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当自闭症孩子向家长发问:自闭症是什么?你怎么回答

作者:ALSO孤独症 2021-06-23
你的孩子知道自己是自闭症吗?如果有一天他问你:“自闭症是什么”“为什么别人没有自闭症”,你怎么回答?
 
下面这段对话发生在2020年,是15岁的自闭症少年虎仔和妈妈詹丹之间一次非常有趣的“过招”,我们先一睹为快。

 

拿到最新的残疾证,虎仔率先向妈妈发问了

虎仔:福建省残疾人联合会,残疾证。(拿着证念了出来)我是残疾人 ?

 

詹丹:你有点奇怪是吗?你的手脚是好的,你能看得见,也能听得见,为什么是残疾人?

 

(虎仔看着詹丹。)

詹丹:你有一个障碍,不太懂怎么和别人交往。

 

虎仔:这是谁判断的 ?

 

詹丹:医生啊,这个障碍叫做自闭症。
(虎仔又惊讶了一下 。)
虎仔:我也是自闭症孩子?(“也是”,这个词说明他平时听到过。)
詹丹:你有感觉到自己和别人有什么不同吗? 
虎仔:没有。医生怎么检查的?

詹丹:他通过一些量表和观察,自闭症会有一些症状。比如你很难看着别人的眼睛说话 ,比如你不太会聊天,比如你会不太理解别人的行为,会用一些不恰当的行为回应,很容易让别人不开心甚至生气 。

 

前两天你路上遇到的阿姨,她只是好意提醒你不戴狗嘴,如果咬到人会被罚款的 。你却回答她,不关你的事,生气地跑开。你乘电梯时没有看好旺仔,吓到邻居,邻居也会讨厌你 ……被讨厌之后,就没有人喜欢和你在一起,所以影响到你与人的交往 。障碍并没有太大关系 ,只要你能坚持学习,障碍也会变小。

 

虎仔:那以后,医生也能查得出?
詹丹:当然啊。你看,以前的老师是不是说你进步很大了?小学的校长还夸你现在很能说 ,因为你以前不会 。
虎仔:你小时候有自闭症吗?
詹丹:没有,不是每个人都会有这个障碍 。自闭症只是说明你在与人交往上有困难,在这方面你比大多数人弱。每个人都会有些不足的地方,只是你的不足程度深一些,就够上了残疾这个级别。但是没关系,妈妈会帮你,我们一起努力,你就会越来越好。你现在是不是比以前有进步呢?
虎仔:(开始发挥他的回忆)我以前在学校里骂老师,吐口水,现在不会了。有一次乘车借口说放包的座位有人,不让给老人坐 ,现在也不会了。我以前……我坚持学习也会更好的。
 
詹丹:是的啊。你愿意一起努力吗?
虎仔:愿意!
詹丹:这个证有些作用,比如有些景点你用它是可以免门票的。比如你明天乘公交时可以用它刷卡了,你可以免费乘车 。
虎仔:我还是也带着手机,万一不行再刷E福州 。
(虎仔起初微妙的表情没有了,詹丹狂跳的心,到这时候才渐渐平复。)

很难想象,一个自闭症孩子能够与妈妈进行这么多回合的,看起来很高深、逻辑性很强的对话,但它的确发生了。“自闭症”这个标签,怎么让孩子自然而然地接受同时又伤害最小,詹丹的智慧,让人赞叹。

 

詹丹和虎仔

 

詹丹,老家长了。“老”,不仅是说与自闭症抗争的日子长,还意味着经验的老道。你看她的日记,再看看她小太阳一般的儿子虎仔就明了了。
虎仔3岁确诊自闭症。自那时起,詹丹就陪着儿子进行漫长的干预训练,从幼儿园入园,到小学、初中,积累起了学习、干预、融合、陪读的丰富经验。2020年,詹丹通过美国佛罗里达理工学院的学习,考取了BCaBA,她发挥所长,与志同道合的妈妈创办了喜阅公益组织,给更多孩子以庇护。对未来,她有焦虑,但不过分悲观。时间,在她这里,每一秒钟都是要有用处的,过好当下的每一刻,走好脚下的这一步,虎仔的未来就是水到渠成的。
 

谈普校教育

借助普校环境,促进孩子集体能力
普校是孩子适应大集体环境,学习社会规则的一个很好的载体。“学业倒是其次,主要希望通过普校的环境来提升他适应环境的能力,掌握一些基本规则。”詹丹说。
虎仔初入小学时,各种离开妈妈的问题就曝露出来:把考卷扔了、把同学的笔盒扫到地上、上体育课倒在地上,甚至是课堂里基本的听、看老师都不知道如何做。经过6年陪读,虎仔学会了如何看老师看黑板,如何关注老师在说什么,学习如何与老师同学打招呼,学习如何听从老师的教导。
外出实践——摘葡萄
 
虎仔认知不足,在校融合的分水岭出现在三年级,他正式开始了在学校读半天,另外半天由妈妈带着干预训练或户外实践的日子,这种状态一直持续到现在,虎仔初三。
进入初中,老师知道他是个特别的孩子,本没抱太大期望,不成想小家伙服从性、纪律性都不错。学习虽然跟不上,每天在校也很努力完成妈妈给的作业内容。老师说,虎仔颠覆了她对自闭症的认知。看到他认真埋头学习的样子,感叹他甚至比很多普通学生更有自律性。
 “可是虎仔的认知水平只达到了二三年级,根本没能力跟随学习,大多数情况只是人在校而已,虽然老师也能接受他,但没有更多精力照顾他的特殊需求。”詹丹进一步解释,这种形式融合对虎仔成长来说意义不大。而虎仔也倍感折磨,整个下午在一个地方不能随意说话,想互动往往是不恰当的方式。“自闭症的核心障碍之一就是社交,因为不理解别人要干什么,他的沟通方式经常不合时宜,以至于出现一些很奇怪的举动,不能被理解,不能及时被引导。”
在詹丹看来,普校已经不适合儿子,未来也不一定非要贴着“普校生”的标签混日子。她更着意培养虎仔的自信心,正确地了解自己,客观定位自己的未来。
虎仔曾经困惑地问妈妈,我才考40分,同学说我考得很差?詹丹则会鼓励儿子:“你学习速度虽然慢,但一直在努力呀。有的事情你做得不如别人好,但你也有比别人做得好的地方,比如骑行,你一天可以骑50多公里。你很坚韧。你还可以照顾爸爸妈妈、做这么多家务,这也是你的优点。”
曾经有个功能很好的孩子给詹丹发微信说,虎仔不努力学习,以后只能成为一名农民工。
 “这个孩子的话让我特别感触,他代表了一部分高功能孩子家长的期望,学习是唯一出路。”詹丹说,“但我不这么认为,只要呵护好孩子的学习动机,培养好良好的学习习惯,学习可以是伴随孩子一辈子的事。现实中,原本很多功能很好、学习还不错的孩子,因为太注重学校的成绩要求,孩子承受了太大的压力,对自己的定位不切合实际,更容易在青少年后出现一些问题。如果他们放松一点,也许会有更好的发展。”
 

谈社交

功能性沟通是首要培养目标
随着年龄增长,跨越了认知、语言、自理、社会规则等门槛之后,谱系家长总要触碰到最难的那个——社交。
“社交永远是他们的短板,我原不会把它做为重心去处理,但社交需要来找虎仔时,就必须面对。”詹丹强调。
练习是从功能性沟通开始的,获取信息、获得帮助、达成自己需求,这也是很多谱系孩子急需的能力,需要大量的社会实践来获得。比如前阵子虎仔生病,一个人上医院,在医院如何用机器挂号、看病对答,取药这些,詹丹都给虎仔训练过。不过这次在取药时出了问题,打不出取药单,虎仔也知道去药房找护士帮忙。但打不出单子的根本原因还在于他没有学会熟练使用医保卡交费,这也就成为日后要训练的目标之一。
做饭、购物、叠被、骑车,生活小能手虎仔。

当功能性沟通不再困难时,詹丹又在考虑能不能增加一点娱乐式聊天 ?比如和同伴一起时,也能有一搭没一搭地来回说说;聊天的主题也能跳出自己的角度,关注一点别人在聊什么 ?
但这些对虎仔来说太难,需要补齐的能力很多,比如换位思考能力不足,不能想他人之所想;认知面极窄,听不懂也接不上话;兴趣狭窄,同一话题见不同的人,在不同的时间、地点反复地说或问;承接话题的技巧更是无从谈起,常常一两个回合就把天聊死;理解特殊语句的深层含义也要学,比如反话;此外,社交所涉及的能力还有很多,比如共同关注,比如观察力。
为了拓展虎仔的兴趣,就结合他已有兴趣拓展相关信息。考虑到他喜欢旅行,无论是国内国际又或是动植物或自然景观,都成为了学习资料。詹丹会有意识地让虎仔看短片,再根据内容制作思维导图。多了不行,就先记一个点,比如棘冠海星,一边看一边在相关信息出现时暂停短片进行记录,这就比走马观花式地看又加深了印象。第二天再和他一起做有关海洋的思维导图时,虎仔第一个想到的就是棘冠海星。
每天做思维导图已经成为虎仔的习惯。
喜欢手机,手机坏了便教他如何找专业人士修理,增加了他了解地点、维修等相关信息。喜欢越野车,带他看车展,了解车的不同品牌,不同特点、价格。喜欢美食,教他如何点餐安排、了解美食的名字与口味。来自生活的大课堂不缺学习的素材。
每次活动都让虎仔用思维导图绘制出来,复盘学习点。思维导图可以让虎仔的思维更活跃和条理性,同时帮助詹丹找到虎仔学习中的弱点,查漏补缺。
 

谈旺仔

给虎仔练关注的好伙伴
感知生活是多角度的。每到周末,詹丹便带着儿子放飞自我了。娘俩爬山、骑车、做烘培,牵着旺仔四处看世界,日子过得有滋有味。
爱运动、喜欢探索和挑战的詹丹母子。
自闭症孩子感兴趣的人和事有限,且一阵一阵的,每当虎仔对一样新东西发生兴趣时,詹丹会抓住机会,施展她的应用行为分析大法。最近这一年,虎仔的注意力都被舅妈寄存在家里的狗狗吸引了去——旺仔。
两个人好到如胶似漆,只要旺仔能去的地方,爬山、看海,一定要带上狗;旺仔不能去的场合,他宁愿不去也要陪狗;靠烘焙挣来的工资,第一件事是想着给旺仔买鸡胸肉……
 
虎仔和旺仔,生活好搭档。
“因为不会观察,看不懂旺仔的需求,起初虎仔不太懂怎么照顾一只狗,旺仔也跟我更亲近些。要改善跟狗的关系,就涉及到对人的关注,对别人想法的理解和换位思考能力。”詹丹分析,虎仔照顾旺仔这一年,最大的变化是学会了付出,付出对旺仔的爱,主动承担起照顾旺仔的责任。
带旺仔散步是虎仔的功课,帮旺仔洗澡虽然笨手笨脚也是尽心尽力。周末出游一切以旺仔为中心,考虑她是否可以去,开车是首选的方式,因为旺仔可以乘坐。打破自我,站在对方角度考虑这点本身就太难。
虎仔给旺仔洗脚时,一开始总是把她的脚拉得老长,詹丹就提醒儿子看看旺仔的身体形状,才注意到她的不舒服。给旺仔洗澡,要防沐浴液流到眼睛,虎仔就得小心避开。
去遛狗,最大的困难是处理旺仔与他人的关系,虎仔要能观察到别人对旺仔的反应。如果害怕了,他应该牵远旺仔。观察他人的肢体语言是虎仔的弱项,什么是“牵远”旺仔,虎仔也并不完全做得好。就要教他把绳子收紧。有时别人站着不动了,虎仔没看见;有时别人安慰孩子“没事没事,不怕,有绳牵着呢!” 虎仔没听懂;有时别人站在小路一头等着让他先过,虎仔又盯着路那头另一只狗驻足不前 ……詹丹自觉找到了给虎仔练关注的好伙伴——旺仔。
这样的互动多了之后,虎仔和旺仔愈发亲密起来,这样的照顾会延伸到家人、朋友,一度让詹丹产生老有所依的窝心感。
孩子,妈妈想带你看更大的世界。
比如给妈妈的生日礼物,教了好多年虎仔才知道妈妈爱花不爱玩具,从他喜欢的玩具转移到对方喜欢的事物上。有一次,詹丹生病,躺了一天才下得了床,她跟虎仔说,可以去约朋友玩了。他回:“不了,我要在家照顾你。”
“孩子就是这样,只要他会的事,为别人做了就是在照顾。也许他还不能主动观察到我的需要,只要大人开口就可以很好地完成,接下来的贴心一样可以教。”詹丹说。
 

谈喜阅

在支持的环境里学习成长
2019年9月,詹丹和几名自闭症孩子的家长一起发起的“喜阅公益”组织成立,并注册爱星企业,专注为自闭症青少年提供职前培训、辅助性就业和日间照料托养服务。谈及喜阅,詹丹低调而坦诚:“自闭症人群就业太难了,孩子们可以达到独立工作能力的还很少。帮助他们针对自己的不足进行弥补,让他们都有进步是我们的初衷。”

学习、实践两不误,小伙伴们的喜阅日常。

紧张、退缩、焦虑,这是很多孩子刚来喜阅时詹丹从他们身上读出的情绪。在这里,孩子们可以进行体能、生活认知、社交、家政、烘焙、美术、瑜伽等各科目的学习,模拟独立生活,进行厨房工作,餐厅服务、烘焙生产、送货上门等职业技能的培养,为将来社区互助就业、服务社会做准备。
喜阅中有一个这样的孩子,认知能力很高,但情绪引发问题行为严重,生气时会有攻击性行为。詹丹通过观察,记录孩子的能力基线,为孩子设定了合适的个人目标,找到合适孩子的强化活动。
“他刚来喜阅时完全不干活,拒人千里之外的模样,要想让他跟随集体学习还需要一个人专门盯着,现在很多事情他能自己完成。”詹丹说。当老师在表扬某一位同学,做一件事情很好很快的时候,这个孩子马上就说,我也可以表现得很好,可以去做,然后投入到那件工作中。孩子们在喜阅有序的学习生活,在有爱、有理解、有专业支持的环境里成长。
2020年4月,詹丹通过了美国行为分析认证委员会组织的BCaBA考试,成为一名持证的专业人员。
“那份开心也就持续了一个下午和晚上,第二天醒来就开始淡了。对考试来说,只是代表一场理论考试而已。是结束也是开始。实操的积累才是更重要的。”詹丹说,督导老师们的教导给她的最大触动就是,ABA是一门助人专业,学习它是为了让我们身边的人过得更好,考过BCaBA不是最终目的,而是要成为一名好的行为分析师。
(本文内容来自于詹丹口述和日志整理,图片由詹丹提供。2017年,詹丹曾与ALSO家长进行过一期《如何让孩子“听话”》的分享,感兴趣的家长可戳如何让孩子“听话”,干货满满

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