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我从西藏来,跋涉2000公里为自闭症孩子的康复

作者:ALSO孤独症 2021-06-30

 

 

在ALSO群里,汇聚了来自全国各地五湖四海的家长们,今天的家长故事主角久米爸爸就来自西藏的山南地区。“久米”在藏语里是“长长久久”的意思,父母希望久米能健康快乐地成长,也一路护佑着孩子往前走。与内地相比,西藏的自闭症儿童确诊率不是那么高,相应的康复条件也不是那么好。久米一家人克服了重重困难,先是带着久米长期远赴成都康复,当接触了ALSOLIFE,久米爸爸开启了学霸模式,全身心扎进了渔计划,不仅通过了理论课程,实操考试也拔得头筹,成为23个仅有的实操双证王之一。

 

对于孩子的未来,久米爸爸并不奢望能读多少书、上多高的学,如果能学会一项技能就极好,生活在西藏的青山绿水间也是一个选择。

 

但爸爸有个心愿:能将自己学到的干预知识帮助更多人。现在学会了“渔”的技能,也希望能对更多人授之以渔。

 

/口述/ 久米爸爸 
/采写/ Grace   

 

01

长在山南的小蜗牛

 

我们家住在西藏的山南市。很多人一听到西藏就联想到神山圣湖、天高地阔,甚至会问我是不是骑着牦牛上下班。实际上,西藏的很多地区也都城市化了,和内地的城市差不多。倒是我们那儿的生活节奏还是慢的。早上9点半上班,中午回家吃饭,下午3点半到6点半上班,通常来说,9点多钟天才黑。

 

我和妻子都是公务员,要下到乡镇去工作,路程30公里,山路崎岖,我们一周才能回去一趟市区。久米出生之前家里已经有一个5岁的男孩,由奶奶外公外婆轮流在照顾。对于我们藏族人来说,生活是简单而淳朴的,孩子从小没那么多兴趣班要上,都在大自然里撒欢,也都健健康康地长大了。

 

老大活泼外向,一直也没让人操心,上了幼儿园以后,我们寻思着再生个二胎吧,孩子有个兄弟姐妹不至于孤单。就这样,久米出生了。婴儿时期看不出有什么异常,只是觉得孩子怎么各方面都比较慢,别人7月出牙,他愣愣要晚两个月,别人1岁走路,他还踉踉跄跄站不稳。

 

老人们这时候多是宽心的话:“没事儿,男孩就是会晚一些,你小时候也比别人晚。”我小时候怎么样我也不记得,既然老人这么盖章,我们也像吃了定心丸。

 

一直到久米2岁多了,还是没有语言,连爸爸妈妈也不会叫。这个时候我们有点着急了,上网去搜“孩子为什么不说话”,跳出来好几个跟“自闭症”有关的答案。那时候,对这三个字没什么感觉,想着是一种病吧,首先就得去确诊是不是。挂了自治区妇幼保健院的号,医生左看看右看看,说孩子挺活泼啊,不像是自闭症,他也说不出所以然来。

 

 

医生没有给出诊断意见,可孩子不说话这件事就像是我和妻子心里的一根刺。日子照常进行,我们却过得不踏实了,也开始越来越多地观察孩子,发现他不仅是不说话,而且接受性语言也不能理解,就是大人跟他说什么,他听不懂。三个月后,孩子的状况依旧没有任何改善,我们于是决定去离西藏最近的大城市成都看看。

 

 

02

千里之外的确诊

 

好不容易挂上了成都一个儿童医院的专家号,我和妻子、孩子奶奶一起带着久米出发了。这一趟成都之旅,算是孩子成长过程中的一个转折点,也让我彻底看清了孩子的状况。从山南到成都要坐两个半小时的飞机,机舱里狭小憋闷,全程的飞行都伴随着轰隆隆的噪音。久米彻底崩溃了,哭闹行为令人束手无策。

 

可以想象,一个从小生活在天高地阔环境中的孩子,每天见到的都是眼前熟悉的人,满眼都是辽阔而安静的大自然,突然一下子把他投入进一个嘈杂的环境,一般人也都会出现感官超载的状况。久米撕心裂肺的哭闹让大人们有些难堪,只好用身上带着的糖果来哄他,却不知道这样反而强化了他的问题行为,得不到糖果的时候他就会抓妈妈的头发、咬奶奶的手。

 

经历飞机上的两个多小时后,感觉孩子已经判若两人,不再是以前的乖巧宝贝了,此后哭闹成为家常便饭,顺带还出现了自伤的行为,在成都停留的时间成为了一种煎熬。

 

还清楚地记得看医生那一天,那个时候,久米已经2岁8个月了,还是没有主动性语言,只是无意识地发一些音节。9点我们就到了医院,一直等啊等,诊室旁边有一间语言治疗室,里面的孩子进进出出的,看到了跟久米差不多大孩子都哇啦哇啦在说话,那时候好羡慕。

 

到我们看诊时,孩子迷迷糊糊睡着了,和医生也没有互动过,大人填了一堆量表,到晚上5点多我们拿到结果,根据量表判断是自闭症倾向。一家人完全懵掉的状态,医生说得赶紧康复,可排队医院康复的孩子已经排队到三个月后,那时候也不知道有私立的自闭症康复机构,加之孩子突然出现的情绪问题,无奈之下,我们只能带着孩子回到了西藏。

 

时间在一天天流逝,有了自闭症倾向的诊断证明,家人的心里也没有了往日的淡定,我也开始疯狂地通过网络了解各种关于自闭症的讯息,记得当时有两本书印象深刻,一本是《我心看世界:天宝解析孤独症谱系障碍》、一本是《孤独症孩子希望你知道的十件事》,看完书以后对自闭症了解得更深,心里就越发忐忑,更为孩子的未来担心。

 

转眼孩子已经3岁半,同龄的孩子们都已经上了幼儿园,久米还是没有语言,就连大小便也不会提要求,一想到孩子的未来,全家人都很无助。我们当地并没有专业的康复机构,要给孩子进行康复还是得去成都,思忖良久,我向单位提出了请假的要求。得知家中的情况,单位准了我半年的假期。与山南相比,成都海拔较低,闷热潮湿,妻子全身起满了湿疹,我却比较适应,之所以走在了干预的第一线完全是我的身体状况更适应当地气候的选择。

 

 

03

孩子在进步,家长在成长

 

2018年3月,孩子终于进入了机构,由于之前孩子的语言环境是藏语,大概花了两个月时间才适应普通话的环境,而干预的三个月也是让人悲喜交加。一方面,孩子各方面的能力有了可喜的变化,能进行简单的动作模仿和配对,也能仿说部分声母了。另一方面,由于不适应成都的气候,孩子频繁生病,两次引起肺炎,让人心疼。

 

三个月后因为单位有事,我们不得不再次回西藏。记得在六一儿童节的联欢会上,久米还与其他小朋友一起表演了舞蹈,那个节目练习了一月有余,看到孩子上台演出的那一刻我还是很激动,也坚定了继续干预的决心。

 

 

再次回到成都已经是当年的10月了,这一次我们做好了要做连续康复的准备。随着孩子的进步到达一个瓶颈期,家长的心态也慢慢起了变化,特别是看到机构里同期或更晚进入机构的孩子们,各项能力都在飞速发展,久米始终没有大的起色,我的心里也在发生着微妙的变化,对孩子的未来越发绝望,在着急孩子没有进步的情况下,偶尔也会将消极的情绪宣泄给孩子。

 

也是在这个时候,同机构的家长把我拉进了ALSO的学习群。在这里可以讨论孩子干预的疑难问题,也可以在闲时和大家念叨念叨生活中的沟沟坎坎,还能接触到最前沿和有实证支持的干预方法。

 

通过在学习社区的学习,我的思想也慢慢得到了改观,时刻提醒自己不要去关注孩子和他人的差距,而是将视线转向孩子每一步的提升,用孩子点滴的进步,激发自己学习和上进。也不再渴求孩子能够进入学校进行融合,而是期盼着孩子在未来的生活中能够实现从自理、自立、到独立的跨越,能够在没有家长的陪伴下学到独立生存的能力。

 

也不再过分看中干预的结果,作为家长只求能够以最大的努力,促进孩子的进步,未来的发展不是我们能左右的,尽最大的努力去付出就够了。

 

当渔计划推出时,我就立刻报名参加了学习。我深知作为家长一定要有一定的ABA知识,这样当遇到干预的困难时会从容和镇定很多。虽然以前看过的很多的相关书籍,但是课本的内容相对比较枯燥、理论性较强,学习起来非常困难,往往是捡了芝麻丢了西瓜,知识之间无法很好地建立起链接,难以全面消化和吸收。

 

学习渔计划后,我最大的受益是每当孩子出现行为问题,能立即用科学的方法去干预和阻断,而不是一而再再而三地去强化孩子的问题行为。而且,机构每天1小时的个训难以满足孩子的需要,学习了渔计划我也具备了桌面实操的能力,每天都会给孩子“开小灶”,他的理解和表达能力有了长足进步。

 

由于无法表达大小便,之前我们都差不多半小时带着他去小便一次,有一次他向我们主动提要求,让人惊喜不已。那时我们一家人在外面逛街,经过一个厕所,大家都没注意到,倒是久米拉着我们过去,指了指指示牌,然后自己独立走进去小便。

 

04

多学一门专业

多一个未来的方向

 

目前,渔计划的理论和实操都获得证书的“双证王”只有23人,很荣幸成为其中之一。很多人会问,要拿双证王是不是很难?家长是不是得是个学霸?首先,我从来也不是什么学霸,双证王考试也确实不简单,但如果自己目标清晰而坚定,我认为难也算不上问题。

 

 

在我看来,学习渔计划即是为孩子的将来,也是为了自己。人到中年,都会对未来有一些迷茫,我有两个孩子,也没有特殊的技能,长久这样请假下去,恐怕单位是不能允许的。如果一旦将来职业上有什么变故,起码我还有ACET治疗师的技能傍身,有可能去康复机构从业。

 

而且,我也看到了康复机构在西藏的未来需求。由于人口基数小,自闭症孩子数量也比较少,但随着家长们对自闭症理念的逐渐提高,这一部分供需的不平衡终究会体现出来,如果有可能的话,我十分希望能在当地开一个机构,既为了久米,也为了帮助当地的同胞们。

 

△ 久米和妈妈

 

在疫情宅家的这段时间里,我周一到周五每天坚持给孩子进行两个小时的桌面训练,周六和周日每天一个小时。孩子在这段时间里不仅巩固了在机构的教学内容,还按照ALSOLIFE评估系统的教学安排学到了很多新的技能,特别是命名和词汇区辨能力有了比较大的进步。

 

家里人在继续让孩子干预这条路上也达成了共识,都在为了孩子进步和努力和付出着。大宝在生活中也十分照顾弟弟,带着他和同学一块去玩,在班级里也对同学们说“我有一个弟弟,他是来自星星的孩子,我要永远保护他”。

 

对孩子的未来,继续和持续地进行科学的干预是我一直坚持的方向,不求孩子有多大的进步,只希望能给孩子带来最大的助力,让他以后的生活更有品质和尊严。

 

ALSO孤独症

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