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自闭症诊断到底看什么?谈谈自闭症诊断的金标准

作者:ALSO孤独症 2021-07-06

ALSOLIFE
Somer Bishop博士
  

孤独症诊断金标准ADOS-2量表作者

ADOS-2量表培训专家

临床心理学家

加州大学旧金山分校副教授

STAR自闭症和发展障碍中心科研主任

A

LSOLIFE

郑淑婷

  

加州大学旧金山分校博士后学者

美国北卡大学应用发展科学与特殊教育博士(Ph.D)

 

“我的孩子到底是否属于自闭症障碍谱系?”这是家长们在发现孩子发育迟滞或异常时首先想到并反复质问的一个问题。

 

通常,带着孩子去医院面诊,医生往往通过自己的临床经验以及家长填写的量表得分对孩子进行初步的诊断。拿到确诊结果后,很多家长都会有丈二和尚摸不着头脑的感觉。

 

那么,到底什么样的诊断过程才有较高的可信度?自闭症的诊断到底应该看什么呢?

 

Somer Bishop教授是自闭症诊断领域的专家,几年前她与导师在原有的ADOS(自闭症诊断观察量表)的基础上共同更新发表了ADOS-2(自闭症诊断观察量表)诊断工具,在美国引起了自闭症和发展迟滞诊断领域的关注,近些年来ADOS-2逐渐成为自闭症诊断的金标准。

 

使用这套诊断工具,培训专家需要通过一套标准化的玩具和一系列设计好的标准化活动,与被诊断者互动,然后根据个体在测试过程中展现出来的社会沟通能力、刻板行为等情况,在一套标准化量表上评分,最后根据整体评分判断个体当前是否符合自闭症谱系。

 

这套工具时常还配合ADI-R一起使用。ADI-R是一个自闭症诊断的家长访谈量表,通过对家长进行结构化/半结构化的访谈,专家可以获取个体更全面的发展信息,包括孩子什么时候会坐、什么时候会爬、什么时候会走等身体发育情况,以及语言能力、请求能力、游戏能力、与他人互动等社交情况。

 

值得注意的是,无论是ADOS-2还是ADI-R都是给专家的诊断提供一个重要的参考,而不应该成为给出诊断的唯一标准。

 

跟随Somer教授进行博士后培训的郑淑婷博士介绍说,目前ADOS-2和ADI-R的准确性在现有自闭症诊断工具中是最高的。但遗憾的是,这两套工具在国内都还没有出版,所以她们还不能对国内的从业者进行专业培训。“我们希望通过沟通和努力,尽快让这两个重要的工具在国内出版和推行。”郑淑婷博士说。

 

 

诊断金标准ADOS-2和ADI-R的诞生

Somer Bishop是一名心理学研究者,她接触的第一个自闭症儿童,是一个三岁的女孩。那时候,女孩刚刚被诊断为自闭症,她偏执的习惯让家人很困惑:只喝白葡萄汁,而且只喝一种品牌的;害怕结识新朋友;一听到门铃声就会崩溃。

 

Bishop教授当时是一名即将加入心理学家凯瑟琳•洛德(ADOS-2和ADI-R的作者)实验室的研究生。在一次茶话会上,她和另一个同学装扮成故事书里的人物,假装来拜访那个自闭症女孩,试着给她介绍新食物和饮料。他们按下了想象中的门铃,还设计了一个游戏,在这个游戏中,女孩每次跟诊所里的陌生人招呼都会得到一份奖品。几年下来,这个女孩已经习惯了门铃声,各方面技能也得到了极大提升。

 

“我看到了一个自闭症孩子的进步,虽然仍有很多的困难,她也可以拥有完整的、健康的人生,这让我深受鼓舞。我想研究这些行为意味着什么,我们怎样才能更好地帮助自闭症家庭。”Bishop教授说。

 

原本只打算花一个学期来研究患有神经发育障碍儿童的Bishop教授,在遇见那个自闭症女孩后,决定把自己的职业生涯奉献自闭症领域。

 

经过多年的研究和实践,目前Bishop教授已经成为自闭症诊断领域的资深专家,并与自闭症诊断领域的领军人物洛德成为工作搭档,专注于如何用更好的诊断仪器来获取临床信息。

 

“许多患有自闭症的儿童没有得到正确诊断,还有一些儿童被误诊,是因为他们表现的症状有重叠。” Bishop教授说,要想准确地辨别这些自闭症特征,需要全面了解自闭症所有的症状。

 

几年前,Bishop教授开始尝试改进当时的诊断工具,用以捕捉自闭症的所有症状。Bishop教授对孩子有天生的亲和力,那些被送来诊断的孩子,都被家长认定为没有沟通能力或者社交技能,但Bishop教授却可以和他们建立联系,让他们展示自己真正能做什么。

 

经过长年的积累,Bishop教授积累了大量的自闭症表现特征。导师洛德评价说:“Somer对自闭症的表现特征的了解,包括自闭症儿童和自闭症成人的各种特征,比世界上任何人都要多。”

 

2016年1月,Bishop教授和导师洛德发布了他们多年以来的研究成果。报告中指出,某些行为可以将自闭症儿童与语言迟缓、情绪障碍的孩子或智力障碍的儿童区分开来,例如眼神交流能力和维持对话的能力。他们发现,基本的社交技巧和沟通技巧,会比用“先进”技术预测自身能力有更好的诊断效果。

 

Bishop教授也一直在延续她对于自闭症诊断和症状测量的热情,在不同的研究项目中去对自闭症的症状对更深入的分析。她目前的一个主要研究项目就是由美国国家健康研究所(NIH)资助的来开发社交沟通能力的电脑适应性测试工具来帮助更敏锐地测量儿童社交沟通能力随着年龄、发展和干预的变化。

 

金标准+专家判断 实现准确诊断

在加州大学旧金山分校攻读博士后学位的郑淑婷博士,是一名正在为准确诊断自闭症而努力的年轻学者。目前她正在为UCSF自闭症和发展障碍中心做临床研究工作,主要方向是自闭症症状的分析和测量工具的开发。她最初接触到自闭症群体,是在北京师范大学心理学院姚梅林教授组织的服务性学习的课程上。当时郑淑婷还是一名大二的学生,她所在的小组被安排与一个13岁的自闭症女孩配对。每周他们都会根据所学的心理学知识,为自闭症女孩设计学习和干预方案。那时起,郑淑婷就对自闭症产生了极大的兴趣。

 

本科毕业后,郑淑婷申请去美国北卡大学教堂山分校的应用发展科学和特殊教育项目攻读博士学位,主要针对自闭症的诊断和干预进行深入的学习和研究。

 

在学习过程中,郑淑婷希望从自闭症终身发展和家庭的角度,更深入地思考自闭症的个体发展问题。于是在取得博士学位后,她开始跟随Somer Bishop教授在加州大学旧金山分校(UCSF)进行博士后的学习和深造。

 

郑淑婷在跟随Somer Bishop教授学习的过程中,获得了ADOS-2和ADI-R的培训机会。她介绍说,ADOS-2和ADI-R是现有工具中准确性相对最高的,但也不能因此忽略其他诊断信息。

 

郑淑婷解释说,自闭症诊断是一个收集信息过程。在这个过程中,专家需要全身心地投入与个体互动交流,力所能及地为他们提供最全面的测试和诊断。

 

除了收集个体的发展史和利用标准化的ADOS-2信息,专家还需要对个体的智力水平、语言能力、适应能力、肢体动作能力等方面进行全面的评估。

 

所以,在自闭症诊断过程中,最重要的诊断标准还是专家根据这些信息的临床判断

 

“我们在衡量诊断量表的准确性时,也多是将量表结果与专家意见进行比较。”郑淑婷说,这需要专家们不断地接受培训,不断地积累个案经验才能做出准确的判断。

 

正确的诊断是制定干预计划的基础 

 

几年前,美国在自闭症的筛查上处于“广撒网”阶段。他们对所有幼儿进行常规筛查,标记出患有自闭症的儿童,然后对他们进行早期干预。

 

而研究发现广泛使用的筛查工具在很大程度上缺乏准确性,对于改善自闭症的诊断和干预的整体状况作用有限。

 

Somer教授说,这一现象说明自闭症的临床工作者有必要对个体进行更加精确的诊断,要更好地理解智力、语言能力和行为问题等因素是如何影响诊断结果的。

 

“一些工具可能更适合揭示医学、生物学机能,另一些工具可能更适合评估儿童对干预的反应,或预测谁会出现抑郁症等症状。如果我们过度依赖一种工具来解决所有问题,真的会陷入困境。”Somer教授说。

 

郑淑婷博士也认为自闭症诊断的准确性和儿童发展信息收集的全面性是干预治疗的重要前提。

 

她介绍说,自闭症是一个特殊而复杂的病症,有多样的表现形式,对个体的学习能力、独立生活能力有很强的负面影响。所以及早准确地诊断自闭症,对制定合理的个性化训练方案至关重要。

 

同时她也提醒说,家长和从业者都应该意识到诊断工具和专家观点都有可能存在的局限性。

 

在条件允许的情况下,从业者应该尽可能多地与不同领域、不同专业的专家,包括心理学家、儿童精神病学家,言语治疗师、职业治疗师、行为分析师等,进行合作会诊和个案研讨。

 

参考资料:

https://www.spectrumnews.org/news/rising-star-somer-bishop-fine-tunes-autism-diagnosis/

图源:unslpash

 

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