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自闭症孩子如何生活?瑞典一对夫妇为自闭症孩子做了一栋生态玻璃屋

作者:ALSO孤独症 2021-06-24
每个人都想拥有属于自己的dream house,与相爱的人一起装点它,里面每件物品都是爱的见证和回忆。在瑞典,有一对夫妻,用12年建造了一座玻璃城堡,它既是城堡主人安德斯、罗斯玛丽爱情的象征,也是他们留给3个孩子宝贵的精神和物质财富,尤其是在自闭症儿子乔纳坦出生之后。
安德斯一家人已经在这所房子里生活了10多年,除了这儿,孩子们几乎没去其他地方住过。在这个寒冬,请跟随小编的笔触来一趟心灵旅行吧,让我们到欧洲大陆这所载满了爱与包容的房子去做做客,感受它湿润的空气、温和的阳光、翠绿的植物和夜晚橘黄色的灯光吧。
自闭症儿子出生了,小木屋建造也被迫停工
乍一看,这房子的确别致——一座木屋嵌套在一个透明的玻璃罩子中,四周是郁郁葱葱的树林,走路就能下到美丽的维纳恩湖游泳。
瑞典由于所处纬度较高,北极穿越了它的一半国土,尤其是瑞典中部和南部的冬天很短、很冷。在这样一个地方,安德斯给家人建造了这个舒适宜人的“自然屋”,木屋四周种满了蔬果植物,以“房中房”的方式,硬生生在北欧创造出了温暖潮湿的“地中海气候”。
 
“别人建房子,是把自然赶出去,我们是把自然邀请进来。”安德斯笑谈。在这个安乐屋中,早上,阳光穿过透明的玻璃墙照进来,绿色的藤蔓爬攀爬蜿蜒;调皮的孩子们推开窗户,伸手就能摘一串葡萄作为餐前水果;晚上灯光亮起,在寂静的大地上发出温暖的光。
想为家人建一座房子,是安德斯与罗斯玛丽热恋时就有的梦想。他喜欢瑞典的老式小木屋,从森林里就地取材,屋内没有华丽的陈设,冬天生起炉火烧烤食物,温馨惬意。
为了理想中的小屋,夫妻俩花7年时间攒够“首付”,买下了一块靠近维纳恩湖的林中之地。看到这座新奇的房子,很多人会猜,这么精巧的设计,安德斯莫不是位专业建筑师?可实际上,安德斯在医院上班,论起造房子的手艺,远不如他老爹。老爷子干了一辈子木匠活儿,是建房子的一把好手。安德斯上森林里伐木材,连襟帮他运回来,一家人齐上阵。在工艺上,其原理类似中国的古代建筑,不用一根钉子,在原木上打洞,然后用暗榫将其连接起来。
 
就在大伙儿憧憬未来的美好生活之时,继大儿子约翰之后,双胞胎娜塔莉和乔纳坦出生了。安德斯很快忙得手脚朝天,白天到医院上班,晚上照顾孩子。尤其乔纳坦,小时候不爱睡觉,安德斯几乎每天晚上都要哄着他睡,凌晨四点才能眯一会儿。“下班开车回家是很危险的,太累了,我害怕开车。”安德斯回忆。
孩子日益长大,夫妻俩看出儿子有点不一样,却始终没有得到任何权威诊断,沮丧忙碌中,“小木屋”建造计划也被迫停工。安德斯说:“一切都像迷失在了充满风暴的海洋。”
那扇厚实的门帮儿子隔开外界纷扰
一年后,夫妻俩意识到,小木屋建造必须重新提上日程,他们需要一栋房子抚养孩子。然而,重新开工却碰上风雨交加的坏天气,几乎找不到施工的适宜时间。正当安德斯寻找帐篷等遮风挡雨的工具,试图把施工现场罩起来时,一本偶然翻开的建筑书《与大自然共同生活》启发了他的灵感。书里说,有个叫本特沃恩的建筑师,把温室建在了一座普通房子外面,创造出了非常温和的气候,足不出户就可以享受四季如春的好天气。
陷入迷茫和沮丧中的安德斯
房子必须尽快建好的另一个原因是,乔纳坦在4岁时被确诊为自闭症。安德斯陷入到迷茫失望中,他畅想的所有与孩子的共处时光,游戏、踢球、玩闹都成为泡影,他与儿子之间,连最基本的对话都做不到。
安德斯调节情绪的方法,便是回到造了一半的房子前,一头扎进工程中,其他都不想。好在这个玻璃外罩的建造难度和成本并不高,到乔纳坦7岁那年,一家人搬进了梦寐以求的“自然屋”。
在这样一座房子里,很多设置都别有用心。大起居室适合一家人的共处时光;乔纳坦不喜欢狭小卧室带来的压迫感,所以优选了电视房;与此同时,他还拥有了一扇最厚实的门,用来隔绝外界的各种声音。门很厚,原木设计,当他需要独处时就可以把门关上。门上的雕花图案是祖父的手艺,上面还有一朵五瓣小花,象征家庭中的5个人。
都知道中国的妈妈们喜欢菜园子,到哪儿都想自己动手,丰衣足食,没想到老外也有此爱好。搬进温室中的房子后,夏季变得更长,菜园里的蔬菜长势喜人,生长期差不多翻了一倍。壁炉里一直燃着火,所以房屋取暖无需用电,屋外头冰天雪地,屋内不开暖气也可以光着膀子健身。春天来时,安德斯会牵着妻子坐在门口,静静待上一天。
我终于不再将他视为一个问题
为了让房子和自然更好地融合,安德斯还在地下室建造了一套完整的污水处理系统,生活污水经过净化后,可以直接用于植物的灌溉。
如今,经过4年努力,这座“自然屋”拥有了属于自己的可持续农业,污染、浪费降到了最低。时光流转,屋里的氛围也愈加融洽。女儿喜欢化妆,为了保护这片净土,尝试着寻找有机替代品。敏感的乔纳坦也在改变。
一直以来安德斯都对儿子充满期待,希望有一天他能痊愈,成为自己想要的儿子。有一次,安德斯再次想让儿子做一些他做不到的事,乔纳坦对他说:“我已经为你做了这么多,这么多次,你感受不到我的爱吗?”
安德斯与乔纳坦在维纳恩湖
父子俩的灵魂在那一天交融了。“我终于不再将他视为一个问题,而是一位亲密的朋友。自那以后一切都变了。”安德斯说,“我面对他时充满了尊重,没有期望,只有爱。这令我受益良多。乔纳坦的自闭症也让我进一步思考,我为什么要建这座房子,他教会了我责任的含义。”
这期间,“自然屋”也遇到了一个危机。安德斯设计的污水系统,遭到瑞典市政府的质疑,违反了相关禁令。按照规定,污水系统必须处于市政府的管控之中,不允许私人设计系统。
安德斯上诉了4年,他的污水处理系统才终于得到了认可。法庭裁定,他的废水处理系统标准等同或高于市政标准。
这是一个里程碑式的胜利,一家人的生活因这座房子变得更好。就像安德斯说的那样:“我不知道能否改变世界,但我知道可以改变我自己的世界。”
 
在中国,造不起小木屋,造什么?
每个人都有一个家,家中那份温暖与烟火气,造就了我们与众不同的家的模样。
这个发生在瑞典国土上的故事,让我们看到了家庭成员愿意为自闭症孩子作出的改变,以及这种改变带来的积极效果。虽然,我们没有办法像安德斯一样给孩子建造一座玻璃城堡,一时也过不上他们一家人令人艳羡的神仙生活,但小编仍然能想到中国的很多谱系家庭为此作出的努力。大到安徽省六安市金寨县的星星小镇,再到圈里人或社会上的公益人士为自闭症孩子开设的特殊学校、覆盖当地的家长组织,我们也在尽自己的努力,为我们的孩子造一个安全的“大房子”。
 

在自闭症面前,每一位父母都曾经是脆弱的,安德斯的心路历程同样像极了中国很多家长。“我已经为你做了这么多,这么多次,你感受不到我的爱吗?”成年的乔纳坦说出了这句话,他们父子和解了。对于那些尚在学习、不会表达甚至不会说话的孩子,你心中“恨铁不成钢”的遗憾还有吗,有多少?

 

“你这个是不对的。”

“你不可以这样子。”

“你会让我很没有面子,别人会议论我生了个傻子。”

 

这些话,你不会讲给别人听,但是否可能在你的内心出现过。所以即便孩子在一点点进步,你仍然觉得不够“幸福”。

 

其实,我们有比造大房子成本更低的选项,不妨试试先把亲子间的隔阂打破,从现在开始,首先默认孩子的行为是正确的,你要去看懂并理解他的表现,想想他为什么要这么做?他的困难在哪里?然后帮他解决难题,让孩子在与你的相处中找寻到成长的安全感。这样未来,你们才能在一起做更多事情。

 

ALSO孤独症

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