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“父亲偏瘫,我和儿子躲在农村挖野菜”,至暗时刻的自闭症孩子母亲如何绝地反击

作者:ALSO孤独症 2021-06-21

对谱系妈妈燕子发生兴趣,缘于一件小编觉得“很酷”的事:1月19日,她和爱人带着自闭症儿子小土豆,从河南洛阳出发,自驾3000多公里,历经4天3夜,回到新疆库尔勒市过年。

 

 

从启程到回家,小编眼巴巴数了好几天,终于等燕子把一切事情打理妥当,跟她有机会聊天。一聊才知道,这一路与其说“很酷”,不如说“很囧”:除了加油,一家三口几乎没什么花费。吃的全部来自出发前在网上买的50多块钱的12盒自嗨锅,以及12包方便面、一些零食;喝的全靠一个暖瓶,到服务区就接满。最囧的时候,有一次商家不支持支付宝花呗,差点没加上油。

 

回家路上,燕子和她心爱的小土豆。

 

燕子说起这些,倒是笑着的。此时,距2019年她从库尔勒开车到洛阳带儿子干预,已经过去了两年。比起那两年的居无定所,顶着大太阳搜寻墙上杂乱无章的租房信息,上下几十趟搬东西,现在她终于回家了。一来一回,小土豆也长大了……

 

01
一个破书包一条被,13岁的燕子和姐姐进了新疆
先交代一下燕子是怎么“飞”到新疆的。
燕子出生在河南省洛阳市涧西区一个名叫磁涧镇的小镇。她印象中,小时候家里条件挺好,有个姐姐,下头还有个弟弟。转折发生在燕子小升初的时候,妈妈得了肝癌,晚期恶化成肝腹水,看病几乎花光了家里所有的钱。
妈妈终是没熬过去,剩下父亲一人拉扯着仨孩子。那时,弟弟上小学三年级,燕子初一,上中专的姐姐干脆就没上学了。
土豆妈妈——燕子。
 
不得已,燕子的父亲想把燕子和姐姐送到舅舅家寄养,(舅舅和妈妈关系很好,且已成家并养育有一双儿女)。写信过去,舅舅同意了,接过养育4个孩子的重担。
于是,燕子的父亲将未满13岁的燕子和16岁的姐姐送到县城火车站。县城的亲戚把姐俩儿送到西安,并送上了开往新疆的火车。母亲的去世、被抛弃的感觉以及一车厢的陌生人,燕子在沉默和眼泪中奔向了未知的人生……
燕子的舅舅当时在新疆的博斯腾湖靠打渔为生,开着像拖拉机一样的渔船,生意还不错。来到新疆那年的9月,舅舅家的户口本上已经写上了小姐俩的名字,燕子也在当地学校上了学。幸运的是,她和姐姐在新环境过得不错,还见到了久违的姥姥。
“吹一下成绩,学习一直比较好,稳居全班前三名,但心情一直不好。”燕子说。此后,舅舅打渔的生意每况愈下,父亲再也没有联系她们,姐姐靠打工勉强维持到初中毕业。
日子就这么过,年少的经历逐渐结痂、记忆埋藏,日子也没什么大不如意的事,上学、毕业、工作,结婚。最终,燕子和爱人把家安在了库尔勒。
02
生下来就住保温箱的小土豆
小土豆是2015年5月出生的,早产,提前两个月就从燕子肚子里蹦了出来。
玩耍的小土豆
小土豆出生就住进了保温箱,20多天花了好几万;后来又查出心脏动脉导管未闭合,需要做手术。这也导致小土豆体质不是很好,从出生一直到两岁多,都需要定时到医院体检。
很长时间,燕子都把小土豆发育中的异常归因于早产,比如一直跟大人没有眼神交流、容易烦躁、运动落后。但他小时候有语言,八九个月会喊“妈妈”,能说简单的字,“回家”“走啊”“喝牛奶”,不想说或不会说时,就拉、拽大人表达需求。
真正重视起来,已经到了2019年,小土豆快4岁时。燕子和爱人在库尔勒挣钱还债,小土豆跟爷爷奶奶已经在乌鲁木齐生活了两年。那年春天,他进了一所幼儿园,虽然在集体环境里,但几乎学不到什么,喜欢乱跑,不和小朋友一起玩,只做自己爱做的事,比如不停转圈。
自闭症还没诊断出来,一次高烧先找上了门。年迈的爷爷奶奶就医意识薄弱,感冒升级成肺炎,小土豆烧到了42度才往医院送,半路孩子就抽过去了。
第二天,燕子从库尔勒赶到乌鲁木齐,看到坐在床上的儿子,眼窝、额头、鼻子下面全是青的,原来情急之下老年人唯一知道的办法就是掐人中,才留下一串又青又紫的印子。
燕子跟儿子说话,发现土豆连过去的土豆都不如了,以前还能说,现在彻底没有了语言、认知,不会叫、不会指,“好像和我们不在一个世界。”
03
去洛阳,去康复
“缺氧可能损害了孩子的神经系统,基本无法恢复。”医生遗憾地告诉燕子,并开了一堆昂贵的进口补脑液。在库尔勒的一家三甲医院,“那个特别差劲”的康复科主任对她说:“一辈子都治不好了,你干脆回去申请,重新生一个。”
“我当时心里难受得呀,就在楼道里哭。后来,在另一家医院,医生给出了疑似孤独症的结论。”燕子说,她听到这仨字时脑子就懵了,在网上搜了很多信息,看得云里雾里,就想找个周边有一样症状的孩子,问问怎么治。“后来在我们小区找到一个,但说是去北京了,也联系不上。”她说。
千里之外的河南老家就这样成为了不二之选(北京、上海等地也问过,主要是钱不够)。问遍了老家的亲戚,有没有见过自闭症孩子,去哪里看的?最后瞄准了当地的妇幼保健院,电话咨询过后,医生建议,抓紧时间来康复吧。
和妈妈在一起
于是,一家人匆忙收拾了几件简单行李,开车从新疆来了洛阳,正式开始了诊断、干预。“医生评估花了大概两天,娃啥也不知道,颜色、数字、应名,就是偏差特别大的那种,最后跟我们说是重度自闭症。”燕子说。现在回想起来,虽然感觉评估不够精准,但也误差不大,算是没走弯路。
确诊之后,小土豆开始了在医院的干预。起初上课时坐不住,所有课都哭闹得厉害,个训教室里的玩具没一样感兴趣的。稍微不怎么抵触的音乐课全靠大人手拉着辅助,直到一个多月后,他才记住每天都跳的那几个动作。
不得不说的是,有了专业老师介入,小土豆还是有明显进步,比如差不多3个月后,有些动作已经能模仿两三步,会说20多种蔬菜水果的名字,会给一些物品命名,认识了红、黄、蓝、绿4种颜色。
就这样,直到2019年底,医院流行甲型流感,燕子带着小土豆出了院,落脚弟弟家。
04
疫情来了,爸爸偏瘫,我们躲在农村挖野菜
恰在此时,要过年了,新冠肺炎疫情来了,燕子的老父亲突然偏瘫。右半边身体整个不能动,大小便失禁,当下也不能吃东西,一根管子从鼻腔伸到胃里,输送些汤水。
燕子和弟弟伺候父亲两个多月,小土豆就暂时寄居在弟弟的老丈人家,由年仅12岁的小姐姐照顾,由于晚上着凉,又引发低烧,亲戚家也不敢再待,宾馆不敢住,竟至无处可去。
“可害怕呀,疫情特别严重,我们县上就有好几例。我就带着土豆偷偷跑到弟弟农村的老房子里。去了没几天,村子就封了,我们被封在村里,啥吃的都没有。”
小土豆住院时,最喜欢的一个谱系姐姐。每天见面就是“姐姐,我要吃你的什么”“姐姐,玩滑板车”“姐姐,给我橡皮泥”……
当吃饭都成为问题时,村里给燕子的父亲发了一袋面粉,就是那袋面粉,让娘俩儿在乡下的老房子里熬过了寡淡无助的一个月。“爸爸年前买了好多白菜,农村虽然菜不够丰富,好在地里有些村民种的菠菜,我们就挖着吃。”燕子回忆,不能串门玩,孩子待不住,他们就到地里瞎转悠、骑骑滑板车。
2020年3月,形势稍微好转,燕子在网上买了一箱土豆、一箱胡萝卜,还买了一小块肉。“孩子当时好馋肉,太长时间没吃了。”
她也见到了一直在住院、由弟弟照顾的父亲。其间,失去身体上的自由,老人脾气烦躁,哇啦哇啦操着听不清的脏话骂人,把饭扔在地上,捶他已经失去感觉的胳膊和腿。
“照顾我爸爸一个星期后,我就带着土豆重新去医院了,那时我手头的积蓄已经所剩无几,便停掉了之前几项效果不确定的针灸、电疗等课程,剩下个训课、音乐课、手工课。可疫情3个多月没上课,好不容易练出来的技能已经忘得差不多了,只能从头开始。”燕子说。
感觉干预进展太慢,燕子就在医院对面的一家小机构里也给孩子报了课,一个月5000块,跟医院的课同时进行,从2020年3月一直上到7月底,加上医院的干预费用,一个月开支达到了1.4万元。
“2020年7月,小土豆出院,我身上只剩下800块了。”
05
800块,能干啥
钱的捉襟见肘除了上课费用贵,还跟家庭成员的态度有很大关系。刚开始,家里人听医生说小土豆这辈子都治不好了,土豆爸爸及家人看着昂贵的康复费用不是很支持,燕子好说歹说下,才为孩子争取到了前往洛阳康的机会。
“卡里只剩下800块的时候,楼房根本租不起,还得吃饭呀。”燕子说,那时候,她看着生养自己的家乡,觉得自己更像个异乡人。
当时医院一个病友看他们可怜,联系到一位做慈善的校长。这位校长听说情况后伸出援手,说他们可以免费住在学校宿舍,小土豆也可以免费上课,直到有钱为止。
“当时挺激动,收拾好东西就跑过去了。去了一看,根本不行,虽然土豆能力不好,但那里的孩子更严重,有的还打人,土豆一天被打好几回,我只能天天坐在旁边陪着,陪了十多天,后来我老公打了些钱,就重新找了个便宜点的医院,开始干预。”
在这家位于城郊结合部的医院,乖巧的小土豆孩子很快适应了新环境,和老师形成了默契。燕子在医院附近找了间民房,260块钱一个月,租了半年。小土豆每天就在旁边的医院康复,感统、个训、语言、音乐/游戏课。
“跟着我,小土豆挺能吃苦。”燕子感慨,260块租的房子在顶楼,夏天连个空调都没有,“都快把人蒸熟了”。后来实在忍耐不了,她买了个电风扇,把孩子吹感冒好几回,可不开,全身都会不停出汗。
06
小土豆真的长大了……
干预初期,家长可以进个训室看课,燕子趁机学了不少知识。那时,她已经加入ALSO社群,学实操,跟老家长学经验,在干预上逐渐建立起一点信心。学了新知识点,她就带着孩子去泛化。要是孩子一直学不会,就跑到社群里追着问是不是方法错了。
“我比较笨,不像别的妈妈能很快理解、运用。不过我也一直在努力,有幸两三次,秋爸爸还指导过我。”提起在ALSO的学习经历,燕子语气轻松起来。
现在,5岁多的小土豆能说的句子越来越长,为了泛化,她带儿子到外面玩,看见树啊、虫子、石头呀都教,很多名词、动词渐渐学会了。
 
到2020年底,在外奔波两年,钱所剩无几,燕子想往家飞了。
“回来前,我们在ALSO做过一次评估,3岁多一点的认知;两岁到两岁半的语言和理解能力,逻辑思维不行,回去要抓紧练;四肢还有点不协调;生活里很多长一点的话仿说才行……”燕子细数着小土豆种种需要加强的能力,感觉未来任重道远。
不过,可以肯定的是,干预和父亲生病花掉十几万费用之后,2021年,小土豆将和爸爸妈妈生活在库尔勒,像大多数家庭一样回归家庭。见到已经和离开家时相比进步“神速”的小土豆,土豆爸爸也开始对儿子未来的生活有了更多的信心,一家人的日子比之前也更融洽些。
“去年刚开的一家机构,就在家附近,两三站路这么远,我们已经看过了,再考虑考虑。”燕子说,她感谢儿子让她变得坚强,清楚自己作为一名母亲的责任,懂得要更加坚定地为孩子的康复而努力。
和爸爸在一起,过生日。
祝福小土豆!未来的挑战还有很多,希望坚韧乐观的燕子能够在以后的日子里,始终拥有与命运的不公和不幸对抗的勇气,哪怕狂风暴雨之后,也能带着小土豆在散滩乱石中开出花来。

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