳上班10多年,攒下的积蓄还没开始正式干预就见底了。夫妻工资加起来每月1000多,可攸攸每个月在外面的康复练习就需要要五六千。攸爸的事业轨迹随之改向:体制内的铁饭碗虽稳定,但收入不高,几经权衡后决定辞职创业。这遭到了所有亲戚,尤其是双方父母的强烈反对,攸妈担心又害怕,可一分钱难倒英雄汉,钱从哪儿来,她左右为难。
先斩后奏,攸爸没有告诉任何人就把工作辞了,偷偷租了个小房间,找了合作伙伴,把公司开了起来。
创业维艰,他天不亮就出门,凌晨还不休息,让公司一天天正常运转起来,开始能见到回头钱了,攸攸的康复费不用发愁了。
恰在此时天降横祸,一名员工在铁路上测量时,不幸被火车撞飞离世。铁路上一分钱赔偿都不给,创业初期员工的保险也不甚完善,面临巨额赔偿,怎么办?攸攸的治疗不能停,家里的生活还得继续,员工都等着发工资吃饭。
一个家庭失去了儿子,攸爸愧疚不已,主动赔罪道歉,商谈赔偿金额,还答应钱3天内一定兑现,可其实他心里没底,钱从何处来?
攸爸的部分客户了解到情况后,纷纷伸出援手,不管项目是否完成,提前把承包款给了他,一位朋友直接借给他10万块度过难关。想起这段经历,攸爸攸妈仍心怀感恩。

我们回家吧,再也不到外面去了

随着攸爸的创业步入轨道,攸攸也一天天长大,情况却不乐观,在机构进步慢,睡眠不好,情绪糟糕。攸妈干脆向单位请了一年长假,辞去刚上任的护士长职位,带着年近六旬的母亲和多动难管的攸攸,踏上了异地康复的道路。
幸福的四口之家给了他们抵御风雨的勇气
“从诊断到现在,一直是我带着攸攸全力以赴做干预。外地干预背井离乡五六年,回来后读幼儿园,进小学融合,又陪读,心力交瘁。尤其刚开始干预时,简直可以说是暗无天日。”攸妈回忆。
2006年,攸攸的弟弟出生,断奶之后,她就把弟弟放在家里,独自带着攸攸到距离河源100公里外的惠州康复。
“有一个晚上,我生病,孤独无助,很绝望,半夜给攸爸打电话,说想带着儿子一起跳楼,死掉算了。”听妻子这么一说,攸爸当即开车从河源到了惠州,跟她说:“我这一生最大的希望就是你们母子平安,我们回家吧,再也不到外面去了。”
就这样,一家人结束异地干预的心酸历程,攸攸回到河源上了融合幼儿园,身边有了男人做靠山,攸妈的情绪也慢慢好起来。

婚姻经营好了才能把孩子带好

小编之所以邀请攸妈来分享,是因为对这位时髦妈妈的好奇,摄影、美食、游泳、旅游,她样样精通,常常精心打扮之后,带上攸攸和相机到处采风、拍大片。
“小时候根本没条件培养这些兴趣爱好,都是后来有了攸攸学的。”攸妈透露,哪怕在前两年,她也是像机器般不停转动,后来老二去外地上中学,住宿,攸爸有了更多时间陪老大,她才能抽时间做想做的事。
攸攸睡眠一直不好,晚上爱折腾,攸妈就把家里的杂物间腾出来,添置上跑步机、动感单车等,发动全家人陪攸攸健身。两岁多教骑自行车,4岁学溜冰、踩滑板,6岁开始学游泳,10岁学打乓乒球、羽毛球,12岁学打篮球,这么多项目最难教的是游泳,旱鸭子攸妈不知喝了别人多少洗澡水才学会,几次差点淹得浮不起来了。这些运动技能大大增加了攸攸和同学间的互动,增强了他的自信。而攸妈不但能畅游万绿湖,和孩子们一起玩滑板,还多次获得单位的乒乓球、羽毛球比赛奖杯。
为了让攸攸有一门手艺,她每晚趁孩子们睡着的时候,一个人躲在厨房里搞烘焙,不时也到烘焙店偷学,直到掌握每一个点心的烘焙技术,然后利用ABA原理教给孩子。现在攸攸在妈妈教导之下,已经成了烘焙高手,还开通了网上商城。
 

喝茶、健身、钓鱼、摄影,攸妈这些爱好既能帮助攸攸进步,又拥有了属于自己的空间。

从手机摄影到现在的专业三大元摄影,为记录攸攸的生活,攸妈又化身摄影大师。她会拍摄与孩子有关的生活场景照片,然后筛选动词、名词、形容词的照片冲印出来,做匹配。“现在只要有时间,我就会带上攸宝去户外采风,扛装备的苦力活全由攸攸负责,找到好机位就让他做人像模特。这些改变让我和孩子的生活多了些色彩。”攸妈说。
带攸攸回归自然,攸妈学会了种菜,她的老家离市区不远,2010年就带着攸攸回到乡下开荒种地,锄草施肥,透过各种情景教学和实践,攸攸认识了许多蔬菜品种,并且非常享受田间劳作,为家里带来了吃不完的绿色食品,种的青菜也引来了亲朋好友的光临。
“攸攸是家中的宝贝,但我也清楚知道,我是名妻子,为了更好地平衡二者关系,我常趁孩子睡着的时候,把先生明天要穿的衣服熨好,想吃的早餐准备好,尽可能安排时间每天至少和他共处一小时。对女人来说,婚姻比孩子更重要,只有婚姻经营好了才能把孩子带好,夫妻同心其利断金。”这也是攸妈经营家庭的圣经吧。
攸爸攸妈还有个为爱情保鲜的小妙招,每年生日时,都为对方写一篇小文章,诉说一下两个人的小情怀。今天,大方的攸妈也分享了其中两篇,关于这些情话,攸妈说,她希望能为攸爸写到100岁。
 
那人生曰随笔  
2017年10月24日
岁月匆匆时光飞逝,不知不觉陪你度过了17个生日。17年里,你总是一再强调,在家里吃个便饭就好,不要刻意。在我认识你的岁月里,你给我的印象只能用两个字来形容——低调。
生活中你低调得不能再低调了,17年来你自己没有买过一件衣服,都是我买什么你就穿什么。大凡我想给你买新衣服的时候,你总是说不要买不要买,你的衣服很多。每次帮你把衣服搭配好、烫好,你总说穿什么衣服有什么关系,随意就好。
记得我们第一次相亲时,你出现在我面前时已经是半个光头大伙子了,那时候觉得你什么都好,就是觉得你不应该过早地秃头。
总是想象着你年少时的样子,总是懊悔命运不安排我们早些相遇。记得你追我的时候,我因为你秃头的原因,常常过不了自己这颜值关,直到后来你用才华掩盖了你的容颜,才发现其实秃头也没什么不好。因为心被征服了,眼里只有你,怎么看都觉得顺眼、舒服、帅。(俗话说“情人眼里出西施”)
这几年你为了家庭孩子的未来,主动调整工作方式,并制定了规律的生活模式。你说作为男人除了会赚钱更重要的是给老婆孩子一个稳定的支撑,首先就要把自己的身体搞好,只有身体好了才能给老婆孩子更多爱与幸福。
亲爱的,谢谢你一直以来为这个家庭的付出,更感谢你这一年以来总是支持我外出、旅游、出差,你总是丢给我一句话:“你安心去吧,孩子由我来管。”
我眼中一直觉得你是个很完美的男人,因为我总是用放大镜来看你的优点,用缩小镜来看你的缺点,以至于17年里基本上没有红过脸,在我心里你永远都是我的白马王子,不折不扣的白马王子。
你对家的爱、对工作的负责、对朋友的亲和,都时时让我为之钦佩和仰慕。谢谢爸爸妈妈把你送到我身边,感谢生命中让我遇到了你,感恩你一直以来对我的宠爱,今天我只想说声“谢谢你!”
不会剑的剑客 
2008年
首先承认,我是不会带孩子的,自从攸攸诊断是自闭症儿童以来,都是老婆在带,每每想帮带一下攸攸,都感到无从着手,看到各位剑客们,尤其是爸爸剑客挥洒自如的情景,真真感到剑气逼人。
作为自闭症儿子的爸爸,虽不会带儿子,总也是想为儿子付出,这就是我一贯以来的指南,有了这指南,就做了一些力所能及的事情,让儿子更好地进步,让老婆更靓丽地生活,让家庭充满阳光。
记得2004年的夏天,攸攸确诊是自闭症儿童,老婆的哭声至今还声声在耳,可我还根本没认识到自闭症的严重,回来一查电脑,才感到震惊。有那么严重吗?自己的儿子还不至于吧?时间回答了我的疑惑,接下来的就是对生活的困惑。
我们生活在富裕的广东,却是广东的贫困城市——河源。如果你到过上世纪90年代初的河源,一定会被她的美丽震撼,这也是我来河源的原因,我想有如此美丽的青山绿水,还怕没有如同这清澈碧玉般的姑娘?攸攸的妈妈让我美梦成真。如此完美的环境,总是与贫困如影相随,美好的未来总是要充满荆棘,攸攸的确诊让我们如临深渊,感到的不再是美景而是寒气,我们的生活出路在哪?儿子的将来走向何方?
静下心来,生活还得继续,我要让我的家庭走出困境,就在那年夏天,我辞去了市规划局优越的工作,开创起自己的公司。感谢攸攸,他真是天上的星儿,每当我遇到困难时,他格外的明亮;每当我气馁时,他朝我眨着期盼的眼光;每当我心烦时,他泪花莲莲化尽了我的烦恼……生活真的得到了极大改变,我们不再为经济而发愁。
有了经济,新的问题又不径而生,妻子一人长期在外带攸攸训练,体力上、精神上都是严重透支。尤其精神上,不要以为作为男人能赚几个钱就怎么了不得,成天面对童话般的儿子,让老婆天上地下般地穿梭,自己能做到吗?我深深自责,竟然如此不关注老婆,美丽如仙的妻子日夜在消瘦,痛在心里,作为丈夫,仅仅只能作为家庭经济的支柱?我要让老婆依然靓丽,深入生活在老婆的心中!不经意的赞美常常挂在嘴边,老婆的笑脸多了;扇动性的鼓励,老婆充满了朝气;诱惑着她消费,老婆变得更年轻……生活的情趣回来了,欢笑声回来了,阳光又照进了温暖的房间。
 一波接一波的问题总是与我们这些特殊家庭为伍,父母年事日见增高,唠叨更多了,责怪也来了,想着为孙子南征北战的母亲,一人独居在老家的父亲,一股辛酸的泪水浸湿了衣襟,更多愁怅埋藏在心里。
还有公司的员工,我只为他们提供了一个工作场所,他们为公司的尽心尽力,其实是他们挽救了我的家,是他们丰富了我的人生,是他们让我有了自己的天空,我怀着感恩的心,真诚感谢你们!
2021的情人节,攸妈叕叕叕表白了,羡慕……
 
读到此文的你,也开始做点什么吧。我们常说,孩子是父母上辈子的小情人,不管是爱人还是“小情人”,都好好珍惜吧。

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