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被抽动症折磨的自闭症孩子

作者:ALSO孤独症 2021-07-23

前阵子,我们发《10年,数十万张照片记录下自闭症家庭悬崖边的生活》这篇稿子时,通过摄影师郑敏的镜头,呈现了很多大龄自闭症家庭的生存困境。照片中,有一个名叫帧帧的上海男孩,郑敏去家里拍摄帧帧时是2016年,帧帧13岁。现在,他已经是18岁的成年人了。

 

郑敏摄于2016年1月,当时13岁的星儿帧帧。脸部肌肉习惯性抽搐,情绪紧张时更甚;在家里不愿人靠近更别说触摸,吃饭时妈妈也不允许在旁边,否则会大喊大叫;安静时又像乖乖兔惹人怜爱。对他的感觉可以用“一半是海水一半是火焰”来形容。

 

稿子发出后,帧帧爸爸跟小编取得联系,告诉我们一个不太乐观的消息,帧帧的情况似乎并未向好的方向发展:

 

16岁时,他从特校毕业居家生活。作为一名重度自闭症人士,帧帧有简单的语言表达能力,有些简单句能听得懂,但对复杂句的理解欠缺,沟通存在障碍,再加上一些共病严重干扰了他的情绪和生活,很多东西没法儿教,他也没心情学;抽动症使他面部或身上的肌肉不自主地抽动,这个共病七八岁便开始折磨他,现在越来越严重。因为医疗方面的检测孩子比较抗拒,导致有些其他疾病很难确诊。目前孩子的抽动症靠药物控制,但效果并不十分理想。针对中重度孤独症患者的共病以及他们的就医困难,希望有这方面经验的医生、家长能给予一些帮助。

抽动症:又称抽动障碍、抽动秽语综合征、妥瑞氏症,是一种慢性神经系统疾病。患者会发出和做出他们自己不想或不能控制的声音和举动。目前病因不明。患者用意志控制可在短时间内使抽动不发作,入睡时抽动消失。

 

 

“被消失”的重度自闭症

 

知乎上有个关注度非常高的帖子,有200多万的浏览量,《我是一个重度自闭症女孩儿的父亲,我很绝望,我还能继续活着吗?》

 

回答里,很多家长分享了养育一个重度自闭症孩子的艰难处境,除了要面对严重的语言障碍、社交障碍,他们往往带有一定程度的智力障碍。行为干预能够改善问题,但需要家长和老师付出巨大耐心和时间。

 

DSM-V在有关自闭症的内容中,以“社交交流”和“受限的重复行为”两个维度,按严重程度将自闭症分为三种类型:

 

(秋爸爸翻译)

 

在美国,数据统计,超过一半以上的自闭症人士是轻度,即大家一般认为的高功能、AS人士;另有大约30%为中度;20%为重度。

 

在我国,目前多数被诊断的孩子属于中度和重度,是我们在机构、学校常见到的谱系群体。很多重度孩子我们很少见到,他们“隐藏”在寄宿制机构、培智学校或长期居家生活,有的甚至无奈地被送到精神病院,几乎不在公共场合出现。

 

相对于孩子进普小、就业甚至“摘帽”的期待,重度自闭症孩子家长的最大期望可能是希望孩子实现生活自理,学会穿衣吃饭、刷牙洗脸、上厕所等基础技能。

 

就是这一部分不常见到的重度孩子和他们的家庭,恰恰是我们报道里最少见的那一部分,也是谱系中生存处境最艰难、最需要拯救的家庭。

 

帧帧就是这些孩子中的一个,他已经居家生活两年,每天深陷在自闭症和抽动症带来的双重痛苦中,父母为此焦心不已。

 

 

以为生了个神童呢

 

帧帧爸爸回忆,帧帧从出生一直到一岁多,除了语言没出来,其他方面的发育还算正常。

 

那时候,帧帧爸爸会教儿子认“ABCD……”英文字母,问他哪个是“F”?帧帧虽不会说话,却又像听懂了似的,会马上从卡片上点给爸爸看。教图形也是,长方形、菱形、圆柱形,教两遍就认识了。

 

“我觉得他记忆力超强,以为生了个神童呢,想着以后读书不用辅导了,多省心!”帧帧爸爸说。

 

10岁时的帧帧

 

到两岁多,情况似乎发生了变化,帧帧眼神呆呆的,有时又过于好动,喜欢爬上爬下不知道危险、关注旋转的东西。“但脑子还是少根弦,想到他小时候那么聪明,就又拖了一段时间,到3岁多越来越感觉不对,才带去医院检查并确诊。”帧帧爸爸说。

 

送去机构做干预,帧帧互动能力有所提高,但是后来进步就不太明显,便每周融合幼儿园、机构轮换着去。两年多以后,7岁时,帧帧被爸爸送进了特校:“孩子程度在那,差距明显,普小真进不去。”

 

 

9年特校康复不太理想

 

从7岁到16岁,帧帧一直在特校生活。

 

“老师还是挺有爱心的,也能接受我们这样的孩子,但因为不怎么了解自闭症,专业上有所欠缺,我们无法陪读,就把孩子能听懂的话写在本子上给老师看”帧帧爸爸回忆,“虽然我们和老师也不断进行沟通,但由于孩子语言能力有限,也只能从老师那里,单方面得到一些信息,加上有些康复和教育理念上的差异,导致一些问题未在当时得到有效解决,从而积累下来,到了青春期开始集体爆发。

 

 

所以,遇到孩子不舒服或出现问题行为无法管控时,帧帧父母只能经常请假去学校。同时,每周带孩子去机构做一些干预和康复。

 

一年之后,帧帧有了抽动症的迹象。一开始相对轻度,表现为挤眉弄眼、清嗓子,容易被误以为故意调皮捣蛋,发展到现在已经10年,情况越来越严重,只能靠药物控制。

 

“我们也在反思,是不是特校这段时间疏于对他的了解和关注,进入青春期,帧帧变得更加敏感、焦虑,很多以前的干预方法都失效了,老师也束手无策。抽动复发得越来越频繁,外在表现更加明显。”帧帧爸爸说。

 

小时候带帧帧走在路上,路人看不出这是个自闭症孩子。但现在,儿子走路的姿势都变形了,头往一边歪着,面部常常会抽动。

 

16岁,帧帧从学校回到家里,没有工作、没有特别的兴趣爱好,至今。

 

 

他有时一天都躺在床上

 

帧帧爸爸至今记得刚确诊时,帧帧虽贴上了自闭症的标签,但仍然是一个可以和爸爸在游乐场玩追逐游戏的孩子。“小时候很愿意去儿童乐园,我在后面追,他高兴地在前面跑,爬到游乐设施上再回头看我跟上没有,我再跟,他又开心地往前跑。

 

大了,帧帧就不太喜欢出去了。据爸爸观察,进入青春期大概十四五岁以后,儿子的焦虑明显上升,好像浑身哪儿都不舒服,但又表达不出。他会捂上耳朵伴有大叫,连喜欢的音乐听着也烦,把音乐播放器扔到楼下好几个,或看到什么扔什么。情绪好一点时,会一整天躺在床上,安静地。

 

16岁时的帧帧

 

家人琢磨不透帧帧为什么焦虑,爸爸猜测刺激到他的因素很多,比如说天气很热时,儿子会出很多汗,情绪变得烦躁,但又很反常地把衣服、毯子裹在身上,大人只能强行把衣服脱下来,打开电风扇或空调。帧帧不知道不舒服是因为热造成的,也不理解热要脱衣服。

 

帧帧爸爸还观察到,儿子年龄在增长,能力却停滞不前,甚至出现了“退化”,十四五岁以后,很多之前学会的技能做得不如以前好甚至不会了,比如刷牙洗脸,他在六七岁时就学会了,现在却很难让他主动做这些事;在特校时,帧帧甚至会在教室大便,抹在墙上,而在厕所大小便是他幼儿园时期就培养出的习惯;小时候会表达“我要吃蛋糕”,现在似乎不太主动说这样的句子了……

 

当然,后期在家里,通过行为干预里的强化、辅助、惩罚等手段,帧帧“退化”的行为又有所改善(比如到厕所大小便),但想更进一步却非常困难,孩子大了,力气也大了,对付家长的招数也轻车熟路。

 

对于帧帧的抽动症,大人几次想带他去医院做一些进一步检查,但由于配合度较差,坐车、抽血、核磁共振都做不了。他也曾退而求其次把帧帧的视频拍下来拿给医生看,但有的医生听说患者是自闭症+抽动症,表示,只能开一些基础的药(如利培酮、硫必利)控制。

 

此外,帧帧的免疫系统也不是特别好,需要吃抗过敏的药,中耳炎反复发作,眼睛反复发炎,让儿子显得更加脆弱。

 

帧帧爸爸曾尝试带儿子到外面走走看看,参加些圈里的活动,或到家旁边的图书馆看看书。“在图书馆,帧帧会有一些干扰其他读者的行为,就有人投诉。我们也向管理员告知了孩子的情况,但他们不太接纳,发展到后来,看到帧帧一来就不允许他进去了,觉得他吵。”

 

如果他不是自闭症,会表达、会沟通,他可能就没有这么痛苦了!”帧帧爸爸无奈地说。

 

 

自闭症和这些共病把孩子牢牢困住了

 

目前,帧帧大部分的时间都在家里,由老人暂时照管,否则帧帧有可能夺门而出或在家里闹事。比如曾经把家里的电水壶烧干或把燃气灶打开,非常危险。每周,帧帧爸爸也会在周末之外请一天假,陪伴儿子。

 

“虽说没放弃工作,但基本是退居二线了。”帧帧爸爸说。他在科研单位工作,本来还要带研究生,现在也不带了,就做一些零星打杂的活儿。缺点是收入比较低,优点是从来不加班,也不出差。“单位也算照顾我啦,全部放弃辞职的话,家庭压力会比较大。”

 

在帧帧爸爸看来,儿子在没有这些共病时,还是有一些学习能力和简单的沟通能力的,生活质量也要好一些。现在困扰帧帧的主要不是自闭症,而是这些共病所带来的学习、沟通、生活障碍。它们和自闭症交织在一起,形成一张网,把孩子牢牢困在里面。

 

对自闭症共病的研究和治疗,对改善这部分深受共病困扰的孩子的生活质量会很有帮助。”帧帧爸爸说。此外,他还自考了心理咨询师的证,多方尝试解决孩子的问题,“自闭症孩子有时会被一些我们普通人并不在意的事情严重困扰,尤其是中低功能的孩子,他们无法和心理医生进行沟通,很多心理疾病很难被诊断,生理、心理上的疾病纠缠在一起。”

 

除了通过药物、干预的方式改善帧帧的情况,在自闭症的治疗上,帧帧爸爸也希望国家能够在科学研究上有进一步的推进,这也是为什么他很排斥一些基因公司以盈利为目的的基因测试,但在某种层面上又支持基因检测的原因。

 

有的轻度的孩子查不出基因问题,或样本不是很典型,重度的孩子在基因、免疫、代谢上的问题也许会更明显,从而干扰了其正常的生命发育。所以我希望在国家科研层面,能够通过基因检测有一些重要发现,我作为家长也是愿意配合的。”他说。

(本文图片和视频由帧帧爸爸提供)

关于抽动症的发病机制:

 

抽动症病因不明,与遗传因素、神经递质失衡、心理因素和环境因素等方面相关,可能是多种因素在发育过程中相互作用引起的综合征。主要发生于儿童期,表现为身体的任何部位出现突发、反复快速、不自主的肌肉抽动,如甩手、跺脚、耸肩等,有人发作时还会不自觉地发出声音,比如清嗓子声、打嗝声等,甚至是骂人、说下流话等情况。患者用意志控制可在短时间内使抽动不发作,入睡时抽动消失。

 

症状轻微的抽动症不影响学习生活的患者不需要药物治疗,但需要积极的干预,比如调整环境因素,消除对孩子不利的心理因素。在发声与多种运动联合抽动障碍类型中,则需要在专科医生指导下进行药物和心理治疗。

 

目前,抽动症的主要药物可选用氟哌啶醇、舒必利、硫必利或利培酮。需要提醒的是,药物治疗有一定副作用,家长一定要到专业权威的医院,遵从医嘱进行治疗。

 

小编接触到一位孩子是自闭症和抽动症的老家长,因为我们孩子的特殊性,她建议,自闭症孩子做任何治疗前,最好先咨询自闭症学科专家的意见,全力配合大夫的治疗,并给大夫摸索、总结、提高的机会。

 

抽动症的发生与情绪有一定关系。普通患者身上,常见的因素如父母对孩子过高的学习要求,过多的责备,母亲常有神经质,精神上不安静,过多的干预使小儿发生情绪障碍,特别是焦虑和紧张等情绪。

 

自闭症人士作为特殊群体,在情感交流上本身就面临障碍,这也是帧帧的治疗和干预中最难的一关。在这方面有治疗和干预经验的家长,可在后台留言,帮助帧帧一家减轻负担。

 

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