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郭延庆:用ALSO理念帮助自闭症人士康复

作者:ALSO孤独症 2021-07-06

近日,《中国市长》分别采访了北京大学第六医院的贾美香教授、郭延庆教授、ALSOLIFE创始人“三位火枪手”爸爸,从不同角度畅谈大龄自闭症群体的就业和养老、国内孤独症的体系化建设、大数据在自闭症评估和干预中发挥的重要作用等话题,回应大众关切。

 

郭延庆教授,圈内人称“郭大夫”,从事自闭症康复教育事业已经20多年。他根据自己的临床经验和康复实践,总结出很多带有规律性的干预路径。在他看来,孤独症康复是一条艰辛但有规律可循的漫长道路,需要我们从行为背景的角度看待并制定细致的干预步骤。他的一些理论也颠覆了很多理想化的传说,让我们对所谓天才的高功能自闭症孩子有了更清醒的期待。

 

文 | 申宏磊 韩雪焕

转自《中国市长》2020.09期

孤独症领域独到建树

《中国市长》:在孤独症的诊治中有些人可能还满足于,或是浅尝辄止于桌面教学,但您提出“序贯联系”的方法论。比如鼓掌,教会孤独症患儿什么时候可以鼓掌,什么时候停止。您从“桌面教学”到“序贯联系”的方法,这算不算谜团之中抽出一缕丝?

 

郭延庆:我觉得对孤独症孩子的康复训练中往往存在一个干预误区,我们一不小心就可能把眼睛局限在孩子的一些具体行为技能的训练上。应用行为分析这门科学之所以能够在孤独症孩子的康复路上取得成效,序贯联系的观点在其中有着重要的实践意义。

 

我最开始学习应用行为分析的时候,印象最深的就是那几个行为规律,但也由此而把行为主义看得太简单了。尽管在行为主义哲学课上我了解了序贯联系(Temporal relationship)的概念,但当时并没有太多的思考和留意。直到回国以后,有人问起,你教孩子“拍手”“起立”“坐下”等等,这些有什么意思?难道他会拍手,会起立,会坐下就不再是“孤独症”患者了?这个问题很有分量,仔细反思一下,似乎很在理。

 

是啊,我们追求的究竟是什么呢?是序贯联系。也就是说,任何行为都是特定背景下发生的具体行为,任何在该背景下发生的行为,也必定对行为所处的背景产生影响。因此,在我们的康复训练当中,要理解或者改变孤独症孩子的某个行为,就必须把这个行为放在它所发生的背景之中,放在它和背景的前后联系之中。

 

举个简单的例子,比如拍手这个行为,单独从它本身看并不重要,但结合到背景,什么时候拍手和什么时候不拍手,这个技能就变得重要了。如果孩子周围没有人叫他或提示他拍手,甚至此时此刻就是一个不该拍手的场合,而孤独症孩子却突然“哦…哦…”地叫着并且兴奋地拍手(这其实是孤独症儿童常见的一种不当表现),那么这样的不当行为就需要得到纠正;当孩子有了足够的经历,在多种禁止拍手的场合下,他拍手都得到纠正,那么这个孩子就有可能学会在某些场合控制自己拍手的行为规则。

 

以应用行为分析为依托对孤独症孩子的问题行为开展矫正时,我们作为行为教学的专业人员,也包括孩子家长和身边的其他人,都应该时刻把“序贯联系”这个概念贯穿始终。在日常生活背景中,我们应该用“序贯联系”的概念来对孩子进行观察和思考,这样,康复干预的教学工作才是有意义的,尽管有些教学看起来很简单,而有些教学任务很复杂。

 

2019年爱尔助残公益行动上郭延庆为与会人员科普孤独症知识

 

《中国市长》:您说“新知性家长需要更新知识,但把更新局限在自己和孩子现实需要的地步就好”,还提到老子的告诫,“大匠斫者”所为所不为。这是否刷新了人们对此领域干预康复的认知?
 
郭延庆:新知性家长,应该是一个有定力、善学习的家长。有定力,定在哪里呢?就是一切要围绕“以孩子为师,以适应、教养、改变孩子为务”这个主题,离开孩子的善学习,则学愈多而失愈远,不如不学;善学习,何谓“善”呢?首先是善于向孩子学习。其次是善于学习“向孩子学习”的可资利用的资源和工具。譬如,孩子有问题行为,我们可以学习应用行为分析观察、界定、评估行为的手段以及改变问题行为的策略。
 
新知性家长应该是一个理性、有批判力但又能现实、感性地面对孩子和信息的家长。新知性家长需要更新知识,但把更新局限在自己和孩子现实需要的地步就好。很多人追究到了解自己孩子到底是哪个基因突变,甚至替科学家们操心的程度!至少在现阶段,在我看来,追究得就有点远了,等基因真正被科学家们完全锚定的时候,再追究也不晚。
 
这让我想起老子的告诫“夫代大匠斫者,希有不伤其手矣”。从现实无常的事情里你非得要追索出个有常来,就是替大匠砍斫,不仅砍斫不出个成果,还鲜有不伤及自身者(你如果不把时间、金钱的浪费当作伤害,那就另说了)。
 
对待知识、信息,要富有理性和批判地看待。应该紧密结合与孤独症谱系障碍孩子声息相求地生活在一起、在观察和评估孩子的基础上进行,学才有所用,用才有所得。
 
《中国市长》:为什么专业人士反对“很多孤独症人士天赋异禀”之说,他们会问“很多是多少”?这样的说法问题在哪里?
 
郭延庆:这个话题挺好的,确实值得讨论。这是三个问题,一是家长如何面对孩子的一些特殊技能;二是家长要挖掘潜能、发扬特长,同时还要挤出时间做另外的事情;三是有这种能力的孩子在孤独症患儿中所占比例。
 
比较科学地来看,孤独症领域的确有一部分高能孩子。局部的高能是发生在全面综合低能的基础上,就显得更引人注目,大多数高能儿童实际上是这样一种状态。通常表现在患儿的记忆力、视觉感知能力、空间感知能力、音乐的辨识能力等方面较高能。但从绝对数量上来讲并不少见,我在临床经常会遇到,比如一天要看三四十个孩子,其中有三四个能力突出者,也就是1:10的比例。就像我前面所说,这种能力突出是建立在普遍综合能力低能的基础上的,所以引人注意。如果是一个普通的孩子,画画儿、学学音乐是很常见的。我还是主张,要对孩子基本生存能力的一种培养。对于孤独症来讲,家长的心态建设是非常关键的问题,不管你拥有一个高功能的孩子,还是低功能的孩子,自己把握不好的话,就算是高功能的孩子,也能把你给折腾得底儿朝天;如果心态把握得好,你就是带着一个低功能的孩子也一样有欢乐。
 
《中国市长》:在探索过程中,会发现一道光射进来了,哪怕这道光稍纵即逝,但它曾经来过。您在探索过程中是否有过这样的感受?您说ALSO理念就是一道光,突然产生的,没有循序渐进的过程,为什么?
 
郭延庆:ALSO理念其实就是一道光闪过。但它并不是无来由平均地在每个人头脑里闪过一样被我捕捉,而是它必然在我头脑里闪过也必然被我捕捉。我只是不能预测它何时闪过而已。
 
为什么这么说?孤独症谱系障碍人士教育康复的方向是什么?我们现在对这些儿童的干预到底它的社会价值或者社会效度有多大?我们面向小龄孩子的教育康复到底有没有误区?这些问题一直是我在临床上苦苦思索而没有一个明确答案的问题。
 
另外,在临床门诊服务中,又不断遭遇到大龄孩子家长为他们孩子的行为问题和生活状态前来咨询,使我能够不断感受到大龄孩子和小龄孩子在生活面貌上的不同以及两类孩子家长的需求存在很大的差异,甚至是鸿沟。
 
这些条件,促成了ALSO理念在一次门诊以后的灵光一现。我自认为对解决临床现象和长期思考的问题,还是提供了一个满意的答案。
ALSO理念释义
代表Academic Skills(学业/认知技能)
代表Living Skills、Life Skills(生存生活技能)
代表Social rules 和 Social skills(社交规则技能)
代表Occupational Skills(职业技能)
这个理念经历了近10年的发展和完善,现在应该说在孤独症谱系障碍的学术圈子和家长圈子里都形成了较大的影响。2017年,经由泡爹、岱岳和秋爸爸(三个家长,五个重度典型的ASD孩子的爸爸)三个理工科出身的家长把它具体化,形成了具有国内独立知识产权的自主康复教育体系——ALSOLIFE网络平台。本质上是一个基于ALSO理念以及ABA科学理论的大数据平台。它几乎涉及孤独症治疗过程的所有内容,让患儿家长在家就能对孩子进行有效干预。以大数据和人工智能技术作为支撑,将所有步骤呈现在客户端;同时ALSOLIFE的线下平台利用视觉捕捉技术,精准地监测孤独症儿童的治疗情况,并且给予更精确的解决方案。
每当仰望夜空,满天的繁星都在向人们眨眼睛,而它们的秘密无人翻译,也无人知晓。普通人感知反应外部世界的能力是与生俱来的。而孤独症患者的功能缺失终身不愈。这让我们对自己的生命都有了重新认知。看着孤独症患者的父母在用尽一生拉近与“星儿”的距离,用陶斯亮会长的话作结尾:“现在,启明星已从东方的夜空中升起,项目团队正蓄势待发。我们的目的不是治好多少患者,而是动员全社会一道,让这些星星的孩子也能享受到人间的烟火与美好!”

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