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听障、自闭症压不垮一个能原地满血复活的乐观妈

作者:ALSO孤独症 2021-06-30

 

 

麒妈说自己是一个能原地满血复活的人:“哪怕今天遇到了天大的事儿,人down到谷底了,明天我还是会像没事人一样站起来!”

 

隔屏聊天都能被麒妈的乐观情绪感染到。麒麒一出生就是个有着听障问题的孩子,3岁后又被诊断为自闭症谱系障碍,这样的重重打击并没有将麒妈击倒,反而将一颗为人母的大心脏淬炼得更为坚强。

 

坚强并不能使孩子进步更快,而勤奋可以。入群学习两年来,麒妈每天都会给麒麒进行桌面训练,并在群里打卡,头一年是每天两小时,现在是每天一小时,雷打不动。麒麒的进步令人欣喜,“现在都会关心人了”,孩子每一点点进步都在妈妈的心中开出一朵花。对孩子的预期降低了,自己收获的快乐就会加倍,这或许就是历过苦难后妈妈对孩子的爱的不同体验。

 

碰巧后天就是麒麒5岁生日了,麒妈有几句话想跟宝贝说:

 

亲爱的麒宝:

 

      时间过得真快,你的5岁生日已经到了。感谢你在5年前来到妈妈身边,你让我成为了更纯粹的自己。我的人生因你与众不同,却也因你而更加完整。你不是个“完美”的孩子,没关系,我也不是一个完美的妈妈,我们都在包容着彼此的不完美。但是这丝毫不影响我对你的爱,因为你是我的孩子,仅此而已。你要相信,温柔的坚持和永久的陪伴是妈妈对你永远不变的承诺。未来长路漫漫,妈妈惟愿你能健康平安。不用怕,抓紧我的手,海阔天空,我们一起走!

 

/口述/ 麒妈   

/采写/ Grace   

 

 

01
他是一个听障孩子

 

孩子的出生是我人生的一道分水岭。之前的人生一直顺风顺水没遇到过什么坎坷,学习工作恋爱结婚都是那么顺理成章。转眼30岁了,我和先生计划要有个孩子。听人说,7~9月份怀孕的话孩子出生的月份好,春暖花开长得快,连这个我们都计划好了,所以对这个孩子的到来全家都抱有很大的期待。

 

或许是物极必反,好运气用完了。孩子出生的第二天,坏运气就对我迎头暴击。那天,我婆婆推着孩子去做出生后体检,本想着只是一个例行检查,可回来的时候婆婆一副愁眉苦脸的样子,医生说孩子双耳听力测试没通过。

 

听力没过是什么意思呢?孩子听不见声音吗?我一下子慌了神,问了一圈周围的人,多是对我的宽慰:“有可能羊水堵在耳道里了”“我家之前也没过,下次检查就没问题”……

 

复查在24天之后,然而并没有像大家说的那样“下次检查就过了”,孩子复查还是没通过。我一下子就像泄了气的皮球,这个结果太让人难以接受了,一个刚出生的孩子,他那么小,难道以后就听不见声音了吗?

 

最终的确诊要在6个月后进行,孩子要吃完药进入深度睡眠才能进行物理检测,那一天我连抱孩子进病房检查的勇气也没有,还是姥姥抱进去的。我就坐在外面长凳上等,等待的半小时时间感觉有一个世纪那么长,而我就像一个等待宣判的犯人。

 

确诊的结果是孩子双耳一侧重度、一侧极重度听力损伤。尽管对于结果自己早有心理准备,但真正成为现实的时候还是让人无力承担,脑子里嗡嗡地冒出来一系列带问号的念头:“他听不见以后怎么办呢?”“怎么上学呢?”“能结婚吗?”

 

接下来的两天过得浑浑噩噩,忍不住地哭。甚至有想带着孩子一起了断的念头:“孩子这样太可怜了,我都不想活了……”孩子姥姥听见这样的话立刻正色道:“你要是这么说的话,我都看不起你!你这都当妈妈的人,有这样的想法太不负责任了!”从小我妈对我都态度温和,从没有说过一句重话,而这几句发自内心的“骂”却有点让我“醒”了。是啊,虽然我是那个把孩子带来这个世界上的人,但并没有权利剥夺他的生命。

 

孩子姥姥的骂也唤起了我性格中要强的那一部分,沉沦了两天后,我决定振作起来。很快就找到了一个认识的朋友,她的孩子也是听力障碍,在她的带领下我进入到了听障的圈子。白天除了带孩子的时间,基本上都泡在群里,听各种讲座,不停地学。 用了三个月时间,把自己培养成了半个听力专家,也终于接受了孩子听障的现实。

 

由于孩子听力障碍属于大前庭导水管综合征,听力会波动下降。比如说头部受到撞击或者感冒了,就算有助听器的辅助,听力还是会越来越差,植入人工耳蜗是早晚的事。那时候一对好的耳蜗需要60万元,是个不小的数目,而且我们也在等待更新的产品问世,毕竟植入是一次性的。

 

价格贵也好,需要手术也好,这些我们都能接受,想着就像孩子是近视眼要戴眼镜一样,有了人工耳蜗他还是能跟正常人一样去生活。那时候觉得就算有瑕疵、有困难,未来还是充满希望的。

 

 

 

02

他是一个自闭症孩子

 

孩子9个月起我就给他在当地残联报名参加了康复课程,是针对听力康复的亲子班,每周上两次课。可以说,很早就接触了康复这一块,但那时候关注点全在听障方面,孩子语言落后、反应慢,我们也都觉得是因为他听力不好造成的,从未往其他方向去想。
 
直到3岁时,幼儿园过渡班的老师找到我们,说孩子在表现上跟同龄人有差异,上课时注意力不集中,坐不住,还会对一些旋转的东西感兴趣,比如说墙上有一个小洞,别的孩子看一眼就不理会了,他就总想去抠一抠。而大家都感兴趣的东西他却不敢尝试,没办法融入到小朋友中。听到这些我心里还有点抵触,觉得小孩有自己的喜好,就应该尊重孩子个体差异,不一定别的孩子喜欢的他就要喜欢,这哪有什么不正常?
 
而这时候,孩子爸爸坐不住了。早在2岁三个月的时候,助听器已经不能满足孩子的需要了,我们也决定不再等下去,给他植入了人工耳蜗,但效果似乎并不是很显著,爸爸也常常纳闷,为什么孩子不爱理人,叫他没有回应,难道是耳蜗的质量问题?老师这么一说倒是对他有了个提醒。
 
于是,我们在当地儿童医院挂了一个专家号,记得那天进诊室,医生问我:你带孩子来看什么?我说:老师反映孩子注意力有点问题。而仅仅互动了2分钟之后,医生就下了诊断:不是注意力的问题,我认为他有自闭症谱系障碍的问题。
 

这一次的打击来得如此突然和直接,我都有点反应不过来。印象里,自闭症应该是不和人说话、不理人那种啊,我的孩子和人可以有简单对话还能互动,怎么就成了自闭症了呢?瞬间,大脑一片空白,两条腿跟灌了铅一样。然而,孩子爸爸却是另一种截然不同的反应,他感觉像是松了一口气,这一年的困惑终于找到了答案。
 
三年多的时间里,本来平坦的人生遭逢两重暴击。再回头去看听障的问题,似乎已经是不值一提的小问题了,在耳蜗的帮助下,孩子起码还能独立生存和生活,这有许多前人的案例证明。而自闭症,这种终身无解的障碍就一下子把我推入了谷底。
 
不过,说来也奇怪,这一次大打击比上次要大,而我的反应却出奇得平静,或许是经历过一次暴击心已经变得坚强。我第一反应是“没时间难受,要赶紧找到了解的人给自己导航”。幸运的是,身边正好有一个孩子是自闭症的朋友。确诊当晚我就去了她家。
 
她的孩子那时候已经上小学了,虽然是中度自闭症,但因为没有问题行为和情绪问题,可以独自上普小没有陪读。那天晚上,一方面朋友给我科普了什么是自闭症,一方面我也在悄悄观察,或许这个孩子的今天就是我家孩子的明天。那个孩子情绪不错,我在他家的2个多小时里,除了偶尔讲话大声,别的方面都很乖,自理能力也不错。让我的心里也稍稍有了底,如果将来我的孩子能康复到这个程度也就满足了。
 
庆幸自己没有走弯路,很快就进入了ALSO学习群,也许我的心态很乐观,看见的都是正能量的例子。一开始进入的是ALSO的混龄群,当时有一个大龄孩子的家长在其中做分享,她是一名单亲妈妈,孩子已经20多岁,在一个餐厅当服务员。这位妈妈分享时云淡风轻的,但我知道后面有数不清的艰辛。
她说自己从不避讳告诉别人孩子的真实情况,反而能收获更多人的接受与宽容对待,孩子工作的地方人人都知道他是自闭症,但大家都很友好,连熟悉的客人也会和善地跟他多说几句。自己一个人把孩子拉扯大,那时候干预的资源也很匮乏,现在孩子能挣钱养活自己,这位妈妈已经觉得很满足,她用亲身经历给我们后来者打气。
 
前辈们的例子给了我信心,与他们相比,我的孩子年龄小,现在干预的资源多,更重要是我拼劲十足,将来孩子一定不会太差!确诊后第一年,我真是全力以赴拼干预。白天姥姥姥爷送孩子去机构,回家后,我嘱咐姥姥姥爷按照ALSOLIFE推送的训练计划敦促孩子完成自理部分,晚上我下班回家再给孩子做两个小时的桌面训练。
 
那时候,除了在群里学习就是给孩子上课,所有的休闲时间一概归零,追剧、同学聚会、同事聚餐、逛街、闲聊统统取消,甚至逛个淘宝,我都会有罪恶感,每天晚上从未早于凌晨一点睡过觉。自己把自己逼得紧,觉得不能浪费了孩子的时间。
 
而支撑我这么努力下去的是孩子看得见的进步,比如放完寒假后,机构老师会说几个月不见,感觉他变了个样,亲戚也说一段时间没见,孩子进步特别大。他的进步成为了我的强化,也是我坚持下去的动力。
 

03

不强求自立

但一定要实现自理

 

这股子拼劲在干预的第二年有了些许变化,我越来越感觉到干预这件事情不是短跑,而是一场马拉松。更重要的是,作为马拉松选手的家长一定要把健康摆在重要的位置。微课里很多过来人和老师们也叮嘱我们,家长爱孩子,首先要爱自己,这样才能陪孩子走得更远。

 

现在我依旧每天会给孩子上桌面训练,依旧会在群里打卡,不过之前是两小时,现在是一小时。以前的时间都是孩子的,现在也会留出一些时间给自己,下了班偶尔也会跟同事吃个饭、逛个街,周末的晚上孩子交给爸爸带,我能刷个剧看个电影。

 

有了生活也有了生活中的惊喜,记得有一天,我扭到了脚,一个人在房间里抹药膏,这时候孩子悄悄走了进来,看着我说:“妈妈怎么了?”,当时,我一阵欣喜,之前他都把人当空气,现在他已经会关注人,还会表现出关心,真让人意外。现在的我特别知足,哪怕孩子有那么一点点进步,就感觉自己开心是加倍的。 

 

 

孩子现在5岁了,一直还没有去幼儿园融合,因为觉得他社交能力还没到,硬塞进去效果也不会好。我没太把融合当回事儿,如果他能力走到那一步的话,融入是自然而然的一件事,不会把融合当成一个强迫性的任务,这毕竟是孩子核心能力的缺陷。看清了孩子的能力,明确了自己对未来的期盼,也不那么着急了。

 

说到未来的大目标,我不知道孩子将来能走多远,但觉得一定要帮他实现自理,这是必须要做到的一个目标,或者说是给自己定的一个任务。现在生活中他所能及能做的事情,我一定会要求他自己去做,比如每天吃喝拉撒,穿衣如厕,他能力具备了,我就一定不会再搭手,这个时候搭手不是帮助他而是害了他。

 

也不知道他能否实现社会自立,自立这件事跟孩子先天具备的能力有很大关系,能实现自立是最好的,不能实现我也不强求,我也可以陪着孩子走走不同的道路,带着他去外面旅游,看看更大的世界。

 

一直很欣赏一句话:生命以痛吻我,我愿报之以歌。一是我喜欢唱歌,二是欣赏这样积极的生活态度。也许很多人觉得咱们的生活挺惨的,可我不喜欢卖惨,我觉得未来大家都能过得很好。

ALSO孤独症

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