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家有自闭症孩子是怎样一种体验?

作者:ALSO孤独症 2021-06-30
2020年4月2日是第十三个“世界自闭症关注日”,这个特殊日期你是从什么时候开始知道的呢?从一个普通家庭到一个自闭症家庭的转换似乎就发生在一夜之间。
 
都说家有自闭儿人生就开启了HARD模式,生活本是一趟艰辛的路程,有个自闭症的孩子,感觉每天被命运摁在地板上摩擦。
 
在今年4月2日,ALSOLIFE将与知乎亲子联合举办知乎圆桌家有自闭儿是怎样一种体验?我们向自闭症家庭发出征集,让更多的人了解自闭症家庭的真实生活状况,浸透着生活气息的酸甜苦辣。
家有自闭儿是怎样一种体验?

 

@叶子
家有自闭儿,当妈的跟着练就十八般武艺,感觉自己也跟着从小成长一次长期陪着儿子玩,跟着学,带着嗨,被老公吐槽为家有儿“女”
 
@minmin
家有自闭儿,每天神经都处于紧张状态,不知道他那一秒就会用常人接受不可的方式和他的朋友打招呼。昨天,他的小伙伴在门口,他高兴的说"肉弟弟,进来吧"嘴里招呼着让小朋友来家玩,下一秒就用手拍人家的脑袋。速度快到我都反映不过来,还是当妈的速度没有练就够。最近两个月,因为宅在家,主动语言变多了,但是问题行为偶尔还有,相信一定会越来越好
 
@钰谨妈

有个自闭症崽儿之后,日常生活中,我不在是咸鱼族混日子了,学会了把自己的时间段安排的妥妥的。

比如在这段疫情期间,早晨起来自己洗漱好后,盯着“拖延症”的崽儿穿衣,穿裤子,穿袜子,穿鞋子,洗脸刷牙,抹香香,接着吃早餐,然后开始上课,从房间过渡到卫生间,再从卫生间过渡到客厅,经过两个月的不断训练,崽儿的生活自理总算有点效果了,自己觉得拥有了自闭症孩子,特别锻炼自己的耐心恒心和包容心,让自己内心强大起来,脑子理性起来,学会了好好安排和充实自己的时间,告别了混混僵僵的咸鱼族,升级成了往前冲的“蜜蜂族”,回首过来的这三年,真的成长了很多,一起加油吧!

 

@雪儿

家有自闭儿,刚开始是无法接受这个事实,内心压抑,心态一直都是调整不过来,也很迷茫,不知道从哪里开始教,教也不懂的理解,后期自己慢慢想开了,不能再这样下去,应该给他制定一个目标,朝着目标方向去走,我变得有耐心,脾气也是渐渐的没有,深度陪伴对他来说才算是真正的陪伴,在疫情两个月的时间,他的进步是很快的,语言有一个爆发期,运动方面也慢慢提升,通过学习更多的理论知识运用到他这里,慢慢介入,相信会越来越好,谢谢拉我进群的妈妈,也让我对不了解的知识点进行了解,让我学会了等待,和他一起成长,加油!

 

@Laurina Wang

有时候自己会莫名的焦躁,醒得早满脑子是孩子的事,睡得晚心里想的都是孩子的事,劝自己看开很难……但是有一天突然想起问问自己,现在是最艰难的时刻吗?不是,最艰难的时刻是孩子不望向我,不回应我,不会向我诉说的时刻,不知不觉已经走了这么远,现在的孩子爱说爱笑,爱跑爱跳,叽叽喳喳像个小麻雀,尽管她说的不完整,尽管她的眼神还是有缺陷,我还有什么好不知足的呢?

@冉妈

感觉有了这个孩子,我的人生不在是自己的人生,我把全部的时间几乎都给他了!当他的进步没有达到我预想的那样。我就会自己郁闷好几天。当然我一般都是反省自己那里做的不对。从第一年诊断开始。我真是很讨厌这个世界。讨厌一切。走上干预路后,看着孩子比蜗牛还慢。我没放弃。虚心接受孩子老师的指导。经过一年机构干预。孩子一下可以发音。我看见了变化。一年才看见变化。我才意识到自闭症原来是治不好。是家长就得一生陪伴。对于我儿子这种程度的。的一辈子干预。这次我彻底接受了这个现实。我开始意识到我的自己上进,我的让家里都的学习了!去年我遇上了also。看见每个家长那么优秀,积极。我开始认真对待这个事只有家长学习起来,家里人学起来,我们的孩子才会进步很大。我要联合家里的七大姑八大姨一起干预我的孩子。包括街坊四邻,各种社会人。不远的未来孩子一定会进步。我是爱我儿子的,虽然他是蜗牛。谢谢also各种微课,领学区的知识,谢谢!

 

@小雨滴

家里有了自闭孩子后,我变了。从一百二十斤变到了九十斤。从一向马马虎虎的我做到了非常仔细认真。从忽略任何情感到理解各种情绪。从有理想有目标的追求到只在乎孩子的一切就好。

 

@千层麻麻

他让我学会了更多地接纳他人。他让我学会换一个思维方式:健康比什么都好。他让我降低了对孩子的要求。(以前什么都比较争强好胜,我的孩子应该什么什么都好,现在只要他有进步,我就好开心)他让我学会了慢下脚步,等等他(我是个很快的人,但是他一般会比较慢,我要停下来等等他)无论怎么样,我还是好爱他,觉得他真的好可爱!

 

@yulian

翻了大学时和老公的照片,当时觉得自己这一生要依靠这个男人啊,谁会想到孩子改变了我们的关系,从我依靠他,到他依靠我,疫情期间,一直住在爷爷奶奶家,有我在,天下太平。潜移默化向他灌输我的思想,接受孩子的现实,但要80分努力推进孩子进步,做不到100分,另外20分留给自己。

 

@添一妈妈

说到家有自闭儿,我第一想到的是在电视剧里看到的一句话:人生当中有些苦,是绕不过去的。以前的日子,或苦或甜都翻篇了,自从确诊的那一刻,人生就是开始的新篇章,有痛苦,有泪水,有奋斗,有收获,于我来说就是那句:洗尽铅华,迭代人生…至此对于生活的热爱却一点儿都没有改变过,甚至让我更加爱我的家庭,我的孩子,我的父母,失去的也总会以另外一种方式或者形式回到我的身边,甚至会更好,让我变得更坚强,更努力,更勇敢…最最重要的一点,对未来更加充满信心,即便我是个只问现在不问以后的人,我的经历限制了我的想象力,但是没有限制我对于未来会更好的信念,我庆幸自己在面对一个硬邦邦的世界的同时,还拥有一颗柔软的 

家有自闭儿,只问深情,只问初心,只问敢勇,无问西东。


@雷雷

家有闭孩,1年半前诊断出孩子有问题,虽然没有确诊,但是情况很糟糕,内心的崩溃,焦虑估计我们这些妈妈都体会过,果断选择了辞职全职带娃,带娃北漂了8个月,第一次踏进机构,机构的老师无奈的笑笑,告诉我孩子能力太差,都感觉无从教起,三个月孩子学会了抱抱和握手这两个指令……我还是依然坚持,我坚信我的孩子在我的坚持下一定不会让我失望……机构全天了8个月后选择回家自己教,期间的路太坎坷了,孩子从不会说话到会简单交流,从没有认知到认知越来越好,一点点的进步……我也从一地鸡毛慢慢的有条理的给孩子上课……每天起床洗漱,吃早餐,开始一对一的桌面训练,从孩子的哭闹,我的不理智大吼孩子到我们可以母慈子孝的上课,孩子在成长,作为妈妈,我也在成长……这是一个漫长又艰辛的路,但这条路上也有太多的小惊喜,不断的强化着我们继续前行……温柔的坚持下去,我以最好的一面面对孩子,总有一天孩子也会把她最好的一面展现给我……

 

@琳

干预第三年

三岁开始密集干预

第一年每天带娃医院,机构,风雨无阻,密集上课,从不说话到开口简单的提要求,进步也是挺大

第二年,开始上幼儿园,集体课,太高估了娃的能力,把娃放在集体环境中,最后娃崩溃,情绪很激动,我才自我检讨,一定要学会自己教,因为没有人能更爱我们的小孩,没有人更懂我们的小孩,感恩有平台各种课,各种教具的帮助。

第三年,疫情困家中,给了我与儿子一起学习,一起努力的好机会,每天安排得妥妥的,边学边玩,看着娃每天一点点的小进步,真的挺开心,所有的付出都值得,希望通过今天的努力,坚持,能让娃走得更远点,


@学着坚强

从孩子被确诊的那一刻开始,自己好像再也不是自己了。感觉天塌了一样。从来没有过的绝望和无助。前方一片黑暗。让自己找不到方向。每天晚上回到家。把孩子哄睡以后忍不住嚎啕大哭起来。把孩子原因完全推到自己身上。觉得自己不是一个称职的妈妈。在经过一段时间的蜕变之后,慢慢的振作起来。找到了自己活下去的意义。开始全心全意的带孩子进行干预。从刚开始的心烦气躁。到后来的心平气的教,从来都我想过初中毕业的我,会从事教学的道路。并且我的学生只有一个。从一个不爱学习的工厂工人。到一个努力学习的全职妈妈。这一切的一切都是孩子赐予我的。他让我学会了坚强。让我学会了为了自己心中的目标而去努力。虽然这个目标无比长远,但是这个目标坚定不移。从一开始的无语言到现在的慢慢交流。让我看到了希望。也让我找到了方向。同时也让我觉得自己的努力没有白费。以后的路上,妈妈会用自己的爱心,责任心和耐心陪伴你。守护你。和你一同成长。共同进步。一起慢慢变老!

 

@兰花

从他出生开始,我就对他充满了期待。为了头型好看,我每天早晚给他换着方向睡觉,塑造了无论哪个角度看都是圆的脑袋。大脑袋,肥耳朵,眼睛灵动有神,三岁时却被判为自闭症儿童。天塌了,崩溃痛哭。 

爸爸带弟弟,我每天早出晚归,来回3小时车程,开始了机构干预,24小时陪伴,没有工作收入,只为了孩子能好。

快两年过去了,孩子从不知爸爸妈妈是谁,到现在跟家人沟通无碍,跟弟弟快乐游戏,我看到了希望,深切知道付出就有收获。孩子是慢一点,可是坚持努力就会进步的。

从紧紧依靠机构,到自己笨拙上手,学生时代三次放弃当老师的我,却被赋予了终生孩子教师的使命。我的人生因他改变,却也不失是一种体验。

 

@Ally

每次看到其他孩子开心的玩在一起而我的孩子却躲在我身后不敢过去玩,每次我都心里剧痛,为什么我的孩子连玩都不会,每次都是自己跑角落自己玩,为什么跟别人说话都那么刻板看不懂别人的表情不合时宜的说一些奇怪的让人生气的话,哎……慢慢的才接受了,去学习去干预去改变,只是这过程好漫长,只有坚持下去一步一步地走下去。

 

@盼盼妈妈

家有自闭症的孩子,觉得自己以前的希望想过跟别人不一样的生活的愿望实现了,从此好像在没有平凡日子,现在的生活好像又变成希望过跟别人一样的生活了,就在这矛盾的日子里翻滚,花了很长一段时间才能面对这个事情,面对我的孩子,说到全接纳孩子我觉得我还在路上,很多东西还要学习,很多事情还要努力,对孩子对家人对自己,希望我能变的更好,孩子能更好,努力的生活下去。

 

@贤子

我从小到大家庭虽然不富裕,但有爸爸妈妈和大五岁的哥哥宠着从精神层面讲是幸福的,所以根本不知道什么是痛苦。自从有了闭娃,让我知道什么是痛苦,崩溃,挫折,担当,责任和感恩。我感觉有了闭娃让我知道了什么是真正的人生,以前别人都说我幼稚无知,年前和亲戚聚餐,给他们科普自闭症,大家听我对自闭症侃侃而谈,我表哥说我一下子成熟了十年,感觉我现在更自信,成熟,淡定自如,我说有个这样的孩子能不成熟吗?是我遇见ALSO学了渔计划,才不那么彷徨,无助所以我感恩所有帮助我的人,也感恩我的儿子,是他成长了我。

 

@海之精灵

孩子确诊到现在三年多了,从开始的不接纳逃避这个事实,到现在他闯祸的时候能够坦然的对别人说抱歉孩子是自闭症。开始疯狂的去听课去培训,但没有去坚持实践所以孩子没有明显的进步。我也没有被强化到。即便到了我掌握一些科学的方法去教他时候,进步也非常非常缓慢,从小到大一直被称学霸的我经常怀疑人生。作为典型的重低典,我还有降低自己的期望,只要一点点进步就好,我要做的就是科学的干预加日复一日的坚持!牵着蜗牛一起散步!去参与一个生命的成长!

 

@泉水

家有闭娃,感觉整个都变,工作丢了,成了全职妈妈。独自带娃在外干预两年,白天机构老师教娃,回家自己泛化,同时买了相关的书籍、资料,在老师和老家们的帮助下一点一点的懂得了怎样科学的带娃,让我真正的懂得了怎样去爱我的天使宝宝,通过一段时间的干预,娃有了进步,我心也跟着飞扬。回家干预又遇到also平台,通过学习从实了自己,更加有信心带好孩子,只希望孩子在不段的干预下能够健康成长。宝宝一加油!

 

@

还有2个月就是确诊3年的日子了,这个日子一辈子都刻印在脑海里,我从此走进了另一个世界。起初满世界的灰暗、天都要塌下来的感觉。慢慢地这条路走久了渐渐明白了,你想要什么样的生活跟自己的心态有很大的关系,不想悲悲切切那就努力用干预知识武装自己,这个课题如何教、下一步如何拓展,如果没有学习将无法赶上孩子的成长。现在最担心的是因为自己不知道而耽误了孩子干预的黄金期。虽然我们孩子是需要一辈子的干预。

 

@梅仔

大妹诊断出来的那一天,我就觉得自己中了“特等奖”,整天郁郁寡欢,带着孩子在机构浑浑沌沌过了一年!

第二年,小妹也被诊断出来,感觉世界像是到了末日!

从孩子出生时的满怀希望到诊断后的心灰意冷!

再从开始干预时的雄心壮志到干预一年后的心如刀割!

再由痛定思痛到置之死地而后生!

干预道路走了三年多的今天,看着两个孩子一点一滴的进步,心态也开始慢慢变得平和,不再期盼不切实际的事情,只求快快乐乐的陪伴她们成长,生命对我如此“眷顾”,我愿以微笑回报!

 

@麻辣豆甘

孩子从去年10月底到11月初被诊断自闭症后,自己已经瘦的憔悴的不成样子了。最痛苦的莫过于直面内心的问题:如果我们大人不在了孩子将来该怎么办?在最初,孩子的问题也让我看到了人性的复杂的一面:比如孩子爸爸不同意干预,比如孩子爷爷奶奶依然说孩子只是比别人慢一点。可做妈妈的我自己知道这个孩子明明就是有很多不正常的地方。跌跌撞撞的在一个医疗平台上挂了徐桂凤医生的号,她向我推荐了also这个平台,她说据她的了解,这个平台里的老师还都比较靠谱。告诉我这里可以做评估,有训练计划。我这才有了干预孩子的方向。在家人的反对下,我非要干预孩子,我不为别的,只为对的起自己的良心,为的是可以做到问心无愧,为的是孩子长大了能有一颗强大的内心,她知道会说:虽然我生病了,但是妈妈没有放弃我,一直给我做干预,我觉得我并不可怜,我也很幸福。走上also之路,作为一个妈妈,我有了人生最大的目标,就是学习科学的干预知识,让孩子越来越好,让我们可以与自闭症共存。感谢徐桂凤医生,感谢also平台。

 

@庆恬

家有闭娃,逼着自己成长,一直以来自己内心世界是一个小女孩,一直依赖别人,现在偶尔都是,但是自从孩子确诊了以后,开始慢慢面对现实,并且努力成为孩子的依靠,成为家里的一部分力量!虽然自己的成长还是不足,但是已经在努力了,如果不是遇到这样的孩子,我一定不会成长的,好多事情都是经历过后才痛彻心扉的!现在孩子也有进步,虽然还很不足,但是有进步总是好是!加油 感谢also!遇见also也是一种幸运。

 

@yang杨

家里有个闭娃,那个中体会每个当妈的都深有体会,从小有睡眠困难,那是怎样的一种折磨,从两岁七个月确诊干预要现在,从不会说话到现在会说句子,也有简单的自己的话,但和正常孩子还是有很大的差距,我们只有尽到我们做父母应该做的,学习更多的干预知识,引导着孩子进步,现在最大心愿就是通过我们的努力孩子可以实现生活自理,同时也非常感谢also平台给予的心里支持。

 

@慧玉

家有自闭儿经常感到身心疲惫,无能为力。周围人们的不理解,作为母亲想给孩子最好的,最周到的,最安全的环境和资源。

就拿两个孩子之间的争吵说说吧。豆哥4-5的时候,有了交流的欲望,但是却不懂得交流的方式。最常见的场景是,把小表妹给推倒在地上(那是妹妹才刚刚可以站稳),妹妹在地上大哭,他在一旁看的很开心。那时候经验不足,也没有渔计划学习,整天的批评教育他要爱惜妹妹…,有时豆哥

推的厉害了,姑姑也会对豆哥发火。这些我倒是可以理解,也没有因此伤了我们大人之间的和气。

就在昨天晚上发生的一幕更是让我心寒,小表妹现在也长大了,豆哥也懂事了很多。不过妹妹脾气很大,昨晚有事情不如意,发火时直接动手打哥哥,豆哥却无动于衷,不敢反抗。尽管我在旁边看的很紧,最后还是以豆哥挂彩收场…

 

@杨三姐

孩子两周七个月诊断疑似、那时候感觉天都塌了、每天以泪洗面。然后开始查资料、机缘巧合下加入了also群、在机构时、旁边有个公园、公园里有鱼、那时候孩子无任何的有意义发音、认知也没有。每天下午放了学都去看鱼、看到什么境界呢、经常去公园的一个老爷爷一见我们去就叫我们、鱼在这呢从秋天看到了冬天、水上结冰了、有一天孩子看着水上的冰说鱼、那一刻我简直高兴坏了。从那一刻开始我好像看到了希望、更加努力我的孩子会更好。包括后来租房子、找有同班的小孩的家长租到一个院子、放了学孩子也可以在一起玩。康复了多半年,去年冬天终于可以上半天幼儿园半天机构去融合了。今年可以全天上幼儿园了。说起来都是泪、从全天上机构到可以全天上幼儿园我用了15个月、过程中虽然大哭过、崩溃过、也迷茫过、但从未想过放弃、一起加油吧!

 

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