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我问了200名家长,他们告诉了我理想中自闭症机构的样子

作者:ALSO孤独症 2021-07-07

如何选择合适的机构几乎是每个自闭症家庭绕不过去的问题。在孩子刚确诊,家长一脸懵的情况下,为孩子进入一家合适的机构开始训练恐怕是彼时最明智的决定。

 

一方面,孩子及时地获得高强度的训练,对于将来的康复效果起着关键的作用;另一方面,刚确诊时家长往往对自闭症没有全面认识,心理和精神状态将有一段低潮时期,自顾不暇,更遑论对孩子康复能有任何助力作用。

 

豆豆今年将步入小学课堂,豆妈为孩子请了陪读。从3岁半确诊到现在豆豆7岁,豆妈很庆幸自己一直没走弯路。

不得不说当时选的第一家机构就非常靠谱,基于ABA的干预理念,机构上下风气特别正,老师是从心底爱孩子,和家长一起共同帮助孩子进步。
后来因为孩子能力的逐渐提升我也换过好几家机构,感觉没有最好的机构,只有最合适孩子的机构。

 

 

但并不是每个家长都像豆豆妈妈一样幸运,理想很丰满,现实却往往难以尽如人意。

 

哪怕现实骨感,我们也有畅想的权利。上周,ALSO领学社区发起了讨论,200多位群员就「理想中的康复机构是什么样的?」各抒己见。

 

讨论的结果看出大家的理想出奇得一致:机构环境、教师水准、家长培训以及收费,这几个关注点牵住了家长们的神经。

 

 

 

 

以下为部分讨论实录

 

 

01

理想中的康复机构是什么样的?

 

 

@天天妈妈
最理想的机构是孩子有一个愉悦的干预氛围,老师同时也能监督家长家庭的干预,定期沟通,学校家庭同频进行。
 
@77小宝贝
机构的老师一定要心中有爱,能包容和接纳孩子;老师们不仅要学习专业知识,还要和家长及时沟通。
 
@KIKI
机构个训老师能把孩子每天的上课情况、上课内容、孩子需要加强的地方反馈给家长;希望社交课里有Nt小朋友一起参与;机构有定时的家长培训。
 
@gsw
机构离家近,不贵,老师负责并有一定ABA干预经验,机构负责人不是唯利是图之人。
 
@小兰晨子
1、老师要专业,干预前对孩子要有评估,平时要有教学计划。
2、机构有讲座,帮助家长了解自闭症的知识。
3、 能有心理咨询室,帮助家长调节心理。
4、 费用上不要有地域差异,都能享受国家的部分补助。
 
@Amanda
1、环境舒服、干净,有孩子活动的区域,让孩子有丰富的学习体验。
2、机构要给家长定期培训,老师、机构和家长能站在一条线上为了孩子康复得更好。
3、老师一定要专业,有耐心有爱心。
4、收费更人性化。
 
@宁宁爸比
1、机构不歧视低功能孩子,也不偏爱高功能孩子。
2、要有科学合理的课程设计和家庭教学督导。
3、要对集体课有合理的安排,组织能力相近的孩子在一起学习,不要出现鹤立鸡群的情况。
 
@问候
1、老师专业、有爱心、无有色眼镜。
2、个训内容因人而异。
3、收费符合大众的收入水平。
4、每天的上课内容告知家长,回家后家长可以给孩子泛化。
5、机构的设施全面。
6、可以定期给家长培训。
 
@慧慧
1、机构年龄段宽泛,既能满足小龄,也能满足学龄儿童的干预需求。
2、课程设置合理,不是固定的形式,而是可以根据孩子评估情况,设定不同的课程。
3、能够制定IEP计划,并能根据孩子进步情况及时进行调整。
4、老师能及时与家长沟通孩子上课情况,并告知在家庭中能够注意的事项。
5、收费合理,最好能够有相应补贴或者优惠。
6、排队时间不要太长,师资相对稳定,老师有爱心、有方法。
7、有相对宽敞的教学环境和活动场地,位置不要太远。
8、如果遇到问题,机构可以沟通,能够根据家长的一些特殊情况给予特殊考虑,而不是店大欺客。
 
@嘿
除了老师有一定专业性,每周家长有两到三节实操课,老师在旁督导,给家长一定的建议和指点,定月给予家庭计划和培训,机构也可以适当给家长开展一些心理辅导。
 
@章小鱼
最根本还是需要机构负责人不忘初心,我相信每个进入特殊教育的老师都是带着一颗阳光的心态来的,机构负责人的定位直接影响老师。我们这也有几家星娃家长开的机构,利益面前初心变了,都是坑。
 
@LOVE宝贝
我想要的理想状态是没有机构。任何学校(幼儿园,小学,初中,高中)都必须配备特殊教育资源室才能申请到办学资格,残联负责培训和输送特殊教育的老师。
任何学校(幼儿园,小学,初中,高中)都不能拒收本学区内特殊孩子,一旦接收了就马上和残联联系,残联负责特殊老师的输送和后续特殊孩子教育状况的跟踪。
 
特殊教育的老师根据孩子的情况制定个性化的训练,不管能力如何每天都安排一定的时间,在老师的辅助下让特殊孩子与正常孩子一起上课。特殊孩子的收费和普通孩子一样,特殊教育老师的工资及其它特殊教育资源室需要购买的器材的费用都由国家承担。
 
@Jay
理想的机构就是没有训练孩子的机构,都是培训家长的。从认识自闭症到科学干预,融合等一条龙的服务,最重要的是不要落下育儿知识,有“心法”,有“招式”,有“传递”。
 
@hua
1、教学体系:最好是全日制的设计安排(不需要家长陪,减轻家长压力,小龄和孩子午餐和午睡可以由家人负责)+阶梯式的教学设置(个训、合训、一对三小组课、一对五小组课、融合课,等等)+同一阶梯按能力分班+个性化的iep计划。
2、教师水平:相关专业+上岗培训+资质证书+实习期;此外,哪怕成为正式老师后,机构也还要对老师组织定期的考核和培训,一方面提高老师的水平,另一方面老师也需要职业前景。
3、家校合作:课前有计划课中有记录课后有反馈,最后每天跟家长反馈(如果是爷爷奶奶看的),哪怕几句话;每月至少一节公开课+家长督导课;定期的家长培训。
4、日常管理:封闭式校园管理(凭卡出入,一卡管一大一小,安全,放心)+人性化的请假制度。
5、基础设施:干净整齐,定期通风消毒,室内有免洗洗手液,卫生等设施便于孩子使用,有针对特殊儿童的视觉提示;最好有院子、有滑梯等简单的儿童游乐设施,最好有微波炉,方便热饭热菜。
6、其他:费用适中,交通方便,离家近。
 
@星愿
目前来说,机构的火力基本上都是集中在学龄前。而学龄期和成人的服务机构非常少。希望将来能有从孩子诊断开始就能持续为孩子展开各个阶段、各个方面服务的机构。当然,必须是配置专业的老师。

 

 

听完家长们对理想机构的描述让人心生向往,而理想往往伴随现实而生。

 

正是经历了现实机构的种种的令人失望,家长们才能吐露出如此打动人心的肺腑之言。

 

说起在机构干预时遇到的槽点,大家更有滔滔不绝的倾诉欲望了。

 

02

在机构康复过程中遇到过哪些槽点?

 

@宁宁爸比
1、价格太贵,还需要长时间排队。
2、机构竟然还有寒暑假!你们真是可以!
3、课程安排不合理,都十多岁了还和两三岁的孩子一起上。
 
@飘
有些老师水平真是不行,自己还没有闹明白,就来教孩子,这是我最难以接受的。
 
@我心飞翔
孩子在个训课的表现只能通过老师描述才能了解,经常出现孩子在教室乱跑;老师对孩子不进行教学,让他自己玩;老师可能对孩子进行肢体惩罚,大人也没有及时了解。
 
@慧慧
机构新老学员收费不一致,相差很多;机构比较强势,很多东西都是定死的没法改变,比如课程就是固定的套餐模式,个训老师也是分到哪个就是哪个。
 
@嘿
新手老师不够专业,上大课时除了家长老是重复指令外,老师也会犯这个低级的错误,老师缺少创新课题,都是原先指导老师教的什么东西还是照搬拿过来用,没有一点自己的想法。
 
@娟
1、不收能力差的孩子;
2、机构教学道具脏乱差,不按时进行消毒;
3、老师对孩子没有耐心,感统课上敷衍了事;
4、老师教学不专业,辅助撤退不及时。
 
@二
老师用隐蔽的方式暗搓搓地收拾孩子。
 
@大将常雕
老师换得太频繁了,一年时间全换血了。新老师教育能力参差不齐,有的还不如家长敏锐。孩子多,老师少,安排课程不密集,不同能力的孩子一起上集体课,有的听不懂,有的觉得无聊不专心。
 
@花开的声音
集体课人数设置不合理,基本都是固定比例,没有根据孩子能力制定对应比例;感统课程比较固定,天天都是那些流程。
 
@微微ding
课上内容给家长分享不足,孩子是否有问题行为不知道。督导老师很少会有,且不固定。有督导课程质量就好,没督导,课程质量就不行。
 
@福田心耕
孩子上课自伤行为严重发生,老师常常不知所措,甚至开口问我“你有没有什么好的方法啊?”在持续了两年半的这样一个训练状态之后,老师以他上课没法安坐的这种理由,要求我们对孩子用药,在我们拒绝了以后,老师是表示很不高兴,来了一句“那就加个训课”,让我感觉他们为了钱已经是不择手段了,在这种崩溃的状态中我选择带孩子离开了机构。
 
@craft
机构像江湖一样,红包送礼才能排到好老师,新老师培训三个月就上岗且没有监督培训管控,实操水平参差不一,老师是在混时间挣课时费,耽误的却是一天天孩子宝贵的黄金干预时间。
 
@song
没有准确找到强化物就开始课程,孩子哭闹拒绝上课,依旧强行上课。交流的内容浮于表面,没有建设性意见。
 
@三品
1、开新课,吹得太花乱坠,但最后压根儿达不到预期;不要只是噱头,老师能力都不够,就不要开新课。
2、老是喜欢说自己做赔本生意,目前还没盈利,但分校区开了一个接一个。
3、残联补助一涨,机构就涨价;
4、孩子病假,只有两天(如果遇到流感,两天够啥?)
 
@苹果树
自闭症家庭本身比较困难,还给家长推荐各种不靠谱疗法,再就是不根据孩子的能力去制定教学计划,难度不匹配,浪费时间和金钱。
 
@颖彧
调整课程没有任何商量,直接按照年龄给重新分班,根本没有考虑孩子们的能力问题,不上就等着,等多长时间不清楚。
 
@丽
老师也是车轮作战,一个孩子接着一个孩子,一个半小时连着一个半小时,相当疲惫。
 
@小虫子
1、为了应急,老师任用很随意(比如:未经培训就上岗;懂点的就带个训,不大懂的就去衔接班应付;假期打短工的也接收等)。
2、对孩子不经过严谨的评估就开展课程。
3、为了迎合家长的期许心里,刻意把孩子的问题轻描淡写,所谓"给家长希望"。
4、老师不负责任,面对监控,为了欺骗家长,对孩子大声训斥甚至恐吓时也记得不能用手指点,只能动嘴。
5、对于孩子们的强化物品质极低,批发市场随意购买。
6、过分夸大一些医疗器械的辅助效果用“必须开够多少节课”来强制家长开课充数。
  
@hua
1、半天安排花里胡哨,桌面时间太短。
2、想加个训很难。
3、集体课师生比太低,有时候1:9,再加上家长,就是一个老师对18个人,影响上课效率。
4、老师不主动沟通,尤其我家平时是老人带孩子上课,如果我不问老师、老师很少能主动告知我孩子上课的情况。

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