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当自闭症女儿让我给她介绍一个男朋友

作者:ALSO孤独症 2021-07-15

 

前阵子,我们公众号借由一篇文章《10年,数十万张照片记录下自闭症家庭悬崖边的生活》,向全国谱系家庭发起“我们的十年”约稿活动。今天,走进读者视野的是第一个接受ALSO采访的家庭——26岁的自闭症女孩芊芊和她的妈妈林捷。

 

芊芊,1995年出生,26岁,目前在北京喜茶店做社会兼职。3岁时,被北大六院的杨晓玲大夫(中国第一位孤独症医学专家)确诊为自闭症。与很多大龄自闭症人士不同,芊芊生活自理基本没问题,属于那种有强烈社交欲望,但不懂社交规则的人。她渴望摘掉“自闭症”的标签,融入到普通人群中,却又因为事事以自我为中心、毫不掩饰的喜怒,不考虑他人的感受,在交朋友和工作中常常碰壁,让周围的人觉得很难搞而疏远她。

 

林捷,北京市孤独症儿童康复协会常务理事、798天真者绘画工作室发起人。芊芊成长路上的陪伴者和引路人,也是极少数能说服芊芊改变主意的人。面对自闭症女儿,从最开始捧在手心、大不了我养她一辈子的想法,到现在,林捷学会了把选择权还给女儿,让她做自己生活的主人。

前几日,小编有幸在北京见到芊芊,对这个说话直来直去的女孩儿有了些感性认识。这10年,虽然心智日渐成熟,但受困于社交这一核心障碍,芊芊在探索世界的过程中经受了很多挫折。像妈妈林捷说的,当一个自闭症人士有太多想法但自身能力又达不到时,面对落差,她其实是很痛苦的,也需要周围人的支持,需要家长加倍的支持与鼓励。

 

嫌弃,“这个姐姐有点老”

 

7月2日,是芊芊跟好朋友小夏约会的日子。小夏是伦敦大学教育心理学在读大一学生,是一名为自闭症人士服务的志愿者,因疫情还未返校。俩人去年10月在798的工作室认识,芊芊主动发起社交,吸引了有点内向的小夏,两个人开始交朋友。只要小夏在北京,就一周见一次,吃饭、逛街,聊天,她是芊芊最信任的NT伙伴。

 

林捷建议小编选在这天跟芊芊见面,如果芊芊同意,可以跟小夏她俩出去玩,如果不愿意,打个招呼就撤。

 

想跟芊芊交朋友起码得过两关:

 

第一,不能跟她“抢”工作。芊芊在喜茶的工作是兼职,非正式员工。得知小编想认识她,她第一反应是,很担心更多的人知道她在喜茶上班,也来应聘,跟她抢工作,她的兼职就可能不保了。

 

第二,不能太“老”,最好是“90后”,跟她是同龄人。“这个姐姐多大了?”这是芊芊跟小编的开场白。小夏说,这也是芊芊问她的第一个问题,她还会问小夏家人的年龄,迅速算出他们的出生年份、属相,作为下次聊天的话题。

得知小编是“80后”,芊芊有点失望,直言不讳:“这个大姐姐这么大了”“30多岁有点老”。虽然邀请了小编共进晚餐,但言语间更希望自己跟小夏一桌,小编跟妈妈林捷一桌。

 

不过,初见新朋友,芊芊还是很热情,主动提出请我和小夏喝喜茶,用她免排队的优惠券。考虑到当天是周五,且已是下午5点,林捷建议改日再请,先赶去预定的餐厅吃饭,不然路上会堵车。不过芊芊很坚持,拉着小夏和我去了她工作的店买喜茶。

 

“大姐姐,咱加个微信吧,我买完,你再把钱转我,小夏也是。”本以为芊芊请客,不料下单前,她对费用提出了自己的想法,可以免排队,但钱要各算各的。林捷听说这件事后,笑着说,芊芊工作后变得很“抠门”,自己挣的钱不舍得花,跟小夏吃饭,也会AA制,自己兜里的钱看得死死的。

 

自闭症孩子喜欢什么样的朋友?

 

买完奶茶又聊了会儿天,赶到餐厅快7点,想吃的火锅店排队起码一小时往上。林捷说:“芊芊,人太多了,你换个时间跟小夏再来吧?咱找个你爱吃的别的餐厅。”

 

对这一临时变动,芊芊很是抗拒,嘟囔着,上次吃这家店还是2016年,今天一定要吃上,并且拉着小夏去排队。母女俩一个人在店外,一个人在店内,僵持了好一会儿,最后还是智慧的小夏,答应芊芊第二天再来,掂量着不能失去小夏这个朋友,芊芊勉强同意换餐厅,这充分显示了小夏在芊芊心中的份量。

 

俩人交朋友半年,小夏开启了芊芊很多个“第一次”:鼓励芊芊自己找工作,邀请芊芊看话剧,带芊芊和她的朋友一起吃宵夜。俩人聊天的话题也从简单的年龄、兴趣爱好、工作经历拓宽到吐槽工作中的不开心、想找个什么样的男朋友等,商量吃什么、去哪儿玩时,芊芊也开始考虑小夏的喜好。

 

这让林捷很感恩,芊芊从小到大没有同龄伙伴,很多陪伴芊芊的志愿者都是以强者帮助弱者的身份跟她相处。从小夏身上,她看到了两个女孩子平等自由的交往。

 

自闭症领域有句话——“阿斯不轻,重度不重”,只要是谱系障碍人士,都有各自的问题,哪怕AS是圈里程度最轻的,也远没有我们想得轻松,他们也需要很大强度的支持。

 

比如这次吃饭,饭吃到一半,芊芊仍然对没吃上的火锅念念不忘,说:“其实,现在去火锅也来得及,就没那么多人了。”

 

为弥补遗憾,她跟小夏约定,第二天中午再来一次,即便天气预报提醒下雨,小夏言语间也更希望下周再约,也没能让她改变主意。俩人在饭桌上查了路线,约定了见面时间才作罢。席间,她又为明天的出行做起安排,几点出门、坐公交车还是妈妈送。林捷拒绝了送女儿的请求,并跟她强调,这事晚上回去再谈,芊芊听后直言:“妈妈太懒了。”就像她很直接地告诉妈妈:“我不想跟你一块吃饭。”

 

林捷说,芊芊的自我意识不断发展,想要的越来越多,可自身能力有限而不自知,跟她讲道理变成一件很困难的事。这导致芊芊的朋友很少,离开家人的呵护,就是一个社会边缘人。

 

“人家不会跟你约会,跟你聊半天能聊出什么来呀?”林捷对此清楚明白。

 

这10年,她想挣脱标签做个普通人

 

对“自闭症”这个标签,芊芊有一个从接受到排斥的过程。

 

因为林捷从不向外人隐瞒芊芊的情况。上学时,芊芊也从来没有因为自己有残疾证而觉得丢人,还经常在公园门口让素不相识的人也去办残疾证,可以免票。在她的意识里,残疾人没有低人一等,只是意味着需要合理便利的社会最好支持环境。

 

从培智学校毕业步入社会后,芊芊对这个标签反感起来。因为自闭症,她的大部分朋友也都是自闭症,外界对她更多是照顾和忍让。她想跟普通人做朋友,一块工作、聊天,有好几次,还跟妈妈表达出想谈恋爱、结婚的意思,让妈妈给介绍对象,在她看来,普通人都要结婚的……

 

“‘自闭症’这个标签,是大人给她贴上的,现在她不想要了,甚至连做志愿者帮助其他自闭症小伙伴也不愿意了。”林捷说,对AS来说,把孩子安置在安全可靠的环境中,一辈子过安排好的生活,更像是家长的一厢情愿,既忽略了孩子的感受,也没有尊重他们的社会价值。

 

芊芊非常想工作,会主动留意工作机会。因为对做面包情有独钟,一次外出吃饭,芊芊向餐厅老板毛遂自荐,争取工作机会,老板大爱接纳了她。她知道机会得之不易,所以异常珍惜。面对每天3个多小时的通勤、师傅的批评甚至惩罚、同事的比较,她一如既往,慢慢懂得关爱别人、观察同事的一举一动。

 

为了让同事接纳女儿,林捷曾叮嘱芊芊少说话多做事。为此,她常常自己忍着不插嘴,在一旁倾听同事们聊天的内容,他们喜欢穿的衣服、爱吃的食品、喜欢旅游的地方,哪怕健身做的动作,芊芊都看在眼里,回家偷偷在角落里模仿这些动作。偶尔做动作把自己伤着,也不让妈妈和别人讲,怕人家笑话她,她太想和别人一样了!

 

有新员工拿芊芊开玩笑,管她叫“三猪”,说她是属猪,姓朱,像猪一样笨。芊芊会跟自己生气,林捷心疼地开导她:“你是一只小金猪,是世界上运气最好的人。”也教她被别人欺负时可以反驳,但芊芊说:“妈妈,我不敢,我害怕。”为了和别人一样,她做了最大限度的忍耐。

 

在面包店工作的芊芊

这家面包店,她一干就是3年,后来受疫情影响,她被迫下岗。待业中在小夏鼓励下,芊芊自己到喜茶店,跟老板争取这份兼职工作。

 

为了去喜茶上班,她向妈妈隐瞒了要上夜班的事实。林捷知道后没作声,她没指望女儿能获得这份工作,就等着她失败了回家来,当成一种社会体验感受一下。

 

没想到,芊芊走到了面试最后一关,只需提供学历证明就能上岗。林捷不得已登门拜访了门店经理,坦白了芊芊的情况。最终,可能出于某些感同身受,那位患有严重抑郁症的店长,同意芊芊来做兼职。

 

妈妈,我是不是个大笨蛋

 

对热烈拥抱新生活的芊芊来说,快乐和痛苦是一并降临的。

 

“芊芊在面包店上班时,有圈里家长去看她,看回来,有家长泪流满面地说,要是我才不舍得闺女做这些,洗盘子、擦地、倒垃圾。”林捷回忆,“我去了也会受不了,所以我都不看。”她知道,在喜茶,芊芊做的也是最苦最累的活儿,配消毒液、泡水果、洗水果、切水果,中午只有半小时休息时间,每天如此。

 

芊芊给同事做贺卡

 

人情世故,芊芊更是想不明白。有一天早晨7点左右,林捷的电话响了,一看是芊芊打来的,心里一紧,她最怕非正常时间接芊芊电话。芊芊带着哭腔告诉她,地铁坏了,走不了了?迟到怎么办?(芊芊总是提前到单位)可以出去换乘公交车吗?

 

林捷远程指挥她不要着急,也许很快就会恢复。迟到扣钱也不怕,我们不是成心的,下次注意就好。在妈妈劝解下,芊芊慢慢调整好了情绪,地铁也恢复了运营。

 

8点,电话又来了,这次是因为怕自己不能8点前赶到,让同事帮助她打卡,没想到,没有人愿意帮她。以前有同事晚到让芊芊帮忙打过卡,所以她学会了如法炮制,她想不明白,今天,为什么没人愿意帮她?

 

挂了电话,林捷知道,她一定会找同事说这个事情,否则一天都会不舒服。晚上回家,芊芊告诉妈妈,她把这件事告诉了店长,店长跟她说,以后既不可以给别人打卡,也不可以让别人帮助她打卡,这是规矩。

 

可以说,在社会的大熔炉中,芊芊就是通过不断碰壁、学习,大踏步地进步成长,这些都是家庭、学校给予不了的。她就是想和大家一起工作,一起开会,一起有说有笑。为了显得一样,她甚至尝试了从家里的大房子搬到员工集体宿舍住;过年了,外地同事想提前回家,问她能不能多提供点工时,她会一口答应,她感受到了被需要。

 

“芊芊可是她爸爸手心的宝贝,小时候连独自出行都舍不得,都有专门的司机接送。现在,她会因为挤不上上班的地铁大哭,求助挥小旗子的阿姨使劲把她推上去。她以前很受不了别人挨她那么近。”林捷补充。

 

以前老觉得死亡还隔着一代人呢

 

芊芊刚确诊前10年,把一家搞得鸡飞狗跳,林捷出去旅游,躲了一时却躲不了一辈子,只能打起精神跟命运搏一搏。前10年,她为芊芊奔波劳碌,后10年,是芊芊在拽着她往前走。

 

“她小时候没一天不哭的,我每天忙着跟她的不正常作斗争,就想把今天对付过去,第二天能爬起来继续对付就不错了。”林捷说,“当时哪怕去协会听公益讲座,想的也是,听课就是个幌子,只要不带孩子,就当歇一天吧。”

 

后来,芊芊不断进步,林捷就得寸进尺,多生出一点信心,好像摸出了些门道,不像以前那么累了。她有时间就去北京市孤独症儿童康复协会帮帮忙,跟更大龄的家长做点事,抱团取暖。

 

“成功家长就是榜样,你看人家那个高度、眼界,考虑的就不是小我,是这个群体的大事了,自然而然就会被他们影响。”林捷说。

 

2011年,林捷帮忙协调资源,联系了林依轮、那英、王中磊等明星,组织慈善活动,筹措善款,在798艺术区成立了“天真者的绘画”工作室,通过美术、音乐、烘焙、运动、舞蹈等手段,提升自闭症人士的生活品质。

 

对促成“天真者的绘画”工作室这件事,林捷揣测,可能是她的真诚打动了对方。“我跟那英说,钱解决不了我们的终极问题,那姐,你要想帮我们,演唱会的时候,可以跟场下的观众说,我有一个自闭症朋友,以后你们在街上碰到自闭症孩子发脾气,别用眼睛盯着他看,别谴责家长的教育。做到这些,我们就很感激了。”林捷回忆。

 

在外界支持下,芊芊的画作印到了行李箱上。

 

促使老家长们抱团取暖的动因,还有个外界因素,这两年,协会两位大龄家长陆续去世,让她感到了时间的残忍。“以前老觉得还隔着一代人呢,现在就觉得死亡好像就在跟前,很多事你等不及了。”

 

你带娃多在社区出现

 

在林捷看来,包括芊芊在内的一部分孩子,是北京谱系圈大龄家长探索自闭症人士就业、社区生活、托养渠道的“小白鼠”。

 

北京刚推出支持性就业的时候,体系并不成熟,孩子就业到底得具备什么条件、怎么跟企业沟通,大龄家长只能拿自家孩子试。北京西城区残障人士就业指导中心的支持性就业、北京利智康复中心的自主生活计划,芊芊都参加过。现在回想,林捷觉得女儿其实挺可怜,偶尔上班回来就哭,拉着个脸进门了,林捷也很难受,怀疑这条路值不值得继续走,“又不是说家里养不起。”

 

后来,出于一种使命感,她还是跟家长们摸索着,努力试着把体系搭起来,哪怕芊芊这代孩子赶不上,下一代没准就能受益了。

 

对芊芊的未来,林捷表示,虽然女儿能力好过很多孩子,但她还是离不开支持,只不过强度不同。她更希望芊芊走社区化生活这条路,但是这条路需要探索许多中国的养老未知领域。

 

芊芊还上学时,林捷就开始为她铺路了。她从不遮掩女儿的情况,邻居们经常关照她,这样就可以放手锻炼女儿自己出门、购物。邻居还经常向她转述芊芊在小区发生的趣事,养成了一种以平常心来对待她的态度。

 

“有家长说,我们现在缺这个、缺那个,政府得怎么帮我们。可实际情况是,政府根本不知道你的存在,资源怎么惠及到你呢。”林捷说,现在谱系群体的确需要政府支持,但家长不能坐以待毙,可以经常带孩子到小区各地儿逛逛,当个社区志愿者做点力所能及的事,让小区的人发现还有这么一个孩子,原来自闭症是这样的。

 

“你总带着他出现,提醒居委会、残联,我们也需要一些合理便利,这样上面有什么政策、福利发下来,人家能想起你。”林捷解释。可以让社区的文化活动也惠及到这个群体,她把这叫自倡导。

 

北京的部分家长也想集结起来,做个Group Home,五六个家庭众筹一个房子,孩子们住在一个单元,有专业老师做支持。林捷更希望将这种模式植入在相对安全、半封闭的大学校园或者有烟火气的成熟社区,孩子们白天出去工作或者庇护性就业,晚上过集体生活,为尽早离开父母,独立生活做准备。

 

“有的家长不放手,觉得孩子在家挺好的。可哪天你要突然倒下了,就晚了。”她说,另一件被摆在桌面上的事是特殊需要信托,降低信托门槛,让更多家庭受益,已经有家长开始探索了;还有监管机制的建立,也迫在眉睫。

 

未来,对芊芊来说还很长,她正年轻,甚至还不能接受别人喊她“小姐姐”;但对林捷等大龄家长来说,时间却被标上了刻度,余额还有,但不富足。

 

不过,相比来时路,林捷不那么慌张了,她接纳了芊芊的不同,自己也在这个过程中修炼重生。就像文章题目所说的,芊芊想谈男朋友了怎么办,尽管林捷心里不愿意她往那个方向走,但如果命中注定真有那么个人出现,林捷也会在悉心考察之后,帮助芊芊走出这一步,让她的人生经历更加丰富多彩。

 

“接纳她并不因为她作出了什么伟大成就而格外加分,也不因为她有什么特立独行的存在而减分。我只需提供给她足够的支持,这朵小花同样多姿多彩。我相信,以后会有越来越多的芊芊们可以开花,绽放出来。”林捷说。

 

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