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自闭症孩子在澳洲

作者:ALSO孤独症 2021-06-21

小星妈,一位现居澳洲、在ALSO社群“潜伏”两年自我学习的谱系妈妈。儿子小星3岁时确诊自闭症,由于澳洲独特的医疗体系和福利保障制度,小星的干预并非国内很多家长想得那么完善高效,她也遭遇过约不到专业人士、无法承受高昂的干预费用、家庭与事业不能兼顾的困境,但她像海绵吸水一样,通过各种渠道学习,使小星变成了一个越来越好的孩子。小星妈的故事打动了小编,也让人关注疫情之下,澳洲当地自闭症群体的生活状况。

 

开始讲述前,小编通过小星妈发来的资料,梳理了一下自闭症在澳洲的确诊、福利保障、干预情况。这些情况跟国内有很大不同,也方便我们更清楚地了解这家人的处境。

 

澳洲如何确诊自闭症,有什么福利保障?

一般流程是,先找全科医生面诊,再由全科医生推荐给有确症自闭资质的专科儿科医生(不是所有儿科医生都行),如果还有进一步需要,再由儿医推荐给更有资质的心理医生。家长只能先约全科医生,没有推荐无法约到专科医生。在澳洲,专科医生是医疗系统顶尖专家,若不是危重疾病,等几个月甚至一年才能见到很正常。

 

孩子一旦确诊,就可排队进入国家残疾人保障系统,每年有专人和家长开会制定计划、设定目标,并分配康复资金。这笔钱视孩子需要帮助的程度来发,只能用于支付干预费用和购买一些小额必须品,比如有些大龄孩子一直需要穿尿布,可能会批一个尿布基金。通常,大约一万多澳元一年。(10000澳元=49413人民币元)

 

BCBA在澳洲也是珍稀资源

教育方面,除非有特别严重的行为问题,孩子进入普通学校就读没有太大问题,幼儿园或学校也可以以此为由,申请资金聘请人手帮老师照顾特需孩子。但近年来,随着自闭症人数增加,教育系统可申请到的资金已出现僧多粥少的现象。

 

澳洲的主流干预角色是心理医生、SP语言治疗师、OT职能治疗师,去医师的诊所或家里、上门服务都行。因上门服务收取交通费,家长一般选择去诊所。一节课30分钟到一个小时。一小时的课,目前收费是210至230澳元(1037元至1136元之间)。政府给的经费,大约能支持孩子每年70个小时的干预。特别严重的小龄孩子可能能申请到ABA,钱会多一些。澳洲的主流干预不是ABA,原因是实在太贵了,一年至少8万澳元,一般家庭承受不了,有资质的BCBA也特别少

 

小星妈妈 | 口述

我的人生一直算比较顺利。

 

江西出生长大。上学,恋爱,工作,结婚,生子,每一步都早。17岁上大学,18岁认识现在的老公,24岁结婚,25岁出国,26岁继续读书,29岁生了女儿。小星出生之前,我们在澳洲定居了。

 

我不是学霸,但是个做事的人,擅长面对复杂的情况,做行动计划并执行。这个特点让我在工作中一直处在技术骨干位置上。

 

小星和姐姐

 

国外家庭大部分情况下会生育两个孩子,独生子女非常少见。澳洲育儿成本非常高,全托幼儿园一天130澳元(人民币641.94元),如果两个孩子都去幼儿园,不但要交税,赚的钱都给幼儿园了可能还不够。老人家也不会帮助带孙辈,当地法定退休年龄是67岁,爷爷奶奶、外公外婆自己还要上班呢。所以,一般是妈妈在家里带到两个孩子上小学,再去上班。

 

错过儿子发出的两个信号

 

女儿出生时,我做项目,无法请假。当时就许愿,以后有条件,怀孕就在家休息。6年之后怀了小星,这个愿望在无奈中实现了,因为怀孕反应太大,无法工作,只能辞职。

 

老大一岁两个月就上了全天幼儿园,我和老公全职工作,没有老人帮忙,个中艰辛都不提了。都觉得一个孩子足够了,意外而来的儿子打乱了计划。好在老人都非常支持,说好了轮流从国内来澳洲照顾。

 

小星说话算早的,8个月叫“妈妈”,说话很清楚,两岁前的每次体检都达标。因为有了养育女儿的经验,我们觉得每星期上一天幼儿园,能锻炼孩子的社交和生存能力,所以一岁半时,小星也去了幼儿园。

 

玩耍的小星

 

幼儿园老师反映,小星比较娇气,生活自理也比同龄孩子差些。比如老师要求所有小朋友做一件事,如果没有单独和小星说一遍,他是不会去做的。吃饭时,如果老师没有帮他把食物从大盆里放进单独的小盆,他不会主动和老师提要求,就坐在位置上不动,等着大人帮忙。考虑到小星在家里还是喂饭的,至少在幼儿园自己吃了,所以面对老师的提醒,我们都没重视。

 

不上幼儿园的日子,我带着小星参加各种活动、聚会。他并没有表现出和同龄孩子的不同,就是胆子小一点,看电视10分钟就会因某个画面或声音比较可怕,哭着跑出电视房。商场公厕的烘手机,只要启动发出声音,就惊恐地要逃走。我们当时觉得男孩子要粗养,不能惯着,父母就很少去帮忙。现在想起来,儿子对某些声音的异常反应,可能是他对我们发出的第一个信号。

 

小星两岁半时,我回归职场,一大早出去,天黑才回家。孩子交给爷爷奶奶,晚上我带他洗个澡、讲个故事就睡了。几个月后,老公最先发现孩子不对劲,喊他经常没反应,对任何改变都特别抗拒。经常哭着不肯出去,玩完又哭着不肯回家。当时我们觉得是terrible two (“麻烦的2岁”,婴儿在开始形成自我意识时,由于行为能力有限产生的一些不友好举动),女儿当年也是这样闹,3岁就好了。这可能是儿子发出的第二个信号,我们又错过了。

 

寻求专业人士的帮助

 

面对儿子的状况,我学到的第一课是——寻找帮助。儿科医生给了很多建议,约有资质的心理医生,申请医疗系统特别项目,约见职能治疗师和心理咨询师。我的工作时间也由5天改成4天,每天工作时间也相应减少。

 

小星3岁4个月,我们找到两位专家(一位心理医生,一位语言治疗师)给儿子会诊,专家下了结论——自闭症。拿到“判决书”那天,我们来不及悲伤,马不停蹄开始给儿子申请干预基金。4岁生日那天,基金正式下来了。因为儿子年纪小,拿到了相当于80个小时的干预费用。但平均下来,一星期才一个半小时,且这笔钱每年递减,理由是孩子慢慢长大能力应该增强了。

 

小星和语言治疗师的合影。桌上的小瓶是用来放奖励的球,小星每次有好的表现,老师就发一个球。

 

在专业人士帮助下,小星也在进步。老公用一本书(《Let’s Play》)教会了孩子互动,这也缓解了我们夫妻间的矛盾。(这点上,我的教训是:小星确诊后,我们俩的矛盾集中在教孩子的方式上,我当时牢记每周至少20小时的密集干预,干预师一星期才有一个半小时,其他时间都得靠家长。我因为过于紧张,在家里要求所有人按我的要求来,这样做短时间还行,长时间的后果是,其他人都不管了。

 

一次,儿子在做视力检查时,护士指着墙上的图片问他是什么、朝左还是朝右。可能由于那天检查站没有别的孩子,特别安静,他居然放下紧张情绪和护士对话了。护士听说小星是ASD后,说我们教得非常好,除了眼神到处瞟,别的方面还行,我当时都感动得落泪了。

 

 

当你把NT当成孩子的奋斗目标时

 

4岁,打完预防针后,小星突然开始害怕很多东西。婴儿的哭声、人多地方的噪音、别人热情的招呼,他拒绝参加社交活动,如果强迫就大哭大闹,之前学到的各种招都不管用了。

 

面对整天哭闹的孩子,家长的压力是很大的。这个时候,我学到的第二课是——降低要求。不再强迫孩子参加活动,但会和他说,活动上有他喜欢的小点心,我们去玩,吃了点心就回家。经过几个月,儿子慢慢愿意回到以前的活动了,但不爱说话,唯一愿意开口的时候是给大家读书,他把我 给他读的书都背下来了,虽然不认识字,但记住了整本书。

 

小星跟小伙伴一起玩耍

 

孩子情况好的时候,我会幻想孩子有一天能正常;孩子情况非常差或者没有进步甚至退步时,我会特别想把孩子拉回至少之前的水平。因为总在心里把NT当成孩子的奋斗目标,这种焦虑使我不安,觉得是自己没教好。

 

我们一家人认真讨论过孩子的未来,达成了一致:首先,要用放大镜看孩子的优点和进步,要真心夸孩子。第二,孩子现在和NT的差距没那么大,但可能以后只会越来越大,要做好心理准备。第三,孩子学习进度缓慢,干预重点不能全放在认知上,情绪管理和其他方面也很重要。第四,孩子是重要的,但不是生活的全部,我们也要照顾自己的情绪和身体,才能陪伴他更长时间。第五,开心快乐的家庭氛围能降低孩子的焦虑,大人要少在孩子面前发脾气,也不要打骂孩子。

 

会因为智商低不爱他吗?

 

孩子经过一年干预,有了进步。我给儿子报名了游泳、网球、跳舞班,希望他能泛化一些集体指令。传统的舞蹈要求所有孩子动作一致,并不适合小星,人一多一乱,他就不记得了,常站在队伍中间不知所措。网球勉强能接住一个,但拒绝捡球。游泳动作僵硬,学了一年还是狗刨式。但我已经不纠结了,每次都感谢老师,再夸孩子认真。

 

网球少年小星

 

小星5岁生日后的一个月,测了智商,意料之中的分数。我默默流泪,看着儿子开心的笑脸,问自己会因为儿子智商低不爱他吗?不可能呀,不管多少分,他都是我的儿子。怀孕时每天吐5次扎5次手指测血糖,遭了多少罪辛苦生下来的宝贝,我在这个世界上只有一个的儿子,我怎么会不爱他。

 

因为知道孩子的智商,我也改变了教课内容,不执着于逼他学几百遍都没学会的内容,他还没准备好。6岁了,孩子上了近一年小学,除了在学校不说话之外,老师没有反映别的问题。澳洲对残疾人的支持力度很大,但绝大部分支持是给特别严重的孩子,我就曾看见高年级一个比较严重的孩子,两个老师手把手教他游泳,但边缘和轻度的孩子在学校得到的帮助很少。我们也想过请影子老师,但学校拒绝了。

 

疫情放大了焦虑

 

现在的焦虑跟疫情有关。所有人都在家不能出门,简直是黑暗的日子,正常人都要抑郁了。小星喜欢玩的地方都关门了,只能在家上网课,效果大打折扣。尤其看着屏幕上全是人,他也焦虑,已经干预好了的咬手指甲、咬下嘴唇又卷土重来。

 

儿科医生开了处方药,我们犹豫了很久该不该吃,担心有副作用,产生依赖。老公劝我,吃药不是世界末日,效果不好可以停下来,能减少儿子痛苦当然最好。

 

小星(左一)和爸爸、姐姐在海边。

 

现实是残酷的,儿子吃药之后,注意力明显提高,但社交上更加焦虑,对害怕的东西更害怕了,基本不吃饭,动不动眼泪就下来,甚至出现了一些暴力行为。我们观察了儿子的种种反应后,把药都停了。我的体会是,医生开的处方药是针对某一症状而言,可能有用,也可能没有用还起到副作用,这些要家长根据自家孩子的情况判断和选择。

 

疫情期间,我在家里工作的时间比较长,我会告诉儿子,妈妈在电脑上工作,你的工作是在桌上学习,儿子很开心,他说他也有工作。我们一家人都喜欢看书,儿子也跟着我们,到哪里都拿着一本书。父母的榜样对孩子是潜移默化的,所以我和老公约好,尽量控制情绪,不强迫孩子,不对孩子发火,这些对进入青春期的大女儿一样适用。

 

自我学习,做好孩子的妈妈和老师

 

小星7岁了。我从前常幻想孩子正常了我们怎么生活,现在转变到专注生活本身,也接受了孩子无法成为我心目中期待的那个样子。特别开心的是,小星终于可以大声阅读了,虽然还有很多字不认识或读错,但他一直在努力。中断学习两年的网球也捡起来了,还可以和他爹打几个来回。课业成绩也有进步,去年错过的题,今年有不少已经学会了。

 

疫情爆发前,我幸运地参加了澳洲当地的ABA培训。和一群家长系统学习了ABA的理念和实操,ABA在生活中是处处存在的,就看怎样运用它。跟我一起学习的有家长、大学生、从业人员,甚至有一个大叔,他是闭娃家长的朋友,希望能学习一些专业知识帮助朋友提高生活质量。我被感动了,孩子虽然是闭,但家长都在努力。我老公也参加了一些相关讲座,回来传授给我,希望能用到儿子的干预上。为了锻炼他的逻辑能力,小星养成了写日记的习惯,学着把每天发生的事情记录下来。

 

我加入ALSO社群也有差不多两年时间,听了很多微课,读了很多家长的分享。特别上周的实操比赛,大咖们的点评让我更加坚定自己是在正确的干预方向上,吴良生老师说的,培养孩子的自我独立、自理能力、闲暇技能都说到了我心坎上。这也是我学到的第三课——自我学习。

 

孩子们的人生才刚开始,什么技能是能受益终身的?什么技能是能降低照顾者的难度?家长自已的生活要如何调整?家中其他孩子如何对待这个有点特殊的兄弟姐妹?按我以前的性格,是恨不得把这所有问题列出行动计划限期解决。经过这么多年和小星的相处,我知道要放慢生活的步伐,降低期望值,理解孩子接纳孩子,团结一切可以团结的力量,接受不完美的人生。

 

ALSO孤独症

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