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告诫家长!自闭症青少年应优先培养与发展三种技能——闲暇技能、自理技能、自立技能

作者:ALSO孤独症 2021-06-22

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LSOLIFE

  吴良生

  
北京星星雨教育研究所专业委员会委员
北京星星雨教育研究所主任教师,现任青少部主任、教研部主任
25年孤独症教育从业经验

 

星星雨的吴良生老师在孤独症教育行业耕耘已有25个年头,专业知识深厚,经验丰富。见过和陪伴了许许多多孤独症孩子成长的他,对孤独症群体的语言、认知、社交等各方面能力的发展都有独到的见解。本次微课,吴老师将就另一个孤独症家庭关注的核心问题——青少年孤独症的社交融合,与大家进行分享讨论。

 

这个话题也是吴老师一直关注并潜心探索的课题。在国内,大部分机构只做学龄前自闭症儿童教育,但自闭症孩子总会长大,面临的挑战也越来越多。2006年,他成为星星雨青少部的负责人,开始全心全意守护一群大龄自闭症儿童,希望能力比较好的孩子,经过结构化的训练,有一天也能在社会上从事一些简单工作。“我们希望能坚持到政府购买服务的那一天,惠及更多大龄自闭症孩子,我们就胜利了。”他期冀地说。

 

吴老师提出,针对孤独症青少年的教育,我们需要优先培养与发展的能力有三方面:闲暇技能;自理技能;自立技能。何出此言,请听他在下文细细道来。

 

付出了这么多,你在追求什么?

文|吴良生 

由两段评论引出的话题

2021年1月17日,我有幸受邀成为ALSOLIFE“实操世界杯”总决赛的评委之一。当晚的总决赛,活动有序,参赛6位家长的实操专业而精彩,观赛家长、主持人、评委对参赛的6名家长都做了专业而有建设性的评论,充分展现了本次实操赛的高度专业性。

 

在我负责主评的其中一个实操个案的点评中,我发现了两段这样的评论:

 

“孩子在爸爸准备拿出教具的时候有点走神,好在没有跑掉,这个时候建议爸爸可以给孩子点其它事情做,或者口头和孩子聊点什么。”

 

“在画线的时候,或者擦黑板的时候,可以说,爸爸在做什么?和孩子对话,不让孩子无事可做。”

 

首先,这两位家长在短短4分56秒的实操中,能如此细致地观察到孩子行为表现,给上实操课的这位父亲提出这么专业的建议,这是我需要向这两位家长学习的。

 

其次,从这两位家长身上我看到了她们对“机会教育”的理解与运用,这也充分地体现了ABA的“随时随地,就地取材,把握时机,随机应变”的教学原则。

 

最后,通过以上的建议,我看到了她们对孩子的重视(也是我常说的“眼里有孩子”),以及她们对孩子语言训练的重视。

 

在以上两位家长专业建议的基础之上,我还想请大家思考以下几个问题:

 

❶ 回合停顿时间我们该做什么?在这个时间里,孩子要学习的又是什么呢?

❷ 家长/教师是否需要无时无刻地教孩子?

❸ 孩子在一刻不停地按我们的要求做事情/与我们互动,这真的是一件好事吗?

 

付出了这么多,咱们追求的是什么?

 

由于社会保障的缺失,为了保障孩子受教育的权利,为了让孩子更加健康快乐地成长,我们的家长要比普通儿童的家长多付出十倍甚至百倍。

 

但是,作为一名特殊需要儿童的家长,你能否客观地在孩子的先天条件、家庭经济条件、环境支持资源和社会接纳程度的基础上思考孩子的未来,为孩子的成长设置合适的长期目标与短期目标呢?

 

你为孩子付出了这么多,是否清晰地知道自己和家人努力追求的是什么?又是否清楚你们所追求的目标的可实现性呢?

 

我们是否从孩子角度和他的需要去思考,我们所做的努力是使得孩子的生活更加趋近于“一般化的生活”?还是使得他的生活更加远离“一般化的生活”?甚至于因此给他造成了“二次身心障碍”呢?

 

“眼里有孩子”的吴老师
 

对于孤独症,我最看重的三种能力

孤独症,1982年开始才在中国内地被诊断识别。时至今日,社会中大部分人还是对孤独症群体一无所知。在孤独症儿童家长当中,有一部分家长在自家孩子被诊断为孤独症谱系障碍之前,他们也没有听说过“孤独症”。
 
因此,就是在自家孩子被诊断为孤独症之后,还有一部分家长不能正确认识孤独症这种障碍,对于孩子有着不切实际的期望。例如:“砸锅卖铁我也要把他治好(痊愈/正常)” “他会说话就好了” “他能上学就好了”……
 

基于以上美好的愿望,所以有一部分家长在教育孩子的过程中只注重语言、学业、认知能力,而忽略了其它功能性行为的培养以及社会适应力的提升。

 

孤独症谱系障碍,在美国的DSM-IV的诊断分类中,其名称为广泛性发育障碍(Pervasive Developmental Disorders),即意为全面性的发育障碍,而不是某一方面能力的发育障碍。

 

孤独症,在社会福利鉴定分类中,它属于发育障碍的一种,因其终身性特点而成为社会保障体系中的一个重要群体。孤独症群体因其障碍的特点导致他们在健康保障、社交出行、教育、就业、居住、养老等方面都有着异于常人的特殊需求,因此,在教育阶段的孤独症儿童、青少年就需要社会为他们提供适合他们特点及不同能力水平的特殊教育。

 

特殊教育最大的特点是“个别化教育”,不管我们是家长身份还是特教老师的身份,我们必须清楚的是——我们需要为面前的这个孩子提供适合他的障碍特点以及符合他当前能力水平的个别化教育,而不是仅为他提供语言、学业、认知能力的教育。

 

在理解了孤独症儿童、青少年的教育需求的基础上,在众多需要培养的功能性行为以及需要提升的社会适应力中,在需要优先培养与发展的行为与能力的选择上,我有着与大多数人不一样的观点。根据我25年孤独症教育的从业经验,我认为需要优先培养与发展的能力有这三方面:1)闲暇技能;2)自理技能;3)自立技能。

 

闲暇技能

 

闲暇技能就是在不学习/不工作的时间里,接受社会,融入社会,通过适当的行为方式度过闲暇时光的能力。

 

经常与孤独症人士相处的家长/教师都有这样的体会,只要孩子闲下来,在他无事可做的时候,他就会给身边的人们提出各种各样的挑战。孩子这样的行为表现,也再次地验证了一句俗话——无事生非!无事生非可不是孤独症人的专利,这种现象在普通人身上也会时有发生。但是,为什么普通人在无事生非的时候我们不觉得有什么问题,而孤独症人的无事生非却会让大家感到头疼甚至无法忍受呢?!

 

归根结底,导致这种问题出现的根本原因就是孩子没有习得该有的闲暇技能。孩子不具备相应的闲暇技能而给周围人们提出的挑战,往往比他不会说话、不认识文字和不会计算、不能区分你我他所带来的挑战都要大。所以,闲暇技能就成为了我最看重的能力。

 

 自理技能

 

我在这里要跟大家探讨的自理技能是指孩子自我照料的能力,具体表现在孩子吃、喝、拉、撒、睡、穿衣、梳洗等方面。

 

孩子的自我照料能力是他能否独立生活的前提条件。自我照料能力有助于建立孩子的自我独立生活能力,良好的自理能力表现也会有助他的社交发展。

❸ 自立技能

 

自立技能主要强调孤独症人士学会管理身边的事物、家务、生活、学习或工作所需的能力。自立技能主要包括自我独立地生活、自我独立地学习、自我独立地工作需要具备的相关技术与能力。

 

在我从事孤独症教育工作的历程中,见过许许多多具有正常或较高的智商、能说会道、学业能力超常的“机器人”!为什么我会称他们为“机器人”呢?因为这部分孩子在家长/教师的陪伴下,他们就能表现出超常的能力,但是他们离开了家长/教师的陪伴就什么都不做了。

 

所以,当我们通过一对一教学的方式教会孩子某项技能之后,就要进行小组和社会环境中的泛化训练,最终让孩子习得独立生活、独立学习和独立工作的能力。

 

我,期望,每一个孩子都能成为社会人

孤独症谱系障碍是社会交往本质性障碍,主要表现为不能或有限地理解和遵守社会交往规则、不会或有限地使用社会交往的工具(语言、动作、表情等)。我们就要通过教育提高孩子的社会适应能力,削减他们的挑战性行为,通过科学而有效的支持帮助他们成为具有高度社会性的“社会人”。

 

ALSO孤独症

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