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​我死了,孩子怎么办?未来十年有8条路可选

作者:ALSO孤独症 2021-07-23

写在前面的话:

 

2021年,北京谱系圈接连发生两件让人痛心的事:

 

4月18日,北大六院诊断出的第一例孤独症患者王巍的妈妈——江婉老师撒手人寰,终年79岁。王巍成了“孤儿”。生前,江老师总把一句话挂在嘴边:“我不能倒下,多活一天就能多照顾儿子一天。”5月19日,同样是第一代自闭症孩子悦悦的爸爸——余兆楼老师毫无征兆突发心脏病离世,终年71岁,留下孤儿寡母,甚至来不及交代儿子的后续安置问题。

 

惶恐不安一时笼罩在诸多大龄谱系父母头上,唏嘘感慨中,大家认清一个事实:死亡离自己好像很近很近。

 

他们回头看一眼自己的孩子,意识到,与其一直追问“我死了,我的孩子怎么办”这样的问题,不如去琢磨这个问题有哪些选项,选什么?

 

有得选吗?

 

有!

 

7月18日,受中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金发起人周静老师和北京市孤独症儿童康复协会邀请,中国残联专门协会评监委副监事长肖扬研究员,走进北京798艺术区“天真者的绘画”工作室,针对成年孤独症家庭关注的未来生活、双养等话题,与大龄家长进行分享交流。

 

“成年孤独症家庭未来之路”研讨交流会现场。肖扬(左)与周静

 

肖扬老师的分享系统全面、有理有据,主要是基于她2017年以来的项目研究和在10多个省份走访后的总结梳理。4年间,她通过问卷调查、举办大龄家长系列培训、提交两会提案和对百余名谱系家长的访谈,归纳出可供孤独症家庭选择的八大生活模式,并认为,在当前和未来十年,这8种模式将成为圈内家长的主要选择。

 

即便小龄家庭还未涉及养老安置问题,但为了孩子将来可能的自主生活、集体生活或双养生活,很多技能也要开始着手培养,大人的心理准备和经济准备也应提上日程。

 

今天,我们将肖扬老师关于谱系家庭未来生活和双养的思考分享给读者,至于学术研究和针对现行政策的内容会另行讨论。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

肖扬:33岁谱系孩子的母亲。曾任全国妇联妇女研究所副所长;中国精协副主席、孤独症工作委员会主任;融合中国家长组织联盟副监事长。

 

作者|肖扬

 

白发人送黑发人成为心愿

 

余兆楼老师去世前两个月还跟我讨论他儿子的未来生活问题,他把给中科院领导写的信发给我征求意见。余老师是北京市孤独症儿童康复协会的常务理事,我当时回复说,下次在协会见面时,我会把项目的调研结果和我的想法讲给您听。他回说,那太好了,特别期待!没想到余老师却溘然长逝,又一次让我体验到什么是天人永隔、世事难料!

 

作为一名孤独症孩子的母亲,我知道,许多家庭都经历过迷茫无助、忧愁焦虑,甚至是绝望!从孤独症人士的生命全程看,幼儿期,他们会因康复机构的缺乏、找不到适宜的方法贻误抢救性康复的时机;学龄期,会因为融合教育的缺失,被学校拒绝或劝退;成年后,他们的人生会面临更多挑战,由于成年康复机构和支持性就业、庇护性就业的缺乏,许多人被迫退居家中,情绪问题加重,一些母亲或父亲因为照料孩子被迫辞职或失业。

 

由于长期的照料压力和精神压力,许多父母心力交瘁,家庭关系紧张失衡、极端脆弱。随着越来越多的孩子步入成年,父母们也年迈体衰,逐渐失去照料能力,而我国能够接收成年孤独症的养护机构却寥寥无几。

 

绘画、音乐、花艺、烘焙......自闭症人士在工作室的丰富生活

 

父母离世后,我们的孩子将归依何处?如何获得有保障、有尊严的生活,成为谱系家庭的终极焦虑。我在调研中多次听到“真希望我能比孩子多活一天!”白发人送黑发人发生在普通家庭是悲剧,对孤独症家庭来说则成为一种心愿。种种困境深刻地反映了孤独症康复服务的系统性缺失。孤独症家庭面临的不利处境亟待改变,需要全社会的人文关怀和大力支持。

 

大龄/成年孤独症人士的生活居住方式有哪些?

 

我觉得至少有以下8种模式。

 

第一种模式,以家庭为基础的代际支持。

指成年孤独症人士在父母的帮助下结婚生子,过上了正常的居家生活。也有的父母通过抱养孙子/女,来解决孤独症儿子的未来照料问题。 

 

第二种模式,在个案管理员或专业社工支持下的个人居家生活。

父母离去后,孩子一个人在他熟悉的家庭和社区中生活。白天自己去温馨家园或参加各类活动,晚上回家。这一模式的前提是,孩子能力比较好,遇到问题能够用微信或电话求助,专业人员或兄弟姐妹能定期提供他所需要的支持。
 
“成年孤独症家庭未来之路”研讨交流会现场。家长们很珍惜这次机会,大家认真聆听,仔细做笔记,还就普遍关心的问题进行了热烈讨论。

 

第三种模式,以慧灵为代表的社区家庭。

我看到的“社区家庭”模式,特指在社区中组合成一个家庭式的服务。一般是三至五位心智障碍者生活在社区的同一个单元房里。白天他们在机构参加活动,晚上回到房间,大家一起吃饭、看电视或是在自己房间做想做的事。每个社区家庭会配备一名助理,照顾孩子们的生活。

 

第四种模式,以北京利智康复中心为代表的自主生活模式。

我所见的这类模式,是四位智力障碍女生共同生活在居民楼的一套单元房里,跟慧灵不同的是,她们自主安排生活,从洗衣做饭、清洁房间到购物、记账,都是大家商议好后分工合作,没有助理居家提供帮助。她们居住的房间温馨整洁给我留下深刻印象。我访谈了一位30多岁的心青年,她告诉我她喜欢这里的生活,不愿意回家,因为一回家家人就支使她干活,看得出她在这儿生活得挺舒心。即便如此,利智的负责人冯璐和我说:“她们同样离不开支持,尤其是遇到邻居投诉或是弄坏了小区摊主的东西,都需要社工出面摆平。”当时,利智的自主生活模式以智力障碍人士为主,目前,一些年轻家长正在探索孤独症孩子的自主生活。

 

第五种模式,在寄宿制的康复托养机构中生活。

这种模式占比较高,托养机构有公办、民办、公办民营、民办公助等多种性质。如北京我去过的玉华康养、金蜗牛、中港汇晟等等。国外的例子如日本的榉之乡,国内规模较大的机构有成都的善工家园,其中的“蜗牛山庄”“蜗牛生活馆”为200余名成年心智障碍者提供全托照料服务。

 

第六种模式,医养结合模式。

即成年孤独症人士长期居住在政府所办的福利院、精神病院,比如北京的第三福利院、丰台的精康园等,这里一般收治程度较重的孩子,绝大部分费用由政府兜底。

 

第七种模式,准双养模式。

即孩子和父母同在养老院或国际退休村里生活。目的是父母将来离世后,为孩子仍能在其中生活做准备。在北京的泰康养老社区、香河的大爱书院都已经有精神障碍和智力障碍的家庭入住,但数量很少。

 

第八种模式, 抱团取暖型。

由几个志同道合的家庭,共同购买一处房子,带着孩子在一起生活,家长们轮流照料,年轻家长支持年长的家庭延续下去。不过,我在北京还未看到这一模式的成功案例。

 

由此可见,孤独症人士目前和未来的生活模式一定是多元发展的,具体选择哪一种方式,首先要根据孩子的情况以及所能提供的支持性资源来确定,没有高低优劣之分,只有适合与不适合,适合自己的就是最好的。个人预判,在未来10年,成年孤独症人士的生活居住模式基本不会超出这个范畴,只是各种模式的发展进度快慢不同而已。

 

 

无论你是哪种模式,这几件事都要提前做

 

面对不同的模式,家长可根据自家的情况确定目标,也可以做两手准备,设定一个最高目标、一个最低目标,同时做好规范孩子行为和支持性资源两方面的努力。

 

如果孩子和家长一起生活,一定注意尊重孩子的意愿。如果期望是社区生活,就要考虑好室友。毕竟要天天住在一起,几个孩子能否相互适应?容忍的底线在哪里?最好先试一下。有个很奏效的办法屡试不爽,就是几家人做一、二次十几天的旅行,一起坐火车、吃住,合不合适就有了一个初步的判断。

 

至于孩子未来在哪里居住,家长也不妨转换一下思路——非要把孩子送出去吗?我们大人可以去住养老院,让孩子待在他熟悉的房间和社区里,由社工为他们提供支持,或是找两个室友同住,组成社区家庭。毕竟孤独症是一种障碍,只要有足够的支持和良好的环境,有些孩子是能够过常态化生活的。

 

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很多家长会羡慕独立生活的孩子,这种模式虽然会比生活在康复机构成本低,但隐忧是找不到能够长期提供专业支持的社工或个案管理员,如果经常更换根本不了解孩子的服务提供者,就有可能不如在机构中生活。另外,长期独立生活会不会造成孩子内心的孤独和焦虑?这些都是需要家长认真考量的。

 

总之,没有哪一种模式是十全十美的万全之策,都会有一定的风险和挑战。但无论您选择哪种模式,父母都必须做的是:

 

1.照顾清单

不论将来谁照顾您的孩子,一定要准备详细的照顾清单。比如孩子的血型、特性,对哪些食物和药物过敏、刻板行为有哪些、出现情绪问题时的各种表现,等等。一定要仔细观察,详细记述,尽可能使未来的照顾者全面清晰地了解孩子的情况,以减少帮助者的帮助,降低情绪问题的发生率。

 

2.问题干预

针对孩子将来集体生活会遭遇的问题进行重点干预,比如许多孤独症孩子都存在如厕时间过长的问题,如不加以训练或纠正,在机构里生活,大家共用卫生间,就容易因坐便器少而焦虑、冲突,所以要事先有所准备,防患于未然。

 

3.疾病治疗  

疾病往往是导致孩子爆发情绪问题的诱因,当孩子到二、三十岁时,口腔、肛门和生殖器等疾病开始显现。如牙疼、脱肛或痔疮,以及包皮过长(容易藏污纳垢,导致尿频,甚至致癌)。对这类容易被照料者忽视,孩子又难以配合治疗、不方便护理的疾病,最好趁着父母健在,早治疗,以减少孩子的痛苦和未来照料者的负担。

 

4.根据孩子的未来选择培养照料者,帮助孩子所在的机构和社区家庭共同成长。

 

什么是托养服务?政府残联、家长说法不一

 

由于托养服务在目前、特别是父母离世之后,会成为孤独症人士主要的生存方式,为此,很多家长呼吁加强托养服务。但是,家长口中的“托养”跟政府残联说的“托养”完全不是一回事儿,造成了沟通上的隔膜和互不理解,对出台政策很不利。

 

访谈时发现,家长们认为的托养就是24小时寄宿制服务,而政府和残联定义的托养服务,则包括了日间照料和居家服务,其内涵是:为就业年龄段(16~59岁)的孤独症人士提供生活照料及护理、生活自理和社会适应能力训练为主的,辅之以运动功能训练、职业康复和劳动技能训练的服务。

 
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政府提供的托养服务有三种:1.寄宿制托养,即大家理解的孩子24小时都在机构;2.日间照料服务,是街道的温馨家园、职业康复站所发挥的职能;3.居家服务。

 

曾有中国残联的领导感到疑惑,问我“家长们强调的托养服务到底指的是什么?”就像是“自闭症”和“孤独症”的叫法,你觉得都一样,但话语体系真不同。残联明确发文规范 “孤独症”的用法,而我们还是多用“自闭症”。

 

如果我们倡导政府却不了解政府的话语是什么,就难达到目的。毕竟倡导和宣传不同,倡导的目的是改变政策,你面对的是决策者;而宣传的目的是改变认知、观念与行为,面对的是大众。当我们开发领导层、争取政府支持时,就要用政府的语境。

 

寄宿制托养服务的需求和发展

 

我国自上世纪80年代开始探索托养服务,但真正取得突破性进展的是2007年中国残联在广州召开的第一次全国残疾人托养服务工作会议。至今经历了14年的发展,“初步建立了以居家托养为基础、社区日间照料为依托、机构寄宿托养为支撑的残疾人托养服务体系。”但由于我国起步较晚,寄宿制托养服务还远远不能满足精神障碍者的康复需求。

 

根据《中国残疾人事业发展统计公报》2017年11月的数据:在托养服务对象中,精神残疾人对寄宿制服务的需求是最高的(是智力残疾人的1.16倍、重度肢体残疾人的2.18倍),而满足率却是最低的。

 

伴随越来越多的孩子步入成年,寄宿制服务呈现增长趋势,如近几年出现的金寨星星小镇、湖南青藤康养小镇、北京通州张家湾镇温馨家园、大兴的星宸成长中心等,在天津、广西、云南、福建等地也都出现了为成年孤独症提供寄宿制服务的机构,且很多机构是由家长创办的小龄机构发展而来。

 

从家庭角度而言,成年寄宿制托养面临的一个现实问题是经济上的,目前北京寄宿制康复机构的费用是每个月8000元左右,要是父母不在了,谁能长期每月给你交8000?而且随着通胀,这个费用还会增长。

 

如何应对孤独症托养的精神病院化?

 

由于父母不在后,绝大部分孩子就成了三无人员(无法定赡养人、无劳动能力、无生活来源),他们将会成为进入政府兜底定点机构的潜在大军。在近一年的调研中,有多位家长反映,按照政府新规,原先残联定点的残疾人托养服务机构不再接收成年孤独症,他们只能统一进入精神病托管中心或精神病院,而精神病医院又根本不了解孤独症。

 

为证实这一情况,前两天我又根据家长提供的康复机构线索,进行电话访谈,有的说:根据民政部门文件精神,不收孤独症了。有的说:不接收残疾证是精神障碍的,但可以接收多重残疾的。我问:如果是智力障碍+孤独症的呢?她答:那可以接收。真是让人哭笑不得!即使是残联定点的专门接收精神病患的医院,也说要请示领导后再答复能不能接收孤独症。

 

面对政府管理方式的变化,精协、协会和家长组织要保持应有的敏感和关注,力求从政府工作的大局中找准着力点,以促进孤独症群体良性、健康地发展。作为家长,我们也应尽可能从国家发展的大局中,规划孩子和家庭的未来。

 

我这样讲,对孤独症家长来说确实有点难,所以我用了“尽可能”三个字,因为我们如果不这样做,而只是在孤独症圈里表达和言说,孤独症这一群体就有可能进一步边缘化、特殊化,而不是我们所努力的——正常对待和社会融合。个人的命运永远和国家的命运紧密相连,我们的孩子更是如此。

 

很长时间没有见面的小伙伴在798相遇了

 

退一步说,如果政府的政策走向确实如此,我们也可以通过购买服务,推动精神病院尽快培训精神科医生,努力提供相应的服务,或是倡导政府出台鼓励性政策,让专业人员、机构进入精神病院开展服务。

 

父母跟孩子在一块养老,怎么养?

 

调研中,不少成年孤独症家长问:我们老了能不能生活在双养机构,即老人和孩子一同养老。双养主要考虑的不是父母养老,其核心要义是让孩子能有一个安养终老的地方。

 

双养的优势是,可以解决特殊家庭父母们住不了养老院的问题。如果我们只有一个孩子,还是无民事行为能力的孤独症孩子,大人想自己入住养老院,没人来做监护人,是住不进来的;但老人和孩子都住进来则是可以的。

 

另一个好处是,带着孩子提前住进去,有利于孩子提前适应环境,一旦你走了,人们也能接受他,护理人员也清楚他的情况。

 

理想是丰满的,现实却是骨感的。举目所及,从周围父母年龄在60到70岁的成年心智障碍者家庭来看,照料的主体还是家庭,而不是双养机构。其原因有的是出于对孩子的陪伴,希望趁自己能动时带孩子旅游,给孩子更多美好的体验;有的则是出于经济上的考虑,想省下点钱留作孩子未来的生活之需。因为即使是一个中产之家,退休后挣钱能力下降,收入减少,当自己也需要花钱看病、购买养老服务时,你和孩子的康复养老花费就会大幅上升,你的资产未必能支撑二三十年。

 

成年孤独症具有养老起始时间早,预期寿命延长,个体需求差异大,服务成本高的特点,普通的养老机构一般拒绝接收。之前一些成年家长带着孩子去找养老院,养老院说,只接收老的,孩子不收。我觉得这是特别负责任的说法,因为人家做的是养老,不是孤独症,如果接收了孤独症孩子,就是不专业、不负责的表现。

 

还有就是,少数能进入街道温馨家园和职康站的成年孤独症,也以50岁为限,50岁以后就得回家,这是规定。如果在残联定点的托养机构或精神病托养中心年龄也限制在59岁,所以60岁以上孤独症人士的养老问题还有待解决。

 

但从发展趋势上看,伴随家长的年迈体衰,照料力不从心,双养的呼声和需求会日益增高,预判未来一二十年,成年孤独症家庭的双养服务,包括社区化的双养,一定会得到发展。

 

事实上,需求会催生改变,市场也不会失灵。70多岁的父母们已经开始了双养实践。特别是2020年9月北京出台了《北京市困境家庭服务对象入住养老机构补助实施办法》,按此办法,我们计划生育特殊扶助家庭,父母年满70岁和孩子一起入住养老院的话,每月可获得8400元的补助,这对促进成年孤独症家庭双养无疑是个利好消息。

 

总之,伴随社会的发展和养老模式的多元化,未来十年,我们会有更多的选择,虽然一路走来并不容易,但只要我们不懈努力,一定会有可期的未来!

 

(本文图片由“天真者的绘画”工作室提供)

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