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她,带一群自闭症家庭创业,年收入超10万元!

作者:ALSO孤独症 2021-07-16

开篇的话:

 

今日要说的主人公,徐旭,东北人。既不是谱系家长,也不是特教老师,却深刻地跟谱系圈产生了连结。

 

她组织发起的长春新区喜爱加关爱心智障碍者家庭社会工作服务中心(以下简称“喜爱加”),以提升心智障碍群体的能力为目标,组织开展了丰富多样的公益活动;发动大学生志愿者常年陪伴我们的孩子;现在,她又鼓励家长入股创业,年底分红,不等不靠不卖惨,带领大家用市场思维赚钱,给了心智障碍家庭有尊严的生活,孩子们的社交能力也大大提升。

 

徐旭,吉林长春人,大学老师,同时跟爱人创办了一家口腔诊所。她也是“喜爱加”的发起人。目前,“喜爱加”会员400余名,谱系家庭占2/3。

天下哪有无缘无故的爱呢?一个人不计成本,常年为一个跟她没有直接关系的群体付出,总得图点啥,不图钱起码图个名吧,要不说不通啊!小编就是带着这种惯性思维拨通了徐旭的电话,结果被她“无情”反驳一番。

 

“我不是家长、不是特教老师,如果一件事儿不是因为钱,不是因为自家孩子,我们就不会做,是这样吗?”

 

我无话可说。

 

还有不想赚钱的人?

 

徐旭开始做公益是2000年,那时希望工程正火,有人开始捐助贫困大学生读书,徐旭也这么做了。做着做着,她感觉味道变了,捐钱改成了有人跟她要钱;想做好事还得上赶着:“求求你,让我给你捐钱吧。”有了这种体验,徐旭定了个做公益的底线:这钱,不能别人替我花,得花在我想花的地方。

 

2012年,“花钱”的契机不愉快地出现了。她开了口腔诊所,衣食无忧,身体却出了毛病,人都有点抑郁了。“我感觉这(做公益)也许是我人生最后一件事,就想把它做好,就想捐钱。”徐旭说。

 

她想了想,最简单的事就是给孤儿看牙。她去了福利院,发现孩子们非常可怜,也有看牙的需求。

 

徐旭并不觉得给孩子看牙是件难事,看着看着,外省区就有人找过来,希望这一爱心举措撒播到东三省外更多地方。

 

徐旭一口答应,就天南海北地给孤儿看牙,从2012年看到2016年。其间,2015年,她第一次接触到自闭症孩子。

 

诊所来个妈妈,想给孩子看牙,但孩子是自闭症还伴有癫痫,很多地儿不给看,妈妈嗫嚅半天,摆出所有困难,眼巴巴等徐旭的反应。

 

“喜爱加”家庭联谊会

 

“这事做成了,陆续还给这孩子看了好几次。它还教会我个道理,不要别人说不行你也觉得不行,我喜欢挑战,反正也不需要赚钱了,干事儿就是。”徐旭说。

 

还有不想赚钱的人?

 

徐旭说,这跟她的成长环境有关系。她父亲在吉林省肿瘤医院工作,她从小在医院门口长大,每天都能看到剃光了头发,头上画着放疗标记的病人从她跟前走过。她当时就想,这得多痛苦啊,要那么多钱有什么用,也带不来快乐和健康。

 

当你发现更有意义的事时,钱够花就行。”徐旭说,她平时不开车也不穿名牌,从不消费奢侈品,觉得钱拿来做公益就挺好。“我穿着名牌,也不觉得它把我变更好看了,没意义!”

 

太乱了,这种情况孩子怎么就业

 

第二次接触自闭症,就是一群人了。2015年底,在一个和自闭症有关的活动上,徐旭对这个群体有了并不美好的新认知。“现场太乱了,这种情况孩子以后怎么就业,基本的规则都没有。”她看不下去。

 

2016年,徐旭邀请几位认识的谱系家长,开了次研讨会。会上她了解到了这一群体的核心困境——社交。

 

家长众口一词说难的事,激发了徐旭的挑战欲。她发现,很多自闭症孩子听妈妈的话,集体中却不听别人的话?她总结出两大原因,第一相处时间不够长;第二信任不够多。

 

从这两点出发,再加上培养规则意识这个目标,“喜爱加”的活动慢慢成型。在老家长美辰妈妈的记忆里,家长们是先从运动熟悉起来的。

 

大家会去公园徒步,教孩子喊口号、听口令。公园去腻了,徐旭盯上自己教书的大学。她在学校发动起第一批志愿者,邀请心青年走进大学参观、玩游戏。游戏中,志愿者人数一定与心青年数量相当,这样人人都有一个小伙伴。后来,喜爱加又陆续开设羽毛球课、篮球课、合唱团、非洲鼓等10多个社团,还张罗妈妈们组建了模特队。

 

孩子们的美术作品

 

10多个微信群也建起来了,每个群有10来个孩子和数量不等的志愿者,大家在群里聊天分享。“经过一段时间,有些孩子说话声音都大了。”美辰妈妈说。

 

孩子们玩得最嗨的是定向运动,参与者按照地图提示,依次到达上面指示的地点,完成一些小任务(跳绳、写数字、接球等),以最短时间到达所有地点者为胜。据说每期报名名额秒光,全凭手快。

 

生活技能课也有了。家长是老师,教孩子叠衣服、衣物分类等自理技能。有些孩子回家把衣服叠得整整齐齐,甚至空中抛上去也不带散开的,让老母亲欣喜万分。

 

聚沙成塔,进步目共睹。第一节画画课,有个孩子根本不在屋里待,第二次可以待一小会儿,到第四次已经愿意拿起画笔了。

 

徐旭跟孩子们的关系也出现了令人赞叹的进展。自闭症女孩儿美辰见到徐旭时,会搂着她,摸她的耳朵,并闻闻她;一个叫宇通的孩子每次见到徐阿姨,要拥抱一下才可以。

 

除了把自闭症孩子平等地当一个孩子对待,徐旭还有一个优势,她大学学的教育,有一套跟孩子相处的方法,她从孩子们身上发现了很多没有被家长、特教老师发现的潜力。

 

分歧:为了2000万还是1/2000万?

 

2018年,“喜爱加”成为吉林省首家正式注册的心智障碍者家长组织,徐旭担负起领导职责,带着家长奔向更多未知领域。

 

“这确实不是我的初衷。”她说。

 

“但我不觉得它是负担。这个事需要人做,当别人还没有做起来,我也许有这个能力时,再加上大家的信任,我就有责任把它做好。”徐旭说,在这条荆棘与鲜花并存的路上,她越战越勇从没想过退出,反而有些家长跟不上步伐,不跟她走了。

 

“没办法,大家想法不同。我也想过放弃,但不能因为看不惯就远离,而要把它变得更好。”徐旭说。

 

徐旭说的“想法不同”是个有点辩证的命题——不管她还是家长,做一切事情的初衷都是为了“孩子”,这个“孩子”到底是整体还是个体?

 

“我认为的‘孩子’是所有孩子,全国2000万心智障碍人士,很多家长认为的‘孩子’是自家孩子,即1/2000万。”徐旭进一步解释,分歧在于,是自家孩子好了,整个群体就好了?还是整个群体好了,自己的孩子会跟着变好?

 

徐旭更想把整体做好,即所谓水涨船高,个体才能受益。但有的家长还做不到为群体付出,除非一件事能惠及自家孩子,才更有动力。

 

志愿者陪孩子在商场义卖

 

“每份付出都是获得,你替别人看孩子了,别的家长能不知道吗?他回过头来也会帮你。”徐旭说,当一名家长能带领小团队做好一件事,思路也会改变,谱系圈很需要有组织能力、有担当的家长领袖。“我们本身就是特殊群体,不能把它变得更特殊,应该求同存异,互相团结。”她强调。

 

虽然“喜爱加”规矩多了些,好在大部分家长都没被吓跑,人也越来越多。有人看到别人在忙,会觉得自己不干点啥都不好意思。

 

“有家长觉得你过于理性严苛,缺少人情味儿吗?”小编问。

 

“这得问家长。”徐旭说,“家长进来要服从团队管理,但我对孩子的爱是无条件的。”

 

这孩子脸上的表情跟以前都不一样了

 

2019年,“喜爱加”开始涉足创业,也是几起几落,久经尝试。2020年,喜爱加针对273个吉林省的心智障碍者进行职业能力调研,70%认字不足100个,60%无法自己找到家,心智障碍者就业率不足2%。

 

起初,徐旭想解决的是家长的就业问题,她发现很多家长辞了工作带孩子,哪怕没啥事也跟在娃身边,每天发愁孩子未来怎么办,越想越沮丧。

 

干脆给家长找点事做吧,省得瞎想。徐旭盯上了上手快、时间弹性的手工艺品制作。

 

家长和志愿者一起出摊卖鲜花

 

开始做又发现问题,妈妈们做完手工,销售要靠志愿者和部分妈妈(市集多在周末,很多家长带娃没时间)合作,挣的钱归集体,志愿者的交通、餐费却得由徐旭私下承担。另外,卖东西时,顾客最常问的是:“这是不是孩子做的?”

 

考虑到市场反馈,2017年初,星妈手工项目暂停。创业核心还得回到孩子身上,他们能干点啥?

 

2017年,“喜爱加”开设画画课,老师画什么,孩子照猫画虎跟着学。这个过程,他们的安坐能力、规则意识明显提升,但画画水平没咋长进。

 

考虑到孩子们兴致不高,画画课也暂定了一段时间。直到2018年,徐旭有了新点子,画画课以新方式开课了:不要求孩子们画一模一样的物品,而是确定主题后,引导他们通过联想随意涂抹、表达。借此,一部分对颜色敏感、有美术天赋的孩子脱颖而出,开始画手工布袋,并参与到市集销售中,锻炼社交能力、提升成就感。

 

星儿手工就此开展起来(星妈手工也没有停),20岁的自闭症少年竟一就在其中找到了自己的位置,还有了一份收入。虽然是一个虎头虎脑的小伙子,竟一手却巧得很,穿针引线、书签绘制都做得不错。在商场的市集上,能老老实实干一天,顾客问他怎么做的,也能上手教人家两把,让竟一妈妈心里的石头落了地。

 

小爱市集现场

 

“这些能力是孩子在学校的小环境里无法提供的。儿子挣到钱了,很开心,会说请 ‘妈妈吃饭 ’,这时候最欣慰了。”竟一妈妈说。

 

受到鼓舞的孩子们甚至反客为主,开始激励家长打起精神,向前奔跑。比如,竟一喜欢非洲鼓,竟一妈妈就自学打鼓,现在已经是非洲鼓班的授课老师啦。

 

“2019年,市集越做越大,最多时在长春不同地区能同时开设7个市集,产品包括香囊、书签、二手书等。”竟一妈妈介绍。

 

其中,有一家网红二手书摊开在长春市新民广场附近的天桥上。书摊不设售货员,选书付款全程自助,价格最高不过10元。摊位由一位谱系妈妈和她的儿子负责维护,这位自闭症男孩每天从家里独立出行到摊位,把书收拾利落再回家。要知道,他以前从未独立出行过,现在,他认为“我是一个有工作的人”,脸上的表情跟以前都不一样了。

 

“2019年跟着‘喜爱加’走的一拨人,现在都是创业组的核心成员,很多人都赚到钱了。”徐旭自豪地说,“最初真没想赚钱,只不过沿着提升社交能力这条路走着走着,发现还可以往赚钱的方向走。”

 

在这里,她想厘清一个圈内家长的创业误区,创业的主要目的是为了培养孩子的能力,不是为了赚钱,如果把目标锁定在赚钱上了,事很难干成。

 

随着市集规模扩大,徐旭力排众议,做出一个大胆决定。起初,市集的收益10%放到“喜爱加”的基金中,剩下90%归集体;2019年,专门负责市集的家长团队可以获取收益中的30%;再后来,家长团队可以拿到50%的钱,这时就有人质疑了——“市集团队提的太多了!”

 

徐旭向家长解释,参加市集的家长也是特殊家庭,钱给到集体中就是大锅饭平均分配,干活的家长觉得委屈,不干活的习惯了享受别人的劳动成果,为什么不拿这笔钱鼓励做开路先锋的家长呢,让大家知道有付出就有回报。

 

到2020年,市集家长团队的提成比例再次提升,达到80%。

 

入股创业,赔了算我的,赚了你分红

 

今年6月30日以来,15岁的自闭症少年洪旭都会在早上11:30从特教学校下课后,独自乘坐公交车,大约12点多抵达位于万龙台北明珠小区附近一家名为“吉笼坡”的蒸饺店,然后换上工服,开始收拾、打扫。

 

洪旭妈妈是蒸饺店负责人,儿子工作忙碌的场景,她过去是不敢想的。蒸饺店开业那天,是15年来洪旭第一次独立出行。特校老师送他上了车,并发信息给妈妈。估摸着快到站了,她就去车站接儿子。

 

那天,她特意给儿子穿了件鲜亮的黄色上衣,嘱咐他上车后往后面走,车还没停稳,她看到洪旭晃晃悠悠的身影,放心了:儿子又向独立成人迈出一步。

 

这家蒸饺店就是母子的新世界了。洪旭妈妈跟另外4家谱系家庭,加上徐旭还有3名商家,共同成为这家店的股东,共同经营,收益共享,但风险不共担。

 

小爱吉笼项目启动会现场

 

股份制是徐旭的新尝试,她与其他股东约好,蒸饺店赚钱了,大家都分红,她的收益返还集体,若赔钱了,5个谱系家庭不用承担损失。这极大减轻了家长的顾虑,激励了他们好好工作,回馈徐旭的善意。

 

“开业当天,营业额就达到了6200块,现在平均下来每天也4000多,是100%不亏的。”洪旭妈妈乐呵呵地说。

 

更重要的是,创业锻炼了孩子们的能力。客人来了,他们会说“欢迎光临”,走了会说“叔阿姨拜拜,欢迎您下次再来。”有一次,一个孩子不小心打碎一个酱油瓶,当晚,孩子家长就跟洪旭妈妈沟通,会让孩子把钱赔出来,还说这不仅是一个瓶子的事,而是教他养成负责任的工作态度,今后工作时更加认真。

 

“带着咱这样的特殊孩子找工作,很少有人接受咱们,因为孩子能力不行,卖一个还得搭一个。但这个平台不同,是为了这个群体的就业铺路,家长孩子都有事可干。小一点的还可以来这写作业,家长有事也可以把孩子搁这,放心。”洪旭妈妈评价。

 

(左)孩子们为饺子馆开业做宣传(右)工作中的洪旭

 

说到这里,徐旭想跟家长厘清第二个误区,谱系家长创业,第一步是店要先活下去;第二步才是孩子在店里能做什么;第三步才是怎么带动更多家庭参与进来。而不是一门心思就想着先把孩子的岗位安排好。

 

 

那些挨过骂的志愿者越干越有劲

 

“喜爱加”活动现场,能看到很多大学生志愿者的身影。这批年轻人是徐旭做好喜爱加的“利器”,他们平均服务时长两年左右,已经成为心青年们的好朋友,和推动特殊群体走向社会的中转站。

 

徐旭把“喜爱加”的志愿者队伍分成三大部分:

 

一是商业合作伙伴。比如前文提到的蒸饺店股东之一,他的身份更像创业辅导者,懂餐饮,能弥补家长专业上的不足。

 

第二类志愿者是专业志愿者。比如“喜爱加”里的模特老师、美术老师、音乐老师,他们拿很少的钱,通过一些艺术、文化类课程的开展,拓宽孩子们的兴趣。

 

家长和志愿者一起进行咖啡培训

 

第三类是徐旭最看重的大学生志愿者。负责氛围营造、长期陪伴。一些能力比较强的志愿者团队也会开发一些网上课程或线下活动,邀请心青年参加。

 

“其实最初的志愿者是我本人,很多大学生看到我跟孩子们的交往,他们从模仿开始,也学着去改变,去奉献,才有了‘喜爱加’现在的发展局面。”徐旭说。

 

这些志愿者曾经被徐旭“骂”过无数次,很多志愿者一边“挨骂”,一边回忆:“大学期间最美好的回忆,就是跟着徐老师做志愿者,因为真正可以学到东西。”在徐旭看来,志愿者不能把自己摆在施援者的高姿态上,而是明确自己就是来提供专业志愿服务的。

 

“孩子为什么跟我亲,是因为我没把他们当怪物或特殊孩子,而是就当作孩子。当你怜悯甚至瞧不起他们时,他们也能感觉到。”徐旭强调。

 

 

写在后面的话

相对于“有情怀”“有远见”这样的词,“聪慧”“机敏”更适合徐旭。她学过企业管理,知道市场是残酷的,商家是逐利的,所以能说出“你的创业不符合市场规律,社会凭什么让你就业”“创业一定跟赚钱有关,市场为什么要给你买单?”这样的话。

 

她摸透了公益圈的弊病,认为不能全指望政府解决所有问题,也不能一味靠卖惨博取同情,尤其在就业上,如果过度宣扬自闭症孩子的“弱”,会导致社会对这一群体人产生认知偏差,认为我们的孩子生来就需要支持和帮助,这对企业来说只能起到劝退作用:“你们太不容易了,我给你捐点钱得了,但也不会用你工作。”

 

数据统计,目前,“喜爱加”创业组核心家长超过30名,包括小爱花房、小爱手绘、星儿手工、天使文创等在内的创业项目10个,其中9个项目负责人为心智障碍者家长。2020年,家庭组团创业营业收入超过10万元。长期合作的商家、社团18个,志愿商家30余个,每年参与“喜爱加”各项活动的志愿者2000余人次。

 

因为成绩优秀,甚至让长春不少特教机构感到了危机。“这女的这么能干,下一步是要开机构了?”徐旭听后一笑,“我没必要开机构,我想赚钱的话,再开个口腔诊所就行。”

 

是的,她还是不想赚钱。

 

对于未来,徐旭有三个打算。

 

一、公益活动上,“喜爱加”目前已培养出两批核心家长团队,第一批团队进入到了创业领域,第二批团队负责公益活动的开展。目前在公益活动上,徐旭基本不用操心,只需把关一下活动方案。

 

未来,她会进一步完善喜爱家的理事会制度,让圈内家长承担起更多责任。

 

二、把高校志愿者培训做大。多年来,“喜爱加”已积累起丰富的经验,有一套完整的志愿者培训课程。她想把这些经验总结出来,印成教材,培训更多志愿者。“有时,我们很难直接融合到普通人中,但大学生志愿者可以承担起这个任务。”

 

第一届东北三省心智障碍者家庭创业就业公益论坛现场

 

再往后,她想接触全国更多家长组织的负责人,分享经验。今年4月,由长春市青少年发展基金会、“喜爱加”等单位共同主办的“第一届东北三省心智障碍者家庭创业就业公益论坛”在长春成功举行。

 

 

三、徐旭就职于长春中医药大学,她想联合学校中医、康复方面的专家,研发一套手语舞/操,用于孩子们的活动、热身表演。

 

“家长组织还应该是家长当负责人。2019年‘喜爱加’重组,我任执行理事长,同时选出两位家长理事,这个职务不是你任命他就能做好了,也需要在实践中不断学习。”徐旭说,“我先带着大伙儿做,如果‘喜爱加’未来能够真正由家长作为决策主体,同时,我们的发展经验如果能让除长春之外的更多家庭受益,它就是成功的。”

 

(本文图片和视频除署名外由“喜爱加”提供)

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