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一个中度自闭症孩子的九年义务教育历程

作者:ALSO孤独症 2021-08-06

要开学了,怎么跟老师说明孩子的情况?其他家长能理解吗,投诉怎么办?能不能陪读,怎么陪?要给孩子办理残疾证和随班就读吗……

 

关于普校融合的话题,真是说多少遍都不过分。

 

“家长认识的高度,决定了孩子人生的高度,想给孩子什么样的人生,要看父母的智慧。”

 

这是陕西咸阳谱系妈妈付丽婷的育儿经。她是一名17岁自闭症孩子的母亲,同时也是一名普校中层领导。因为身份的便利,她的儿子得以进入她所就职的学校接受九年义务教育,但10年融合,整个家庭仍然遇到了来自方方面面的挑战。最终,儿子止步于初中二年级,随后进入一所特殊教育职业学校学习烹饪专业。她的融合建议不仅仅有自家孩子的经历,更是作为一名普校老师的坦诚相告。付丽婷|文

自闭症少年王译墨

 

我儿子叫王译墨,2004年11月出生,1岁10个月被诊断为有自闭症倾向。10年前,他正准备上一年级,我是普校老师,所以没费多大工夫他进了我所在的小学,一路陪伴孩子走来,有欢笑也有泪水,有收获也有遗憾……

 

现在儿子在陕西城市经济学校(公办特殊教育职业学校)学习中餐烹饪专业。作为老家长,我愿意分享陪伴儿子上普校的一些经验和教训,希望能帮到新家长。

 

学前自理、规矩怎么练?

 

儿子三翻六坐九爬都比较晚,到1岁8个月还不会走路,上马路牙子都要四脚着地,两个手撑着爬上去,平衡能力非常差,大小便也不是特别能控制,到3岁还不会说话。两岁左右去医院时,医生直白地告诉我:“这个孩子没希望了,你们再生一个吧!”

 

当时想死的心都有了,曾经抱着孩子在湖边徘徊很久,看着那么可爱的孩子,还是不忍心跳下去。当时相关机构很少,我疯狂在网上查找资料,想尽办法联系到西安市一家机构,早上6:00出门,晚上8:00到家,利用暑假跨市上了一个月的家长培训班,学到了最基础也是最实用的干预方法——在训练中生活,在生活中训练。

 

付丽婷和儿子

 

1
家长越早面对孩子越早受益

 

生活自理是基础,从吃喝拉撒睡开始教起,大了就教衣食住行和社交能力。

 

孩子刚确诊时,家长的内心要经历怀疑、否定、崩溃、迷茫等一系列心路历程,时间或长或短,但是孩子的黄金干预期却每分每秒都在流逝。所以家长越早坚强起来理性面对,及时开始正确干预,孩子的进步和变化也就越大。3岁之前的正确训练、坚持,在生活中泛化,对孩子能不能顺利入园和入学起到了决定性作用。

 

我见到有的孩子程度很轻,入学却被劝退数次;有程度严重的因为家长未雨绸缪的针对性练习,孩子也能“泯然众人”,顺利完成九年义务教育,甚至能进入高中或职业院校学习。

 

2
公共场所都能变成课堂

 

建议小龄家长多带孩子多外出,不管是购物、就餐、乘车、做客、游玩等,所有公共场所都可以变成孩子的社会课堂。比如购物,出门前可以用实物照片列出购物清单(有条件的可以打印出来),到了超市让孩子“按图索骥”,等于做了一次配对练习。

 

同时还可以进行社会规则学习:不买的物品放回原处,食物没有付钱不能吃,结账时要排队等,都可以在购物时候教给孩子,这些能力是课堂上学不到的。

 

手机支付

 

建议家长在办事时带上孩子,比如去医院抽血、打针、做B超,就让孩子看看,让孩子知道医生不可怕(可以和医生提前沟通争取支持,同时家长要提醒孩子不要乱摸、乱动医疗器械)

 

我自己去看牙时,就让儿子看我是怎样配合检查的。拔智齿时专门带儿子在旁边观摩,到10岁时,虽然他触觉敏感,不愿意让别人碰,但还是能逐步配合牙医治疗龋齿。

 

在外活动也要尽可能创造孩子和他人的交流机会。例如外出就餐时,可以让孩子找服务员要一双筷子或一把勺子;在小区里让孩子自己去小卖店换硬币坐摇摇车,自己下楼买馒头等,在保证安全的前提下,多带着孩子尝试和不同的人打交道,教导他们学习社会规则。

 

总之,趁孩子小,人们对孩子的行为问题接纳度比较高的时候,一定要让孩子走出去,把社会变成生活的大课堂。

 

3
给孩子报几个人数较少的兴趣班

 

为了让孩子尽快适应学校和课堂的学习环境,在家庭经济条件允许的前提下,给孩子多报几个兴趣班,建议报3~5人小班制的,或者一对一、一对二的,如画画、绘本、围棋或者手鼓等,目的主要是让孩子提前适应课堂环境。

 

当然,如果能发掘孩子的兴趣潜力也是一举多得的好事,孩子多一些兴趣爱好,在幼儿园和小学也会比较有自信,大龄之后也可以变成自己独处的能力。

 

这些兴趣班最好是刚成立不久的培训机构,他们对孩子要求不高,班里孩子也少,老师可以关照到。一开始可以要求陪课,在课堂上教孩子上课前整理书包、点名答到、上课安坐、不下座位、不大喊大叫、按老师要求拿出文具、发言要举手,下课去卫生间(认识男女厕所)、上课时回到教室座位上、放学时带走所有的文具等上学必须的技能。

 

家长刚开始要做好辅助,慢慢变成指导提醒,随着孩子的进步一定要撤出陪读,让孩子独自面对老师。训练好这些技能,为孩子入园上普校打好基础。

 

4
建议测评一下孩子的心智程度

 

 

我们的孩子大部分会发育落后,但不是停顿,建议家长测评一下孩子的心智程度,按照孩子的智力年龄给他有针对性的教育。如果咱们的孩子适合3岁的,就从3岁开始学,要按照心理年龄来,而不是生理年龄。

 

 

我儿4岁时还不会双脚离地跳,我就按2岁的智力发育要求去训练他,不拔高,孩子的进步就能看得见。如果孩子进步缓慢,一定要先从自己身上找找原因,调整方法才能事半功倍。

 

5
社会公德和规则是融合保障

 

还有一个需要家长重视的问题,从小就要教孩子遵守社会公德:排队、不乱扔垃圾、在公共场所保持安静等,尤其是有关性别的社会规则,比如澡堂、卫生间一定要按性别进入,与陌生人保持1米的安全距离,不随便动别人的东西或身体,大庭广众之下不能暴露或摸自己的隐私部位等。

 

如果说自理能力是入园入学的基础,那遵守社会公德和规则就是孩子融入社会的保障。

 

遵规守纪是需要家长做榜样的,比如,家长先要养成垃圾分类投放的习惯,天长日久孩子也会养成习惯;性教育也要早早提上日程,孩子小时候就必须进了卫生间才能脱衣服;大小便能坚持一会儿,就坚决不能随处解决,一定要去卫生间解决。只有从小就进行社会规则的教育,养成好习惯,长大以后才能更容易被社会接纳。

 

关于普校就读的几条实用建议

 

1
和校方沟通不卑不亢

 

我所在的学校已经实现了全纳,特殊孩子入学都会接收,但还不允许家长陪读,大部分都是随班就读,成绩不计入班级总成绩。

 

家长都希望孩子进入普校学习,在一年级入学时难免要和校方接触,介绍孩子情况时可以僻重就轻,但态度一定要真诚。

 

有才艺的孩子建议录一些短视频,没有才艺的就录一些孩子能安静坐下的场景(比如听你讲绘本时),把孩子趋于普通孩子的一面展示给学校,让他们知道孩子有能力适应普校的教育。

 

2
争取支持,班主任是关键

 

凭心而论,普校老师每天的工作量是非常大的。如果家长经济条件允许,可以给老师买些水果、小礼物等补偿一下,不在多少,只要能表达心意就行。

 

如果孩子行为问题比较严重,最好第一天放学后跟老师交流一下,建议提前列个提纲,或者给老师写一封信,把孩子的习惯和容易出现的问题以及解决的方法告诉老师,争取老师的理解和接纳。

 

我儿子上学时遇到的班主任和任课老师都很关照他,我更愿意他们把儿子当成普通孩子一样严格要求,不要因为他是特殊孩子就迁就、纵容,否则将来进入社会肯定是要吃亏的。其间,也有一些家长找老师、校长提意见,甚至动用关系把自己的孩子调整到别的班级,好在校长很开明,解决了这些问题。

 

也有关系要好的老师建议我,应该把孩子送到特殊学校去。但我觉得,融合教育的意义不只是让特殊的孩子接触社会,对普通孩子来讲,身边有一个有特殊需求的残疾人,不也是接纳个体差异性,培养他们同情心和爱心,进行社会责任心启蒙教育的机会吗?

 

儿子的小学班主任和语文老师教学认真,对每个学生都非常负责,看到王译墨在集体中的变化和进步,他们都觉得非常欣慰,也感到每个孩子的个体性差异性是客观存在的,应该接受他们的与众不同。

 

3
做好倡导,争取家长的理解包容

 

新生开学时都会召开家长会,建议征得班主任老师的同意,在家长会上占用一点时间给家长们讲讲孩子的情况,争取家长的理解和包容。

 

最后要记得留下自己的联系方式,如果咱们的孩子和他们的孩子发生矛盾或有什么问题可以直接联系你,给老师减轻一下工作压力,老师自然也会理解我们家长的苦心。

 

4
最好能为孩子找个好朋友

 

可以在家长开放日或放学接孩子时多认识几个同学,方便我们及时了解孩子在校情况。也可以趁“六一”儿童节等节日,给每个孩子送一些小礼物。大连爱纳的一位家长就给孩子的同班同学送了爱纳爱心超市的夹子和一首温馨感人的小诗,效果非常好。

 

谱系孩子反应比较慢,且兴趣比较狭窄,很难跟同学建立起传统意义上的友谊,但家长仍然可以创造机会,帮助孩子发展跟同龄人的友谊关系王译墨上小学时,经过一段时间的适应和努力,同学对他还都挺好。班上有个女生特别照顾他,遇到困难时会主动伸出援手,或及时告诉班主任和我;还有一个男生虽然平时比较调皮,但很愿意跟王译墨在一起玩,让我非常欣慰。

 

5
关于陪读、影子老师和资源教室

 

有一部分学校是没有资源教室的,有的即便有也是形同虚设。在这种情况下,家长一开始可以要求陪读(家长或影子老师陪读)。家长陪读要讲究方式方法,辅助孩子慢慢撤出。如果学校有资源教室,一定要提前沟通孩子的情况,尽可能正常上课,实在不行再去资源教室。   

  

6
跟不上学业的话建议办残疾证

 

我儿一二年级时成绩还跟得上,数学口算经常得100分,但语文不行,理解能力实在太差了。到三年级我就不对成绩做要求了,卷子的题目他都不理解,没法儿做。

 

写古诗

 

老师如果非常在意孩子影响了全班成绩,可以给孩子办理残疾证,申请随班就读,孩子成绩不计入班级总成绩,双方压力都会轻很多。但随班就读也是双刃剑,对于不负责任的老师,可能就让孩子坐最后一排,被边缘化了。

 

7
不一定非要上普校

 

我有时觉得,上普校对部分谱系孩子来讲,可能是一种枷锁。有段时间,儿子对环境不太适应,会拿铅笔把整本书、墙面、地上都涂成黑色,我感觉到他非常焦虑。后来上初中,他的座位在最后一排,听不懂老师讲课的内容、其他同学都忙于学习而减少了对他的关注,这些都让他非常紧张不安,他有时上课就在后面转来转去,甚至趴在地上。

 

现在全国都在推广义务教育全纳教育,但适合孩子的才是最好的,不一定非要要上普校,主要还是看孩子的能力,如果适合孩子,特校也是很好的选择。

 

关于问题行为的干预

 

1
家人立场要统一

 

儿子之所以上到初二,没有完整地在学校读完九年义务教育,其中原因之一是,他有一个最大的问题行为——喜欢摸别人的头发、辫子,不管男女老少,他的注意力完全在人家的头发或身上穿的有毛的衣服上。

 

我用尽了各种方法,从两岁起就开始矫正这个问题,还在朋友圈里发过文,告诉我的亲朋好友——如果王译墨摸你们头发,一定要直接告诉他,“不要摸,我非常不喜欢你摸我的头发!”这样能让儿子知道,别人对他的这一行为是反感的。

 

付丽婷说,这只熊猫玩具是哥哥买给妹妹的礼物。

 

但功亏一篑,家里有一个老人不太注意,还专门伸头让他摸,嘴上说:“那怕啥?”就像我们好不容易修好了一个水坝,有人在旁边开了一条水渠,水坝白修了。

 

虽然我们不断在旁边提醒,儿子也知道摸头发的行为不妥,但目前这个行为还会偶尔上演,在痴迷的时候,他还是会控制不住冲到人家跟前,伸手摸对方的头发,我非常担心他以后让人家男朋友或爸爸捶一顿。

 

不过,吃亏未必见得就是坏事,吃一堑长一智,他可能就把这个改过来了。

 

2
避免把孩子教刻板

 

虽然我们的孩子有点特殊,但很多教育原则却是相通的,甚至教育方法都是一样的,比方说生活自理、社会规则、学习态度的养成。不一样的是,普通孩子学得快,看几次示范潜移默化就会了,咱们的孩子需要把学习任务分解,细化之后一步步地教。

 

现在,一些特殊方法教得太过,会适得其反,反而成了刻板行为。王译墨现在经常说哪个和哪个是一样的,比方说,他会留意到两辆车的车尾号都是“09”,一个人跟另一个人穿的衣服是一样等等,而不是不关注这个人的表情、行为,怀疑是当初过度强调配对的后遗症。

 

 

   妈妈的话

我有一个特殊孩子,又是普校老师,平时工作中接触的都是特别优秀、能当学生干部的学生。像儿子这种情况肯定失落过。但塞翁失马焉知非福,普通孩子中考、高考多残酷,墨墨却不用面对这些,对他而言真是一件好事。别的孩子等中考成绩时,我们还跑到大连去逛;普通孩子焦虑成绩怎么样,上哪个学校,他就不用考虑这些了。
我现在锻炼得脸皮很厚,前几天带儿子去看电影,我们坐倒数第二排,前面有两个家长带俩孩子,看着看着就到更前面一排去坐了,猜测是因为王译墨在看电影时前仰后合,还有发出一些怪声。
当我发现别人对儿子的行为有不满时,我会通过肢体、眼神或小声提醒,让他注意;如果对方还是不理解,我也会拿出残疾证,看到证件,不用多说,大部分人都能理解、包容了。
现在,他在上职业技术学校,学做饭,自己能在家里做最爱吃的火锅、炒菜也行(需要家长盯着用火、用电安全)。我的目标是他能独立生活,以后给他开个菜鸟驿站,收取快递应该没什么太大问题。
 
总而言之,帮助孩子融合10年,只是万里长征第一步,未来还有更长的路要走。家长现在放手,未来才能放心。我最大的愿望就是多活几年,健康长寿,陪伴儿子更长时间,减轻他对二宝的依赖和压力。
最后,用一段话送给家长吧:每个孩子都是一朵花,只是一年四季开放的时间不同。当人家的花在春天开放时,您不要着急,也许您家的花是在夏天开;如果到了秋天还没有开,您也不要着急跺脚,说不定您家的这棵是腊梅,开得会更动人。
 

 

(本文图片和视频由付丽婷老师提供)

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