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滑板车上行走中国的自闭症少年,带着妈妈滑上青藏高原

作者:ALSO孤独症 2021-07-30

第一次听说阿萌,是在2020年发布的一个纪录片里。片子聚焦了我国第一代自闭症人士的生活现状。纪录片里的阿萌是个干净阳光的大男孩,有一份在医院整理病案的工作,每天自己乘坐地铁上下班,也能独立居家生活好几天,是很多家长梦寐以求的自闭症生活状态。

 

(左)纪录片中的阿萌,在等地铁(右)生活中的阿萌,29岁生日。

 

真正见到阿萌,是在ALSO北京总部,他和妈妈贺淑杰一起来,小编跟妈妈聊阿萌的十年;阿萌则由同事陪着在办公区溜达了一圈,然后在另一间屋子坐定,看一本名为《百年火车》的书。其间,他还跟大家分享了去西藏骑滑板车的事。对话不多,但情绪非常好。

 

“他为什么状态这么好,因为过去10年基本没在家里,一直在社会上闯荡。”贺淑杰说,阿萌前后做了3份工作,工厂小工、烘培师、病案管理员。不工作那几年,他尝试了大部分自闭症孩子都没有过的冒险,离开妈妈的翅膀,和志愿者骑着滑板车,从我国最北端的漠河县北极村出发,一路滑到最南边的三亚;后来引得妈妈也跃跃欲试,50多岁了,骑上小滑板,跟着儿子沿川藏线,一路滑到拉萨,登上海拔5000多米的米拉山,再尖叫着滑下来……

 

小编都听呆了!贺淑杰说,她也没想到,老了老了,儿子竟然带她狠狠疯了一把。

 

29岁的阿萌做成了很多我们普通人都没能做到的事,谁知道未来还会不会有更多“阿萌”出现呢?

 

长在茫茫戈壁的自闭症孩子

 

一直以为阿萌是北京人,原来不是。

 

阿萌爸爸身在部队,跟妈妈聚少离多,结婚30多年,一半时间都不在一块。出生在东北吉林的阿萌,两岁后便跟妈妈特招入伍到大西北,茫茫戈壁,地处偏僻,离得最近的城市是酒泉。

 

贺淑杰很早就发现儿子不好带,但没觉得这是个“病”,毕竟环境太闭塞,不像现在上网一搜,很多情况自动就跟自闭症对上了号。

 

部队大院的孩子只有一个子弟学校可读,尽管格格不入,阿萌还是毫无悬念地上了学。“环境闭塞对他是好事,因为活动范围有限,到处都有站岗的,他跑不丢;学校老师都是军人家属,低头不见抬头见,包容性相对要好。”贺淑杰说。

 

五年级开始,为照顾儿子,贺淑杰申请进入学校图书馆工作,平时教孩子们上阅读课,下课了就满校园地“盯”阿萌。“我不一定出现在学校哪儿,老师和学生就都收敛一些,看着我的面子,也不能使劲批评他。”

 

阿萌和妈妈,一步一步,陪儿子慢慢长大。

 

就这样一直陪到阿萌初中毕业,陪过了青春期。贺淑杰回忆,儿子情绪这么好,就来自于西北的环境没有给他带来什么伤害和阴影。2008年初中毕业,高中的学校要求住宿,贺淑杰没办法继续陪读,主要也考虑到,读高中对儿子没太大意义,他学业跟不上,也不可能考上大学,何必再耗费3年?

 

得尽快走向社会啊,部队连红绿灯都没有,我怎么训练他?”贺淑杰说。

 

在西北结束九年义务教育,2010年,阿萌母子因为一个意外的工作机会,来了北京。

 

行走北京

 

工作是北京一个朋友提供的,他开了家电子元件厂,见过阿萌之后,觉得这孩子挺好,可以来工厂实习。就这样,18岁的阿萌有了人生第一份工作,焊接简单的电路板,这对手部精细很好,每月还有400元工资。

 

阿萌愿意工作,对做什么也不挑剔,属于干一行爱一行的员工。不会的技能他会认真学,努力完成,很有韧性。但毕竟是第一次走向社会,他在社交礼仪上还有些欠缺,掌握不好跟同事间的社交距离,需要慢慢锻炼。

 

与此同时,贺淑杰开始带儿子熟悉北京,学习城市里的规矩。没坐过公交车,她带着阿萌一起坐。上班中间还要倒一次,她偷偷跟在阿萌身后,看他换对了,悬着的心才放下。

 

通过行走北京,阿萌和妈妈走过了北京大大小小的博物馆、美术馆,阿萌在行走中积累了知识,了解了这座城市。

 

周末,娘儿俩最常去博物馆或美术馆看展览。阿萌会自己做攻略,怎么坐车、要准备哪些吃的。第二天一早出发,慢慢逛上一天,很多知识边听边记,阿萌慢慢就留在了记忆里。

 

那些年,他们走了六七十家博物馆、美术馆,阿萌开始熟悉北京的高楼大厦、繁华热闹。

 

一年后,2011年7月,按照约定,阿萌在电子元件厂的实习结束,他离开这份工作,开启新的探险。

 

看你吊儿郎当的,就是不听话

 

窦一欣,2008年进入自闭症行业,2012年弹尽粮绝,49岁的老窦打算带着一名自闭症人士来一次颇有浪漫色彩的,告别自闭症群体的募捐旅行——从中国最北的北极村出发,借助滑板车滑到三亚,以引起大家对这一群体的关注,为贫困自闭症家庭募捐。

 

阿萌成全了老窦的心愿,成为了他独一无二的伙伴。贺淑杰和老窦回忆,当时双方都没想到阿萌,是阿萌主动说想一块去,两个大人才认真合计起这件事。

 

滑板车上看中国的阿萌

 

“当时很矛盾,阿萌才20岁,从没离开过我,路上他不找事,不能保证别人不碰咱啊。但阿萌爸爸支持他,说孩子这么大了,要放手让他尝试,读不了万卷书,就行万里路吧。”贺淑杰说。

 

经过短暂练习,2012年8月,一老一少从北京飞往漠河,一路向南骑滑板车60多天达到北京天安门广场,完成上半段旅程。稍事休整,老窦、阿萌和另外两位志愿者再次从北京出发,花费4个月,一路滑到三亚。

 

老窦事后接受媒体采访时回忆,这一路,俩人主要靠徒步和滑板车,滑板车扎眼,路上很多人和他们合影。阿萌无论遇到谁,都是那句话:“我是四平公主岭人,我们骑滑板车从漠河北极村滑到三亚,我们做活动,宣传自闭症,关爱自闭症。”

 

阿萌的一些固定习惯也一度把急脾气的老窦折磨得想撞墙。比如吃东西前必须洗手,哪怕从口袋里掏块糖吃也得洗;说好每天骑70公里,必须够里程数才能休息;到目的地,必须先做三件事——打电话向妈妈报平安、洗澡、洗衣服,雷打不动,有次到塔河停电了,没有洗澡水,阿萌无法理解,嘟囔着要去找老板,话都扯到全球气候变暖问题上了。

 

还有一次吃早餐,对面坐了个和尚,阿萌就问他:“师父,你知道什么是自闭症吗?你知道自闭症怎么看顾吗?”和尚当时就愣了,阿萌看和尚没反应,扭头对老窦说:“这不是庙里的真和尚,是个假和尚。”老窦憋着笑,生怕那和尚发火,但想到这些孩子就是有什么说什么,才不管我们的面子呢。

 

他也不管老窦的面子值几斤几两。在老窦超速下坡飞越火车道,摔得浑身是伤时,不在意路人的围观,阿萌大声嚷嚷:“叫你慢点你就是不听,出大事了吧,出大事了吧。”把年长他快30岁的老窦给气坏了:“这孩子怎么这么不给长辈留面子。”

 

然而,让老窦没想到的是,阿萌回到宾馆后为他泡面、打水、洗袜子。“我突然对他生出了强烈的依赖感。”老窦在日记中写道,眼角有些湿润:“如果没有阿萌,我此时会怎样呢?”

 

旅程中,逞强受伤的老窦以及他的搭档阿萌。(图片来自窦一欣老师的博客)

 

就这样,在漠河地区蜿蜒漫长的公路上,两个人背着沉重的行囊,各自撑着一辆滑板车,一蹬一滑,一滑一蹬,向南走。

 

“出发前,怕阿萌跟不上,怕和阿萌玩棋没意思,怕阿萌坚持不下来,怕阿萌发脾气,怕这怕那。现在,我跟不上阿萌的速度,比不了阿萌的耐力,下棋老输,没有阿萌的好习惯。星星的孩子需要我们紧紧地贴近,才能更多地认识他们。”老窦感慨地说。

 

带着妈妈上西藏

 

从北漠河到南三亚,7000公里,阿萌和他的小伙伴用近6个月的时间完成了一次跨越中国南北版图的旅行。女孩子们抢着和阿萌留影,临走时大家鼓掌欢送他们。

 

老窦说,阿萌是大家的师父,教会大伙很多,比如守约和毅力。“有时也把他当跑腿的,我们从来不提自闭症,把他当成一个朋友,放纵他,让他与外人接触,订餐、订旅馆、借东西。十次二十次,他总能学会,要进入他们的感情世界,除了爱,还需要耐心。”老窦说。

 

三亚骑行,摘椰子。

 

面对新鲜刺激的体验,阿萌很开心,贺淑杰很动心。到后来川藏线滑行提上日程时,贺淑杰在出发半个月前提出,能不能一起去。那一年,她51岁。

 

不是为了陪他,就想试试我能不能坚持。”贺淑杰说。现在回想,很多人一辈子都不会有一次这样的经历,哪怕现在想去也没那个体力了,无知者无畏。

 

2014年9月1日,贺淑杰、老窦、阿萌还有另外一名ASD孩子,以及两名志愿者共6人,从成都出发,走318国道,开启了由川入藏的征程。

 

高原缺氧,大家一人一车一行囊(每人负重至少30斤)起初并不顺利,贺淑杰坦诚,作为一名大龄新手队员,她有点拖后腿,只学了半个月的滑板车就上路了,遇到大下坡还是有点犹豫、放不开。

 

“以为自己坚持不了了,看到阿萌,又咬咬牙继续走,12天了才敢放坡。”贺淑杰说,“到了怒江72拐,我胆子就大了,那坡老爽了,我们就那么放下来的。”

 

阿萌和妈妈在西藏。

 

走了50多天,到了布达拉宫,高潮发生在海拔5013米的米拉山,6人用12个小时爬了27公里的坡,再齐刷刷从垭口滑下来,近两个小时都在向坡下俯冲,贺淑杰说“超爽的!”

 

“整个过程简单快乐,我们每天都很累,有时一天四季都能赶上,雨雪冰雹全都招呼着上,简直一步都不想走了,想起到达目的地后能喝瓶冰镇可乐,一下就有劲了。”她回忆。

 

她也在观察阿萌。儿子虽然话少,但心里挺有数,开心就微微一笑,不会手舞足蹈,也不会喋喋不休,但会写日记记下一天的经历。最可喜的变化是,固守的刻板习惯竟有所松动,原来必须有水有电、每天洗澡、吃米饭不吃面食,但路上艰苦的环境达不到他的要求,上完洗手间没水洗手、过了约定的时间还吃不上饭,他也能忍下来了,灵活多了。

 

阿萌也学会了照顾妈妈。率先到达目的地后,会站起来迎接后到的妈妈,给她把包从身上抱起来、卸下去,检查妈妈的车轮需不需要换新的,挺有经验的样子。

 

川藏行六人小组

 

2014年10月20日,他们返回北京,结束两个月2000多公里的川藏之旅。“借儿子的光,我自己是绝对不可能做这些事的。”贺淑杰说。

 

阿萌就业又失业了

 

在滑板车上度过3年多的欢乐时光之后,阿萌的生活回归正轨。2015年,他在康纳洲开办的烘焙屋接受就业培训,半年后便可独自制作点心,当了两年的烘培师傅。

 

2018年,阿萌拥有了人生第三份工作,在一家医院做病案管理员。跟无数北京上班族一样,他每天从家里出发,乘一小时地铁到医院,开始工作。大部分时间,他都在病案室处理各项医疗类文件。这份工作很少需要说话,契合他沉默寡言的性格。

 

在医院工作的阿萌

 

贺淑杰介绍,医院工作这3年,同事已经接受并习惯了阿萌的“不同”,因为他话不多,背后不议论别人的长短,就是闷头工作,反而让人很放心。但因为3年合同到期,加上2020年疫情的影响,阿萌还是没能得到续签合同的机会,不得不从医院离开。现在她正在努力为儿子谋求一份新工作,平常阿萌会参加一些圈里举办的活动,眼下正在学打鼓。

 

作为一名自闭症人士,阿萌的能力和经历已经让很多家长羡慕不已。但贺淑杰的眼睛却像放大镜,能通过一些小细节一眼看出阿萌的“不足”。

 

“我最熟悉他,肯定希望他越来越好。”贺淑杰说,现在阿萌也有点不认可自己是特殊孩子了,有一次她问:“这个活动是给特殊需要的孩子搞的,那你是啥孩子呀?”

 

阿萌答:“我已经走出来了。”他日记里的感情也丰富起来,之前就是记流水账,但在离开医院之前的最后时间里,他明显表达了对这份工作的不舍。

 

总感觉我们在渐行渐远

 

因为爱画画,有几年,通过参加一些公益画展,阿萌靠画画攒了一小笔存款。他还会吹小号、爱烘焙,但他始终不会计划自己的人生。

 

阿萌的日常,爱画画、会吹小号、能做饭。

 

提及未来,贺淑杰表示,她理想中阿萌的生活方式是——独立居家生活,社区工作人员、家人给他提供一定的支持,她也一直在向这个方向努力训练阿萌。

 

“家里的水费、电费、煤气费都是他出钱,他去买。买东西也知道去哪儿买,家周围的银行、理发店、超市、餐馆、医院,我全带他熟悉了。”贺淑杰说。这种训练也包括突发情况的应对,比如家里下水道堵了,她会问阿萌该找谁,他说找物业,通过这样事件的发生,让他参与其中,有个印象。

 

假如将来社区服务发展得更专业全面,能够上门为阿萌这样的孩子提供换灯泡、送水、就医等服务,就更好了。”贺淑杰说。

 

理财方面,阿萌养成了每个月往银行存一笔钱的习惯。从最初妈妈跟阿萌一块去银行办业务;到后来,贺淑杰只提醒阿萌该去银行存钱了,叮嘱他刷卡取号,拿上身份证、存折,然后就在家里盯着手机定位看儿子走到哪了,在银行待多久;现在,干脆她都不管了,每月到期,阿萌自己就去银行了,顺便会用取出来的利息买好吃的回来。

 

阿萌(右)和朋友在一起

 

2017年开始,贺淑杰开始尝试撤出阿萌的生活,放他在家独立生活3天、5天、7天。每个月,她都会刻意出门一趟,自己开车去住小旅店,让阿萌体验独自照顾自己的感觉。但还是不放心儿子一个人在家,又特意在家里的小角落安装了监控,直到看见他像往常一样上下班、做家务那一刻,才安下心来。

 

在贺淑杰看来,阿萌现在学到的一切,都是潜移默化在生活中学会的。他看新闻联播,知道这两天河南下了暴雨;看《今日说法》,知道很多违法犯罪的例子;逛博物馆知道了很多历史;看书的同时也去旅行,很多认知都是他从外界一点点累积出来,用脚量出来的。

 

“阿萌妈妈,陪了阿萌快30年了,您有特别想自己做的事吗?”小编问。

 

“其实,我有点不忍心把孩子放下,我总是觉得我们在渐行渐远,明白什么意思吗?”她答,“我多陪他一天,就能多教他一些东西。这么多年,我最大的作用就是陪伴。我也不后悔放弃我自己的东西。我这个人本身要求也不多,而且,陪孩子是很快乐的事。我现在年龄大了,跟10年前还是不一样的,真的有点跟不动他了。趁现在咬咬牙还走得动,就跟着他多见识见识新鲜事物吧。”

 

 

注:本文图片除署名外均由阿萌妈妈提供,部分素材参考了窦一欣老师的博客《“孤独的行走”——我和阿萌的故事》

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